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N° 769

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ASSEMBLÉE   NATIONALE

 

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUINZIÈME LÉGISLATURE

 

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 14 mars 2018.

 

 

RAPPORT  D’INFORMATION

 

 

 

DÉPOSÉ

 

 

en application de l’article 145 du Règlement

 

 

PAR LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES

 

 

en conclusion des travaux de la mission sur
les établissements d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes (EHPAD),

 

 

ET PRÉSENTÉ PAR

 

 

MMES. Monique IBORRA et Caroline FIAT,

 

Députées.

 

——

 

 

 


 

 

 


— 1 —

SOMMAIRE

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Pages

introduction

première partie – les constats unanimes issus du terrain : une prise en charge insatisfaisante face à laccroissement de la dépendance des résidents

I. Des constats partagés par lensemble des Ehpad visités

A. Lévolution de la population accueillie

1. Quelques chiffres

2. Une évolution qui résulte de flux démographiques et de choix politiques

B. Des effectifs insuffisants pour garantir une prise en charge optimale

1. Une charge de travail de plus en plus lourde

2. Des effectifs qui ne correspondent pas encore aux besoins

3. Des difficultés de recrutement

II. EHPAD lieu de soins, EHPAD LiEU DE VIE : QuelleS réponses actuelles aux besoins des résidents ?

A. LEHPAD, quel lieu de soins ?

1. Lorganisation de la prise en charge médicale en EHPAD

a. Des médecins libéraux de moins en moins présents

b. Le rôle central du médecin coordonnateur : de la théorie à la pratique

B. LEHPAD, quel lieu de vie ?

Deuxième partie – Vers un nouveau modèle dEHPAD : des innovations, des expérimentations et des propositions

I. Dès aujourdhui, améliorer à la fois la qualité des soins et la qualité de vie en EHPAD

A. LEHPAD, lieu de soins : améliorer la qualité de la prise en charge soignante

1. Renforcer lencadrement

a. Vers une norme de personnel « au chevet » du résident

b. Mettre urgemment en place un plan national de formation

2. Renforcer la capacité de prescription au sein de lEHPAD

3. La télémédecine en EHPAD : un progrès important mais qui a des limites

a. Le cadre juridique de la télémédecine, de lexpérimentation à la généralisation

b. Des bénéfices très importants pour les résidents des EHPAD

c. Quelle place pour la télémédecine en EHPAD à lissue des négociations conventionnelles ?

4. Mettre enfin en place une véritable politique de prévention pour lautonomie, pendant le séjour en EHPAD mais aussi avant lentrée en EHPAD

a. Mieux valoriser les actions de prévention en EHPAD

b. Prévenir la perte dautonomie le plus tôt possible

B. LEHPAD, lieu de vie : améliorer la qualité daccueil et de vie des résidents

1. Garantir une qualité minimum des conditions dhébergement, via notamment une procédure de certification et des indicateurs rendus publics

2. Un droit au beau et au bon pour nos aînés

3. Favoriser linnovation technique et organisationnelle

a. Mieux intégrer les technologies

b. Mieux organiser linnovation et les expérimentations

II. À moyen terme, Changer de modèle détablissement

A. Vers un hébergement permanent spécifiquement dédié à laccueil des personnes atteintes de troubles démentiels

B. Un nouveau modèle dEHPAD : Une plate-forme de services au cœur du territoire

1. Les atouts de lEHPAD, acteur de proximité

2. Promouvoir des établissements offrant une offre diversifiée, centrés sur le parcours de vie de la personne âgée

3. LEHPAD de demain, un lieu ouvert sur son environnement

4. LEHPAD, acteur pivot du maintien à domicile : « lEHPAD à domicile » ou « hors les murs »

Troisième partie – Une gouvernance et un financement profondément renouvelés pour accompagner ce changement de modèle

I. À court terme : assurer dès aujourdhui un financement plus égalitaire

A. Suspendre la tarification dépendance, qui a créé de nouveaux déséquilibres

1. Les origines de la réforme

2. Que fait la réforme ?

3. Les nouveaux déséquilibres créés par la réforme

4. La nécessité dune suspension de la réforme

B. Offrir un véritable droit doption en faveur du tarif global en matière de « forfaits soins »

C. Soutenir les plus fragiles : la réforme necessaire de laide sociale

1. Des dispositifs sociaux trop limités face à limportant reste à charge

2. Réformer laide sociale pour la rendre enfin accessible et efficace

a. « Déverrouiller » laide sociale à lhébergement : aujourdhui une procédure complexe, coûteuse et injuste

b. Préserver et renforcer la portée de lhabilitation à laide sociale

D. Ouvrir un débat national pour un financement pérenne

II. À moyen terme : les EHPAD de lavenir devront pouvoir compter sur des pilotes bien identifiés et des financements renforcés

A. Interroger les responsabilités locales et nationales

1. Une gouvernance multipliant les acteurs

a. Un pilotage dual au niveau national

b. Un pilotage dual au niveau local

2. Ouvrir le chantier dune véritable simplification de la gouvernance

a. Une gouvernance proactive au niveau national

b. Privilégier un acteur unique au niveau local

B. Diminuer le reste à charge pour lensemble des résidents

Conclusion de Mme MONIQUE IBORRA, cO-RAPPORTEURE

CONCLUSION DE MME CAROLINE FIAT, CO-RAPPORTEURE

Annexe 1 : Liste des propositions

Annexe 2 :  Communication de mme iborra à lissue de la mission « flash » (13 septembre 2017)

annexe 3 : Les autres acteurs de la prise en charge des personnes Âgées en perte dautonomie

Annexe 4 : Personnes auditionnées par les rapporteures

Annexe 5 : Liste des établissements visités par les rapporteures

Contributions Des Groupes Politiques

 


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   introduction

 

« Mourir cela nest rien

Mourir la belle affaire

Mais vieillir… ô vieillir. »

Jacques Brel, Vieillir, 1977.

● Plus de cent ans après la première loi évoquant les « hospices » ([1]) et moins de trois ans après la dernière grande loi traitant de la question du rapport de notre société au vieillissement ([2]), le modèle français de la prise en charge en institution des personnes âgées semble plus que jamais en question. Les signaux faibles tenant au malaise croissant des professionnels ou à l’anxiété persistante des familles, perceptibles depuis déjà quinze ans, ont fait place à une remise en cause plus nette et largement partagée du fonctionnement des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

Fermons-nous les yeux depuis trop longtemps sur le quotidien de ces établissements ? Au regard des nombreux rapports parlementaires écrits au cours de la dernière décennie sur la question de la dépendance prise au sens large, il n’est sans doute pas anodin que le présent rapport soit le premier à traiter spécifiquement de la situation des EHPAD.

La profonde crise des EHPAD ne peut laisser indifférent. Les très nombreux courriers qu’ont reçus les rapporteures tout au long de la mission révèlent d’ailleurs l’inquiétude qui traverse notre société au sujet de ces établissements, inquiétude qui ne peut être réduite à un phénomène médiatique. Que des milliers de professionnels, face à la dégradation de l’état des personnes âgées et à l’anxiété persistante des familles, expriment leur désarroi face à la difficulté de ne pouvoir continuer à exercer dans des conditions humaines et décentes le métier qu’ils ont choisi et qu’ils apprécient ; que leurs directions les soutiennent, estimant ne plus avoir les moyens de gérer leurs établissements avec la qualité de prise en charge et la capacité d’innovation organisationnelle et technologique que réclame un public toujours plus malade et dépendant ; que les familles s’interrogent toujours davantage sur ces institutions dans lesquelles leurs membres espèrent ne pas avoir à finir leurs jours, doutent de leur capacité à pouvoir financer sur leurs deniers les soins dont ils auront besoin au soir de leur vie et éprouvent une immense culpabilité vis-à-vis des solutions qu’ils retiennent pour leurs parents âgés doit interpeller l’ensemble des décideurs publics dans notre pays.

Sans méconnaître les nombreuses améliorations apportées ces dernières années, il importe aujourd’hui de prendre la pleine mesure du chantier qui doit se poursuivre autour de la question du vieillissement en général et des EHPAD en particulier : il nous faut en effet construire un parcours de vie qui permette à chacun d’envisager sans crainte sa perte d’autonomie future ou celle de ses proches, dans le respect de la liberté de choix de chacun et dans le respect d’une personne humaine qui ne peut être résumée à ses problèmes de santé. Les freins à lever sont nombreux et reconstruire un modèle constitue toujours un défi considérable mais il serait encore plus dangereux de maintenir un système qui ne repose plus que sur le dévouement, jamais assez souligné, des personnels des établissements, sur la solidarité familiale et sur l’abnégation des personnes âgées qui trop souvent renoncent à ce qui est le mieux pour elles en vue de préserver leur famille.

● C’est dans ce contexte de tension, illustré par des mouvements de grève dans certains établissements, que la mission « flash » de la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale conduite par Mme Monique Iborra avait rendu ses conclusions, le 13 septembre dernier.

Celle-ci avait dressé quatre constats largement partagés par les professionnels sollicités :

– une population plus âgée et plus malade est prise en charge dans des établissements très encadrés sur le plan des normes sans que les moyens nécessaires ne leur aient été donnés pour faire face à cette évolution du profil des résidents ;

– des sous-effectifs considérables au regard des besoins médicaux des résidents engendrent à la fois une dégradation des conditions de travail et une « maltraitance institutionnelle » ;

– la réforme de la tarification a accru la complexité du cadre financier autour des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens et d’équations tarifaires, tout en engendrant des inégalités importantes au détriment des acteurs publics ;

– le reste à charge demeure particulièrement conséquent pour les familles alors que certains départements se désengagent financièrement.

En conséquence, la mission « flash » avait fait plusieurs propositions :

– la mise en place d’un groupe de travail sur la nécessité de mieux reconnaître le métier d’aide-soignant ;

– l’évaluation de l’impact concret de la réforme tarifaire sur les territoires et l’examen des aménagements susceptibles d’être apportés pour assurer une redistribution plus équitable ;

– une priorité mise sur l’orientation des contrats aidés vers les EHPAD, et de manière générale le secteur sanitaire et social, en 2017 ;

– une plus grande transparence sur la qualité des prestations offertes par les EHPAD en publiant leurs évaluations externes.

À l’exception de la recommandation relative aux contrats aidés, les constats les plus inquiétants de la mission « flash » ont trouvé un écho dans les premières mesures annoncées par le Gouvernement pour 2018, notamment sur le plan financier :

– 72 millions d’euros supplémentaires sur le forfait soins pour faire converger les établissements vers un standard de prise en charge plus élevé ;

– 28 millions d’euros pour les établissements se trouvant en difficulté financière ;

– 10 millions d’euros pour renforcer la présence des infirmières de nuit.

À ces mesures s’ajouteront 30 millions d’euros par an à partir de 2019 pour valoriser la prévention et 2 millions d’euros pour accompagner la restructuration des établissements.

Mme Fiat, co-rapporteure, souhaite toutefois que ces chiffres soient mis en regard de la suppression de nombreux contrats aidés, 12 500 dans les EHPAD publics d’après la Fédération hospitalière de France par exemple, d’une part, et que l’objectif national de dépenses d’assurance maladie voté pour 2018 représente des mesures d’économies pour les établissements médico-sociaux de 250 millions d’euros.

Mme Iborra, co-rapporteure, souligne néanmoins que l’ONDAM médico-social voté pour 2018 progresse de 2,6 %, soit plus vite que l’ensemble des dépenses d’assurance-maladie (+2,3 %) et que le montant des mesures d’économies évoquées sur le champ médico-social ne concerne pas que les EHPAD.

Conscient comme beaucoup d’autres acteurs que ces sommes ne peuvent répondre à tous les problèmes dans l’immédiat, le Gouvernement a également mis en place un groupe de travail sur la qualité de vie au travail dans les établissements ainsi qu’un groupe de suivi de la réforme de la tarification.

Enfin, la mission appelait à la création par la commission des Affaires sociales d’une mission d’information dédiée, qui aurait vocation à explorer deux axes de réflexion :

– comment doivent évoluer les ressources humaines des EHPAD au regard du public accueilli ?

– quel modèle pour l’EHPAD du futur ?

● C’est ce travail qui a été conduit par la mission d’information constituée au début du mois de décembre 2017.

La mission « flash » ayant conduit de nombreuses auditions, il avait été décidé que cette nouvelle mission s’applique sur des constats issus du terrain, au plus près des professionnels et des résidents.

Conscientes des limites d’une politique construite sans les premiers concernés, d’une part, et des efforts menés par de très nombreux établissements pour améliorer leur gestion et la vie des résidents, d’autre part, les rapporteures ont souhaité observer et éprouver le fonctionnement d’un nombre significatif d’EHPAD remarquables, quel que soit leur statut juridique. Cela les a conduites à parcourir une partie significative de l’Hexagone, de l’Ariège à l’Ile-de-France, de Metz à Saint-Nazaire, en milieu rural comme en milieu urbain.

Les rapporteures souhaitent d’ailleurs rendre un hommage appuyé aux personnels des EHPAD qui les ont chaleureusement accueillies tout au long de leur mission. Elles ont pu constater à quel point ceux-ci s’investissent sans compter pour améliorer le quotidien de nos aînés, dans des conditions de travail souvent difficiles, sans toujours obtenir la reconnaissance qui leur est due. Elles ont également pu constater l’engagement passionné de nombreux directeurs d’établissement, qui déploient des trésors d’imagination pour répondre au mieux au besoin des résidents. Enfin, elles souhaitent également saluer les nombreux résidents qu’elles ont rencontrés lors de ces visites.

