Session ordinaire de 2003-2004 - 38ème jour de séance, 95ème séance 1ère SÉANCE DU MERCREDI 10 DÉCEMBRE 2003 PRÉSIDENCE de M. Jean-Louis DEBRÉ Sommaire QUESTIONS AU GOUVERNEMENT 2 DÉSINDUSTRIALISATION DE LA FRANCE 2 LUTTE CONTRE LE TERRORISME 3 INTERMITTENTS DU SPECTACLE 3 HÔPITAUX 4 SUICIDES DANS LES PRISONS 5 ENTRETIEN ET GESTION DES DIGUES DU RHÔNE 6 FERMETURES D'ENTREPRISES À QUILLAN 6 APPLICATION DE LA RTT DANS LES HÔPITAUX 7 PERSONNES HANDICAPÉES 8 AVENIR DE LA PÊCHE 8 AIDE HUMANITAIRE 9 IMMATRICULATION DES CYCLOMOTEURS 10 ACCIDENT D'UN SOUS-MARIN NUCLÉAIRE BIOÉTHIQUE - deuxième lecture - (suite) 11 MOTION DE RENVOI EN COMMISSION 11 AVANT L'ARTICLE PREMIER A 17 ART. PREMIER A 19 ARTICLE PREMIER B 26 APRÈS L'ARTICLE PREMIER B 26 ARTICLE PREMIER C 27 AVANT L'ART. 2 27 ART. 2 27 ART. 3 28 ART. 3 BIS 33 AVANT L'ART. 5 33 FIN DE LA MISSION D'UN DÉPUTÉ 35 ERRATUM 35 La séance est ouverte à quinze heures. L'ordre du jour appelle les questions au Gouvernement. DÉSINDUSTRIALISATION DE LA FRANCE M. Jacques Desallangre - Lundi prochain, l'un des fleurons de notre industrie, découvreur de l'aluminium, quatrième producteur mondial, leader dans les techniques de l'électrolyse, qui compte 12 milliards de chiffre d'affaires et 34 000 salariés, Pechiney, passera entre les mains du géant étranger Alcan. Les libéraux, soumis aux omnipotents dieux du marché, mènent une politique de désindustrialisation de la France. Dans un premier temps, vous avez privatisé Pechiney. Privée du statut d'entreprise publique, elle a vu sa direction, obnubilée par le cours de l'action en bourse et les objectifs de rentabilité, multiplier les erreurs stratégiques. Puis, au nom de la non-intervention de l'Etat libéral, vous avez laissé un groupe étranger en « prendre possession », comme l'écrivent Les Echos. Demain, d'autres entreprise seront rachetées par des compagnies étrangères qui, lors de restructurations ultérieures, ne se priveront pas de licencier en France. Déjà, des noms de sites sacrifiés résonnent aux oreilles des employés de Pechiney, qui n'ont pas eu le golden parachute de 3 millions de leur patron, pourtant premier responsable de leur chute. Que ferez-vous lorsque Alcan taillera dans ses activités et licenciera des ouvriers français ? Rien, puisque vous avez déjà capitulé. Le secteur industriel ne cesse de régresser, entraînant la montée du chômage de masse. Il ne représente plus que 14 % du PIB. Vous me traiterez de passéiste, mais vous ne m'empêcherez pas de regretter les choix des gouvernements précédents, et pas tous de gauche, en faveur d'une politique industrielle au service des intérêts de la nation. M. le Président - Monsieur Desallangre, veuillez poser votre question. M. Jacques Desallangre - Etes-vous capable d'avouer que vous avez définitivement rompu avec une politique industrielle au service de notre pays ? (Applaudissements sur les bancs du groupe des députés communistes et républicains) Mme Nicole Fontaine, ministre déléguée à l'industrie - Votre question est polémique et théâtrale (Protestations sur les bancs du groupe des députés communistes et républicains ; applaudissements sur les bancs du groupe UMP). Ma réponse sera sereine. La France n'est pas en voie de désindustrialisation. Ne démobilisez pas les Français en les faisant douter d'eux-mêmes. C'est peut-être de bonne guerre partisane, mais ce n'est pas responsable. Il est vrai que des secteurs industriels souffrent et produisent leur cortège de drames humains. Dans chaque situation, le Gouvernement veille à ce que les engagements à l'égard des salariés soient respectés. Nous avons ainsi porté la plus grande attention aux engagements pris par Alcan, concernant notamment le maintien de nos capacités industrielles et technologiques. Votre vision de l'industrie française est défaitiste et ne correspond pas à la réalité. La France est le cinquième exportateur de biens industriels et nous entendons qu'elle le reste. Pour cela, nous avons bien une politique industrielle... (« Non ! » sur les bancs du groupe des députés communistes et républicains) mais ce n'est pas celle du dirigisme d'Etat... (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP) auquel vous avez longtemps souscrit et qui a conduit, partout, à la pauvreté. Les entreprises n'ont pas besoin de plus d'aide d'Etat, mais de plus d'air. Notre politique vise à libérer les énergies pour que nos industries puissent, le moment venu, saisir les opportunités de la croissance retrouvée (Exclamations sur les bancs du groupe des députés communistes et républicains). Nous sommes en train de semer, et je suis convaincue que nous récolterons bientôt (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP). M. Michel Raison - Hier, nous avons ici salué les excellents chiffres de la baisse de la délinquance. Les forces de l'ordre ont par ailleurs arrêté jeudi dernier un chef politique de l'ETA à Mont-de-Marsan et interpellé, mardi matin, son chef militaire dans la banlieue de Pau. C'est un rude coup porté à l'organisation séparatiste, et la preuve que la lutte sur le terrain ne faiblit pas un seul instant. Mais l'approche des fêtes de fin d'année rend les Français inquiets. La lutte contre le terrorisme est difficile, car ses auteurs sont des spécialistes, certainement encore plus que la DATAR, de l'utilisation de tout notre territoire. Ils savent se cacher dans le moindre village. Quelles sont les actions et les résultats de la lutte contre les menaces terroristes, et notamment contre celles des milieux islamistes ? (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et du groupe UDF) M. Nicolas Sarkozy, ministre de l'intérieur, de la sécurité intérieure et des libertés locales - La cruauté, voire la barbarie, des assassinats perpétrés par l'ETA militaire, principalement sur le territoire espagnol, à l'encontre de personnes qui avaient le seul tort d'être des élus ou des représentants de la société civile, font un devoir à la démocratie française d'être aux côtés de la démocratie espagnole dans une lutte sans merci contre le terrorisme (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et du groupe UDF). Cette politique a été partagée de tous temps et par tous les gouvernements. Nous ne pouvons être la base arrière d'un terrorisme qui frappe quelque démocratie que ce soit dans le monde. Depuis le début de l'année, 47 personnes liées à l'ETA ont été arrêtées, dont deux responsables de très haut niveau. Il faut féliciter les renseignements généraux et la DNAT pour leur action courageuse et l'excellence de leur travail. En ce qui concerne le terrorisme islamiste, 101 personnes ont été interpellées et 42 emprisonnées. Mais la vigilance du Gouvernement ne se résume pas à cela. La semaine dernière, un préfet a été amené à fermer une maternelle et une crèche illégales d'inspiration salafiste, à Fontenay et à Antony. La lutte contre le terrorisme n'admet aucun relâchement. Chacun doit le savoir : ceux qui ne respectent pas la règle républicaine et les lois de notre pays seront reconduits dans leur pays et leurs établissements seront fermés (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et du groupe UDF). M. Patrick Bloche - Depuis maintenant six mois, un conflit social sans précédent mobilise les acteurs de la vie culturelle. Face à la détresse de dizaines de milliers de personnes dont les revenus sont déjà aléatoires et qui connaîtront la précarité la plus insupportable à partir du 1er janvier, le Gouvernement persiste et signe agrément après agrément. Comme dans d'autres domaines, il fait rimer logique comptable avec régression sociale et il cède aux injonctions du Medef (« Ah ! » sur les bancs du groupe UMP). La modification du régime des intermittents du spectacle évitera, selon, M. Seillière, que « des gens vivent de l'assurance chômage au lieu de vivre de leur travail ». Les intermittents, soutenus par les parlementaires socialistes, communistes, Verts et UDF, viennent de demander son arbitrage au Président de la République. En attendant, allez-vous revenir sur votre intention d'agréer le protocole d'accord du 13 novembre ? (« Non ! » sur les bancs du groupe UMP) Comptez-vous ouvrir de véritables négociations pour assurer la sauvegarde de ce régime spécifique et examiner les alternatives proposées ? Comment comptez-vous lutter contre les abus que votre Gouvernement a abondamment dénoncés, alors que la Cour de cassation a refusé, le 26 novembre, de requalifier en contrat à durée indéterminée une succession de contrats à durée déterminée accordés durant plus de six ans à un réalisateur de l'audiovisuel public au prétexte des spécificités du secteur ? M. Richard Mallié - La question ! M. Patrick Bloche - Au début de cette année, le Président de la République a déclaré qu' « une société vit, bouge, progresse d'autant plus... M. le Président - Monsieur Bloche, veuillez poser votre question. M. Patrick Bloche - ...qu'elle sait donner aux créateurs et aux artistes la place qui leur revient ». Quelle est pour vous la place qui revient aux 30 000 intermittents du spectacle qui ne seront plus couverts par l'assurance chômage dans trois semaines ? (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste) M. Jean-Jacques Aillagon, ministre de la culture et de la communication - Le Gouvernement a pris ses responsabilités, la première étant de respecter la propre responsabilité des partenaires sociaux. L'UNEDIC est aujourd'hui fragilisée. Elle doit se redresser, ne serait-ce que pour pouvoir honorer ses obligations dans le futur. Des engagements ont été pris sans équivoque dans les accords du 26 juin, du 8 juillet et du 13 novembre. Hier, le conseil national de l'emploi a examiné l'accord du 13 novembre et a fait connaître son avis au ministre des affaires sociales, qui donnera son agrément dans les prochains jours. Cet accord préserve l'existence d'un régime spécifique d'assurance chômage pour les professionnels du spectacle et de l'audiovisuel. Il entrera en vigueur de façon progressive et ne sera pas appliqué dans son intégralité avant le 1er janvier 2005, année où aura d'ailleurs lieu une renégociation globale de tous les accords UNEDIC, ce qui permettra à chacun de faire valoir son point de vue. Pour l'heure, que fait le Gouvernement ? M. Augustin Bonrepaux - Rien, comme d'habitude ! M. le Ministre - Non, il ne fait pas rien. Premièrement, le Premier ministre a demandé au service public de l'emploi de se mobiliser tout particulièrement pour accompagner les personnes. Deuxièmement, nous avons renforcé la lutte contre les abus : c'est le sens des deux ordonnances signées tout récemment. Troisièmement, nous allons réunir les professionnels du secteur pour réfléchir à l'avenir des politiques publiques en faveur du spectacle vivant et de l'audiovisuel (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP). M. Jean-Luc Préel - La fréquentation des hôpitaux ne cesse de croître, preuve, s'il en était besoin, que les malades et leurs familles ont confiance dans les personnels hospitaliers, qu'ils savent compétents et dévoués, et pensent qu'ils seront là bien soignés. Nos hôpitaux traversent, hélas, une grave crise. Financière tout d'abord. Beaucoup d'entre eux sont en déficit et ne peuvent, faute de moyens, acheter les médicaments les plus innovants. Une remise à niveau est-elle envisagée préalablement à la mise en application de la tarification à l'activité ? Crise immobilière ensuite : un retard considérable a été pris en matière d'investissements, auquel le plan Hôpital 2007 devrait toutefois permettre de remédier. Mais surtout crise organisationnelle : plusieurs rapports, dont celui de la mission d'information parlementaire, ont montré qu'il était besoin de renforcer l'autonomie et la responsabilité du conseil d'administration, de la direction, des pôles d'activités et des professionnels des établissements. L'UDF souhaite cette responsabilisation accrue des acteurs (Interruptions sur les bancs du groupe UMP), qui passe par une contractualisation. Il est urgent de réformer l'organisation des hôpitaux. Pouvez-vous, Monsieur le ministre de la santé, nous rassurer en nous indiquant que cette réforme aura bien lieu dans la concertation et avec pour objectif de mieux soigner les malades ? Quand les mesures législatives nécessaires nous seront-elles présentées ? (Applaudissements sur les bancs du groupe UDF) M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées - Oui, nos hôpitaux ont besoin d'être modernisés. C'est pourquoi nous avons engagé dès l'année dernière le plan Hôpital 2007, qui comporte quatre volets : simplification administrative - c'est fait - ; rattrapage du retard en matière d'investissements - c'est fait avec 10,2 milliards d'euros en cinq ans - ; mise en place de la tarification à l'activité - c'est fait - ; reste en effet à revoir l'organisation interne des établissements. Sur ce sujet, plusieurs chantiers ont été ouverts. Sur le premier, qui concerne le régime budgétaire et comptable, nous venons d'aboutir à un accord. Sur la question du statut des praticiens hospitaliers et des directeurs, nous sommes encore en négociation avec la direction de l'hospitalisation : il n'y a certes pas d'urgence mais nous comptons bien aboutir dans les mois qui viennent. Sur la question de l'organisation médico-administrative enfin... Plusieurs députés socialistes - C'est fait ! M. le Ministre - Non, mais c'est en train. Après que nous ont été remis le rapport de la mission d'information parlementaire pilotée par M. Couanau et le rapport Debrosse-Perrin-Vallancien, nous avons engagé une large concertation avec l'ensemble des partenaires. Nous abordons cette semaine la dernière phase des travaux et devrions aboutir courant janvier. Quant aux mesures législatives éventuellement nécessaires, elles