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EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

La borréliose de Lyme, couramment désignée sous le nom de « maladie de Lyme », est une maladie complexe. Elle tient son nom de la ville de Lyme, aux États‑Unis, où elle a été décrite pour la première fois en 1975.

La borréliose de Lyme est une maladie infectieuse à transmission vectorielle. L’agent pathogène est en effet transmis à l’homme par le biais d’un « vecteur » contaminé, en l’occurrence la tique : on parle donc de « zoonose » (maladie transmise à l’homme par l’animal).

La bactérie responsable de la borréliose de Lyme est une bactérie du complexe Borrelia burgdorferi, qui est transmise à l’homme par morsure d’une tique infectée de l’espèce « Ixodes ricinus ». Les tiques s’infectent en se nourrissant du sang de certains animaux, eux‑mêmes contaminés (les « réservoirs »).

Le centre européen pour la prévention et le contrôle des maladies (ECDC en anglais) estime à 12 % le nombre de tiques contaminées par cette bactérie en Europe. Les taux observés sont particulièrement élevés en Autriche, en République tchèque, dans le sud de l’Allemagne, en Suisse, en Slovaquie et en Slovénie, où plus de 20 % de tiques adultes seraient contaminées.

Elle peut évoluer sur plusieurs années ou décennies, en passant par trois stades. Non soignée et sans guérison spontanée au premier stade, après une éventuelle phase dormante, cette maladie peut à terme directement ou indirectement affecter la plupart des organes humains, de manière aiguë et/ou chronique avec des effets différents selon les organes et les patients, et finalement conduire à des handicaps physiques et mentaux. Des séquelles et rechutes sont possibles. Les critères diagnostiques, les dépistages, les traitements, comme l’aspect chronique de cette maladie font actuellement l’objet d’une controverse dans le monde médical, entre experts mondiaux.

Elle est classée parmi les « borrélioses » parce qu’induite par des bactéries du genre Borrelia et parmi les « maladies à tiques » car transmise principalement (semble‑t‑il) suite à une morsure de tique.

Pour des raisons encore mal comprises, elle est en plein développement, notamment en Europe, dans l’est et l’ouest des États‑Unis. Présente dans 65 pays, elle est devenue la plus fréquente de toutes les maladies vectorielles transmises à l’homme dans l’hémisphère nord. Selon certaines études, elle a en 2009 dépassé le VIH en incidence elle se situe comme la 7e maladie la plus déclarée aux États‑Unis où, autrefois cantonnée au nord‑est, elle continue à gagner du terrain partout. En 2010, 9 États du nord ont déclaré 66 % des cas, les 34 % restants étant déclarés dans le reste du pays où l’augmentation du nombre de cas a été de 10 % en deux ans (2008‑2010).

Cette zoonose affecte l’homme et de nombreux animaux sauvages et domestiques proches de l’homme (dont par exemple le chien, le chat, le cheval). Selon l’espèce et la souche de borrélie en cause, les symptômes peuvent être très différents et se caractérisent par une dominante nerveuse, arthritique ou dermatologique.

Vu la grande diversité des symptômes, la maladie de Lyme peut conduire à de nombreux diagnostics erronés, comme : sclérose en plaques, lupus, polyarthrite rhumatoïde, fibromyalgie, thyroïdien, fatigue chronique, dépression, maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, autisme et bien d’autres, la différence étant souvent que les symptômes cèdent ici à l’antibiothérapie. De plus, il est arrivé que les tests classiques, faits à plusieurs reprises ou dans des laboratoires différents, d’une région à l’autre en France pour le même patient, ne détectent pas la contamination à la bactérie chez certains patients.

Un des problèmes les plus douloureux de cette maladie, du fait de sa complexité et de son caractère multiforme, est le déni dont elle fait l’objet spécialement dans son stade chronique, laissant un nombre impressionnant de malades non soignés en France (5 000 cas officiellement recensés en 2012 contre près de un million de patients traités en Allemagne). Si le Canada, les États‑Unis ou encore l’Allemagne semblent avoir pris la mesure du problème, en France, les malades doivent souvent patienter plusieurs années avant d’être diagnostiqués et de pouvoir recevoir un traitement le plus souvent antibiotique qui pourra leur permettre parfois de retrouver une vie normale.

Aujourd’hui, des mesures immédiates doivent être prises pour améliorer la situation des personnes atteintes par cette maladie encore trop peu reconnue.

C’est l’objectif de cette proposition de loi, qui vise à mettre en œuvre un plan national de lutte contre la maladie de Lyme.

proposition de loi

TITRE IER

DE L’AMÉLIORATION DE LA CONNAISSANCE
DU NOMBRE, DES BESOINS ET DES MODALITÉS
DE PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES
DE LA MALADIE DE LYME ET
DE TROUBLES APPARENTÉS

Article 1er

Dans un délai de deux ans à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement présente au Parlement un rapport relatif aux modalités de prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Lyme et infections associées ainsi que ses aspects chroniques.

Ce rapport comporte notamment :

– Une estimation du nombre de personnes atteintes par la maladie de Lyme et par les infections associées ainsi que par ses aspects chroniques ;

– Un bilan de la capacité des unités de consultation et d’accueil en secteur hospitalier ainsi qu’une évaluation des besoins prévisibles en moyens et personnels qualifiés pour les dix années suivantes ;

– Une cartographie des zones à risque ;

– Les modalités de transmission notamment par transfusion sanguine ou voie sexuelle ;

– Les modalités de dépistage et de traitement de la maladie.

Ce rapport formule également des propositions en vue d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Lyme et de ses aspects chroniques.

TITRE II

DE LA FORMATION DES INTERVENANTS

Article 2

La maladie de Lyme et ses aspects chroniques constituent, en matière de formation médicale continue, un des thèmes nationaux prioritaires mentionnés au 1° de l’article L. 4130‑2 du code de la santé publique.

Article 3

Un plan national pour la maladie de Lyme est mis en œuvre sur cinq ans de 2018 à 2023.

Article 4

Ce plan porte sur les volets suivants :

– La recherche et les financements ;

– La veille sanitaire ;

– Le dépistage ;

– Le diagnostic ;

– L’information du public et des professionnels ;

– La prévention ;

– La déclaration obligatoire des données individuelles à l’autorité sanitaire par les médecins et les responsables des services et laboratoires de biologie médicale publics et privés.

Article 5

Les charges qui pourraient résulter pour les organismes de sécurité sociale sont compensées à due concurrence par la majoration des droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

Les charges qui pourraient résulter pour l’État sont compensées à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.