Désireuses de prendre du champ par rapport au modèle français de prise en charge en institution, elles ont souhaité aller observer directement l’organisation de celle-ci dans deux autres pays qui se situent vraisemblablement à la pointe de ce qui existe en Europe dans ce domaine : les Pays-Bas et le Danemark.

Au total, la mission a visité dix-neuf établissements en France et à l’étranger, présentant tous des caractéristiques intéressantes dans des champs très différents (innovation, organisation, financement, encadrement). Ce sont ces modèles rigoureusement analysés qui inspirent le projet d’EHPAD de demain porté par la mission.

La mission a structuré son diagnostic et ses propositions autour de trois axes :

 le constat largement partagé sur le terrain est celui dune prise en charge insatisfaisante malgré dexcellentes initiatives ;

 le modèle même de lEHPAD doit donc être repensé à partir des meilleures innovations et expérimentations, en vue doffrir un service plus qualitatif, centré sur les besoins du résident et des personnels, à la fois sur le plan des soins, sur celui de linnovation technologique et du développement des alternatives à la surmédicalisation et à la surmédication ;

 enfin, la gouvernance et le financement des EHPAD devront être réinventés pour sadapter à ce nouveau modèle.

Cette approche est nourrie d’une conviction partagée de longue date par les deux rapporteures : c’est autour des besoins de la personne âgée que doit se penser le nouveau modèle d’établissement. La mission n’a donc pas hésité, lorsque cela lui semblait nécessaire au bien-être du résident et à l’efficacité du système, à s’affranchir du cadre dans lequel s’est construite la politique des personnes âgées et celle des établissements médico-sociaux depuis quarante ans.

● Comment en est-on arrivé à cette crise des EHPAD ? Les rapporteures sont persuadées que la réponse à cette question n’est pas à chercher exclusivement à l’intérieur des établissements : elle tient surtout à une insuffisante adaptation de notre société à la réalité et aux conséquences du vieillissement. C’est pourquoi elles entendent rappeler que c’est de la rencontre entre un phénomène démographique d’une ampleur inédite et une prise de conscience insuffisante qu’est née la situation actuelle de la dépendance dans notre pays.

Ainsi, l’augmentation sans précédent de la population âgée, aujourd’hui bien connue et documentée pourrait s’accompagner d’une hausse de la perte d’autonomie à des niveaux qui doivent nous pousser à agir dès aujourd’hui. « Un bébé sur deux qui naît aujourdhui pourrait devenir centenaire. » (Professeur Devulder).

Or, la réaction collective à ce vieillissement, quoique parfois tangible dans certaines réformes, s’est révélée jusqu’ici insuffisante pour en saisir pleinement les enjeux. En d’autres termes, les rapporteures estiment que l’intérêt porté à ces enjeux a été jusqu’ici à la fois trop faible et trop fluctuant, la réflexion du législateur n’ayant pas été assez loin et s’étant résumée très souvent à la problématique du financement.

Il leur apparaît également que notre société détourne encore trop souvent le regard quant à l’importance de ce défi du vieillissement dont il est vrai qu’il est au croisement de questionnements très profonds sur le corps, la mort ou la maladie. Notre société est désemparée par la vieillesse et la mort et concernant les acteurs, c’est une forte charge émotionnelle qui les caractérise.

● À l’aune de l’histoire longue de la prise en charge du vieillissement, les rapporteures constatent à la fois une permanence de la problématique, la faiblesse de la prise de conscience collective et une implication des pouvoirs publics nettement insuffisante, mal compensée par une gestion technocratique de la problématique du vieillissement.

Ainsi, le débat sur la condition des plus âgés en France s’est longtemps inscrit dans une réflexion plus globale conduite depuis la Révolution sur la « question sociale », c’est-à-dire sur la pauvreté de manière générale. Elle s’est ensuite concentrée davantage sur la pauvreté des personnes âgées, après la Seconde guerre mondiale, avant de se focaliser sur la question de la qualité de la prise en charge, plus récemment.

Cette préoccupation ancienne ne doit toutefois pas masquer l’évolution des priorités ni le caractère cyclique de l’investissement politique dans ce champ. Elle ne doit pas non plus nous amener à sous-évaluer la crise dans laquelle se trouvent les EHPAD actuellement.

Ainsi, sans prétendre à l’exhaustivité, on peut constater que la construction de la politique du vieillissement s’est effectuée par étapes, à la fois peu nombreuses et aux résultats souvent ambivalents, peu lisibles par ceux qui devaient en bénéficier.

Le débat a dans un premier temps été provoqué de manière institutionnelle comme en témoigne le rapport Laroque de 1962 ([3]) qui entendait rompre avec la politique d’institutionnalisation associée aux « hospices » tout en interpellant les pouvoirs publics sur la pauvreté persistante de nombreuses personnes âgées, à une époque où les pensions étaient encore très faibles. L’offre de services s’est alors diversifiée dans le sillage du VIème plan de développement économique et social de 1971 (services d’aide-ménagère, services de soins à domicile, centres de jour, foyers restaurants ou foyers clubs) sans toutefois remettre en cause la place centrale des établissements.

DES PRISES EN COMPTE PAR LE LéGISLATEUR INSUFFISANTES

Le débat a aussi suivi une activité législative particulièrement espacée. Il en a été ainsi de la loi de 1975 ([4]) qui a permis de mieux distinguer dans ce que l’on appelait encore « maisons de retraite » ou « hospices » ce qui relevait de l’hébergement (les établissements d’hébergement pour personnes âgées) et les soins hospitaliers de long séjour, instaurant ainsi une gradation dans la médicalisation des établissements ; elle a également créé les schémas directeurs, ouvrant la voie à une planification administrative de l’offre.

UNE POLITIQUE DU GRAND ÂGE VUE ESSENTIELLEMENT
SOUS L’ANGLE FINANCIER

Plus de 20 ans plus tard, les lois de 1997 ([5]) et de 2001 ([6]), créant la prestation sociale dépendance (PSD) puis la remplaçant par l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), ont été conçues autant comme un outil de soutien financier aux personnes âgées que comme un moyen de créer des emplois dans les services à domicile. La loi du 2 janvier 2002 ([7]) a également contribué à rénover le cadre historique qui datait de 1975.

LA CANICULE DE 2003 : UNE PRISE DE CONSCIENCE TARDIVE

Le débat a été rapidement ré-ouvert à la faveur d’une crise, lorsque la canicule de l’été 2003 a provoqué 20 000 décès excédentaires de personnes âgées en France, soit un tiers de la vague de décès subie par l’Europe. Les travaux sur la prise en charge de la dépendance se sont alors accélérés pour conduire notamment à la loi du 30 juin 2004 ([8]) créant la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ainsi que la journée de solidarité.

DES DÉBATS, DES RAPPORTS : PAS DE DÉCISION
ASSURANT LA PÉRENNITÉ DU FINANCEMENT

Ces quinze dernières années se sont distinguées par la densité du débat sur les questions de dépendance, donnant lieu à de nombreuses propositions, dont la mission regrette que peu dentre elles aient été mises en œuvre.

Inspirée de la réforme allemande de 1998, la création d’un « cinquième risque », c’est-à-dire d’un véritable régime spécifique concentrant à la fois des ressources et des prestations spécifiques à la perte d’autonomie, est devenue un objet central du débat sur le vieillissement, comme en témoignent les nombreux travaux gouvernementaux et parlementaires conduits sur cette question entre 2007 et 2012.

La mission commune d’information du Sénat rapportée par M. Alain Vasselle répondait très directement au projet du Président de la République de créer ce cinquième risque par un rapport d’étape, publié le 8 juillet 2008. Celui-ci formulait plusieurs propositions, consistant par exemple à privilégier le financement par un prélèvement sur le patrimoine et à simplifier la gouvernance au profit des conseils départementaux.

Le rapport de la mission d’information sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes présenté par Mme Valérie Rosso-Debord en juin 2010 ([9]) s’était davantage concentré sur les enjeux de la prévention et de montée en qualité de la prise en charge tout en faisant le pari d’un financement privé à long terme via une assurance privée obligatoire et soutien fiscal au viager.

Le débat national sur la dépendance dont les conclusions ont été rendues en juin 2011 ([10]) insistait déjà sur la nécessité de changer de regard sur le vieillissement, sur la nécessité d’organiser la prise en charge des personnes dépendantes autour de leurs besoins ainsi que sur celle d’apporter des ressources supplémentaires.

Le rapport sur la dépendance des personnes âgées ([11]) publié par le Conseil économique, social et environnemental (CESE) le 15 juin 2011 a davantage mis l’accent sur le logement et l’accompagnement du parcours tout en préconisant un financement par une hausse de la contribution sociale généralisée (CSG).

Si ces documents convergeaient donc vers un certain nombre de priorités pour revoir le système de prise en charge des personnes âgées, ils divergeaient sur les moyens d’y parvenir.

Or, aucun des choix fondamentaux na été tranché et la création du cinquième risque a été tout simplement abandonnée au profit de réformes moins systémiques. De ce fait, les nombreuses avancées obtenues ces dernières années nont permis que des progrès partiels et limités.

● Les rapporteures souhaitent néanmoins souligner les progrès accomplis ces dernières années, tout en regrettant que la plupart de ces initiatives se soient concentrées sur un ou plusieurs aspects de la politique de dépendance sans aspirer à redéfinir un cadre global et cohérent.

La création de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ([12]), chargée de piloter un financement dédié, a représenté un réel progrès de la gouvernance et a permis de mieux identifier l’effort budgétaire national.

Ainsi, il est désormais possible de dire qu’en France, 9,7 milliards deuros ont été consacrés à la prise en charge des personnes âgées par la CNSA en 2016 et plus de 80 % de ce montant a été dirigé vers les EHPAD ([13]).

Les progrès ont également beaucoup reposé sur des plans nationaux thématiques portant à la fois des objectifs ambitieux, une stratégie de prise en charge et des moyens supplémentaires ([14]), comme le plan Solidarité Grand Âge et les plans Alzheimer puis Maladies neurodégénératives 2014-2019.

Il est néanmoins regrettable que leur réussite quantitative, incontestable, nait pas été accompagnée dune réflexion densemble sur la qualité de loffre proposée et que les résultats aient été bien souvent retardés par rapport à ce qui était initialement prévu.

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) du 28 décembre 2015 a également été une étape très importante de transformation du cadre de l’accompagnement des personnes âgées avec la création de nouvelles instances départementales comme la conférence des financeurs, la réaffirmation de droits pour les personnes âgées, la réforme du cadre des établissements et services ainsi que la refonte des aides (notamment de l’APA).

Cet ensemble de mesures positives donne cependant à voir, comme en creux, tous les sujets qui nont toujours pas été traités ou des options retenues sans les assumer.

Il n’est ainsi probablement pas sain que les dernières réformes aient constamment confirmé la compétence départementale sans s’interroger sur la pertinence de cet échelon. De même, l’appui – au demeurant, parfaitement nécessaire – donné au développement du domicile ne s’est accompagné d’aucune réflexion sur les conséquences de cette tendance de long terme pour le modèle de l’hébergement institutionnel. Enfin, le débat sur les moyens de la dépendance en général et des établissements en particulier a été largement éludé.

C’est l’ensemble de ces lacunes qui ont conduit à la crise actuelle et qui conduisent la représentation nationale à se pencher de manière approfondie sur ces questions.

   première partie

les constats unanimes issus du terrain : une prise en charge insatisfaisante face à l’accroissement de la dépendance des résidents

Au cours des nombreux déplacements réalisés par les rapporteures, tous les établissements, même les plus dynamiques et les plus innovants, ont dressé le même constat : la difficulté de prendre en charge, à moyens humains constants, des résidents de plus en plus dépendants.

I.   Des constats partagés par l’ensemble des Ehpad visités

A.   L’évolution de la population accueillie

Le constat présenté aux rapporteures par les établissements a été sans appel : les résidents accueillis en EHPAD sont de plus en plus âgés, de plus en plus malades et de plus en plus dépendants.

1.   Quelques chiffres

Les résidents des EHPAD sont de plus en plus âgés. En 2015, selon la DREES ([15]) :

– l’âge moyen à l’entrée en EHPAD était de quatre-vingt-cinq ans et huit mois, soit une augmentation de plus de deux ans depuis 2007 ;

– 38 % des résidents avaient plus de 90 ans, contre 26 % en 2007 ;

– la durée moyenne de séjour en EHPAD était de deux ans et cinq mois.

Parallèlement, les EHPAD se heurtent à des difficultés particulières liées à la prise en charge de résidents beaucoup plus jeunes, aux profils très spécifiques. En effet, les EHPAD accueillent également des personnes handicapées ou atteintes de troubles psychiatriques, qui, du fait de la « barrière d’âge », ne peuvent plus être maintenues dans les institutions où elles étaient accueillies jusque-là. ([16])

Les résidents nécessitent une prise en charge médicale plus importante qu’auparavant :

– un résident d’EHPAD cumule en moyenne 7,9 pathologies ;

– environ 37 % des résidents souffrent d’au moins une pathologie chronique non stabilisée ;

– 15 % des résidents souffrent d’au moins une pathologie aiguë.

Selon la DREES, 49 % des résidents souffriraient de syndromes démentiels, pour beaucoup liés à la maladie d’Alzheimer, et 35 % souffriraient de « troubles chroniques du comportement ». L’ampleur de ce phénomène est encore difficile à quantifier, car les outils d’évaluation AGGIR et PATHOS (voir page suivante) ne prennent qu’insuffisamment en compte ces pathologies. Dans beaucoup dEHPAD visités par les rapporteures, le personnel a estimé que 70 à 80 % des personnes hébergées seraient atteintes de démences.