seront prises avant l'été (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et plusieurs bancs du groupe UDF) Mme Christine Boutin - En quinze ans, plus de 1 600 détenus ont mis fin à leurs jours : 118 en 2002 et déjà 115 depuis le début de 2003. Il est inacceptable qu'on se suicide sept fois plus en prison qu'au-dehors. C'est là le résultat combiné du mal-être des détenus et de l'inadaptation de l'organisation et des pratiques pénitentiaires. Le dépistage et la prévention des comportements suicidaires en prison doivent devenir une priorité pour les détenus comme pour les familles. J'avais moi-même demandé en septembre 2002 la création d'une commission d'enquête sur le suicide en prison. Monsieur le Secrétaire d'Etat aux programmes immobiliers de la justice, M. Terrat vous a remis le rapport sur le sujet que vous lui aviez demandé. Quelles en sont les recommandations ? Quelles suites comptez-vous leur donner ? M. Pierre Bédier, secrétaire d'Etat aux programmes immobiliers de la justice - Le suicide est un drame effroyable où qu'il se produise, y compris donc en prison. C'est un drame pour les proches et les familles. C'est aussi un échec terrible pour l'institution pénitentiaire. C'est pourquoi le Garde des Sceaux et moi-même avons souhaité lutter contre des comportements qui apparaissaient à certains comme une fatalité. Il faut toutefois savoir que le nombre de suicides a globalement doublé en vingt ans dans notre pays, aboutissant à plus de cent suicides par an dans nos prisons. Force est de constater qu'en dépit de ses mérites, notre administration pénitentiaire fait moins bien que ses homologues européennes puisque le taux de suicide en prison est deux fois moindre en Grande-Bretagne et quatre fois moindre en Espagne. Il faut aussi sur le sujet se méfier des idées reçues. La surpopulation carcérale n'est pas un facteur aggravant. Preuve en est que le nombre de suicides a diminué en 2003. De même, la moitié des suicides sont le fait de détenus placés en cellule individuelle et la moitié de ceux qui ont lieu dans une cellule à plusieurs se déroulent en l'absence des autres codétenus. Les recommandations du rapport Terrat vont être mises en _uvre sans retard. Celui-ci prévoit de former les surveillants, de mieux connaître les troubles mentaux dont peuvent souffrir les détenus - une étude épidémiologique sera engagée -, d'accompagner les codétenus et les familles sur le plan psychologique, enfin de rendre plus difficile l'accès des détenus à des moyens de suicide - nous y veillerons dans les prochains programmes de constructions (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP). ENTRETIEN ET GESTION DES DIGUES DU RHÔNE M. Etienne Mourrut - Ma question, à laquelle s'associe mon collègue Jean-Marc Roubaud, s'adresse à la secrétaire d'Etat au développement durable. Sous le Second Empire, d'importants travaux furent entrepris pour protéger les territoires riverains du petit Rhône. D'abord confiés à une association, financée par les propriétaires fonciers de la zone mais qui à la longue ne put faire face à l'ampleur des travaux nécessaires, l'entretien et la gestion des digues furent confiés en 1984 à un syndicat intercommunal. Ce syndicat a fait un effort considérable depuis lors, avec bien peu de moyens et alors même que les contraintes administratives étaient très lourdes. Les inondations récentes ne peuvent malheureusement pas être considérées comme des phénomènes exceptionnels. La loi de 1938, encore en application, fait obligation aux riverains de se protéger de façon individuelle, ce qui restreint beaucoup les pouvoirs des syndicats intercommunaux. Il n'existe pas de politique de gestion globale du fleuve. Par ailleurs, il est évident que la consolidation et l'entretien des digues ne peuvent plus relever des seules collectivités. Ces ouvrages doivent être placés sous la responsabilité de l'Etat : il y va de la sécurité civile. Il conviendrait de créer une structure de coordination des grands travaux d'aménagement nécessaires. L'Etat doit s'engager à ériger les digues nécessaires, délimiter de nouveaux champs d'expansion des crues, installer des déversoirs dans les zones humides, draguer le delta du Rhône. Nous ne pouvons pas accepter que nos activités économiques soient délocalisées au motif que notre territoire serait inondable. D'autres pays ont su relever le défi. M. le Président - Quelle est votre question ? M. Etienne Mourrut - L'Etat peut-il s'engager à élaborer un plan de gestion globale du Rhône dans sa partie camarguaise ? (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP) Mme Tokia Saïfi, secrétaire d'Etat au développement durable - Le Gouvernement est tout à fait conscient de la gravité de la situation en basse vallée du Rhône où vient d'avoir lieu une crue plus que centennale. Dès lundi, il a décidé de dégager, avec le concours de l'Agence de l'eau, 24 millions d'euros pour un programme de restauration des digues. Ces travaux s'inscriront dans un programme global de prévention des inondations du Rhône, dont le préfet coordonnateur du bassin Rhône-Méditerranée doit nous préciser les grandes lignes. Cela étant, les digues ne constituent pas une protection absolue. Il faut donc impérativement mieux informer les riverains et leur apprendre à gérer au mieux le risque résiduel (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP). FERMETURES D'ENTREPRISES À QUILLAN M. Jean-Paul Dupré - Ma question, qui s'adresse à la fois au Premier ministre et au ministre de l'industrie, fait suite à tant d'autres, déjà posées ici, concernant le drame humain, économique et social que constituent toujours les fermetures d'entreprises. Voilà qu'à Quillan, dans l'Aude, nous venons d'apprendre, avec une particulière brutalité, que les deux entreprises Formica et Huntsmann allaient fermer, avec 190 suppressions d'emplois à la clé, ce qui est considérable pour un bassin d'emploi comme le nôtre. Quel cynisme aussi que de l'annoncer ainsi aux salariés à la veille de Noël ! Comme c'est bien souvent le cas, les actionnaires de ces deux entreprises sont des fonds de pension, plus soucieux de rentabilité financière que d'emploi et d'investissement industriel. Vous avez pris la responsabilité de démanteler la loi de modernisation sociale pour répondre aux injonctions du Medef (Protestations sur les bancs du groupe UMP), dont l'un des vice-présidents, M. Guillaume Sarkozy, se déclare « fier de délocaliser » (Interruptions sur les bancs du groupe UMP). Ces 190 familles vont rejoindre la cohorte des victimes de votre politique de la terre brûlée. Allez-vous déclarer cette zone très sinistrée prioritaire dans l'aménagement du territoire et mettre en place des moyens financiers pour le développement d'activités permettant de reclasser tous les salariés ? Le Premier ministre va-t-il répondre à la demande d'audience que lui ont adressée plusieurs élus locaux et parlementaires ? (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste ; exclamations sur les bancs du groupe UMP) Mme Nicole Ameline, ministre déléguée à la parité et à l'égalité professionnelle - Il n'y a pas de fatalité au chômage. L'action menée par le Gouvernement vise à sortir le pays de la situation qu'il connaît depuis vingt ans (Protestations sur les bancs du groupe socialiste) en réduisant les coûts du travail peu qualifié et en modernisant les services de l'emploi. Dans un contexte d'atonie européenne, notre politique commence à donner des résultats (Interruptions sur les bancs du groupe socialiste). Effectivement le groupe américain Formica a annoncé la fermeture de son site de Quillan, dans l'Aude. Il appartient d'abord à ce groupe d'offrir à ses salariés des solutions : dix-huit départs en retraite et trente reclassements internes à l'étranger seraient proposés, ce qui est très insuffisant. L'Etat sera particulièrement exigeant quant à l'accompagnement social que le groupe offrira à son personnel, qui fait actuellement l'objet de négociations entre la direction et les syndicats. La direction de l'entreprise Huntsman a, quant à elle, signé avec ses salariés un accord plus satisfaisant pour eux. Le Gouvernement a conscience que cette partie de l'Aude souffre d'un déclin de l'emploi. Cette situation doit conduire les entreprises à participer à la réactivation du bassin d'emploi : le préfet réunira les parties lundi prochain en vue d'élaborer une convention avec l'Etat sur les moyens et actions à mettre en _uvre (Quelques applaudissements sur les bancs du groupe UMP). APPLICATION DE LA RTT DANS LES HÔPITAUX M. Hervé Novelli - Patrick Ollier s'associe à ma question, qui s'adresse au ministre de la santé. Cette année, la Saint-Sylvestre verra le passage aux 32 heures et demie du personnel de nuit des hôpitaux, en application du protocole d'accord signé en septembre 2001 par votre prédécesseur, Mme Guigou, avec quatre syndicats (« Quelle erreur ! » sur les bancs du groupe UMP). En janvier 2003, vous avez pris des mesures d'assouplissement en autorisant la rémunération d'heures supplémentaires au-delà des 32 heures et demie. Néanmoins de grandes difficultés sont à prévoir. Les élus d'Indre-et-Loire ont ainsi reçu un document, émanant pourtant de syndicats signataires du protocole, qui dénoncent l'application de cet horaire au CHU de Tours, compte tenu de la pénurie de personnel. Le même problème se pose, à des degrés divers, dans tous les hôpitaux de France, suite aux décisions irresponsables de votre prédécesseur (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et du groupe UDF). Ne devrait-on pas suspendre pendant quelques mois l'application de ce protocole ? Que comptez-vous faire pour rassurer les directeurs et les personnels des hôpitaux et surtout pour garantir la qualité des soins effectués la nuit ? (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP) M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées - La mise en _uvre brutale de la réduction du temps de travail à l'hôpital, dans un contexte de pénurie de personnel, est effectivement source de grandes difficultés (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et du groupe UDF ; protestations sur les bancs du groupe socialiste). Dès mon entrée en fonction, j'ai confié une mission sur ce sujet à M. Piquemal. Son rapport conclut qu'il est très difficile de revenir sur un avantage acquis (« Ah ! » sur les bancs du groupe socialiste) mais que des assouplissements sont nécessaires. C'est pourquoi j'ai engagé des négociations avec les syndicats des praticiens et des personnels hospitaliers : l'accord conclu avec eux en janvier dernier maintient comme objectif le passage aux 32 heures 30 pour le personnel de nuit, mais laisse aux directions la possibilité d'étendre cet horaire à 35 heures moyennant paiement d'heures supplémentaires. Le CHU de Clermont-Ferrand et de nombreux autres établissements ont opté pour cette voie pendant une période de transition. Pour l'an prochain 10 250 nouveaux postes d'infirmières, dont 3 400 pour le personnel de nuit, sont financés. Cette année, 26 000 infirmières ont été diplômées et la situation devrait donc s'améliorer dans les deux ans (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et du groupe UDF). M. Jean-François Chossy - En 1975, le Premier ministre de l'époque a fait voter une loi en faveur des personnes handicapées. Aujourd'hui il est temps de faire évoluer cette législation. Madame la secrétaire d'Etat, quelles actions prévoyez-vous pour simplifier les procédures imposées aux personnes handicapées, mieux compenser leur handicap, les intégrer à la vie scolaire ou sociale, améliorer l'accessibilité des lieux publics et privés, leur permettre l'accès à la culture, aux sports, à l'information et développer la formation professionnelle ? Comme vient de le montrer une grande manifestation de générosité publique, les Français savent répondre avec c_ur aux appels en faveur des personnes handicapées. Mais l'heure est venue de traiter ces problèmes par la solidarité nationale (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et du groupe UDF). Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées - La volonté du Président de la République et du Gouvernement est de rendre les personnes handicapées aussi autonomes que possible, en valorisant leur potentiel. Vous avez énoncé les points forts de la nouvelle loi. La compensation vise à faire financer les dépenses spécifiques dues au handicap par la solidarité nationale. Quant aux ressources des personnes handicapées, elles resteront globalement au niveau actuel de l'AAH, mais avec une incitation forte au travail. Nous travaillons à développer l'accessibilité, à permettre notamment l'accès aux crèches et aux écoles pour les enfants handicapés, l'accès à l'emploi, si possible en milieu ordinaire, pour les adultes, mais aussi l'accès à la cité, aux transports, aux lieux publics, à la vie sociale, culturelle et sportive. Enfin nous nous efforçons de faciliter l'accès à l'information sur des institutions et procédures très complexes : c'est l'objet des maisons départementales des personnes handicapées. La réalisation de tous ces objectifs passe par la loi et les décrets, mais aussi par l'engagement des élus et de tous les citoyens (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et du groupe UDF). Mme Ségolène Royal - Mes collègues Maxime Bono et Gilbert Le Bris se joignent à moi pour vous interroger, Monsieur le ministre de l'agriculture et de la pêche. Les pêcheurs bloquent les ports. Je les ai rencontrés à la Cotinière et à la Rochelle ; ils sont inquiets pour leur revenu, leur métier, leur identité régionale, mais ils ont des idées. D'abord, la diminution des ressources en poissons n'est pas due aux seuls pêcheurs, mais aussi à la pollution, notamment dans les estuaires, et au réchauffement climatique. Nous souhaitons donc que ces questions d'environnement soient pleinement prises en compte dans les décisions concernant les restrictions de pêche. Ils ont d'autres idées dont je me fais modestement la porte-parole (Murmures sur bancs du groupe UMP. Ils voudraient connaître les résultats des mesures de restriction prises l'an dernier avant qu'en soient prises d'autres, dont ils souhaiteraient que soient d'abord évaluées les conséquences économiques et financières. Ils voudraient une aide pour supporter les frais fixes pendant des périodes de ponte où l'on interdirait la pêche. Ils demandent que l'on moralise l'utilisation de filets géants qui détruisent des espèces protégées. M. François Grosdidier - Ils ne le voulaient pas il y a deux ans ? Mme Ségolène Royal - Ils voudraient aussi que l'on réglemente la pêche industrielle qui, de trois kilos de poisson, tire un kilo de farine. Il faudrait enfin des mesures fiscales d'amortissement anticipé pour aider les jeunes à s'installer (Exclamations sur les bancs du groupe UMP). La France pourra-t-elle faire valoir des mesures originales sur tous ces points ? Que puis-je répondre aux pêcheurs qui posent ces questions ? (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste) M. Gilles de Robien, ministre de l'équipement, des transports, du logement, du tourisme et de la mer - M. Gaymard vous prie de l'excuser. Les ports sont en effet bloqués, et un responsable des pêcheurs a indiqué qu'il s'agissait d'une première sommation à la Commission européenne pour montrer que « les pêcheurs français et européens n'étaient pas encore morts ». Ils jugent inadmissibles en l'état les propositions de la Commission, qui avance des totaux de capture au nom d'un principe de précaution, mais sans base scientifique suffisante pour l'instant. A la veille du Conseil européen de la pêche, M. Gaymard a souhaité rencontrer les professionnels. Il pratique depuis des mois une véritable diplomatie de la pêche avec ses collègues européens, qui ont la même position que la France. Notre plate-forme consiste à limiter au maximum les variations à la baisse du total des captures, et les variations à la hausse pour tenir compte de leur impact sur les marchés ; à refuser les baisses drastiques des possibilités de capture sans diagnostic scientifique solide. Nous refusons d'entériner le volet « effort de pêche » des plans de restauration, ainsi que le régime exceptionnel pour le cabillaud, pour lequel il faut conserver le régime normal. Le Gouvernement fera preuve en 2003 de la même détermination que l'an dernier (Applaudissements sur les bancs du groupe UDF et du groupe UMP). M. Maurice Giro - L'aide humanitaire est un élément de notre action internationale. Il y a plusieurs mois, nous avons engagé une analyse de cette aide avec les différents acteurs pour la rendre plus cohérente et plus efficace si nécessaire, afin qu'elle arrive rapidement et de façon coordonnée aux populations atteintes par un conflit ou une catastrophe naturelle. Le 3 décembre dernier, Monsieur le secrétaire d'Etat aux affaires étrangères, vous avez organisé une convention pour favoriser les partenariats entre l'Etat, les ONG, les entreprises et les collectivités locales dans ce domaine. Vous avez proposé dix mesures d'urgence dans un plan « synergie 2004 ». Pouvez-vous indiquer en quoi il consiste ? Comment l'Etat peut-il améliorer l'aide que la France apporte où il en est besoin ? (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP) M. Renaud Muselier, secrétaire d'Etat aux affaires étrangères - Le Gouvernement mène une démarche cohérente et la Direction de l'aide humanitaire du ministère des affaires étrangères coordonne tous les services de l'Etat. Je remercie les ministres de l'intérieur, de la santé, de la défense, de l'agriculture, qui nous permettent de piloter cette action. De leur côté, les ONG, les collectivités territoriales et les entreprises avaient du mal à coordonner leurs actions. Désormais, tous ensemble, nous pourrons exporter le savoir-faire français, face au savoir-faire anglo-saxon, de façon efficace. La solidarité internationale s'exerce également envers les populations touchées par des catastrophes climatiques, dans le Var cet été, toute la région Provence-Alpes-Côte d'Azur en particulier aujourd'hui. Plus de 850 Allemands, Belges, Tchèques sont venus renforcer nos 7 000 hommes pour lutter contre ces crises. Le Président de la République, le Premier ministre, les ministres compétents se sont rendus sur place. La solidarité nationale joue également et d'autres mesures concernant notamment les digues, suivront. Nous sommes tous victimes de catastrophes et avons tous besoin de la solidarité (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe UMP). IMMATRICULATION DES CYCLOMOTEURS M. Dominique Le Mèner - Je salue la présentation ce matin en Conseil des ministres d'un décret visant à immatriculer tous les cyclomoteurs. Beaucoup de conducteurs de deux roues sont victimes d'accidents graves et l'absence d'immatriculation encourageait certains à enfreindre la réglementation. Cette mesure permettra aussi de lutter efficacement contre les vols. Quand entrera-t-elle en application et pour quels véhicules ? Qui aura la charge de mettre en place l'immatriculation ? Enfin quelles sont les mesures de sécurité routière concernant les deux roues ? (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP) M. Gilles de Robien, ministre de l'équipement, des transports, du logement, du tourisme et de la mer - Avec le ministre de l'intérieur, nous avons décidé de consacrer d'importants moyens informatiques à la mise en place de cette mesure qui s'appliquera au 1er janvier 2004 pour les nouveaux cyclomoteurs et d'ici le 1er juillet 2009 pour les anciens. Nous voulons améliorer la sécurité routière et la sécurité publique. En 2002, chaque jour un conducteur de cyclomoteur est mort sur la route et 50 ont été blessés. Et ce nombre est passé de 216 au premier semestre 2002 à 299 au premier semestre 2003 alors que le nombre total de victimes de la route a diminué de 25 %. L'immatriculation permettra aussi de lutter contre ceux qui « bricolent » leur cyclomoteur et polluent l'environnement. Elle permettra de lutter contre les vols de cyclomoteurs qui servent ensuite à commettre d'autres délits. Avec le brevet de sécurité routière, les jeunes pourront utiliser ce moyen de transport qui leur apporte la liberté, mais ils devront se montrer responsables (Applaudissements sur les bancs du groupe UDF et du groupe UMP). ACCIDENT D'UN SOUS-MARIN NUCLÉAIRE AMÉRICAIN Mme Martine Billard - Un décret publié le 9 août 2003 classe « secret défense » toutes les informations sur les transports de matières radioactives et les parcours des convois de déchets nucléaires. Il interdit également toute diffusion d'information sur ces convois par les réseaux de militants écologistes. M. Jacques Myard - Très bien ! Mme Martine Billard - Des militants d'association de défense de l'environnement sont actuellement poursuivis en vertu de ce décret. Depuis le 1er décembre, le siège de Greenpeace France est frappé de saisie-vente à l'initiative de l'industrie nucléaire française parce que l'organisation a osé dénoncer les transports de matières radioactives par mer. M. Jacques Myard - Très bien ! Mme Martine Billard - Le 14 novembre dernier, la presse nous apprenait que le sous-marin nucléaire américain USS Hartford avait eu un accident entre la Sardaigne et la Corse. Le rapport établi fin novembre par l'institut de radioprotection et de sûreté nucléaire est contesté par l'ensemble des écologistes locaux, qui souhaiteraient une enquête indépendante. Disposez-vous de rapports établis par les autorités américaines et italiennes sur cet accident et sinon, avez-vous prévu de les demander ? Disposez-vous d'informations sur le rejet d'effluents radioactifs par les sous-marins faisant relâche sur la base américaine en Sardaigne ? Quelles dispositions comptez-vous prendre pour renforcer la sécurité dans les bouches de Bonifacio et prévoyez-vous de mettre en place un plan d'évacuation des populations corses en cas de sinistre ? Enfin, pensez-vous qu'il est normal que, dans un pays démocratique, toute information sur le nucléaire et le transport de matières radioactives tombe sous le coup du secret défense ? (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste) Mme Michèle Alliot-Marie, ministre de la défense - N'importe qui peut comprendre qu'en cette période de risque terroriste le transport de matières nucléaires fasse l'objet d'un minimum de précautions. C'est simplement l'objet du décret que vous citez (Applaudissements sur quelques bancs du groupe UMP). Effectivement, le 25 octobre dernier à 0 heure 40, un sous-marin nucléaire américain sortant de la base de la Maddalena, encore en navigation de surface, a heurté le fond à la suite d'une erreur. Il a pu regagner la base par ses propres moyens. Le capitaine et le navigateur ont immédiatement été suspendus. Les dégâts, toutes les sources le confirment, ont été superficiels. Ont été touchés : le gouvernail, le sonar et, sur le bâbord avant, la peinture garantissant la furtivité. Après réparation du gouvernail sur place, le sous-marin a fait par lui-même le trajet jusqu'à Norfolk, aux Etats-Unis, afin de terminer les réparations. En ce qui concerne les conséquences sur l'environnement, l'Institut de recherche sur la sécurité nucléaire procède régulièrement dans la zone à des prélèvements d'eau et d'algues, notamment sur les côtes corses. Le ministère de l'écologie et du développement durable a demandé, à titre de vérification, que des prélèvements complémentaires soient réalisés près de Bonifacio. Les résultats, tous négatifs, ont été communiqués aux élus locaux. La transparence est donc totale. M. le Président - Nous en avons terminé avec les questions au Gouvernement La séance, suspendue à 16 heures est reprise à 16 heures 15 sous la présidence de Mme Mignon. PRÉSIDENCE de Mme Hélène MIGNON vice-présidente L'ordre du jour appelle la suite de la discussion en deuxième lecture du projet de loi, modifié par le Sénat, relatif à la bioéthique. MOTION DE RENVOI EN COMMISSION Mme la Présidente - J'ai reçu de M. Jean-Marc Ayrault et des membres du groupe socialiste une motion de renvoi en commission déposée en application de l'article 91, alinéa 7, du Règlement. M. Jean-Marie Le Guen - Amendé au Sénat avec l'appui du Gouvernement, le texte que nous examinons en deuxième lecture est en fait un nouveau projet. On peut dès lors regretter que nous légiférions presque en catimini, alors que nous allons prendre des décisions importantes pour la recherche. Nous l'avons vu à propos de l'interruption involontaire de grossesse, cette majorité souhaite donner des gages à certains courants d'opinion. La mobilisation des associations qui militent en faveur des droits des femmes, après les protestations des parlementaires de gauche, ont fait reculer le Gouvernement. Je regrette que, pour l'instant, les associations de malades et de chercheurs ne se fassent pas assez entendre, au moment où nous nous apprêtons à légiférer sur des questions fondamentales. Vous prenez la lourde responsabilité de rompre le consensus qui garantit le dynamisme de la recherche. En première lecture, le texte présenté par le gouvernement de Lionel Jospin avait été voté ici par 325 députés, dont 51 de droite : huit d'entre eux sont aujourd'hui membres du Gouvernement. Or vous revenez sur les équilibres qui ont été trouvés. Vous prenez le risque de diviser inutilement la communauté nationale. Vous allez à contre-courant de l'opinion et vous décevrez une nouvelle fois les chercheurs. M. Roger-Gérard Schwartzenberg - Très juste ! M. Jean-Marie Le Guen - Pourtant, aucun fait nouveau, aucune donnée scientifique ne justifie ce retour en arrière. En Grande-Bretagne, aux Etats-Unis, en Allemagne, partout la recherche avance : certains lui donnent beaucoup de liberté et beaucoup de moyens, d'autres des moyens mais peu de liberté, mais aucun gouvernement sinon le vôtre ne réduit à la fois ses moyens et sa liberté. Les risques de clonages reproductifs se sont dissipés depuis qu'a été établi le bluff grossier de personnages aimant les manipulations médiatiques. Quant à l'hypothèse de travail sur les cellules souches adultes, elle a perdu de sa crédibilité. Rien ne justifie donc votre retour en arrière, sinon des choix idéologiques sur lesquels vous évitez tout débat explicite. Cette nouvelle approche va réduire les chances de la recherche française. Au Sénat, Monsieur le ministre, vous avez insisté sur la moralisation des pratiques et la pacification du débat qu'avaient apportées les lois de bioéthique. La fonction du législateur est bien de réunir les conditions d'une véritable délibération publique afin de parvenir à une décision politique réfléchie. Pour nous, la moralisation ne doit pas excéder certaines limites, afin d'éviter l'ingérence du politique dans le domaine des libertés individuelles. La manière dont est abordée la question du clonage, en avalisant l'identification abusive entre clonage reproductif et clonage thérapeutique, dénote une dramatisation du débat comme aux Etats-Unis où l'on a atteint un paroxysme. Au moment où l'on parle de laïcité, les valeurs qui inspirent la République doivent aussi conduire notre réflexion. La société française, forte de sa laïcité et de la distance qu'elle a su prendre avec un certain consumérisme médical, devrait disposer d'une plus grande autonomie de jugement. A cet égard, il convient de distinguer la science de l'image qu'elle a dans la société. Plus que les découvertes réelles des savants, c'est leur perception qui suscite des craintes. Il