Le graphique ci-dessous, qui retrace le besoin en soins (« Pathos moyen pondéré », PMP) et le niveau de perte d’autonomie des résidents (« GIR moyen pondéré », GMP) déclarés par les établissements, montre comment, en quelques années, l’état de santé comme le niveau d’autonomie des résidents se sont fortement dégradés.

Source : CNSA, La situation des EHPAD en 2016.
Analyse budgétaire de la prise en charge des résidents en EHPAD

PATHOS, GIR, PMP, GMP : définitions

 

 Loutil « Pathos » : la mesure du besoin en soins

L’outil PATHOS permet d’évaluer la mobilisation sanitaire requise en fonction des pathologies présentées par les résidents des EHPAD. Une évaluation médicale de la situation des résidents est effectuée au moins tous les cinq ans.

Une fois cette évaluation validée par l’ARS, le besoin en soins des résidents est agrégé au niveau de la structure, afin de déterminer le niveau moyen de besoin en soins. Cette évaluation se matérialise par un niveau de Pathos Moyen Pondéré (PMP), dont la valeur intervient dans le calcul de l’équation tarifaire sur le volet soin (financement de l’assurance maladie dont pourra bénéficier l’EHPAD). Plus la valeur du PMP est élevée, plus le besoin en soins des résidents est important.

 La grille « AGGIR » (Autonomie, Gérontologie, Groupes Iso-Ressources) : la mesure de la dépendance

La grille AGGIR est utilisée pour estimer le niveau de perte d’autonomie de chaque résident en EHPAD. Comme pour l’estimation de leur besoin en soins, cette évaluation est actualisée régulièrement dans les EHPAD.

La grille AGGIR définit six « groupes iso-ressources » :

Le GIR 1 correspond aux personnes confinées au lit ou au fauteuil et dont les fonctions mentales sont gravement altérées au point qu’elles nécessitent la présence indispensable et continue d’intervenants.

Le GIR 2 correspond aux personnes confinées au lit ou en fauteuil dont les facultés mentales ne sont pas totalement altérées et nécessitent une prise en charge pour la plupart des activités de la vie courante ou celles dont les fonctions mentales sont altérées mais qui ont conservé leurs capacités.

Le GIR 3 correspond aux personnes qui ont conservé leurs fonctions mentales et partiellement leur capacité à se déplacer mais qui nécessitent plusieurs fois par jour des aides pour leur autonomie corporelle (notamment en matière d’hygiène).

Le GIR 4 correspond aux personnes qui n’assument pas seules leurs transferts mais qui, une fois levées, peuvent se déplacer seules et qui doivent être aidées pour la toilette et l’habillage ainsi que celles qui n’ont pas de problème de motricité mais qui doivent être assistées pour les activités corporelles et pour les repas.

Le GIR 5 correspond aux personnes qui peuvent se déplacer, s’alimenter et s’habiller seules mais ont besoin d’une aide ponctuelle pour la toilette, la préparation des besoins et le ménage.

Le GIR 6 correspond aux personnes qui n’ont pas perdu leur autonomie pour les actes les plus importants de la vie courante.

L’agrégation des niveaux de dépendance des résidents est faite au niveau de la structure, afin d’estimer son niveau de GIR Moyen Pondéré (GMP). Plus la valeur du GMP est élevée, plus le niveau moyen de perte d’autonomie des résidents est important.

2.   Une évolution qui résulte de flux démographiques et de choix politiques

Si l’augmentation du nombre de résidents très âgés est évidemment due à l’allongement de l’espérance de vie et à l’avancée en âge des générations nées dans l’entre-deux-guerres, l’augmentation du niveau de dépendance des personnes accueillies en EHPAD est également la résultante des choix politiques qui ont été faits au cours des dix dernières années dans la prise en charge du grand âge.

En effet, si les personnes âgées entrent de plus en plus tard et de plus en plus dépendantes en EHPAD, c’est avant tout parce qu’au cours de la décennie écoulée, la priorité a été donnée – à juste titre – au maintien à domicile. Aujourd’hui, l’entrée en EHPAD est bien souvent repoussée le plus possible, jusqu’à ce que le maintien à domicile devienne inenvisageable.

À cela s’ajoute la diminution du nombre de places en unités de soins de longue durée (USLD), structures hospitalières s’adressant à des personnes très dépendantes dont l’état nécessite une surveillance médicale constante.

Pour mémoire, les USLD prennent en charge des patients plus gravement dépendants que les EHPAD, et doivent par conséquent fournir « un suivi médical rapproché, des actes médicaux itératifs, une permanence médicale, une présence infirmière continue et laccès à un plateau technique minimum ». ([17])

Entre 2007 et 2010, sur un total initial d’environ 73 000 lits de soins de longue durée, 41 000 ont été convertis en places d’EHPAD et seuls 32 000 ont conservé un statut sanitaire. ([18]) Les crédits correspondant au fonctionnement des 41 000 lits convertis en places d’EHPAD ont logiquement été transférés de l’enveloppe sanitaire vers l’enveloppe médico-sociale.

Or, si l’écart entre USLD et EHPAD reste significatif en termes de dépendance (84 % de personnes relevant des GIR 1 et 2 en USLD contre 56 % en EHPAD) comme en niveau de soins requis, la fermeture de places d’USLD a mécaniquement conduit les EHPAD à prendre en charge des patients qui étaient auparavant pris en charge dans ces unités hospitalières. La population accueillie aujourd’hui en EHPAD tend donc à se rapprocher de celle qui était accueillie en USLD il y a quelques années, sans toutefois bénéficier de la même prise en charge médicale et des mêmes moyens.

B.   Des effectifs insuffisants pour garantir une prise en charge optimale

1.   Une charge de travail de plus en plus lourde

L’augmentation du niveau de dépendance des résidents et des soins médicotechniques requis a considérablement alourdi la charge de travail des personnels soignants en EHPAD, mais également la pénibilité physique et mentale de ces métiers, souvent facteur d’épuisement professionnel.

En suite de cette évolution du profil des résidents, les soins, les gestes techniques (transferts) et les toilettes ont pris une place de plus en plus importante dans les missions des soignants, au détriment du relationnel et de l’animation. Ces gestes sont aussi les plus répétitifs et les plus pénibles physiquement : l’indice de fréquence des accidents du travail en EHPAD serait deux fois supérieur à la moyenne nationale, toutes activités confondues, et plus élevé que dans le secteur du BTP.

La plus grande prévalence des troubles démentiels pèse également sur la charge de travail, de plus en plus de résidents ayant besoin d’une surveillance constante, mais également sur la pénibilité mentale endurée par les personnels, du fait de la multiplication de la violence, des cris, et du stress engendré par le risque de fugue.

La pénibilité mentale peut également venir des relations avec les familles, qui sont consommatrices de temps : au-delà des questions posées par les aidants, les soignants et la direction sont parfois le réceptacle de leur souffrance et de leur sentiment de culpabilité – qui peut se traduire par de l’agressivité.

Moins souvent évoqué, le raccourcissement constant de la durée des séjours a également un impact majeur sur la charge de travail des personnels des EHPAD – sans même parler de la charge psychologique qui peut peser sur des personnels qui côtoient la mort de plus en plus souvent. En effet, l’accueil et la fin de vie du résident sont les moments du séjour en EHPAD qui demandent le plus de temps : temps nécessaire pour faciliter l’adaptation à un nouvel environnement, souvent vécue difficilement par les nouveaux pensionnaires, mais également temps administratif lié aux procédures d’admission, notamment pour le directeur et le médecin coordonnateur.

Une enquête menée par la DREES et le cabinet ENEIS – auditionné par les rapporteures – sur les conditions de travail en EHPAD ([19]) évoque la « pression de la pendule » et la notion de « travail empêché », qui se traduit « par le sentiment daller contre ses propres valeurs professionnelles et personnelles, notamment celles qui les ont conduits à exercer ce métier en institution, comme le fait de donner du sens aux soins apportés aux résidents, afin de tenir les exigences de travail réelles. » Certains soignants évoquent un sentiment de « maltraitance passive » ou de « maltraitance institutionnelle ».

La fatigue des professionnels est accentuée par les rythmes de travail, qui diffèrent selon les établissements : alternance entre jours et nuits, journées continues avec une forte amplitude horaire (journées de douze heures) ou journées de travail coupées. Ces rythmes rendent parfois difficile l’articulation entre la vie professionnelle et la vie familiale, alors que 87 % des personnels des EHPAD, toutes catégories confondues, sont des femmes.

Directement lié à cette pénibilité, le fort taux d’absentéisme en EHPAD accentue le phénomène : dans de nombreux établissements visités par les rapporteures, les personnels ont évoqué le sentiment d’être constamment « rappelés » sur leurs jours de congés ou de repos.

2.   Des effectifs qui ne correspondent pas encore aux besoins

Alors que ce rapport souhaite se focaliser sur l’encadrement « au chevet » du résident, c’est-à-dire sur les effectifs d’aides-soignants et d’infirmières, la plupart des données dont nous disposons traitent principalement de l’encadrement tout personnel confondu, y compris, par exemple, les personnels administratifs.

Ainsi, le plan Solidarité – Grand Âge de 2006 affichait comme objectif un taux d’encadrement de « 1 pour 1 » en EHPAD, qui était en réalité un taux tout personnel confondu. Par ailleurs, ce taux de « 1 pour 1 » ne devait concerner que les personnes les plus dépendantes, et l’objectif général était de passer d’un ratio moyen de 0,57 à 0,65 pour un résident.

Les ratios recommandés par GIR étaient ainsi de 1 pour 1 pour les GIR 1 ; 0,84 pour les GIR 2 ; 0,66 pour les GIR 3 ; 0,42 pour les GIR 4 ; 0,25 pour les GIR 5 ; 0,07 pour les GIR 6.

Selon les données de la CNSA, le taux d’encadrement médian est aujourd’hui de 61 ETP (équivalent temps plein) pour 100 places, et, en tenant compte du taux d’occupation des EHPAD, peut être estimé à 62,8 ETP pour 100 résidents. Il convient en effet de rappeler que ce taux d’occupation est particulièrement élevé ; fin 2015, pour 100 places ouvertes en EHPAD, on comptait 98 résidents effectifs.

Il faut toutefois souligner :

– la dispersion importante qui existe entre les EHPAD de l’échantillon analysé par la CNSA, puisqu’après avoir écarté les valeurs extrêmes, le taux d’encadrement global des EHPAD est inférieur à 43,8 ETP pour 100 places pour 10 % des EHPAD de l’échantillon. À l’opposé, 10 % des EHPAD affichent un taux d’encadrement supérieur à 76,2 ETP pour 100 places ;

– que le taux d’encadrement est sensiblement différent selon le statut de létablissement : il est de 49,3 dans les EHPAD privés commerciaux ; 59,6 dans les EHPAD privés à but non lucratif ; 64,1 dans les EHPAD publics hospitaliers et 65,1 dans les établissements publics territoriaux ;

– qu’une forte variabilité existe entre les départements, allant de 51,6 ETP pour 100 places dans la Marne à 71,5 ETP pour 100 places dans l’Isère.

Si l’on s’intéresse uniquement au taux dencadrement « au chevet du résident » en aide-soignant, aide médico-psychologique et assistant de soins en gérontologie, le taux d’encadrement moyen et médian est de seulement 24,5 ETP pour 100 places. Pour les infirmiers, il est de 6 ETP pour 100 places.

Un effectif de 24,5 ETP pour 100 résidents ne signifie pas qu’un aide-soignant s’occupe en moyenne de quatre résidents par jour, puisqu’une présence continue est assurée de jour comme de nuit en EHPAD. Si l’on prend en compte le temps de travail hebdomadaire des personnels soignants ainsi que leurs jours de congés et de RTT – mais pas l’absentéisme ni les temps de formation –, cela signifie en réalité que le temps moyen consacré à chaque résident est inférieur à une heure par jour.

Le taux d’absentéisme doit également être pris en compte. Pour mémoire, il est particulièrement élevé en EHPAD : d’après le baromètre de l’absentéisme réalisé par le cabinet Alma CG, il apparaît, sur la base d’un échantillon d’entreprises, que le taux d’absentéisme moyen pour raisons de santé en EHPAD serait 1,3 fois plus important que dans le secteur de la santé. Pour les rapporteures, les conditions de travail difficiles en EHPAD sont à la fois une cause et une conséquence de cet absentéisme élevé.

Dans les EHPAD visités par les rapporteures, chaque aide-soignant s’occupe chaque matin de 10 à 14 résidents. Si l’on considère que les toilettes ont lieu de 8 heures à midi, cela ne permet même pas de consacrer une demi-heure à chaque résident.

3.   Des difficultés de recrutement

Tous les directeurs d’établissements rencontrés par les rapporteures ont fait état de fortes difficultés à pouvoir les postes vacants. Ces difficultés sont évidemment liées aux conditions de travail dans les EHPAD, mais également au regard porté par notre société sur le vieillissement en général et sur ces établissements en particulier.

Selon la DREES, en 2015, 44,1 % des EHPAD déclaraient rencontrer des difficultés de recrutement, proportion allant jusqu’à 49 % dans les EHPAD privés lucratifs. En comparaison, seulement 33 % des USLD et moins de 8 % des foyers-logements interrogés dans la même enquête témoignaient de difficultés de recrutement.

Aide-soignant, AMP, ASG : définitions

Alors que le métier d’aide-soignant est reconnu comme une profession de santé, ce n’est pas le cas de l’aide médico-psychologique, considéré comme un travailleur social. Ce diplôme a été remplacé en 2016 par le « diplôme d’État d’accompagnant éducatif et social ».