convient donc de dissiper certaines idées fausses. Le fantasme idéologique n'est pas le fait de la science, mais de ceux qui la craignent parce qu'elle les dérange dans leurs certitudes. L'interdiction du clonage reproductif était inscrite dans le projet voté par l'Assemblée nationale en première lecture, qui proscrivait « toute intervention ayant pour but de faire naître un enfant ou de se développer un embryon humain qui ne serait pas directement issu des gamètes d'un homme et d'une femme ». C'était là une condamnation ferme mais raisonnée. A l'inverse, la modification des articles 15 et 21 qui résulte des amendements votés par le Sénat témoigne d'une dramatisation du débat. On avance en effet les notions traumatisantes et excessives de « crime d'eugénisme » ou de « crime contre l'espèce humaine », qui renvoient à un contexte historique spécifique. Ces notions manquent singulièrement de clarté au plan juridique et moral. En effet, qu'y a-t-il de commun entre les crimes indicibles perpétrés sous le régime nazi et la possibilité encore grandement incertaine, au sein d'une démocratie, d'appliquer à l'homme la technologie du clonage ? Monsieur le ministre, vous entendez garantir le principe du respect dû à l'embryon sans chercher à le définir. Mais dans les faits, il vous est bien difficile de déterminer quelle doit être la conduite à tenir sans revenir sur la question de sa nature. Ainsi, lorsque vous rejetez la notion de zygote, stigmatisée comme utilitariste, vous êtes vous-mêmes tributaires d'une autre philosophie, fondée sur une définition sacralisée de l'embryon. Vous savez que la question de l'embryon relève de l'indécidable et ne peut être tranchée de manière volontariste. C'était d'ailleurs tout l'esprit des lois de bioéthique de 1994 que de limiter a priori le rôle de la loi, considérant qu'elle ne devait pas s'immiscer dans le domaine de la morale individuelle. Je me rallierai volontiers aux thèses du professeur René Frydman qui écrivait, à propos de l'embryon : « Porteur d'un projet parental, il est sacré ; tout doit être mis en jeu pour le sauver, comme s'il s'agissait déjà d'une personne. Sans projet parental, sans avenir, il n'est pas tout à fait rien, en raison du devenir qui aurait pu être le sien, mais il est presque rien. Je lui dois une certaine forme de respect et notamment celui de ne jamais le considérer comme un matériau, cessible, commercialisable. » Une philosophie dogmatique et inutilement sacralisante était à l'origine de l'amendement créant un délit d'interruption involontaire de grossesse, que vous avez été contraint d'abandonner. Votre approche conforte la croyance selon laquelle les gènes résument à eux seuls l'intégralité de la nature humaine, réduisant le respect de la dignité de la personne humaine au respect de son existence biologique et génétique. Ainsi, derrière un discours qui devrait défendre l'altérité inhérente à la condition humaine, transparaît une identification gravement réductrice de l'homme à ses gènes. C'est ce que montre aussi l'emphase de votre condamnation du clonage reproductif, qui n'est qu'un fantasme. Certes, il convient de condamner et d'interdire le clonage humain à des fins de reproduction et ainsi de garantir la dignité de la personne humaine. Nous nous accordons pour voir dans les revendications en faveur du clonage reproductif une forme d'individualisme absolu, hanté par le modèle de l'autoreproduction, qui pourrait constituer une réelle menace pour les valeurs qui structurent notre société. Mais ces valeurs collectives ne découlent pas exclusivement de notre modèle familial. Elles sont plus larges, voire plus ambitieuses et ressortissent davantage des droits et libertés individuels que des valeurs religieuses et communautaires. Je ne peux que m'interroger sur l'interdiction de toute expérimentation sur l'embryon. Pourquoi inscrire dans la loi des mesures spécifiques contre des pratiques eugéniques permettant la sélection des personnes ? Sans nier la gravité de ces actes, est-il approprié d'adopter un discours de répression et de pénalisation alors qu'il s'agit d'encadrer pacifiquement le travail des chercheurs, qui est déjà fortement régulé par la déontologie et exclut, en l'espèce, tout procédé dont la sûreté n'a pas été démontrée sur l'animal ? Est-il raisonnable de punir de sept ans de prison des pratiques qui ont été indiquées par l'Académie nationale de médecine ou par le comité national de l'éthique ? Vous allez à l'évidence bien au-delà du discours juridique. Vos mesures traduisent une condamnation idéologique et morale qui dépasse de beaucoup le caractère laïque que devrait avoir l'encadrement des pratiques de la recherche. M. Henri Emmanuelli - C'est de l'obscurantisme ! M. Jean-Marie Le Guen - Le risque de voir la recherche sur l'embryon déboucher sur une généralisation du don d'ovocytes, aboutissant à une éventuelle commercialisation du corps humain, semble également assez exagéré. L'argument ressemble à un faux prétexte. La pénurie de reins que nous connaissons n'a pas débouché sur une pratique commerciale. Une bonne réglementation, dans une société suffisamment administrée, sans pour autant nier qu'il existe des trafics d'organe à la périphérie de l'Europe... M. Jean-Michel Dubernard, président de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales - A la périphérie de la France ! M. Jean-Marie Le Guen - Peut-être, et il est légitime de se mobiliser contre. Nous ne pouvons néanmoins pas considérer que ces trafics menacent nos pratiques, qui sont réglementées. M. le Président de la commission - Vous mettez le doigt dans l'engrenage ! M. Jean-Marie Le Guen - Le débat ne doit pas s'inspirer du modèle américain, marqué par une opposition tranchée et explosive entre consumérisme médical et respect quasi-superstitieux de la sacralité de la vie biologique. Cette opposition manichéenne est fondamentalement étrangère à notre société encore modérée et laïque. Enfin, en rendant le don entre vifs - limité aux membres de la famille - subsidiaire par rapport au don cadavérique, au motif d'éventuelles pressions, vous continuez à porter tout l'effort du législateur sur le problème du commerce du corps humain, comme si la pénurie d'organes était susceptible, en France, de susciter une pression morale suffisante pour créer un risque. On sait pourtant que dans ces situations, la pression n'est jamais aussi importante qu'au sein des familles, et que les comportements mercantiles de la part des donneurs demeurent par ailleurs marginaux. Nos lois doivent constituer un signal fort pour le reste du monde et conforter notre crédibilité dans le débat international. Dès lors, peut-on raisonnablement interdire radicalement la recherche sur l'embryon et supprimer parallèlement, par exemple, l'évaluation préalable des nouvelles techniques d'AMP ? Dans votre discours, les progrès de la science souffrent d'une présomption de culpabilité. Vous ne les évoquez que pour avertir des possibles dérapages ou dérèglements. L'interdit fondateur que le Gouvernement entend placer au c_ur des lois de bioéthique risque bel et bien de les détourner de leur vocation première : protéger les droits et les intérêts du patient. Autant d'arguments qui me font douter de la légitimité d'un projet de loi qui irait comme un gant à une société américaine tiraillée entre individualisme et inspiration théologique, mais qui, par ses craintes excessives, reste en marge des véritables aspirations de notre société (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste). M. le Président de la commission - Il me semble que la commission a bien travaillé, Monsieur Le Guen, sur ce projet de loi, et que nous avions déjà pris suffisamment de retard sur un sujet pourtant primordial. A qui la responsabilité en incombe-t-elle ? M. Henri Emmanuelli - Avec ce projet, on prend un retard intellectuel ! M. le Président de la commission - La commission a organisé de nombreuses tables rondes au printemps dernier. Les rapporteurs ont procédé à l'audition d'une dizaine d'experts, sans compter toutes les rencontres qu'ils ont effectuées à titre personnel, comme beaucoup d'entre nous, ce qui montre, alors que nous sommes en deuxième lecture, l'intérêt de la commission pour ce sujet. La commission a examiné le projet de loi pendant trois séances, avec les ministres de la santé et de la recherche. Elle a adopté 92 amendements, dont 3 socialistes, 3 communistes et 5 UDF. Je tiens à cette occasion à souligner la qualité du travail de Pierre-Louis Fagniez et de Valérie Pecresse. La révision des trois lois de 1994 a été engagée il y a plus de deux ans, et le projet déposé à l'Assemblée en juin 2001 par Mme Guigou avait déjà deux ans de retard sur l'échéance de révision prévue ! Et vous voulez encore la repousser ? M. Henri Emmanuelli - Vous voulez revenir au XIXe siècle ! M. le Président de la commission - Je réponds à M. Le Guen sur sa motion de renvoi : vous voulez repousser une révision qui a déjà quatre ans de retard ? Ne pas respecter les engagements que nous avons nous-mêmes pris n'aboutit à rien d'autre qu'à déconsidérer le Parlement (Protestations sur les bancs du groupe socialiste). Je suis un fervent partisan de la révision régulière, tous les cinq ans, ou moins si des faits nouveaux interviennent, mais je suis sur le point de me rallier aux propos du ministre concernant l'obligation de la révision. Mais prenons un an de retard, et l'image du Parlement sera telle que nous n'aurons de toute façon plus à légiférer ! Ce projet a été adopté par l'Assemblée en première lecture en janvier 2002, puis en janvier 2003 par le Sénat. La commission s'est réunie il y a déjà huit mois pour examiner les rapports. Je vous assure que tous les acteurs attendent l'entrée en vigueur de la loi avec impatience. Vous l'avez tous dit, à votre manière. Ils ont le sentiment d'être baladés. Certains vont maintenant jusqu'à remettre en cause la légitimité du Parlement à traiter de tels problèmes, alors que nous représentons le peuple ! Une attitude telle que celle de M. Le Guen porte fortement atteinte à notre image. Je suis surpris et déçu de voir des personnalités que je respecte, telles que MM. Schwartzenberg ou Claeys, prendre des positions politiciennes en soutenant des motions de procédure. Vous avez vous-même souligné que l'opposition précédente avait pris une position intellectuellement honnête. M. Jean-Marie Le Guen - C'est vous, le politicien, qui changez le vote ! Vous variez avec la majorité ! M. le Président de la commission - Certains s'étaient abstenus. D'autres, comme moi, en pleine période préélectorale, avaient voté votre texte. Je ne le regrette pas, et je suis fier d'avoir agi alors en mon âme et conscience. Monsieur Le Guen, la nouvelle agence de biomédecine doit-elle se mettre en place rapidement ? M. Jean-Marie Le Guen - Oui ! M. le Président de la commission - Alors pourquoi vouloir la retarder avec un renvoi en commission ? Il faut mettre un terme à la pénurie d'organes, vous l'avez reconnu vous-même. Chaque année, des personnes meurent faute de greffon. Il faut donc promouvoir le don cadavérique et rendre effectif le consentement présumé. C'est la voie que la France a montrée avec Mme Veil et la loi Caillavet. Nous devons nous acharner dans cette direction. Tout doit être fait pour réduire au minimum l'appel aux donneurs vivants, qui se justifie néanmoins parfois. Nous avons déposé des amendements pour encadrer cette pratique. M. Jean-Marie Le Guen - La rétrécir ! La rendre étriquée ! M. le Président de la commission - La mortalité des donneurs est de 1 % pour les dons de foie et de un pour 3 000 pour les dons de reins, sans parler de la morbidité. Avons-nous le droit de prendre un tel risque ? M. Jean-Marie Le Guen - Ne l'interdisez pas ! M. le Président de la commission - Nous ne l'interdisons pas, nous l'encadrons. La directive communautaire sur les brevets date de 1998. Elle doit être enfin transposée, pour que nous ne prenions pas de retard par rapport à nos partenaires. Face aux progrès toujours plus rapides de la science, chacun reconnaît qu'il faut condamner de la manière la plus ferme le clonage reproductif, qui constitue un crime contre l'espèce humaine. Cette position doit, elle aussi, avoir un retentissement international. Il est également nécessaire de clarifier les objectifs et les modalités de recours à l'assistance médicale à la procréation. Vous êtes d'accord, alors faisons-le ! Enfin, parce qu'elles sont porteuses d'espoir, les recherches sur les embryons doivent être autorisées, mais de façon très encadrée et transitoire. L'Assemblée évolue en tenant compte des progrès scientifiques. Pour bien remplir ses fonctions de représentante du peuple, elle doit garder la plus grande prudence dans ces domaines. La société française est prudente, ses positions sur ces sujets fluctuent, il nous appartient, à nous, députés, de trouver et de conserver le bon cap. Monsieur Le Guen, vous avez exposé votre motion de renvoi avec talent, et même brio, mais vos arguments n'auront convaincu personne. Je demande donc à nos collègues de rejeter cette motion (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP). M. Jean Leonetti - Je serai assez sévère à l'encontre de M. Le Guen. Je ne reviens pas sur la question du retard. Le gouvernement précédent a eu tout le temps de régler ces questions. Il ne l'a pas fait. Soit, mais que l'on ne nous fasse pas aujourd'hui de reproche à ce sujet. La majorité a changé en 2002 - ne vous en déplaise, c'est le jeu de la démocratie, Monsieur Le Guen -, et nous reprenons le travail. Plus le délai est long entre l'examen d'un texte par l'Assemblée nationale et son examen par le Sénat, plus les modifications peuvent être importantes, le contexte risquant d'avoir évolué entre temps. C'est le cas en l'espèce. En effet, il y a deux ans, les techniques de transfert nucléaire semblaient moins porteuses de dangers que les recherches sur l'embryon. Mais, au vu de ce qui s'est passé sur le plan international,... M. Henri Emmanuelli - Cela vous arrange ! M. Jean Leonetti - Pas du tout. Les risques de dérives sont soudain apparus plus grands avec le transfert nucléaire. Il nous a fallu en tenir compte. Contrairement à ce que vous prétendez, Monsieur Le Guen, nous n'interdisons pas toute recherche sur l'embryon. Au contraire, une fenêtre de cinq ans est ouverte pour des recherches avec une finalité bien précise (Interruptions sur les bancs du groupe socialiste). Vous avez donc proféré des contrevérités, soit que vous ne soyez pas au courant de ce que nous proposons, soit que vous mentiez sciemment (Protestations de M. Le Guen). Personnellement, je sais de quoi je parle. Vous nous avez aussi expliqué qu'il convenait de protéger les droits et les intérêts des patients. C'est tout l'objet de cette loi. Je passe sur votre propos relatif à la laïcité. Là encore, vous êtes fort mal placés pour nous donner des leçons, dans la mesure où le précédent gouvernement n'a rien fait sur le sujet pendant cinq ans et que c'est sans doute ce gouvernement-ci qui va régler la question. Au total, cette motion de renvoi n'était pour vous que l'occasion de prendre une posture politique, en faisant croire que la recherche et les droits de l'homme étaient menacés (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP). M. Alain Claeys - Nous voterons, pour notre part, cette motion de renvoi. En effet, alors que nous nous étions efforcés de faire adopter en janvier 2002 une loi de conciliation, celle-ci est un texte de fermeture. Que ceux qui sont totalement opposés à la recherche sur l'embryon le disent haut et fort et assument leur choix. Mme Christine Boutin - Tout à fait. M. Alain Claeys - Nous, nous avions été clairs : nous l'avions strictement encadrée. Comme vous n'osez pas dire aux chercheurs que vous êtes contre, vous leur accordez un moratoire de cinq ans mais en leur imposant de trouver, dès le départ, des applications thérapeutiques à leurs recherches. Agissant ainsi, vous manquez de respect à leur égard en même temps que vous risquez de décevoir de nombreux malades en attente de traitements. De même, vous souhaitez, à juste titre, que les couples et les femmes engagés dans une procréation médicalement assistée aient toutes garanties quant aux techniques qui leur seront proposées. A cette fin, nous avions proposé un amendement en première lecture pour qu'une recherche sur l'embryon puisse avoir lieu dans ce cas bien précis. Vous le refusez aujourd'hui. Comment encadrer ces recherches sans s'en donner les moyens ? Vous entretenez également, à dessein, une confusion entre clonage reproductif humain et clonage thérapeutique. Cela n'est pas acceptable car ce sont normalement des criminels comme le Dr Antinori qui sèment volontairement cette confusion. Notre devoir de législateur est précisément, en clarifiant les concepts, d'éclairer nos concitoyens. Enfin, sur la question de la brevetabilité du vivant, alors que vous aviez pris des positions courageuses lorsque vous étiez député de l'opposition, Monsieur Mattei, vous refusez aujourd'hui de dire la vérité aux Français. Vous leur cachez qu'à l'Office européen des brevets, quantité de demandes sont déjà examinées au regard des dispositions de la directive européenne sur le sujet. Une négociation s'imposerait pour le moins avec la Commission. Je suis sûr que d'autres pays, au-delà des clivages politiques, suivraient la France pour interdire tout brevet sur les produits du vivant et autoriser seulement des brevets d'application. Pour toutes ces raisons, nous voterons la motion de renvoi. M. Jean-Claude Lefort - Nous la voterons aussi car il est nécessaire de poursuivre le débat. Beaucoup ont en effet changé de position depuis deux ans... Un mot auparavant à M. Leonetti : nous sommes tous ici compétents pour débattre de bioéthique. Ce n'est pas parce que nous ne sommes pas médecins que nous n'avons pas notre mot à dire. Mme Christine Boutin - Au contraire ! M. Jean-Claude Lefort - L'Assemblée nationale n'est pas le Conseil économique et social ! Je me souviens que mon amendement relatif à la non-brevetabilité du vivant fut adopté ici à l'unanimité. M. le Président de la commission - Tout à fait. M. Jean-Claude Lefort - Je me souviens - c'était à deux heures du matin - de M. Mattei regagnant l'hémicycle pour soutenir cet amendement, sans aucun esprit partisan. Or, voilà qu'il nous propose aujourd'hui de revenir sur ce vote, dont nous étions alors tous fiers. Le texte doit retourner devant la commission des affaires sociales - à laquelle je n'appartiens pas, ce qui ne m'interdit pas pour autant de m'exprimer ici sur le sujet -, afin que le ministre Mattei ne mette pas à mort le député Mattei (Applaudissements sur les bancs du groupe des députés communistes et républicains et du groupe socialiste). La motion de renvoi en commission, mise aux voix, n'est pas adoptée. Mme la Présidente - J'appelle maintenant, dans le texte du Sénat, les articles sur lesquels les deux assemblées n'ont pu parvenir à un texte identique. M. Pierre-Louis Fagniez, rapporteur de la commission des affaires culturelles - L'amendement 19 rectifié vise à donner une reconnaissance législative au comité national d'éthique qui, depuis vingt ans, joue son rôle d'autorité indépendante et émet des avis dont la pertinence est unanimement reconnue. L'amendement précise sa composition et son champ de compétences, en l'étendant aux questions de société soulevées par les progrès scientifiques. Pour conforter l'indépendance du comité, il serait souhaitable qu'il ne soit plus placé sous la tutelle de fait de l'INSERM, mais rattaché au Premier ministre. M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées - Avis favorable. Pour aller jusqu'au bout de cette logique, le Gouvernement a déposé un sous-amendement rattachant le comité national d'éthique au Premier ministre. Mme Christine Boutin - Je ne remets nullement en cause la qualité et la compétence des membres du comité national d'éthique, mais j'insiste pour que les parlementaires gardent leur liberté d'appréciation par rapport à des commissions de ce type. Le politique a trop tendance, ces dernières années, à se rallier sans critique aux avis du comité national d'éthique et, de façon plus générale, aux avis d'experts. Je m'interroge sur le rattachement au Premier ministre : est-ce vraiment une garantie d'indépendance ? J'émets quelques réserves. La démocratie s'exerce ici, à l'Assemblée nationale et au Sénat, et non ailleurs. M. Alain Claeys - Je souhaiterais des précisions sur le contenu des décrets d'application. Y aura-t-il des modifications concernant la composition, le statut, le fonctionnement et la saisine du comité national d'éthique ? En particulier, l'agence de biomédecine pourra-t-elle le saisir ? Le rattachement aux services du Premier ministre est souhaité par le président du comité. Mais le financement de cette instance sera-t-il garanti ? M. le Ministre - Le décret ne changera rien aux modalités actuelles de saisine et de fonctionnement du comité. Le rattachement au Premier ministre offre plus de souplesse financière et constitue une garantie supplémentaire. C'est l'objet du sous-amendement 215 corrigé. Quant au sous-amendement 275 rectifié, il vise à créer des espaces régionaux ou interrégionaux de réflexion éthique dans le domaine de la santé, permettant des échanges interdisciplinaires et jouant aussi le rôle d'observatoires des pratiques. Ils n'auront aucun rôle normatif, ce seront simplement des lieux de réflexion, conformément à une recommandation du rapport Cordier. Suite à la première lecture du texte, des espaces de ce type ont d'ailleurs été déjà créés, notamment à l'hôpital Cochin. Mme Catherine Génisson - Comment ces nouvelles structures s'articuleront-elles avec les comités locaux d'éthique médicale ? Lors de son audition par la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, le professeur Moutel, qui dirige le laboratoire d'éthique médicale à l'hôpital Necker, a regretté que ces comités locaux ne soient pas plus actifs. M. le Ministre - Depuis une vingtaine d'années, les comités et centres d'éthique se multiplient, parfois seulement pour justifier un certain type d'activité. Il m'a donc paru nécessaire de légiférer pour éviter les confusions : certains comités d'éthique ont ainsi émis des recommandations qui ont été considérées, à tort, comme des décisions s'imposant à tous. Le comité national d'éthique n'a pas souhaité, lui, avoir de structures régionales. En revanche, il sera consulté sur la charte que les espaces éthiques devront respecter. C'est une réelle avancée ; ces échanges sont nécessaires dans tous les établissements, y compris ceux qui accueillent des personnes âgées. C'est l'expérience acquise par l'Assistance publique de Paris qui nous a conduits, après les consultations nécessaires, à vous proposer ce sous-amendement. Mme Christine Boutin - Votre préoccupation est légitime et je salue les efforts des médecins pour répondre ainsi aux interrogations morales que pose l'exercice de leur profession. Il me semble cependant que la création de ces espaces de réflexion traduit plutôt des doutes quant au sens de la loi et reflète le peu de clarté de nos choix en matière de respect de la personne humaine. Faute de prendre nous-mêmes des positions claires, nous renvoyons à des comités divers le soin de définir ce qu'est l'éthique. Je pense que c'est une voie sans issue. C'est à la loi de fixer les limites, sinon la confusion va aller croissant et cela ne contribuera pas à la paix sociale. M. le Ministre - Tout en respectant le point de vue de Mme Boutin, je pense qu'on ne peut demander que la loi impose des contraintes et refuser, dans le même temps, que soient créés des espaces d'échanges sur nos doutes et nos incertitudes. Les patients, leurs associations, les praticiens, les juristes, philosophes et religieux ont besoin de ces lieux pour discuter de sujets que la loi n'encadre pas de façon ferme et définitive. Les cas de conscience se posent tous les jours. Nous voulons offrir des lieux de parole et d'échange d'expérience. Le sous-amendement 215 2ème correction, mis aux voix, est adopté. Mme Christine Boutin - Je m'abstiens sur le sous-amendement 275 rectifié. Le sous-amendement 275 rectifié, mis aux voix, est adopté. L'amendement 19 rectifié, ainsi sous-amendé, mis aux voix, est adopté. M. Alain Claeys - Nous avons déposé plusieurs amendements relatifs à l'agence de biomédecine. Je regrette que la ministre de la recherche soit en déplacement. M. le Ministre - Elle viendra. M. Alain Claeys - Nous souhaitons que l'agence soit conjointement sous sa responsabilité et celle du ministre de la santé, puisqu'elle accordera le feu vert à des programmes de recherche sur les cellules-souches embryonnaires. D'ailleurs, Monsieur le ministre, vous avez prévu cette co-décision dans votre amendement relatif à la période transitoire pour les protocoles de recherche. Ensuite, l'agence doit pouvoir favoriser le débat citoyen sur les problèmes éthiques, comme c'est le cas en Grande-Bretagne, pour ne pas en rester aux approximations des journaux télévisés. Nous souhaitons également revenir au texte de première lecture pour élargir la composition de l'agence. Enfin, nous sommes favorables à une révision de la loi bioéthique tous les cinq ans, au vu des rapports annuels de l'agence. Dans cet esprit nous demandons par amendement qu'elle nous fasse des propositions sur le clonage thérapeutique. M. Jean-Yves Le Déaut - La tutelle des deux ministères nous semble d'autant plus s'imposer que l'amendement 20 rectifié de la commission spécifie que l'agence aura à promouvoir « la recherche médicale et scientifique ». En second lieu j'insiste sur les conférences de citoyens. Les groupements de malades et de parents de malades en ont organisé une. Celle que j'avais organisée sur les OGM en 1998 avait été un succès. Sur de tels sujets, c'est une nécessité. Ensuite, le rapport annuel devra exposer les autorisations données ; bien entendu, il faudra aussi y mentionner les refus. Surtout, alors que le texte initial parle de l'évaluation de l'avancement des recherches sur les cellules-souches adultes, ce dernier mot disparaît de la nouvelle rédaction. Je m'en félicite, même si cette transformation se fait subrepticement. C'est la conséquence logique de l'amendement que vous avez présenté hier relatif à la période transitoire et qui mentionne les cellules-souches embryonnaires. Mme Boutin ne sera pas d'accord... Mme Christine Boutin - C'est terrible. M. Jean-Yves Le Déaut - Il y a quand même une certaine hypocrisie à autoriser les chercheurs à travailler sur ces lignées produites à l'étranger et à entraver leur production en France. Puisque, dans votre amendement, vous levez la limitation aux cellules-souches adultes, Monsieur le rapporteur, il faut le dire clairement et, de ce fait, refuser les freins que certains dans la majorité réclament en ce qui concerne les cellules-souches embryonnaires. M. le Président de la commission - Je souligne que, suite à un amendement que j'avais déposé lors de la lecture précédente, l'agence va être chargée de créer un registre des donneurs vivants, comme cela existe en Suisse depuis 1993 à l'initiative de l'association suisse de transplantation et de la société de néphrologie. Les informations recueillies depuis dix ans sur l 'évolution de la santé de 631 donneurs sont très utiles pour les futurs donneurs et les médecins. Nous comptons beaucoup nous servir de