Les aides-soignants et les aides médico-psychologiques qui le souhaitent peuvent suivre une formation complémentaire d’« assistant de soins en gérontologie ». Pour cela, ils bénéficient de 140 heures pour apprendre à mieux accompagner les personnes âgées malades d’Alzheimer hébergées en établissement (unités d’hébergement renforcé, pôles d’activités et de soins adaptés) ou suivies par des SSIAD spécialisés, comme le prévoit le plan Alzheimer 2008-2012, qui a créé cette nouvelle fonction.

Dans l’ensemble des établissements visités par les rapporteures, les personnels se sont dits particulièrement satisfaits de cette formation.

Or, ces formations dans le domaine sanitaire et social incombent aux régions depuis la loi du 13 août 2004 relative aux libertés et responsabilités locales. Celles-ci doivent ainsi assurer le fonctionnement des organismes de formation, financer et gérer les aides individuelles destinées aux élèves/étudiants de ces formations et concevoir la stratégie de développement des actions de formation ([20]). Il leur reviendra donc de prendre toutes les mesures nécessaires pour améliorer et renforcer ces dispositifs.

Face à l’absentéisme comme aux vacances de postes, les établissements doivent régulièrement faire appel à lintérim, coûteux, parfois sans succès.

Si les difficultés de recrutement concernent tous les postes, et notamment ceux de directeur d’établissement et de médecin coordonnateur, la situation est particulièrement préoccupante pour les aides-soignants.

Les interlocuteurs des rapporteures ont fait part d’une désaffection récente des candidats au concours : à titre d’exemple, en Occitanie, le nombre de candidats au concours d’entrée des instituts de formation des aides-soignants aurait diminué de 30 % en 2017. Cette formation attire notamment de moins en moins en moins d’étudiants à la sortie des études secondaires, la majorité des étudiants étant en reprise d’études.

Parallèlement, le métier d’aide-soignant fait systématiquement partie des dix métiers les plus recherchés identifiés dans l’enquête en besoins de main-d’œuvre réalisée par Pôle emploi. Mais face à ces difficultés de recrutement, les rapporteures souhaitent également mettre en garde contre l’impact potentiel d’une « crise des vocations » sur la qualité de la prise en charge : travailler en EHPAD n’est pas un métier comme un autre et orienter vers le métier d’aide-soignant des personnes sans appétence pour cette filière pourrait avoir des conséquences sur la bientraitance.

L’absentéisme conjugué aux difficultés de recrutement conduit à des phénomènes importants de glissements de tâches : les missions du médecin coordonnateur sont effectuées par les infirmiers, celles des infirmiers par les aides-soignants, celles des aides-soignants par les auxiliaires de vie sociale. Par ailleurs, de plus en plus de personnes ne bénéficiant pas de la formation d’aide-soignant sont recrutées sur des postes de « faisant fonction ». Ces glissements de tâches sont évidemment sources d’inquiétudes fortes pour les soignants, conduits à exercer dans une situation légale mal définie des actes pour lesquels ils ne sont pas formés. Ainsi, lors des visites effectuées par les rapporteures, les personnels ont fait part de leurs inquiétudes quant à la déqualification des métiers et à la dévalorisation de leurs compétences.

II.   EHPAD lieu de soins, EHPAD LiEU DE VIE : QuelleS réponses actuelles aux besoins des résidents ?

La question de l’évolution des EHPAD est régulièrement posée en ces termes : l’EHPAD doit-il être un « lieu de vie dans lequel on soigne » ou un « lieu de soins dans lequel on vit » ? Malheureusement, pour les rapporteures, force est aujourd’hui de constater que l’EHPAD n’est ni tout à fait l’un, ni tout à fait l’autre.

A.   L’EHPAD, quel lieu de soins ?

Les EHPAD sont, par définition, des maisons de retraite médicalisées.

Pourtant, alors que les résidents nécessitent de plus en plus de soins, les EHPAD sont touchés de plein fouet par les tensions qui pèsent aujourd’hui sur l’offre de soins de ville : le recours à des professionnels de santé salariés comme à des libéraux se révèle souvent être un casse-tête pour les EHPAD – toutes catégories de professionnels confondues.

Ces difficultés d’accès aux soins ont un impact non négligeable sur la qualité de la prise en charge des résidents : on estime ainsi qu’environ 60 % des passages aux urgences pourraient être évités si les maladies chroniques étaient correctement prises en charge en EHPAD.

1.   L’organisation de la prise en charge médicale en EHPAD

a.   Des médecins libéraux de moins en moins présents

● Les médecins libéraux interviennent de la même manière en EHPAD qu’à domicile.

Le médecin d’un résident d’EHPAD est donc son médecin traitant : comme à domicile, c’est le principe de libre-choix du médecin par le patient, consacré par le code de la santé publique, qui prévaut.

Depuis 2002, ([21]) l’article L. 314-12 du code de l’action sociale et des familles prévoit toutefois une condition à l’exercice de la médecine libérale en EHPAD : « des conditions particulières dexercice des professionnels de santé exerçant à titre libéral destinées notamment à assurer lorganisation, la coordination et lévaluation des soins, linformation et la formation sont mises en œuvre dans les établissements dhébergement pour personnes âgées dépendantes ». Ce n’est qu’en 2010 que cette possibilité s’est concrétisée, les médecins et les masseurs-kinésithérapeutes libéraux intervenant dans l’établissement devant désormais conclure un contrat relatif à leurs conditions d’exercice avec le directeur d’établissement. ([22]) Ce contrat doit permettre d’assurer l’organisation, l’information, la coordination et l’évaluation des soins.

En pratique, partout où les habitants peinent à avoir accès rapidement à un médecin libéral, les résidents d’EHPAD rencontrent ces mêmes difficultés, bien souvent exacerbées.

● La difficulté de faire venir le médecin traitant au sein de l’EHPAD a été évoquée dans tous les établissements visités par les rapporteures. Elle est évidemment plus ou moins forte selon les territoires, en fonction de la démographie médicale, mais elle est présente partout.

Se déplacer à l’EHPAD apparaît en effet trop chronophage dans un emploi du temps médical contraint, et les résidents d’EHPAD sont parmi les premiers à pâtir de la diminution des visites à domicile effectuées par les généralistes. L’EHPAD étant par essence un établissement médicalisé, une visite au résident apparaît a priori moins urgente, le médecin traitant pouvant avoir l’impression que celui-ci est déjà pris en charge par l’institution.

Un nombre est très éclairant : sur les 40 000 visites réalisées chaque année par « SOS Médecins » dans les EHPAD, 40 % ont lieu non pas au titre de la permanence des soins mais au titre de la continuité des soins, c’est-à-dire de jour, aux heures d’ouverture des cabinets des médecins généralistes.

La difficulté d’accès au médecin traitant a des conséquences non négligeables sur la bonne organisation des soins en EHPAD : les visites se font souvent à la fin de la journée, les médecins doivent régulièrement se contenter de faxer leurs prescriptions, l’établissement doit parfois se charger lui-même de trouver un nouveau médecin traitant à un résident s’il n’en a pas déjà un ou si celui-ci n’accepte plus de se déplacer… Elle rend également plus difficile la coordination de l’équipe médicale : le directeur d’un EHPAD visité par les rapporteures soulignait par exemple qu’aucun médecin libéral n’était jamais venu aux commissions de coordination gériatrique organisées par l’établissement.

● Si la question de l’accès au médecin traitant est la plus cruciale, la difficulté d’accès à la médecine de ville en EHPAD a aussi d’autres dimensions :

– tous les EHPAD visités ont témoigné de renoncements aux soins importants en ce qui concerne les soins bucco-dentaires et les consultations de médecins spécialistes ;

– les EHPAD ont du mal à recruter des kinésithérapeutes libéraux. Pour pallier ce manque, certains établissements, dont l’EHPAD visité par les rapporteures à Foix, ont recours à des animateurs d’activité physiques adaptées, issus d’une formation de Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (STAPS).

b.   Le rôle central du médecin coordonnateur : de la théorie à la pratique

Créée en 1999, ([23]) la fonction de médecin coordonnateur a été précisée par décrets successifs (en 2005, 2007, 2011 puis 2016), puis consacrée par la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2009.

L’article L. 313-12 du code de l’action sociale et des familles dispose désormais que « le médecin coordonnateur contribue, auprès des professionnels de santé exerçant dans létablissement, à la bonne adaptation aux impératifs gériatriques des prescriptions de médicaments » et des dispositifs médicaux.

Selon la DREES, 8 % des médecins généralistes exercent aujourdhui la fonction de médecin coordonnateur dans un EHPAD.

Depuis 2005, le médecin coordonnateur doit être titulaire d’un diplôme spécifique (diplôme d’études spécialisées complémentaires de gériatrie ; capacité de gérontologie ou diplôme d’université de médecin coordonnateur d’EHPAD) ([24]).

● L’article D. 312-158 du code de l’action sociale et des familles énumère les quatorze missions du médecin coordonnateur. ([25])

Le droit de prescription des médecins coordonnateurs est limité aux « situations durgence ou de risques vitaux ainsi que lors de la survenue de risques exceptionnels ou collectifs nécessitant une organisation adaptée des soins » – cette mission n’ayant été ajoutée au nombre des missions du médecin coordonnateur qu’en 2011.

Dans la pratique, les médecins coordonnateurs sont régulièrement obligés de pallier l’absence de médecins traitants.

● Le temps de présence du médecin coordonnateur est défini au niveau règlementaire ([26]) et correspond à :

– un équivalent temps plein de 0,25 pour un établissement dont la capacité autorisée est inférieure à 44 places ;

– un équivalent temps plein de 0,40 pour un établissement dont la capacité autorisée est comprise entre 45 et 59 places ;

– un équivalent temps plein de 0,50 pour un établissement dont la capacité autorisée est comprise entre 60 et 99 places ;

– un équivalent temps plein de 0,60 pour un établissement dont la capacité autorisée est comprise entre 100 et 199 places ;

– un équivalent temps plein de 0,80 pour un établissement dont la capacité autorisée est égale ou supérieure à 200 places.

En pratique, les EHPAD ont aujourd’hui de grandes difficultés à recruter des médecins coordonnateurs : un tiers des EHPAD en seraient actuellement dépourvus. La pyramide des âges des médecins coordonnateurs est également source de préoccupation : selon une enquête menée par l’association nationale des médecins coordonnateurs et du secteur médico-social (MCOOR), auditionnée par les rapporteures, 72 % seraient âgés de plus de 50 ans et 30 % de plus de 60 ans.

Comment expliquer ce manque d’attractivité de l’emploi de médecin coordonnateur en EHPAD, alors que les jeunes généralistes privilégient l’exercice regroupé et pluridisciplinaire ? De nombreuses explications sont avancées, dont :

– les difficultés de positionnement auxquelles peuvent être confrontés ces médecins par rapport aux médecins traitants ;

– la lourdeur des tâches administratives qu’ils ont à effectuer : ces tâches prennent largement le pas sur les activités soignantes, apanage des médecins traitants, et contraignent beaucoup le temps consacré à la coordination ;

– le sentiment d’un exercice isolé de la médecine ;

– le niveau de la rémunération ;

– le sentiment d’un manque d’indépendance par rapport à l’institution.

B.   L’EHPAD, quel lieu de vie ?

Pour les rapporteures, si l’EHPAD n’est pas tout à fait un lieu de soins, il n’est pas non plus tout à fait un lieu de vie. En cause : l’insuffisante adaptation aux besoins et aux rythmes de vie des résidents.

La coexistence au sein d’un même établissement de résidents aux profils très différents – atteints de démence ou non, personnes très âgées ou personnes d’une soixantaine d’années atteintes de maladie psychiatrique ou de handicap – complique la définition d’une réponse adaptée aux besoins de chacun.

L’évolution du profil des résidents accueillis en EHPAD invite en effet à une réflexion renouvelée sur la garantie des droits et libertés, à laquelle les personnels rencontrés par les rapporteures sont confrontés au quotidien : alors qu’une majorité de résidents d’EHPAD sont atteints de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, comment garantir leur liberté d’aller et venir tout en assurant leur sécurité ? Comment recueillir leur consentement au quotidien ? Alors que les résidents sont de plus en plus dépendants et ont besoin d’aide pour se lever, se coucher ou accomplir leur toilette, comment s’assurer du respect de leur intimité et de leurs choix de vie ?

Pour mémoire, dans la continuité de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, qui a considérablement fait progresser les droits des personnes âgées et handicapées bénéficiaires d’un accompagnement social et médico-social., la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a renforcé ces garanties, en consacrant la recherche du consentement de la personne à être accueillie mais également la liberté d’aller venir en établissement.

La loi prévoit ainsi que des mesures restreignant la liberté d’aller et venir ne peuvent être prévues que dans l’intérêt des personnes accueillies, si elles s’avèrent strictement nécessaires, et ne doivent pas être disproportionnées par rapport aux risques encourus. Elles sont définies après examen du résident et au terme d’une procédure collégiale mise en œuvre à l’initiative du médecin coordonnateur de l’établissement ou du médecin traitant.

Les rapporteures considèrent que lexistence même dunités fermées, sur le modèle de celles qui prévalent aujourdhui, est contraire à la liberté daller et venir des résidents, et quelles noffrent pas une réponse appropriée à leurs besoins. De telles unités fermées peuvent-elles être considérées comme de véritables lieux de vie ?

PASA, UHR, Unités Alzheimer : de quoi parle-t-on ?