telles informations pour adapter la loi à intervalles réguliers. M. le Rapporteur - L'amendement 20 rectifié précise les missions de l'agence. Il satisfait aussi l'amendement 124 de M. Le Déaut, qui ne doit donc voir ici aucune malice : j'allais bien indiquer que l'Agence évalue l'état d'avancement des recherches sur les cellules-souches en général. Quatre nouvelles missions importantes sont confiées à l'Agence : promouvoir l'amélioration de la qualité et de la sécurité sanitaire et l'incitation à la recherche scientifique dans les domaines de la greffe et de la reproduction ; mettre en place un système de vigilance propre sur la procréation médicalement assistée ; suivre l'état de santé des donneurs d'ovocytes, des personnes qui se prêtent à la procréation médicalement assistée et des enfants qui en sont issus ; gérer le fichier des donneurs volontaires de cellules hématopoïétiques en reprenant les opérations réalisées par France Greffe de moelle pour la mise à disposition des greffons. A côté de celle des associations de malades, est instaurée une saisine parlementaire. Enfin, l'agence rendra compte dans son rapport d'éventuels trafics d'organes. M. Alain Claeys - Le sous-amendement 133 instaure la tutelle conjointe avec le ministère de la recherche. M. le Ministre - Je suis favorable à l'amendement 20 rectifié. Mais la tutelle conjointe demandée par MM. Claeys et Le Déaut est inutile. En effet, l'agence se substitue à l'établissement français des greffes, lequel n'était pas soumis à la tutelle du ministère de la recherche, et nous nous inscrivons dans la perspective de la fusion avec l'AFSSAPS, qui n'est pas non plus soumise à cette tutelle, pour créer une grande agence de la biomédecine et des produits de santé. Pour autant, le ministère de la recherche sera pleinement associé à toutes les questions relatives aux recherches sur l'embryon ; il pourra s'opposer à la mise en _uvre d'un protocole, conjointement avec le ministre de la santé et il participe à la nomination des experts du conseil d'orientation de l'agence. Mais c'est le ministre de la santé qui pilote les rapprochements entre organismes. Mme Jacqueline Fraysse - Notre sous-amendement 184 est identique au 133. En effet, Monsieur le ministre, je vous ai entendu mais il reste que cet établissement a une mission d'incitation à la recherche scientifique. Certes la notion d'incitation est floue mais elle peut recouvrir le financement direct des recherches, qui devront alors s'inscrire dans des programmes globaux mis au point par le ministère de la recherche. M. le Rapporteur - Le souhait de Mme Fraysse et de M. Claeys que le ministre de la recherche exerce son autorité sur les recherches est satisfait ; il n'est pas nécessaire pour cela que la tutelle soit partagée. Le ministre de la recherche a en effet tout pouvoir de s'opposer à un protocole de recherche ; en outre, il intervient dès la constitution du conseil d'orientation médical et scientifique, puisqu'il participe à la nomination des experts. En conséquence, avis défavorable à ces sous-amendements. M. le Ministre - Même avis. M. Jean-Yves Le Déaut - Les autres agences sont sous co-tutelle. M. le Ministre - Pas l'AFSSAPS ! M. Jean-Yves Le Déaut - L'AFSSA et l'IRSN, oui. Le fait qu'on arrive ultérieurement à une fusion de l'agence de la biomédecine et de l'AFSSAPS n'est pas un argument. Par ailleurs, je suis assez irrité d'entendre parler sans cesse ici de la « recherche sur l'embryon » alors qu'il s'agit de recherche sur des cellules issues d'embryons. On ne s'y prendrait pas autrement pour faire passer les chercheurs pour des apprentis sorciers ! M. le Président de la commission - On aura tout entendu ! M. Alain Claeys - Je constate que dans son amendement 24, la commission propose que ce soit encore le seul ministre de la santé qui nomme les membres du conseil d'administration de l'agence... M. Henri Emmanuelli - Texte corporatiste ! M. le Ministre - Monsieur Le Déaut, il faut évidemment parler de la recherche sur l'embryon puisqu'elle existe. Le diagnostic préimplantatoire, par exemple, concerne l'embryon tout entier, de même qu'une technique de prélèvement d'une cellule embryonnaire. Dans l'expression « recherche sur l'embryon », on englobe l'ensemble des recherches sur l'embryon tout entier et sur les cellules embryonnaires. Par ailleurs, il n'y a de co-tutelle avec le ministère de la recherche ni pour l'AFSSAPS ni pour l'EFG. Or nous allons vers une fusion, puisque nous sommes en train de passer de la thérapie chimique à la biothérapie. Les sous-amendements 133 et 184, mis aux voix, ne sont pas adoptés. M. Alain Claeys - Notre sous-amendement 137 est défendu. M. le Rapporteur - Avis défavorable car il existe déjà le Comité consultatif national d'éthique. En outre, le Gouvernement entend promouvoir des espaces éthiques. M. le Ministre - Je m'en remets à la sagesse de l'Assemblée. Mme Christine Boutin - Il me paraît indispensable que nos concitoyens soient informés sur ces sujets. Ce n'est pas le Comité consultatif national, lequel est composé de personnalités éminentes mais ne représente pas la « France d'en bas » qui peut s'en charger. M. Jean-Marie Le Guen - Il faut inciter les collectivités locales à faire vivre le débat. Il ne s'agit pas ici de créer une instance de plus, mais de donner l'autorisation juridique aux municipalités d'organiser des colloques ou des débats sur ces sujets. M. le Rapporteur - Je partage pleinement le sentiment de Mme Boutin et de M. Le Guen, mais nous avons déjà adopté un sous-amendement du Gouvernement tendant à créer des « espaces de réflexion éthique » au niveau régional ou interrégional, qui « constituent, en lien avec des centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontre et d'échanges interdisciplinaires sur les questions d'éthique dans le domaine de la santé » et « font également fonction d'observatoires régionaux ou interrégionaux des pratiques au regard de l'éthique ». Mme Christine Boutin - Je vous entends. Le sous-amendement 137, mis aux voix, n'est pas adopté. M. le Ministre - Le sous-amendement 278 du Gouvernement vise à confier à l'agence la responsabilité de mettre en place un dispositif de vigilance en matière d'activités cliniques et biologiques d'assistance médicale à la procréation. Il devrait recueillir l'assentiment général. Le sous-amendement 278, accepté par la commission, mis aux voix, est adopté. M. Alain Claeys - Le sous-amendement 134 est défendu. M. le Rapporteur - Avis favorable. L'agence peut déjà être saisie par les associations de malades. Pourquoi pas par les sociétés savantes ? Il s'agit toutefois d'un dessaisissement du politique, ce qui est généralement critiqué par la gauche. M. le Ministre - Avis favorable. Elargir les possibilités de saisine ne me gêne pas, au contraire. Le sous-amendement 134, mis aux voix, est adopté. L'amendement 20 rectifié, sous-amendé, mis aux voix, est adopté. M. Alain Claeys - J'ai déjà défendu mon amendement 141 : le rapport annuel d'activité de l'agence devrait nous permettre de réviser la loi plus fréquemment que tous les cinq ans. Mme la Présidente - Dans cet amendement, Monsieur le rapporteur, il faudrait sans doute remplacer les mots « comité médical et scientifique » par « comité d'orientation », compte tenu de ce qui a été voté précédemment. M. le Rapporteur - En effet. Mais la commission a repoussé cet amendement. L'amendement 141, repoussé par le Gouvernement, mis aux voix, n'est pas adopté. M. le Rapporteur - Afin que l'agence puisse remplir dans les meilleures conditions sa mission de contrôle et d'inspection, l'amendement 21 rectifié de la commission vise à autoriser son directeur à solliciter l'appui d'experts dans certains domaines. L'amendement 21 rectifié, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 22 de la commission vise à prévoir simplement la présence « de l'Etat » au conseil d'administration, car la détermination des ministères le représentant relève du décret. L'amendement 22, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 23 est de précision. L'amendement 23, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 24 est de précision. M. Alain Claeys - Mon sous-amendement 283 est défendu. Le sous-amendement 283, repoussé par la commission et par le Gouvernement, mis aux voix, n'est pas adopté. L'amendement 24, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 25 est de précision. L'amendement 25, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 26 est rédactionnel. L'amendement 26, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 27 est de coordination. L'amendement 27, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. Mme Christine Boutin - Mon amendement 103 corrigé vise à rendre possible le recours hiérarchique contre les décisions prises par le directeur général de l'agence de biomédecine. Prises au nom de l'Etat, elles ont valeur d'actes administratifs et leur nature scientifique ne saurait leur conférer un statut particulier qui les protège des voies de recours communs aux actes administratifs. Sur le fond, ces décisions auront par nature un enjeu de santé publique. A ce titre, la tutelle du ministre de la santé paraît légitime. M. le Rapporteur - Cet amendement a été repoussé par la commission. L'agence de biomédecine sera un établissement public autonome et non une direction du ministère. Le pouvoir hiérarchique ne s'exercera pas sur elle, même si elle est sous la tutelle du ministère. M. le Ministre - Même avis. M. Jean-Marie Le Guen - Je ne comprends pas la réponse du rapporteur. Il y aura tutelle, j'en prends acte. Mais peut-on penser qu'il n'y aura pas de recours politique, sur de telles décisions ? C'est impossible. Je comprends qu'on ne contrôle pas toutes les décisions du directeur, mais ce n'est pas l'agence qui doit décider toute seule s'il faut élargir les recherches sur l'embryon. M. le Rapporteur - M. Le Guen connaît la différence entre une agence et une direction du ministère. Il y aura autonomie sur le plan des moyens, ce qui n'interdit pas de faire appel au ministre sur les protocoles de recherche (Interruptions sur les bancs du groupe des députés communistes et républicains). L'article 19 du projet vous donnera satisfaction. L'amendement 103 corrigé, mis aux voix, est adopté. M. Henri Emmanuelli - Bravo, Madame Boutin ! Vous m'avez fait voter votre amendement. M. le Rapporteur - L'amendement 28 est de précision. L'amendement 28, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Ministre - L'amendement 212 du Gouvernement vise à modifier l'appellation du comité d'orientation médical et scientifique et à simplifier sa composition. Les termes de « médical et scientifique » sont supprimés car ils prêtent à confusion avec les conseils scientifiques mis en place dans les agences. Le rôle du conseil d'orientation est plus large : il ne se limite pas à l'expertise médicale et scientifique, mais s'étend à la prise en compte des aspects éthiques, juridiques et sociaux. Il est donc préférable de parler de « conseil d'orientation ». Par ailleurs, les différents départements de l'agence de biomédecine seront épaulés par des conseils scientifiques dans leurs différents domaines de compétence. Il importe donc que ce conseil soit ouvert à la société civile, autrement dit qu'il comporte des représentants d'associations de personnes malades, de personnes handicapées, d'usagers du système de santé et de défense des droits des personnes. L'amendement renvoie aux textes réglementaires le mode de désignation et le nombre de représentants dans chaque collège : représentants d'institutions, experts scientifiques, personnalités qualifiées, représentants d'associations. M. le Rapporteur - Avis favorable. Mme Jacqueline Fraysse - Je me félicite que notre idée d'ouvrir ce comité aux associations d'usagers et de malades ait été retenue. Dans le texte initial, il était aussi prévu d'y faire siéger « deux parlementaires ». Le texte actuel ne prévoit plus que « des parlementaires » : y en aura-t-il deux ou davantage ? Il est nécessaire que toutes les sensibilités soient représentées, mais je ne suis pas certaine que ce soit le cas. M. le Ministre - Madame Fraysse, je comprends que vous me posiez la question. C'est délibérément que nous n'avons pas fixé dans la loi le nombre précis de sièges dont disposeront les différentes catégories. Cependant, chaque fois que nous devons désigner des parlementaires pour siéger dans une quelconque instance, nous essayons de faire en sorte, dans la mesure du possible, que toutes les tendances soient représentées. Nommer un membre par groupe politique signifierait mettre sur le même plan un groupe de trente députés et un groupe de trois cent cinquante. Répartir les sièges à la représentation proportionnelle nous obligerait à en prévoir un trop grand nombre. Il ne faut pas s'aventurer à dénombrer les sièges dans la loi. Nous n'avons que trop tendance à entrer dans le détail. Retenons surtout l'esprit de la loi. Je suis heureux que vous ayez souligné que les usagers et les associations de malades seront désormais représentés. Il faut en effet prendre tous les avis en considération. L'amendement 212, mis aux voix, est adopté. M. Alain Claeys - L'amendement 135 a trait aux rôles respectifs du Conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine et du Comité consultatif national d'éthique. Le futur conseil aura la faculté de saisir le CCNE de toute question soulevant un problème éthique et le CCNE pourra consulter le conseil d'orientation sur toute question relevant de sa compétence. Ces possibilités de saisine réciproque montrent qu'aucune de ces deux instances ne doit se considérer comme dépositaire d'un ordre éthique ou scientifique qui s'imposerait à tous. C'est ce que précise l'amendement. M. le Rapporteur - Cette précision a été acceptée par la commission. L'amendement 135, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - Afin que le conseil d'orientation puisse remplir dans de bonnes conditions sa mission d'expertise dans le domaine de la recherche sur l'embryon, il ne doit pas avoir à se prononcer sur toutes les demandes d'agrément de praticiens. L'amendement 29 rectifié propose donc que le conseil se contente de définir des critères objectifs permettant au directeur général de l'Agence d'accorder directement l'agrément. L'amendement 29 rectifié, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. Alain Claeys - L'amendement 140 vise à ce que le conseil d'orientation médical et scientifique comprenne une proportion équilibrée de femmes et d'hommes. M. le Rapporteur - Avis défavorable. Il n'est pas opportun d'inscrire cette précision dans la loi. Les représentants ne seront nommés qu'en fonction de leurs compétences, et j'espère qu'il y aura autant de femmes que d'hommes. Mme Christine Boutin - Je regrette vivement que mon amendement 104 corrigé soit tombé, car j'estime qu'il n'a pas été satisfait. Il aurait été souhaitable que le conseil d'orientation comprenne des philosophes ou des experts en sciences humaines, qui ont un regard intéressant à apporter. L'amendement 140, repoussé par le Gouvernement, mis aux voix, n'est pas adopté. M. Jean-Yves Le Déaut - L'amendement 125 vise à supprimer le deuxième alinéa de l'article 1418-6 du code, qui indique que les personnes qui siègent dans une instance quelconque de l'Agence ne peuvent prendre part ni aux délibérations ni aux votes s'ils ont un intérêt direct ou indirect dans l'affaire examinée. Mais les experts sont justement désignés en fonction de leurs compétences ! Sur des sujets aussi complexes que le diagnostic préimplantatoire ou le clonage thérapeutique, les experts ne seront jamais indépendants des recherches menées au niveau national. Il est clair qu'en ce qui concerne l'évaluation, on ne pourra être juge et partie, mais sur de tels sujets, votre mesure est un nid de procédures contentieuses : on pourra toujours reprocher à un expert d'avoir travaillé sur le sujet, sauf à faire de l'Agence un cimetière des éléphants ! M. le Rapporteur - La commission, après une longue réflexion, a repoussé l'amendement. M. le Ministre - Même avis. Il est vrai que les experts et les représentants de la société civile qui connaissent ces sujets seront toujours les mêmes, mais l'usage, commun à toutes les agences sanitaires est de garantir l'indépendance et l'objectivité de leurs décisions. On peut appartenir à un conseil et s'absenter pour une délibération qui vous intéresse personnellement ! C'est aussi ce qui se passe dans toutes les collectivités territoriales : l'élu qui est impliqué dans un dossier particulier ne prend pas part au vote. M. Jean-Yves Le Déaut - Etait-il réellement nécessaire, dans ces conditions, d'inscrire une référence au code pénal ? M. le Ministre - C'est le cas, je le répète, pour toutes les assemblées délibérantes ! Il est des cas où des élus ont participé, parfois, sans en avoir conscience, à des délibérations qui les concernaient directement ou indirectement, et qui sont allés au pénal ! Evitons la confusion des genres. L'amendement 125, mis aux voix, n'est pas adopté. M. le Ministre - L'amendement 213 apporte une précision concernant l'appellation du comité. L'amendement 213, accepté par la commission, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 262 est de coordination. M. le Ministre - Avis favorable. Le sous-amendement 279 substitue toutefois aux mots « et 3° » les mots « à 4° ». M. le Rapporteur - Cet amendement n'a pas été examiné par la commission. A titre personnel, j'y suis favorable. Le sous-amendement 279, mis aux voix, est adopté, de même que l'amendement 262, ainsi modifié. M. le Rapporteur - Les amendements 34 et 35 sont rédactionnels, l'amendement 36 corrige une erreur matérielle. Les amendements 34 à 36, acceptés par le Gouvernement, successivement mis aux voix, sont adoptés. M. le Ministre - L'amendement 214 précise les modalités de substitution de l'Agence de la biomédecine à l'Etablissement français des greffes. Il spécifie clairement la reprise de l'intégralité de la gestion financière de celui-ci et permet à son directeur général et à son conseil d'administration de prendre toutes mesures nécessaires en attendant que l'Agence soit mise en place. L'amendement 214, accepté par la commission, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'inscription des patients en attente d'une greffe sur une liste nationale se justifie lorsque plusieurs receveurs sont en concurrence pour l'attribution d'un greffon. Ce n'est pas le cas pour la greffe de cellules hématopoïétiques, puisque la nécessité de l'identité HLA impose de rechercher un donneur pour un receveur unique, et aucun cas n'a été signalé où deux receveurs auraient attendu les cellules d'un même donneur. L'amendement 263 supprime donc l'obligation d'inscription sur une liste nationale pour ces greffes. L'amendement 263, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. Jean-Marie Le Guen - L'amendement 123 vise à supprimer le V, qui transfère à l'Agence la responsabilité de l'importation ou de l'exportation de gamètes issues du corps humain. Il s'agit d'une décision politique, qui doit être assumée politiquement et non confiée à une autorité administrative. M. le Rapporteur - La commission a repoussé cet amendement. L'Agence de la biomédecine doit être dotée de véritables responsabilités et les assumer. M. Henri Emmanuelli - A qui en rendra-t-elle compte ? M. le Ministre - Au ministre. Elle l'informera, en outre, de toutes dérives qu'elle aura éventuellement constatées, et lui soumettra, si besoin, des propositions de modification de la réglementation. Il paraît tout de même plus efficace de déléguer les autorisations d'importation et d'exportation de gamètes à l'Agence plutôt que de les faire signer au ministre, au milieu de dizaines de piles de parapheurs ! Mme Christine Boutin - Permettez-moi une question technique, à moi qui ne suis ici ni médecin, ni chercheur, mais simple législateur. Qu'entend-on par « gamètes issus du corps humain » ? M. le Rapporteur - Les gamètes sont les cellules reproductrices, mâles ou femelles, c'est-à-dire les spermatozoïdes et les ovocytes. Mme Christine Boutin - Ce qui me surprenait, c'est la précision « issues du corps humain. » Je comprends le souci de M. Le Guen. Je voterai néanmoins contre cet amendement, car je ne saurais être favorable à l'importation ou à l'exportation de gamètes. M. Alain Claeys - C'est une décision éminemment politique. Il est par ailleurs proposé, pendant la période transitoire, que ce soit le ministre lui-même qui décide de l'importation ou de l'exportation de cellules-souches... M. le Ministre - Cela n'a rien à voir ! Nous parlons ici des gamètes ! Imaginez un couple engagé dans un projet de procréation médicalement assistée - dont le mari a fait congeler des spermatozoïdes - et qui, pour des raisons professionnelles, doit s'expatrier. Pensez-vous sincèrement qu'il appartienne au ministre de l'autoriser ou non à emporter avec lui ses gamètes congelés ? (Sourires) M. Jean-Marie Le Guen - Il faudrait être logique et aller jusqu'au bout de la démarche, en supprimant toute réglementation à ce sujet. En effet, s'il est irresponsable qu'autorisations ou interdictions s'entassent dans les parapheurs du ministre, ne l'est-il pas tout autant qu'elles s'entassent dans ceux du directeur de l'Agence ? M. le Ministre - Il est logique qu'en raison même de ses compétences, l'Agence délivre ou non les autorisations en question aux personnes concernées. M. Henri Emmanuelli - La dérision est facile, Monsieur le ministre. L'exemple que vous avez pris prête à sourire, mais vous savez pertinemment que ce ne sont pas de tels cas que nous visons, mais bien celui de personnes qui importeraient ou exporteraient des gamètes qui ne seraient pas les leurs. L'amendement 123, mis aux voix, n'est pas adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 37 est de coordination, l'amendement 38 est rédactionnel. Les amendements 37 et 38, acceptés par le Gouvernement, successivement mis aux voix, sont adoptés. M. Alain Claeys - L'amendement 239 est défendu. L'amendement 239, repoussé par le Gouvernement, mis aux voix, n'est pas adopté. M. Alain Claeys - Nous aurions bien aimé savoir pourquoi la commission et le Gouvernement repoussent cet amendement. L'article premier A, modifié, mis aux voix, est adopté. Mme Christine Boutin - Vous aurez noté que je me suis abstenue sur cet article. M. le Rapporteur - L'amendement 264 est de précision. L'amendement 264, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 265 également. M. le Ministre - Sagesse. L'amendement 265, mis aux voix, est adopté. M. le Ministre - Le Gouvernement est très attaché à ce que le transfert des fichiers de donneurs à l'Agence de la biomédecine nécessaire pour des raisons juridiques, scientifiques et administratives, s'effectue dans les meilleures conditions. L'amendement 276 porte donc de trois à six mois la période de transition, de façon que tous les aspects puissent être traités de façon approfondie avec l'association France Greffe Moelle. M. le Rapporteur - La commission n'a pas examiné cet amendement. A titre personnel, j'y suis favorable. L'amendement 276, mis aux voix, est adopté. M. le Ministre - J'indique à M. Claeys que si j'ai été défavorable tout à l'heure à l'amendement 239, c'est qu'il était satisfait par l'amendement 214. L'amendement 216 propose aux personnels de France Greffe Moelle, comme il est d'usage dans le cas d'un tel transfert, d'opter pour le maintien de leur contrat de droit privé ou pour un contrat de droit public. Cette précision met en cohérence les dispositions relatives au recrutement des agents contractuels de l'Agence. M. le Rapporteur - La commission a accepté cet amendement, y apportant une précision rédactionnelle par le biais du sous-amendement 272. Le sous-amendement 272, accepté par la commission, mis aux voix, est adopté, de même que l'amendement 216, ainsi modifié. L'article premier B, ainsi modifié, mis aux voix, est adopté. M. Alain Claeys - L'amendement 142 prévoit que, dans un délai maximal de trois mois à compter de l'entrée en application de la loi, le Gouvernement transmet au Parlement un rapport détaillant les mesures envisageables « pour informer l'ensemble des personnes résidant en France et dans les territoires d'outre-mer et les associer aux évolutions en matière de bioéthique. » Des Assises devraient être organisées, en liaison avec les collectivités, afin de sensibiliser nos concitoyens et leur fournir une information objective, corrigée des effets simplificateurs de la communication médiatique. L'amendement 142, repoussé par la commission et par le Gouvernement, mis aux voix, n'est pas adopté. Mme Jacqueline Fraysse - Je m'étonne de l'attitude de la commission concernant l'information de nos concitoyens. A l'initiative du groupe communiste et républicain, le Sénat avait adopté, avec avis favorable du ministre, un amendement tendant à ce que le Gouvernement remette au Parlement, trois mois après l'entrée en vigueur de la loi, un rapport sur les dispositifs à mettre en _uvre pour informer la population sur les évolutions en matière de bioéthique. C'est un point capital pour la démocratisation du débat. Je suis d'autant plus surprise que le ministre lui-même a souligné l'importance de ces échanges avec nos concitoyens. Les députés semblent plus inquiets que les sénateurs à l'idée d'élargir le débat. Je souhaite des explications sur le recul que constitue la suppression, proposée, par la commission, de cette disposition. M. le Rapporteur - L'amendement 40 vise en effet à supprimer l'article. Un rapport supplémentaire sur l'information du public n'est pas nécessaire car chaque année le Comité national d'éthique, l'Agence de la biomédecine et d'autres organismes rendront eux-mêmes un rapport sur ces questions. M. le Ministre - Le sujet avait été très discuté au Sénat. J'avais donné un avis favorable au rapport, je peux difficilement dire le contraire ici. L'amendement 40, mis aux voix, est adopté, et l'article premier C ainsi supprimé. M. le Rapporteur - L'amendement 41 est rédactionnel. L'amendement 41, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. Mme Jacqueline Fraysse - Cet article définit les conditions dans lesquelles il peut être procédé à l'examen génétique d'une personne. Après mes collègues du Sénat, je tiens à souligner les dangers de l'introduction de la génétique dans le monde du travail. Certes la loi française affirme le principe de non-discrimination des individus selon leurs caractéristiques génétiques. Mais elle n'interdit pas les tests génétiques, y compris à des fins professionnelles. Or les expériences étrangères montrent l'usage dévoyé qui peut en être fait. Nous ne souhaitons pas que les employeurs français puissent s'engager dans cette voie, notamment pour les procédures de recrutement. Déjà des entreprises aussi respectables que la SNCF, la RATP, Air France ou La Poste pratiquent un contrôle médical préalable à l'embauche. Le risque est d'autant plus réel aujourd'hui que le Conseil d'Etat, par un arrêt du 9 octobre 2002, a confirmé le décret du ministère du travail du 1er février 2001. Avec la notion de « sur-risque », appréciée à partir d'éléments d'ordre génétique ou comportemental, ces deux institutions ont ouvert la voie à la pratique de test génétiques à l'embauche, que n'interdit ni le code civil, ni le code du travail, seule la discrimination qui en résulterait étant prohibée. Compte tenu de la difficulté