Le plan Alzheimer 2008-2012 a permis de créer deux types d’unités soumises à autorisation dédiées aux résidents souffrant de troubles du comportement, depuis intégrées dans le droit commun :

 les pôles dactivités et de soins adaptés (PASA).

Dédiés aux résidents ayant des troubles du comportement modérés, les PASA proposent, dans la journée, des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécifiquement aménagé.

L’ensemble du personnel intervenant dans le PASA est spécifiquement formé à la prise en charge des maladies neurodégénératives, et l’équipe doit a minima être composée d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute, d’un assistant de soins en gérontologie et d’un psychologue. ([27])

 les unités dhébergement renforcé (UHR).

Dédiées aux résidents souffrant de syndromes psycho-comportementaux sévères, qui altèrent la sécurité et la qualité de vie de la personne et des autres résidents, elles accueillent en moyenne quatorze résidents.

Contrairement aux PASA, qui fonctionnent en journée uniquement et accueillent les résidents de l’EHPAD par rotation, les UHR accueillent les mêmes résidents nuit et jour. L’hébergement ainsi que les activités sociales et thérapeutiques sont réunis au sein de cette unité fermée, en général grâce à un digicode. Cette unité doit disposer d’une ouverture sur l’extérieur par un prolongement sur un jardin ou sur une terrasse.

Comme pour les PASA, l’ensemble du personnel doit être spécifiquement formé à la prise en charge des maladies neurodégénératives. Le personnel doit être composé d’un médecin (en pratique, le médecin coordonnateur de l’EHPAD), d’un infirmier, d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute, d’un aide-soignant ou d’un aide médico-psychologique ou d’un accompagnement éducatif et social, d’un assistant de soins en gérontologie, d’un personnel soignant la nuit et d’un psychologue.

 les unités Alzheimer.

Beaucoup d’établissements continuent à disposer d’une unité Alzheimer non « labellisée », intitulées unité de vie protégée spéciale Alzheimer ou cantou. En général, les résidents ne restent pas dans ces unités tout au long de leur séjour, mais passent en unité « normale » lorsqu’ils ne sont plus capables de se déplacer seuls.

Au total, plus de la moitié des établissements disposent d’au moins une unité dédiée aux personnes âgées souffrant de démences. Ces unités peuvent accueillir douze à quatorze personnes.

Si une majorité d’EHPAD disposent aujourd’hui d’unités dédiées, le nombre de personnes accueillies dans ces unités représente seulement 40 % de l’effectif des résidents souffrant de maladie Alzheimer ou de maladies apparentées selon la DREES.

Si l’on considère l’ensemble des résidents souffrant de troubles psycho-comportementaux ou cognitifs, et que l’on prend en compte la fréquence à laquelle chaque résident a la possibilité de se rendre aux activités organisées par le PASA, force est de constater que ces prises en charges spécifiques ne suffisent pas à répondre aux besoins des résidents.

Ces dispositifs sont par ailleurs répartis sur le territoire de manière inégale. Selon la Fondation Médéric Alzheimer, si la France rurale est bien dotée en équipements dédiés aux malades d’Alzheimer, le Sud de la France, la couronne parisienne et certaines grandes villes comme Lyon, Grenoble, Toulouse et plus particulièrement Paris le sont beaucoup moins.

 

   Deuxième partie

Vers un nouveau modèle d’EHPAD : des innovations, des expérimentations et des propositions

 

I.   Dès aujourd’hui, améliorer à la fois la qualité des soins et la qualité de vie en EHPAD

Les rapporteures considèrent qu’il faut désormais sortir de l’opposition entre l’EHPAD « lieu de soins » et l’EHPAD « lieu de vie », et améliorer à la fois la qualité du soin et la qualité de vie en EHPAD, sans négliger l’un au profit de l’autre.

A.   L’EHPAD, lieu de soins : améliorer la qualité de la prise en charge soignante

1.   Renforcer l’encadrement

a.   Vers une norme de personnel « au chevet » du résident

Pour les rapporteures, appeler à l’amélioration de la prise en charge
– soignante, mais pas seulement – des résidents d’EHPAD ne sera qu’un vœu pieu si les moyens humains nécessaires n’accompagnent pas ces évolutions.

● Pour s’assurer que nos aînés soient pris en charge dignement, la priorité doit être de définir un ratio opposable de personnel par résident. Selon le Conseil d’analyse économique, de telles normes existent déjà en Allemagne, dans certains cantons suisses et dans plusieurs États américains (calculées en nombre d’heures par jour passées auprès de chaque résident). ([28])

Le ratio doit évidemment être calculé à partir du besoin des résidents.

Pour les rapporteures, un ratio « toutes catégories de personnel confondues » n’est donc pas pertinent et il faut se concentrer sur les personnels au chevet du résident, c’est-à-dire, dans le modèle actuel, les infirmiers et les aides-soignants. Selon l’ensemble des personnels interrogés par les rapporteures, le temps moyen qu’il est nécessaire de consacrer au résident serait dau moins une heure et demie par jour : une demi-heure pour la toilette, une demi-heure pour le repas, les temps consacrés aux nombreux transferts, à l’incontinence, aux chutes, etc. et à un peu de lien social. Ce calcul ne tient pas compte du temps nécessaire aux transmissions entre soignants ou aux échanges avec les aidants. Cest sur cet objectif dune heure et demie par résident et par jour quil faut sappuyer.

Selon les travaux menés par la Fédération hospitalière de France et le Syndicat national de gérontologie clinique (SNGC) en 2009, il est constaté pour les soins d’hygiène qu’un ratio de personnel soignant de :

«  0,6 soignant [60 pour 100 résidents] par résident permet dassurer une toilette adaptée chaque jour, et un bain tous les 15 jours. Il permet aussi de suivre létat cutané et dassurer une prévention descarres, des soins de nursing journaliers et un habillage soucieux de limage corporelle du résident.

« – 0,3 soignant [30 pour 100 résidents] nautorise quune seule toilette, aux gestes plus rapides, prodiguée le plus souvent au lit et de manière partielle. En outre le bain nest plus donné tous les 15 jours (shampoing non fait, soins dongles et soins de bouches non faits, entretien de la prothèse dentaire non régulier) et les soins de nursing restent succincts. »

Aujourd’hui, ce ratio est de 0,245 aides-soignants (24,5 pour 100 résidents) et de 0,06 infirmiers (6 pour 100 résidents). Pour atteindre un ratio de 0,6 (60 pour 100 résidents), un doublement du nombre de soignants « au chevet » (aides-soignants et infirmiers) en EHPAD est donc indispensable.

Proposition n° 1 Rendre opposable une norme minimale d’encadrement en personnel « au chevet » (aides-soignants et infirmiers) de 0,6 (soit 60 ETP pour 100 résidents), dans un délai de quatre ans maximum, ce qui revient à doubler le taux d’encadrement actuel.

Pour Mme Fiat, co-rapporteure, une telle proposition suppose un effort financier ambitieux, qu’elle estime entre 8 et 10 milliards à terme en fonction de la répartition du recrutement entre aides-soignants et infirmiers.

Mme Iborra, co-rapporteure, considère que la proposition nécessite, au-delà de l’aspect quantitatif, une réorganisation du travail dans les établissements et qu’il convient surtout de mettre l’accent sur les attentes très fortes que suscite une telle proposition avant de s’interroger sur la distribution des moyens, qui relève d’un débat plus global (cf. proposition n° 2).

● Par ailleurs, il convient de soulager la charge de travail qui pèse aujourd’hui sur les personnels des EHPAD en développant, au sein de ces établissements, les nouveaux contrats « parcours emploi compétences » et le recours aux jeunes en service civique. Cela permettra de mieux sensibiliser les jeunes à la problématique du vieillissement et aux opportunités qu’offre ce secteur, tout en permettant de renforcer le lien humain dans les EHPAD, en libérant du temps pour le personnel soignant. Le recours à ce type de contrats doit notamment être favorisé sur les postes d’animation.

Proposition n° 2 Orienter prioritairement vers les EHPAD l’attribution des nouveaux contrats « parcours emploi compétences » et encourager le recours aux jeunes en service civique par les EHPAD.

b.   Mettre urgemment en place un plan national de formation

L’instauration d’une norme minimale de personnel auprès du résident ne sera possible que si un grand plan de formation est mis en place par les pouvoirs publics. Les régions devront jouer un rôle moteur dans cet effort de formation.

Ce plan doit notamment avoir pour objectif :

– de mieux valoriser et de mieux prendre en compte la réalité du métier d’aide-soignant, par exemple en prenant en compte les travaux de l’Institut national de recherche et de sécurité – INRS ([29]) – qui étudient la charge physique et psychologique sur les professionnels ; de manière plus générale, il convient d’ailleurs de s’appuyer sur les analyses très complètes de cet organisme qui explore les conditions d’exercice des travailleurs des EHPAD sur de multiples aspects.

Proposition n° 3 Actualiser les compétences des aides-soignants et réfléchir à une revalorisation de leur statut.

– de changer le regard porté sur les métiers du grand âge.

Proposition n° 4 Mettre en place un grand plan national de communication sur les métiers de la filière gérontologie.

2.   Renforcer la capacité de prescription au sein de l’EHPAD

Si l’extension du droit de prescription des médecins coordonnateurs reste un sujet sensible, les professionnels rencontrés sur le terrain par les rapporteures s’y sont montrés assez favorables, et, selon une enquête menée par MCOOR, plus des trois quarts des jeunes médecins coordonnateurs souhaitent l’élargissement de leurs possibilités de prescrire.

Mme Monique Iborra, co-rapporteure, considère qu’il est effectivement nécessaire de donner au médecin coordonnateur un véritable droit de prescription, afin de renforcer la qualité et la réactivité de la prise en charge médicale ainsi que l’attractivité de la fonction. L’augmentation du temps de présence du médecin coordonnateur doit être le corollaire de l’extension de cette capacité de prescrire, afin qu’elle ne se fasse pas au détriment des autres missions. Une telle extension ne remet pas en cause le libre choix de son médecin par le patient : les résidents conservent la possibilité de choisir un autre médecin traitant que le médecin coordonnateur.

Mme Caroline Fiat, co-rapporteure, considère au contraire que le périmètre des missions du médecin coordonnateur ne doit pas être modifié et que celui-ci doit garder le recul nécessaire à l’exercice de sa fonction de coordination. En revanche, il devrait être assisté, dans chaque EHPAD, dun médecin gériatre à plein temps, qui aurait le droit de prescription.

Proposition n° 5 Donner un véritable droit de prescription au médecin coordonnateur, tout en augmentant son temps de présence en EHPAD.

3.   La télémédecine en EHPAD : un progrès important mais qui a des limites

a.   Le cadre juridique de la télémédecine, de l’expérimentation à la généralisation

● Pour le moment, la télémédecine en EHPAD s’effectue encore largement dans un cadre expérimental.

Une expérimentation portant sur le champ de la télémédecine en ville et dans les structures médico-sociales a été engagée dès la LFSS pour 2014. Sa mise en œuvre a été lente – un arrêté est venu préciser le cahier des charges de ces expérimentations en avril 2016 seulement – et s’est révélée trop contraignante.

Pour remédier à ces inconvénients, la LFSS pour 2017 a allégé les procédures de déploiement. Elle a également prévu le financement du surcoût engendré par la mise en place des expérimentations pour les établissements et structures requérant une consultation dans le cadre de la télémédecine. Un forfait est attribué via le fonds d’intervention régional, sous certaines conditions précisées par arrêté (nombre de transports évitables, nombre de téléconsultations mises en œuvre). Son montant annuel a été fixé à 28 000 euros ([30]).

Parallèlement aux expérimentations menées dans le cadre financier défini par les LFSS, l’assurance maladie et les médecins libéraux se sont accordés sur le financement de deux actes spécifiques de télémédecine en EHPAD dans le cadre de la convention médicale conclue 2016 :

– la téléexpertise entre deux médecins généralistes à l’occasion d’un changement de médecin traitant au moment de l’admission en EHPAD ;

– la téléconsultation d’un résident en EHPAD par son médecin traitant.

● Les négociations conventionnelles engagées en suite de la LFSS pour 2018 vont permettre d’intégrer la télémédecine dans le droit commun.

L’article 54 de la LFSS pour 2018 prévoit la détermination du financement des actes de télémédecine par la voie conventionnelle Les négociations ont débuté en janvier 2018 et il est prévu qu’elles durent trois mois.

Le texte prévoit cependant le maintien des textes d’application et des « stipulations conventionnelles » portant sur les expérimentations jusqu’à la conclusion de l’avenant à la convention médicale et au plus tard le 1er juillet 2019.

Cette disposition permet d’assurer le financement transitoire des actes de télémédecine aujourd’hui pris en charge à titre expérimental jusqu’à ce que les actes inscrits au remboursement dans le cadre conventionnel entrent en vigueur. Elle permettra notamment de maintenir en vigueur les deux arrêtés précités.

b.   Des bénéfices très importants pour les résidents des EHPAD

Les rapporteures ont pu visiter de nombreux EHPAD ayant mis en place la télémédecine, avec une grande variété d’équipements (station fixe, chariot mobile, tablettes, lunettes connectée, etc.) et d’organisations (coopération avec un centre hospitalier ou des médecins libéraux).

Trois expérimentations de télémédecine en EHPAD observées par les rapporteures

Au cours des déplacements effectués dans le cadre de la mission d’information, les rapporteures se sont rendues dans plusieurs EHPAD ayant mis en place des expérimentations de télémédecine. La totalité des expériences observées visaient à requérir l’avis d’un médecin spécialiste ; la possibilité de téléconsultation avec le médecin traitant semble peu utilisée.

1/ L’expérimentation de télémédecine en EHPAD mise en place par le CHU de Bordeaux depuis 2013 est particulièrement aboutie : elle a permis de réaliser plus de 1 300 actes depuis 2015, dont 683 en 2017.

La pièce maîtresse de cette expérimentation est la cellule régionale. Constituée d’un cadre de santé et de deux secrétaires, elle assure la coordination du dispositif et met en relation les quatre centres experts requis (CHU de Bordeaux, CH de Cadillac et CH de Charles Perrens pour la psychiatrie, MSP Bagatelle pour les plaies) et les 62 EHPAD dans lesquels cette expérimentation a été déployée.

Cette cellule permet également de former et d’accompagner les équipes au déploiement de la télémédecine et d’échanger sur les contraintes de chacun.

Dans le cadre de cette expérimentation, des EHPAD en milieu rural ont été désignés « EHPAD ressources » : des téléconsultations peuvent être organisées au sein de l’EHPAD à destination de personnes extérieures. Dans ces EHPAD, une infirmière dédiée a été désignée pour faire le lien entre l’établissement, les médecins généralistes et les services d’aides ou de soins à domicile.

Deux expérimentations viennent également d’être mises en œuvre sur la télé-expertise dédiée aux plaies chroniques et la télé-odontologie.

2/ L’expérimentation mise en place par l’association Echosanté puis par le centre hospitalier Ariège-Couserans (public), montre l’utilité de la télémédecine en milieu rural et de montagne.

Financé dès 2009 par des fonds européens, ce programme a permis d’équiper en matériel de télémédecine sept EHPAD, dont certains très éloignés du centre hospitalier le plus proche. Au plus fort de l’expérimentation, sept EHPAD ont pu participer à des téléconsultations ou téléexpertises, dans quatre domaines : plaies et cicatrisation, douleur, psychogériatrie, gérontologie.

3/ LEHPAD Repotel de Marcoussis (privé commercial), qui fait appel à une solution de télémédecine proposée par une entreprise privée. Cette entreprise propose, pour un forfait de 199 euros par mois et 3 euros par lit comprenant la tablette, les objets connectés et un abonnement à la 4G. L’établissement requis est une clinique privée : pour le moment, trois médecins de cette clinique participent à l’expérimentation de télémédecine.

4/ L’établissement Saint-Vincent-de-Paul de Bruguières (public) a mis en œuvre une coopération avec un cabinet de médecins et d’infirmiers libéraux, spécialisés dans les plaies et cicatrisations. Ce cabinet utilise des lunettes 3D connectées : ces dernières, portées par un infirmier, permettent au médecin requis de réaliser une téléconsultation.

De manière unanime, les EHPAD ont souligné les bénéfices de la télémédecine sur les soins apportés aux résidents, et notamment :

– un accès facilité pour tous les résidents à lexpertise spécialisée, indépendamment de la localisation géographique de l’EHPAD, limitant le renoncement aux soins ;

Selon une étude menée dans le cadre de l’expérimentation mise en place par le CHU de Bordeaux ([31]) dans la moitié des cas seulement, un avis spécialisé aurait été sollicité par consultation ou hospitalisation même sans la télémédecine. Pour l’autre moitié, le niveau de dépendance et la difficulté de transporter les résidents auraient entraîné un renoncement aux soins ;

– un plus grand confort pour les résidents, leur évitant d’être transportés, d’attendre parfois longtemps d’être reçus et de perdre leurs repères ;

– la possibilité pour les soignants et pour la famille dassister à la consultation, ce qui permet notamment au médecin requis de recueillir des informations supplémentaires sur l’état de santé du résident, parfois déterminantes dans le diagnostic. Par exemple, dans un établissement visité par les rapporteures, le témoignage d’une aide-soignante lors d’une téléconsultation a permis de diagnostiquer l’épilepsie d’un résident. Selon les données transmises par le CHU de Bordeaux, quatre personnes en moyenne participent à une téléconsultation en EHPAD.

Par ailleurs, selon tous les personnels des EHPAD interrogés par les rapporteures, la télémédecine contribue également à la montée en compétence des soignants et à la diffusion de bonnes pratiques, en leur permettant d’échanger directement avec des spécialistes.

Le recours à la téléconsultation permet également d’améliorer l’attractivité des EHPAD auprès des personnels soignants, notamment des médecins, qui apprécient de pouvoir échanger avec des spécialistes sur des prises en charge complexes et se sentent ainsi moins isolés.

Aujourd’hui, la télémédecine en EHPAD est principalement utilisée pour les troubles du comportement, les plaies chroniques complexes (notamment les escarres), la dermatologie, la psychiatrie, la gériatrie. L’ensemble des interlocuteurs rencontrés par les rapporteures ont souligné que la télémédecine fonctionnait très bien pour les consultations en psychiatrie et pour les troubles du comportement, notamment pour les résidents atteints de la maladie d’Alzheimer.

Évidemment, si les bénéfices de la télémédecine sont très importants, elle ne peut pas être la réponse à tous les problèmes daccès aux soins que connaissent aujourdhui les EHPAD et elle ne remplacera jamais le contact humain dont nos personnes âgées ont avant tout besoin.

Les rapporteures tiennent notamment à mettre en garde contre lidée selon laquelle la télémédecine pourrait être le remède à la désertification médicale : certes, elle est une réponse pertinente aux problèmes d’accessibilité, mais elle nécessite un temps soignant équivalent, voir supérieur, à celui de la médecine « en face à face ».

En effet, les rapporteures ont pu constater que la télémédecine en EHPAD est davantage consommatrice de ressources humaines qu’une consultation classique, puisque les soignants de l’EHPAD doivent préparer le matériel qui servira à la consultation, préparer le patient, l’accompagner à la consultation et l’assister lors de la consultation. De l’avis de l’ensemble des interlocuteurs rencontrés, la réussite d’un projet de télémédecine nécessite également des efforts de formation et d’accompagnement des personnels de l’établissement.

c.   Quelle place pour la télémédecine en EHPAD à l’issue des négociations conventionnelles ?

Les rapporteures s’interrogent sur les modalités du financement du surcoût engendré pour les établissements, au-delà de la rémunération de l’acte médical : une fois que l’arrêté du 10 juillet 2017 cessera de produire ses effets, un forfait continuera-t-il à compenser ces surcoûts ?

Les rapporteures s’interrogent également sur la souplesse du dispositif qui sera retenu à l’issue des négociations conventionnelles. À titre d’exemple, la consultation de télémédecine en EHPAD sera-t-elle conditionnée à une prescription par le médecin traitant ? Au vu de la difficulté d’accéder aux médecins traitants évoquée plus tôt, cela pourrait constituer un frein au développement de la télémédecine en EHPAD.

Si la plupart des obstacles à la télémédecine observés par les rapporteures (manque de visibilité sur le long-terme, démarches administratives auprès de l’ARS trop lourdes, expérimentations limitées à neuf régions), trouveront une réponse dans l’intégration de la télémédecine dans le droit commun, reste le plus fondamental : s’assurer que tous les EHPAD soient correctement équipés en internet à très haut débit, ce qui n’est pas encore le cas dans certaines régions… qui sont souvent celles qui ont le plus besoin d’avoir recours à la télémédecine.

Proposition n° 6 Prévoir le financement du temps de coordination indispensable à la télémédecine en EHPAD.

4.   Mettre enfin en place une véritable politique de prévention pour l’autonomie, pendant le séjour en EHPAD mais aussi avant l’entrée en EHPAD

a.   Mieux valoriser les actions de prévention en EHPAD

Alors que de nombreux EHPAD font des efforts importants en termes de prévention, axés notamment sur la nutrition et la prévention des escarres, ces efforts apparaissent aujourd’hui insuffisamment valorisés.

Selon la CNSA, auditionnée par les rapporteures, la prévention peut aujourd’hui être accompagnée financièrement par les agences régionales de santé (ARS) uniquement à travers l’enveloppe des « financements complémentaires » et d’autres crédits non reconductibles dont elles disposent. En 2017, 3,7 millions d’euros seulement ont été alloués aux EHPAD au titre de la prévention ; ils ne concernent que 332 établissements, situés dans huit régions. Les rapporteures considèrent que ces financements dédiés, mal connus des établissements et inégalement répartis sur le territoire, ne sont pas suffisants pour valoriser les efforts de prévention des EHPAD.

Parallèlement, le système de financement fondé sur les grilles AGGIR et PATHOS décourage parfois ces efforts de prévention. À plusieurs reprises, des directeurs d’EHPAD ont confié leur frustration aux rapporteures : « si lon met tout en œuvre pour permettre au résident de recouvrer une partie de son autonomie ou pour améliorer son état de santé, notre dotation va diminuer ! ».

La prévention de la perte d’autonomie nécessitera donc de sortir de la logique dun niveau de prise en charge proportionnel au niveau de dépendance, car accompagner les résidents les moins dépendants dans leurs gestes du quotidien nécessite au moins autant de temps et defforts que les soins apportés à une personne grabataire.

Les travaux réalisés au cours des dernières années par le comité scientifique du référentiel PATHOS ont permis d’actualiser en ce sens les ordonnances PATHOS, en intégrant la définition de six ordonnances de prévention, relatives aux domaines suivants : prévention des escarres, de la dénutrition, des chutes, évaluation du risque psychologique, dépistage des déficits sensoriels, et le calendrier vaccinal. Ces ordonnances décrivent notamment les moments auxquels les personnes âgées sont particulièrement exposées au cours de leur vie en établissement et définissent les outils permettant d’évaluer le niveau du risque et les procédures à mettre en place quand le risque est élevé.

Les rapporteures considèrent que la prise en compte de ces éléments de prévention, notamment par le biais de l’actualisation du référentiel PATHOS, doit être pleinement intégrée au financement des EHPAD.

Proposition n° 7 Accompagner les EHPAD dans leurs efforts de prévention, par le biais de financements dédiés.

b.   Prévenir la perte d’autonomie le plus tôt possible

La France est globalement en retard en matière de prévention ; elle l’est particulièrement en ce qui concerne la prévention de la perte d’autonomie.

● Les rapporteures ont pu le constater lors de leur déplacement au Danemark, beaucoup plus avancé sur ces questions. La mission a pu observer à quel point les sociétés néerlandaise et danoise se sont approprié ces enjeux, bien au-delà de la question de la prise en charge médico-sociale. Le travail de fond mené à la fois par les communes et par le ministère de la Santé, sur la sensibilisation des enfants dès le plus jeune âge, à l’école, grâce à des outils pédagogiques, aux enjeux des troubles cognitifs, ainsi que la formation structurée et renforcée des aidants sur la connaissance des pathologies, sont de nature à construire une société qui accepte mieux son vieillissement.

Ainsi, la municipalité d’Aalborg soutient plusieurs démarches en direction de sa population en proposant des cours à l’école sur la maladie, en soutenant des groupes qui présentent une image à la fois décomplexée et pédagogique de la maladie (les « dementia friends » qui existeraient également au Royaume-Uni ([32])), mais aussi en épaulant fortement les aidants à travers des groupes de soutien et de la formation sur la maladie et sur la communication avec la personne malade. Cette formation s’appuie souvent sur les établissements qui offrent toute l’expertise pour assurer ce soutien.

Le ministère de la santé danois prévoit par ailleurs de mettre en place des outils innovants à destination des enfants comme un livre et un MOOC (cours en ligne) dans le cadre de son ambitieux plan de prise en charge de la démence.

● En France, la prévention de l’autonomie reste encore très insuffisante malgré la mise en place par la loi ASV de la conférence des financeurs de la prévention de la perte dautonomie. Cet organisme est chargé de coordonner au niveau départemental les actions conduites en matière de prévention par de nombreux acteurs publics (département, agence régionale de santé, etc.) et privés (institutions de retraite complémentaires, mutuelles, etc.).

La conférence des financeurs est essentiellement financée par un concours de 127 millions d’euros de la CNSA en 2016 ([33]).

Le bilan de la première année de fonctionnement montre cependant que certaines difficultés subsistent :

– le financement des actions de prévention répond à des conditions d’engagement particulièrement complexes, et la nature des équipements et des aides techniques pouvant faire l’objet de l’aide est peu lisible ([34]);

– les données qui remontent à la CNSA sont insuffisantes et non fiabilisées de sorte qu’il est difficile d’évaluer l’efficacité et la qualité des actions de prévention financées.

L’efficacité de ce dispositif reste donc à ce jour incertain, et il devra probablement être amélioré tant sur ses modalités de fonctionnement que sur l’évaluation de ses actions.

 

Source : cahier pédagogique de la CNSA sur la conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie

● Les rapporteures estiment que la prévention de la perte dautonomie doit avoir lieu le plus tôt possible.

Elles proposent donc la mise en place d’une consultation spécifique à domicile, gratuite, effectuée par un médecin de la CPAM, accompagné d’un travailleur social du département, à 65 ans puis à 70 ans. Cette consultation devrait permettre d’évaluer l’état de santé et la dépendance de la personne âgée ainsi que son niveau d’isolement, mais également de l’informer sur les aides matérielles et financières dont elle peut bénéficier, éventuellement dans la perspective d’une entrée en établissement. Une telle possibilité existe par exemple au Danemark où, à partir de 70 ans, la personne âgée volontaire peut recevoir une visite à domicile gratuite ce qui permet d’identifier les besoins.

Proposition n° 8 Mettre en place une consultation à domicile gratuite prise en charge par l’Assurance maladie, à 65 ans puis à 70 ans, destinée à évaluer l’état de santé et la dépendance et à informer le bénéficiaire des aides disponibles.

B.   L’EHPAD, lieu de vie : améliorer la qualité d’accueil et de vie des résidents

Si l’amélioration de la prise en soin des résidents en EHPAD doit être une priorité, lEHPAD ne doit pas pour autant se rapprocher du modèle hospitalier. L’EHPAD est avant tout « la transposition en établissement du domicile du résident » et doit rester un véritable lieu de vie.

1.   Garantir une qualité minimum des conditions d’hébergement, via notamment une procédure de certification et des indicateurs rendus publics

De l’avis de toutes les personnes auditionnées par les rapporteures, les générations qui arriveront en EHPAD dans les années qui viennent seront beaucoup plus exigeantes que celles hébergées actuellement. Élevées dans un plus grand confort, elles et leurs aidants hésiteront probablement moins à faire valoir leurs droits. Les EHPAD doivent être en mesure de répondre à ces exigences croissantes, en donnant une place au projet hôtelier tout autant qu’au projet de soins.

● Or, pour le moment, certains EHPAD – même s’ils sont une minorité – ne répondent pas aux standards de confort minimum que les résidents et leurs familles sont en droit d’attendre.

À titre d’exemple, dans certains établissements, beaucoup de chambres sont des chambres doubles et les résidents partagent des salles de bains communes
– alors que l’arrêté du 26 avril 1999 précité prévoit explicitement que l’espace privatif du résident « comprendra toujours un cabinet de toilette intégré (douche, lavabo, sanitaires) ». Comment, dans ces conditions, respecter la dignité et l’intimité de la personne âgée ?

Proposition n° 9 Mettre en œuvre un plan de rénovation permettant de mettre en conformité les établissements qui ne répondent pas aux standards de confort minimum.

● Il ne faut toutefois pas se contenter de rénover les établissements vétustes, mais aller plus loin en adaptant le cahier des charges définissant les recommandations relatives à la qualité de vie des résidents – qui date de 1999 – aux exigences actuelles, qu’il s’agisse de la taille des chambres ou de leur équipement, par exemple en Wi-Fi. Une fois encore, ce travail de restructuration devrait pouvoir utilement s’appuyer sur les travaux très approfondis de l’INRS sur les conditions de la bonne prise en charge en EHPAD par les personnels.

Proposition n° 10 Réviser l’arrêté du 26 avril 1999 ([35]) afin de donner aux résidents des EHPAD une qualité de vie adaptée à notre temps.

● Enfin, la qualité des EHPAD doit être mieux contrôlée et certifiée, et rendue publique.

La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a créé un droit à l’information des personnes âgées et de leurs familles sur « les formes daccompagnement et de prise en charge adaptées aux besoins et aux souhaits de la personne âgée en perte dautonomie » (article L. 113-1-2 du code de l’action sociale et des familles).

C’est dans cet esprit que la CNSA et le ministère des solidarités et de la santé ont lancé le portail www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr, qui permet de comparer les prix et les prestations des EHPAD et d’estimer le reste à charge mensuel de la personne hébergée en EHPAD, après déduction de l’APA et des aides au logement.

Si la création de ce portail a constitué une avancée importante, il faut désormais aller plus loin et s’orienter vers une information plus qualitative sur les établissements à destination des personnes âgées et de leur famille, allant au-delà des seules informations financières. Des indicateurs relatifs à la qualité des prestations des EHPAD devraient ainsi être rendus publics par la CNSA.

Cela nécessitera de repenser le processus d’évaluation externe des EHPAD, qui apparaît aujourd’hui insatisfaisant, afin de le rendre plus efficace et plus transparent.

L’évaluation externe et interne des établissements médico-sociaux

L’article L. 312-8 du code de l’action sociale et des familles, issu de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002, prévoit que les établissements et services sociaux et médico-sociaux :

– procèdent à l’évaluation de leurs activités et de la qualité des prestations qu’ils délivrent (évaluation interne) ;

– font procéder à l’évaluation de leurs activités et de la qualité des prestations qu’ils délivrent par un organisme extérieur (évaluation externe). C’est l’établissement lui-même qui sélectionne l’organisme qui réalisera son évaluation externe, parmi ceux qui ont été habilités par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). 1 314 organismes étaient habilités au 31 décembre 2015.

Dans un rapport de juin 2017 sur le dispositif d’évaluation interne et externe des établissements et services sociaux et médico-sociaux, l’IGAS a souligné la grande diversité des profils des évaluateurs et l’hétérogénéité des rapports produits, sur la forme comme sur le fond, ainsi que la dépendance entre l’évaluateur et l’établissement qui le choisit, le rémunère et réceptionne le rapport.

Cette procédure d’évaluation rénovée devrait tenir compte de l’organisation interne de l’établissement mais aussi de la satisfaction des patients et des mesures prises pour respecter leurs droits. Elle devrait s’effectuer notamment à partir de visites réalisées par des experts indépendants, sur la base d’un référentiel et d’indicateurs. Ces indicateurs devraient impérativement être rendus publics. Selon les interlocuteurs auditionnés par les rapporteures, des réflexions sont déjà en cours sur ce sujet, et devraient être facilitées par l’intégration de l’ANESM au sein de la HAS, prévue par la LFSS pour 2018 et qui sera effective le 1er avril 2018.

Dans cette optique, la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale a approuvé le 29 novembre le programme de travail de la Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS), qui prévoit la réalisation d’une étude relative aux évolutions possibles de la démarche qualité des EHPAD. Mme Annie VIDAL a été désignée rapporteure de cette étude par la MECSS le 14 décembre.

Proposition n° 11 Réformer la procédure d’évaluation externe des EHPAD, en prévoyant la mise en place d’une véritable certification, et la publication d’indicateurs de qualité pour chaque établissement.

2.   Un droit au beau et au bon pour nos aînés

Loin de l’image de l’EHPAD « mouroir », ressemblant à un hôpital, les rapporteures ont eu l’occasion de visiter de nombreux EHPAD offrant un cadre de vie agréable, recréant véritablement la sensation d’être au domicile, et orientés vers le respect de la citoyenneté du résident. Ces expériences doivent être généralisées.

Pour cela, le projet architectural des EHPAD doit être une priorité. Pour les rapporteures, il est primordial que ces projets soient, dès la définition du cahier des charges, conçus en collaboration avec les équipes des EHPAD et les associations représentant les personnes âgées et leurs familles.

Le choix de l’emplacement est primordial. Trop souvent, les EHPAD sont installés en périphérie. Or, il faut privilégier les EHPAD ancrés dans un territoire, si possible au cœur des bourgs, intégrés à un projet de quartier, développer les projets avec les crèches, les médiathèques, les cinémas, etc.

Dans les EHPAD visités à Maromme et à Albi, les rapporteures ont pu apprécier le bénéfice apporté par une implantation en cœur de ville. Des projets architecturaux peuvent aussi favoriser la cohabitation intergénérationnelle et l’ouverture vers l’extérieur : à lEHPAD de lAbbaye de Saint-Maur-des-Fossés, l’établissement accueille une crèche et un théâtre, qui contribuent grandement à l’ouverture de l’EHPAD sur l’extérieur. L’établissement traversé par un « couloir-rue » bordé de commerces (coiffeur, magasin de vêtements, etc.) reproduit le cadre familier et accueillant d’un petit village.

Surtout, l’architecture des EHPAD doit chercher à créer le sentiment d’être au domicile et préserver l’intimité du résident : il ne faut pas voir la chambre du résident comme une chambre, mais bien comme un logement.

Au Danemark, les rapporteures ont pu observer l’importance donnée à l’architecture des EHPAD, qui cherche à recréer cette sensation d’intimité et donne une grande place à l’esthétique. C’est le cas de l’établissement Fremtidens Plejehjem d’Aalborg, qui privilégie la « sensorialité », l’inclusion au sein du quartier mais également l’espace – avec des chambres d’en moyenne 55 m2.

Les projets de médiation artistique (notamment musicaux) que les rapporteures ont pu observer dans certains EHPAD contribuent également à ce « droit au beau ».

L’EHPAD « Le village des Aubépins » (Maromme, Seine-Maritime)

Le projet architectural de l’EHPAD des Aubépins a particulièrement convaincu les rapporteures.

Cet EHPAD, entièrement reconstruit en 2013, a été conçu avec le personnel de l’ancien EHPAD (menacé de fermeture pour de graves non-conformités règlementaires) : il a été pensé non seulement pour faciliter le travail des professionnels, mais surtout dans l’objectif de proposer une qualité de services et une qualité de vie à l’ensemble des résidents.

Le projet architectural de cet EHPAD se caractérise par :

1/ Un emplacement idéal, en plein cœur de la commune de Maromme, bien relié par les transports en commun, en face de l’église et de l’espace culturel, à côté de la médiathèque et d’une école primaire.

2/ Des « logements » (terme préféré à celui de chambre) qui recréent limpression dêtre à domicile (parquet au sol, kitchenettes, heurtoirs sur les portes, boîte aux lettres devant chaque chambre), et une architecture qui recrée l’atmosphère d’un village, autour de « rues » et de « places ». Le PASA est appelé « club ».

3/ Un EHPAD totalement ouvert sur la ville. Au rez-de-chaussée, une rue commerçante héberge un salon d’esthétique, un salon de coiffure, une boutique de couture, une brasserie, le Centre Local d’Information et de Coordination et une salle d’exposition. Ces commerces sont ouverts à la fois sur la ville et sur l’EHPAD : on peut y accéder depuis l’intérieur de l’établissement et directement depuis la rue. Une chambre d’hôtes a été installée à l’intérieur de l’EHPAD, destinée à la fois aux visiteurs des résidents mais aussi aux personnes extérieures à l’EHPAD.

La présence de ces commerces contribue au dynamisme économique de la ville, mais permet surtout de changer le regard porté sur les EHPAD et de favoriser le lien intergénérationnel.

L’EHPAD « La résidence du Palais » (Albi, Tarn)

Dans un style très différent, l’EHPAD « La Maison de l’amitié » est installé en plein cœur historique d’Albi, dans un très beau bâtiment ancien, organisé autour d’une grande cour extérieure, dans lequel sont réunis, en plus de l’EHPAD, un accueil de jour, une résidence autonomie, un foyer-restaurant fonctionnant en self-service et un pôle d’activités.

Dans la cour se trouvent également une cafétariat ouverte à tous, un magasin vendant les produits fabriqués par les résidents de l’EHPAD et les autres usagers de la maison de l’amitié, ainsi qu’une petite ferme.

Du fait de son implantation, les résidents peuvent facilement aller et venir seuls en dehors de l’établissement.

Au-delà de la seule architecture, c’est tout le projet de l’EHPAD qui est orienté autour des besoins et de l’autonomie des résidents, et en premier lieu le projet de soins, qui s’organise autour du principe de la verticalisation et du respect des rythmes de vie des résidents (avec, par exemple, des heures de repas très larges grâce au self-service, pas d’heure de coucher ni de lever, contentions bannies, usage des fauteuils roulants limités).

● Les rapporteures considèrent également que le plaisir de nos aînés doit être une priorité absolue.

La qualité de l’alimentation doit notamment être au cœur des projets d’établissement. De nombreux EHPAD portent une attention particulière à cette question et font le choix de ne pas externaliser la restauration. Le groupe SOS organise même un concours de cuisine dédié aux chefs des EHPAD, afin de mettre cette fonction en valeur.

La question de la qualité de l’alimentation invite rapidement à une réflexion plus générale autour du poids des normes en EHPAD : de nombreux établissements ont évoqué le poids des normes très strictes sur le plan de la sécurité sanitaire, souvent inadaptées aux besoins et aux envies des résidents. « En EHPAD, on ne peut plus mourir de rien, sauf dennui » a confié une directrice d’EHPAD aux rapporteures.

Proposition n° 12 Créer un comité de simplification des normes en EHPAD (normes architecturales, hygiène, sécurité, risques climatiques et sanitaires notamment) associant les usagers et les établissements.

3.   Favoriser l’innovation technique et organisationnelle

a.   Mieux intégrer les technologies

Les EHPAD doivent également être accompagnés dans leur équipement en nouvelles technologies, avec pour objectif d’améliorer le confort des résidents.

Ces technologies peuvent également améliorer les conditions de travail des salariés, en leur évitant notamment au maximum le port de charges : ainsi, l’Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des maladies professionnelles et des accidents du travail, auditionné par les rapporteures, recommande une nouvelle approche avec la suppression du port de charge dans les « manutentions » en intégrant les aides techniques (dispositifs d’aide au transfert en particulier) dans l’activité de soins. Sur le terrain, les EHPAD peuvent être accompagnés par les CARSAT (caisses régionales d’assurance retraite et de la santé au travail) dans la mise en œuvre d’une stratégie de prévention des risques professionnels incluant ces aides techniques.

Sans faire de la technologie l’alpha et l’oméga de la prise en charge, ni se laisser abuser par le côté « gadget » de certains produits, il faut encourager l’acquisition de certaines technologies dont l’utilité est reconnue.

Lors de leurs déplacements, les rapporteures ont notamment pu observer les progrès qui ont pu être faits en matière de domotique dans certains EHPAD, comme l’installation de chemins lumineux déclenchés grâce à des détecteurs de mouvement, des sols intelligents détectant les chutes ou des rails de portage au-dessus des lits des résidents.

À lEHPAD des Magnolias (Balainvilliers), un « patch antichute » a par exemple été mis en place. Les rapporteures ont aussi pu rencontrer, à lEHPAD de Bellissen (Foix), les entrepreneurs participant à la pépinière d’entreprises hébergée au sein de l’EHPAD et développant in situ, en collaboration avec l’équipe médicale, des nouvelles technologies destinées aux personnes âgées dépendantes.

Les rapporteures ont donc pu observer comment de nombreuses actions positives en termes d’organisation ou de technologie sont imaginées sur tout le territoire pour améliorer la vie dans les EHPAD. Elles regrettent d’autant plus le fait que ces innovations ne soient pas suffisamment portées par le système institutionnel, en raison d’un cloisonnement excessif, alors qu’il devrait au contraire en être le principal soutien.

En cela, l’exemple danois est éclairant : la mairie de Copenhague a expliqué aux rapporteures que l’innovation en EHPAD était une de ses priorités en matière de vieillissement. Elle promeut un ensemble de technologies, allant des technologies destinées à faciliter le transport du lit (à la fois pour les personnes mais aussi pour les personnels) aux capteurs de chutes ou à des machines d’entraînement des épaules.

En France, la CNSA a apporté son soutien de 2011 à 2014 à la création de centres d’expertise nationaux sur les aides techniques (CEN-AT), mais ce soutien ne semble pas avoir porté ses fruits et les EHPAD sont aujourd’hui insuffisamment accompagnés et informés dans leurs démarches d’acquisition d’innovations.

La mairie de Copenhague a mis en place de longue date un tel centre, et des établissements de la commune ont pu témoigner que ce type de structures apportait une véritable valeur ajoutée dans la diffusion des dispositifs techniques.

Proposition n° 13 Créer un centre national chargé d’évaluer et de labelliser les nouvelles technologies utilisables à domicile et dans les EHPAD et mettre en place une plate-forme de location de ces nouvelles technologies à destination des établissements.

b.   Mieux organiser l’innovation et les expérimentations

Les rapporteures ont pu constater sur le terrain qu’un grand nombre d’expérimentations était mené sur le territoire, sur des sujets très différents et parfois bien balisés (la présence d’infirmières de nuit, la télémédecine). Ces expérimentations durent parfois depuis des années sans qu’à aucun moment un dispositif de pérennisation n’ait été prévu. Elles prennent parfois fin brutalement lorsque les financements sont interrompus, laissant les gestionnaires et les professionnels exaspérés de l’inutilité de leurs efforts.

La multiplicité des acteurs et des financements (CNSA, fonds d’intervention régional géré par l’ARS ou département) rend l’ensemble illisible sans qu’aucun acteur national ne soit en mesure de recenser tous les dispositifs et d’en faire le bilan.

Les rapporteures s’interrogent également sur les éventuels effets négatifs des mécanismes de fléchage des financements vers l’expérimentation, notamment au sein des sections budgétaires « étanches » de la CNSA. En effet, certains établissements ou services semblent proposer sous forme de réponse à un appel à projet des expérimentations qui devraient, au regard de leur contenu, relever d’un financement pérenne.

Les rapporteures estiment donc qu’il faut revoir en profondeur le cadre des expérimentations et des appels à projets. Il est en effet très surprenant que la CNSA ou les ARS laissent courir des expérimentations pendant cinq ans sans qu’à aucun moment ne soit engagé le processus administratif et financier de leur éventuelle pérennisation – voire de leur généralisation lorsque les résultats sont particulièrement concluants.

Cela révèle une double lacune :

– les mécanismes d’évaluation pourtant associés aux expérimentations ne sont pas suffisamment performants et certaines expérimentations tournent « à vide » ; si elles sont utiles dans les établissements où elles sont mises en place, leur vocation est qu’on en tire des leçons au plan régional ou national ;

– les expérimentations, parfois très structurantes dans le domaine du vieillissement, sont menées sans que ne soit pensé très en amont le cadre financier nécessaire à leur généralisation ; or, ce système crée des impasses puisque les établissements expérimentateurs prolongent au maximum le cadre provisoire financé sur des fonds dédiés et disponibles, de peur qu’aucune solution pérenne ne puisse être mise en œuvre.

Les rapporteures proposent que la CNSA se dote, avant de la diffuser aux ARS, d’une doctrine plus « cadrée » des expérimentations, assortie d’une programmation particulièrement rigoureuse de l’évaluation et de la construction d’un projet de généralisation en vue de fluidifier le passage du stade expérimental à des dispositifs plus pérennes.

La CNSA est à cet égard l’acteur le plus approprié compte tenu de son approche globale et de ses bonnes relations avec l’ensemble des interlocuteurs. C’est aussi l’organisme dont les financements sont les plus cloisonnés : elle a donc intérêt à anticiper cette transition au plus tôt pour pouvoir proposer des pistes de financement, qui lui incomberont bien souvent en définitive.

Proposition n° 14 Construire sous l’égide de la CNSA un cadre relatif aux expérimentations permettant de définir très tôt la phase d’évaluation et un éventuel projet de généralisation.

La nouvelle gouvernance devrait en permanence veiller à promouvoir les nouvelles technologies et à simplifier les normes en vue de favoriser l’innovation.

En rencontrant de nombreux entrepreneurs qui proposaient de nouvelles technologies en faveur du « bien vieillir », les rapporteures ont cependant constaté qu’ils rencontrent de nombreux obstacles sans lien avec l’intérêt relatif de leur offre technique, par exemple en matière de télémédecine.

Il faudrait donc ouvrir plus largement les possibilités de faire évoluer le cadre réglementaire – qui peut se révéler volontairement ou involontairement « protectionniste » à l’égard de nouvelles solutions – mais aussi le cadre technique, car les limites se situent parfois au niveau des systèmes d’information.

Cette tâche relève plutôt de la DGCS, à la fois en raison de sa compétence générale en matière de définition du cadre juridique mais aussi de sa dimension interministérielle, notamment en lien avec la direction de la sécurité sociale, la direction générale de la santé et la direction générale de l’offre de soins.

Proposition n° 15 Piloter au niveau de l’administration centrale une stratégie pragmatique de simplification technique et réglementaire en faveur des nouvelles technologies.

II.   À moyen terme, Changer de modèle d’établissement

Les rapporteures considèrent que l’EHPAD tel qu’il existe aujourd’hui n’est plus adapté aux défis qu’il rencontre, et qu’il faut, à terme, changer de modèle et non pas continuer à construire de nouveaux établissements ne correspondant plus aux besoins :

– en recentrant l’hébergement permanent sur l’accueil des personnes atteintes de troubles démentiels ;

– en faisant de l’EHPAD une plate-forme diversifiée de services à la personne âgée, bien au-delà de ce seul hébergement.

A.   Vers un hébergement permanent spécifiquement dédié à l’accueil des personnes atteintes de troubles démentiels

Pour mémoire, on estime aujourd’hui à 860 000 le nombre de personnes souffrant de démences de type Alzheimer chez les sujets de 65 ans et plus. En fonction des projections démographiques, ce nombre pourrait atteindre deux millions dans les vingt à trente années à venir. Dans une très grande majorité de cas, les syndromes démentiels sont aujourdhui le déclencheur de lentrée en EHPAD, lorsqu’ils deviennent trop importants pour permettre un maintien à domicile en toute sécurité.

Après leurs déplacements en France et à l’étranger, les rapporteures sont intimement convaincues que lEHPAD de demain sera un établissement entièrement dédié à laccueil des malades dAlzheimer et, plus généralement, de démences.

Ces établissements devraient être entièrement conçus autour des besoins des personnes atteintes de démence, que ce soit en termes d’architecture (larges espaces pour déambuler, repères reconstitués), de sécurité (alarmes) et d’organisation : des activités devraient par exemple être organisées sur des horaires atypiques dans ces EHPAD, puisque ces troubles s’accompagnent bien souvent d’épisodes d’anxiété à la tombée de la nuit et de déambulation nocturnes.

Dans la pratique, une grande partie des EHPAD accueillent déjà une large majorité de résidents atteints de troubles démentiels, mais seule une petite minorité détablissements sont pour le moment entièrement dédiés à la prise en charge de ces personnes. Selon la fondation Médéric Alzheimer, en 2015, seuls 121 EHPAD étaient dédiés à la prise en charge de ces personnes, dont seulement 19 % dans le secteur public, contre 37 % dans le privé non lucratif et 44 % dans le secteur privé commercial.

Lors de leurs déplacements en France, les rapporteures ont eu l’occasion de visiter deux EHPAD entièrement dédiés à l’accueil de malades d’Alzheimer ou atteints de maladies apparentées : l’EHPAD « Le jardin des Alouettes » à Pessac et l’EHPAD « Les Mirabelliers » à Metz. Les personnels de ces EHPAD se sont dits très convaincus par ce modèle, tout en insistant sur la charge de travail mais aussi sur la charge psychologique induite par cette spécialisation.

Proposition n° 16 Encourager la création d’établissements entièrement dédiés à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.

Les expériences que les rapporteures ont pu observer aux Pays-Bas et au Danemark s’inscrivent pleinement dans cette perspective, mais vont beaucoup plus loin en repensant totalement l’organisation de la prise en charge de ces personnes atteintes de démences.

Deux expériences intéressantes de prise en charge de la démence :
le « village Alzheimer » d’Hogeweyk, à Weesp (Pays-Bas),
et le « Dementia Center Pilehuset », à Copenhague (Danemark)

Lors de leur déplacement à l’étranger, les rapporteures ont pu visiter plusieurs établissements spécifiquement dédiés à la prise en charge des démences.

1/ Le village Alzheimer dHogeweyk

Ce centre existe depuis vingt ans, et accueille aujourd’hui 152 résidents.

Il a été reconstruit sur le site d’un ancien établissement plus « classique » dans l’idée de créer un véritable « quartier » permettant de recréer l’impression du domicile, sans pour autant que les résidents puissent librement entrer et sortir de l’établissement.

Le village comprend vingt-trois logements (« maisons ») dans lesquels résident six à sept personnes autour d’une cuisine qui leur est propre ainsi que des infrastructures communes, et notamment un restaurant et un théâtre. Ces maisons sont organisées de manière différente en fonction des « styles de vie » des résidents, afin que le logement ressemble le plus possible à ce qu’ils ont connu toute leur vie.

Le supermarché du « village » est ouvert à la fois aux soignants qui gèrent les maisons, aux résidents et aux personnes extérieures. Il favorise la participation des résidents au choix des menus et peut constituer une activité à part entière.

Cette démarche s’inscrit dans un contexte de sensibilisation bien plus large à la question du vieillissement qui passe par des campagnes d’information et l’éducation du grand public en vue de créer une société qui accueille mieux les personnes âgées dépendantes.

L’équipe de chaque maison est composée de deux infirmières qui se relayent de 7 heures à 23 heures. L’infirmière du matin est accompagnée d’un aide-soignant jusqu’au déjeuner inclus. Ce sont donc en principe deux professionnels pour 6 à 7 résidents qui assurent le lever le matin ainsi que la cuisine du petit-déjeuner et du déjeuner. La nuit, un infirmier ayant assuré la surveillance pour quatre maisons.

Une « agence de sorties et activités » et 35 « clubs » payants permettent aux résidents de diversifier leurs activités dans le village.

Comme tous les établissements néerlandais, l’établissement est financé par un budget global versé par l’État en fonction du nombre de résidents. Ce budget n’inclut pas les prestations annexes. Le coût de la prise en charge est de 70 000 euros par an et par personne, et les résidents versent directement une participation à l’État assise sur leurs revenus qui peut aller de 0 à 2 400 euros par mois.

Un projet similaire devrait voir le jour à Dax (Landes) en 2019.

2/ Le « Dementia Center Pilehuset » de Copenhague

L’établissement accueille 124 résidents qui souffrent tous de démence. Il n’est pas destiné exclusivement aux personnes âgées mais dispose également de quinze places réservées à des personnes plus jeunes souffrant de maladies neurodégénératives génétiques.

Une rue avec des commerces a été créée au sein de l’établissement et les résidents doivent tous les jours aller y chercher ce dont ils ont besoin, afin de maintenir leur autonomie.

L’établissement compte 150 employés dont cinq en permanence la nuit.

Des méthodes alternatives non-médicamenteuses (ateliers mémoire, médiation animale, stimulation sensorielle, balnéothérapie, cuisine thérapeutique, etc.) devraient constituer le cœur de la prise en charge dans ces EHPAD et les personnels devraient être spécifiquement formés à la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à ces méthodes non-médicamenteuses. Des EHPAD s’inscrivent déjà dans ce type de démarche : c’est notamment le cas de lEHPAD « La Résidence du Palais », à Albi, et de lEHPAD Les Magnolias, à Balainvilliers, dans lesquels tout le personnel est formé à ce type de prises en charge alternatives, qui font pleinement partie du projet de l’établissement.

 


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B.   Un nouveau modèle d’EHPAD : Une plate-forme de services au cœur du territoire

Pour changer le regard sur les EHPAD, ceux-ci doivent devenir des acteurs majeurs de la prise en charge des personnes âgées, au cœur du territoire.

Pour les rapporteures, lEHPAD de demain devra être un établissement ouvert sur lextérieur, proposant une multiplicité de services organisés autour d’une logique de parcours de vie et de soins de la personne âgée et de décloisonnement entre le sanitaire, le social, et le médico-social. Il devra à la fois accueillir un public extérieur dans ses murs et exporter ses prestations au-delà de ses murs.

1.   Les atouts de l’EHPAD, acteur de proximité

Ces établissements disposent de deux atouts majeurs :

– un maillage dense et homogène sur tout le territoire.

6 900 EHPAD couvrent aujourd’hui le territoire français. Les EHPAD publics, en particulier, sont présents de façon homogène dans tous les départements. Ce maillage dense est un atout très précieux, qui peut contribuer à faire de l’EHPAD une plate-forme de proximité à destination de nos aînés.