de démontrer une telle discrimination, l'incitation implicite au recours aux tests génétiques est grosse de dangers. Elle exclurait du monde du travail les personnes présentant une déficience potentielle de leur santé et dévoierait l'activité des médecins du travail, qui deviendraient les complices de cette pratique. La question de fond est toujours la même : ou bien on place l'homme au centre de la démarche et on cherche à lui offrir un travail sans porter atteinte à sa santé, ce qui implique d'adapter le poste à la personne, et non l'inverse ; ou bien la rentabilité est seule recherchée, et toute personne ne remplissant pas les critères idéaux est écartée. C'est la société civile toute entière qui serait affectée par l'usage des tests génétiques : les compagnies d'assurance et les établissements de crédits exercent de fortes pressions pour pouvoir refuser les clients présentant un risque génétique, ou leur faire supporter un surcoût. La Fédération française des sociétés d'assurance a ainsi fixé à mars 2004 la fin de son moratoire sur l'usage des tests génétiques préalables à la signature d'un contrat. C'est donc une question très actuelle et elle devrait faire l'objet d'un texte plus complet. M. le Rapporteur - L'amendement 42 est rédactionnel. L'amendement 42, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 43 précise que le retrait du consentement à un examen génétique doit se faire par écrit, ceci pour disposer de preuves. M. le Ministre - Le Gouvernement est très réservé sur cet amendement. La forme du retrait ne doit pas être trop contraignante, ceci afin que le consentement soit révocable à tout moment et en toute circonstance. C'est un principe général concernant les prélèvements et actes médicaux invasifs. C'est pourquoi je souhaite que l'amendement soit retiré. M. le Rapporteur - Vous m'avez convaincu : il faut protéger le malade au maximum. L'amendement 43 est retiré. M. le Rapporteur - L'amendement 44 est de précision. L'amendement 44, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. L'article 2, ainsi modifié, mis aux voix, est adopté. Mme Christine Boutin - L'article 3 détermine les conditions de l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques. Je regrette que plusieurs de mes amendements soient tombés sans être discutés, notamment celui concernant l'obligation d'informer les citoyens des questions bioéthiques. Pour éviter que mon amendement 107 connaisse le même sort, je le défendrai maintenant. L'article 3 vise à protéger le médecin sur le plan de la responsabilité. Cette protection, nécessaire, ne doit cependant pas s'accompagner, comme semble l'indiquer le texte, de l'obligation pour la personne atteinte d'une maladie génétique transmissible d'en informer ses proches. Je connais bien le sujet et j'insiste sur le caractère insupportable d'une telle obligation. Il vaudrait beaucoup mieux aider la personne par un soutien psychologique. Mû par les meilleurs sentiments du monde, on peut vouloir avant tout protéger l'entourage d'une personne malade et connaissant sa maladie. Pour ma part, je préfère miser sur la responsabilité de cette personne pour informer ses proches. Toute obligation me semble une atteinte à son intimité. Mais il est indispensable de l'accompagner psychologiquement. Dans tous les cas, il serait inadmissible que le médecin soit contraint d'informer la famille. M. le Rapporteur - L'amendement 45 est rédactionnel. L'amendement 45, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. Mme Valérie Pecresse, rapporteure pour avis de la commission des lois - L'amendement 1 précise qu'une personne peut révoquer sans forme et à tout moment le consentement qu'elle a donné pour procéder à son identification par ses empreintes génétiques à des fins médicales ou de recherche scientifique. L'amendement 1, accepté par la commission et par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. M. le Président de la commission - Les conséquences, parfois mortelles, de certaines maladies génétiques peuvent être prévenues à condition que le diagnostic soit connu. C'est le cas d'une maladie rare comme le déficit en ornithyne-carbonyl-transférase mais d'autres également, qui font chaque année quelques dizaines de morts que l'on aurait pu empêcher. Dans le texte du Sénat, le médecin est tenu par le secret médical, mais informe les parents de la nécessité de prévenir l'entourage. Certains ne le font pas pour des raisons diverses, par exemple pour ne pas donner l'image d'une famille qui transmet une tare, et je connais des cas de décès survenus dans ces conditions. D'autres ne mesurent pas l'importance de l'information ou ne font pas l'effort de retrouver tous les membres de la famille. C'est pourquoi l'amendement 13 que j'ai déposé substitue à la simple mention de la nécessité l'obligation pour le patient de prévenir les membres de sa famille directement concernés. La commission a repoussé l'amendement, mais peut-être en raison d'une confusion avec la responsabilité médicale. Madame la rapporteure pour avis - Effectivement, informer le malade de la nécessité de prévenir sa famille - uniquement si des mesures de prévention ou de soins sont possibles, bien entendu - est une formule ambiguë. Que se passera-t-il par exemple quand un enfant mourra parce que la grand'mère n'a pas prévenu la famille de l'existence d'une maladie génétique transmissible ? La « nécessité » est-elle une obligation légale ? On s'en remet à l'appréciation du juge. « L'obligation », au contraire, engage, quand elle est spécifiée explicitement, la responsabilité de la personne. Il convient donc, Monsieur le ministre, de bien préciser ce que vous entendez par « nécessité ». M. le Ministre - Ce débat de fond me touche car j'ai vécu ce problème pendant des dizaines d'années. Sans même parler de maladies rares, quand on diagnostique une myopathie chez un enfant à naître, il faut prévenir la mère du danger que comporte une autre grossesse, mais aussi lui demander si elle a des s_urs - qui risquent, une fois sur deux, d'être également porteuses du gène de l'anomalie. Comment les prévenir ? Dans presque tous les cas, la confiance, la patience, la conviction suffisent. Mais si le couple ne fait pas preuve de compréhension, le médecin est déchiré entre le respect du secret médical et la nécessaire assistance à personne en danger, comme c'est d'ailleurs le cas avec le diagnostic de séropositivité. Le médecin peut-il alors rechercher le compagnon de la personne atteinte pour lui annoncer que celle-ci est séropositive et, de surcroît, n'a pas voulu l'avertir ? Si nous revenons sur cette situation inextricable, c'est en raison du cas mentionné par M. Dubernard : une enfant est mort d'un déficit en ornithyne-carbonyl-transférase, et l'information n'a pas été transmise dans sa famille, où un autre décès a eu lieu ensuite. On s'est évidemment demandé si le couple concerné avait été suffisamment informé de la nécessité de transmettre l'information. Dans cet article, nous essayons de définir qui doit la transmettre. Est-ce le médecin ? Dans ce cas il faut lui reconnaître le droit de transgresser le secret médical. Mais comment retrouverait-il les apparentés ? C'est impossible. Il faut donc protéger, ce qui suppose de définir la responsabilité du couple. Le médecin doit prévenir celui-ci par écrit de la nécessité de transmettre cette information. Cela signifie que l'on crée la possibilité d'une éventuelle incrimination pour non-transmission d'information personnelle à un tiers. C'est l'un des cas les plus difficiles que nous ayons à résoudre, et il me semble que la rédaction du Sénat est la plus appropriée : les juges, s'ils sont saisis, trancheront. Mme Christine Boutin - Moi, je ne suis pas professeur de médecine, mais j'ai une expérience. Je peux vous dire que, lorsqu'un tel cataclysme survient dans une famille, la personne qui est mise au courant de la maladie génétique qu'elle porte ne peut le garder pour elle ; « l'arbre généalogique » est immédiatement informé. Mais parler d'« obligation », comme si la personne était coupable de porter cette maladie, c'est la stigmatiser et c'est inacceptable. C'est lui refuser la confiance qu'il faut lui faire pour assumer cette information en toute responsabilité. J'ajoute que pour certaines maladies, le risque de transmission à l'enfant est très faible. Ne mettons pas une personne qui apprend, à l'occasion d'un examen banal, qu'elle est porteuse d'une maladie génétique, en position d'accusée ! Dans quel monde veut-on nous faire vivre ? M. Claude Evin - Nous abordons là un sujet particulièrement difficile, sur lequel je partage le point de vue du ministre. Parmi les droits de la personne qui s'adresse au système de santé, il est un droit fondamental, fondé sur le principe d'autonomie de la personne : celui de disposer des informations qui la concernent dans son intimité. Il doit l'emporter sur la protection des autres personnes, dont je ne nie évidemment pas la nécessité : à cet égard, il appartient aux professionnels de santé de faire _uvre de persuasion auprès de l'intéressé. Personnellement, je considère que si celui-ci refuse d'informer ses proches, le médecin ne doit pas être tenu pour responsable. Utiliser le mot « obligation » ne changerait en fait pas grand-chose car dans le cas d'un refus - qui, je le pense comme Mme Boutin, sera exceptionnel -, il appartiendra aux personnes qui n'auront pas pu bénéficier de l'information d'engager, si elles le souhaitent, une action en responsabilité, et le juge tranchera. Dans la loi du 4 mars 2002, nous n'avons pas, concernant le VIH, transgressé de principe de protection de l'information ; nous avons simplement fait obligation de transmettre l'information en cas d'éventualité de la contamination d'un tiers. J'ajoute que poser une obligation pourrait conduire certaines personnes à refuser d'être testées. Sans donc ignorer les problèmes que peut poser à un médecin le fait d'être dans l'incapacité de transmettre l'information à un tiers, je tiens avant tout au respect du principe selon lequel l'information concernant une personne appartient à elle seule. M. Jean-Yves Le Déaut - Je suis, moi aussi, plutôt de l'avis du ministre car le « droit à l'intimité génétique » me paraît essentiel, d'autant qu'il existe au moins 6 000 maladies génétiques et qu'on va découvrir de plus en plus de « gènes de prédisposition ». Mme la Rapporteure pour avis - A toutes les expériences personnelles qui ont été évoquées, j'ajouterai mon expérience de juge. Je suis très sensible aux arguments de Mme Boutin et de M. Evin, mais je propose d'infléchir la proposition de M. Dubernard de façon à protéger la personne qui va se taire, en l'informant de ce à quoi elle s'expose. Je vous propose donc, par l'amendement 284, d'ajouter que « le médecin informe le patient de la responsabilité qui serait la sienne s'il omettait de prévenir les membres de sa famille de l'anomalie génétique détectée » (« Très bien ! » sur divers bancs). M. Roger-Gérard Schwartzenberg - Je comprends et j'approuve la démarche de M. Dubernard. Il faut certes respecter l'intimité génétique des patients, mais ce qui est en cause, c'est aussi une question de vie ou de mort. Mme Christine Boutin - Non ! M. Roger-Gérard Schwartzenberg - Dans notre code pénal figure depuis longtemps la notion de non-assistance à personne en danger. Or qui est plus en danger qu'une personne qui risque d'être atteinte par une maladie génétique ? Comme l'a dit Mme Pecresse, la notion de « nécessité » n'a aucun sens en droit. Je sais bien qu'on ne sort jamais de l'ambiguïté qu'à son détriment, mais il ne faut pas laisser trop d'ambiguïtés dans ce texte, qui en fourmille. Je rends hommage au tact de Mme Pecresse, mais on ne peut parler de « responsabilité » s'il n'y a pas une « obligation ». Pourquoi craindre d'employer ce mot ? S'il n'y a pas de sanction pénale, on pourra toujours aller au civil. Je souhaite que nous ne nous en remettions pas au juge. Cessons de nous défausser sur lui ! Nous sommes, collectivement, le législateur. Nous sommes élus pour jouer ce rôle. Il est mauvais de laisser le juge décider à la place des élus du peuple. Si nous ne légiférons pas, n'importe quel tribunal de grande instance décidera, selon les convictions personnelles de ses membres. Puis les plaignants iront en appel et en cassation. Faut-il attendre que la Cour de cassation nous dise ce que nous avons voulu dire et qu'en fait nous avions refusé de dire ? Je souhaite, moi, que la loi soit claire : oui ou non, y a-t-il obligation ? On a évoqué, en commission, la chorée de Huntington, pour laquelle il n'existe pas de traitement. Je ferai observer au ministre que si son texte ne remettait pas en question la recherche sur les cellules souches embryonnaires, on trouverait plus rapidement qu'il le pense un remède à cette maladie. M. Henri Emmanuelli - Très bien ! M. Jean Leonetti - Il nous faut empêcher la non-assistance à personne en danger tout en préservant le secret médical. Comme l'a dit Mme Boutin, il ne faut pas culpabiliser les porteurs de tares, car nous sommes tous porteurs de tares, M. Emmanuelli comme moi-même... (Sourires) Le premier problème est d'empêcher que le médecin qui a donné l'information soit tenu pour responsable s'il n'a pas vérifié que son conseil était suivi. Sur ce point, le texte est clair : le médecin est déchargé de toute responsabilité dès l'instant qu'il a donné l'information. Dans le cas contraire d'ailleurs, il aurait fallu lui donner les moyens d'investigation nécessaires pour reconstituer l'arbre généalogique du patient... Le second problème est de déterminer la responsabilité du patient informé. Il est important qu'un document écrit lui soit remis. Dans tous les cas, qu'on écrive « nécessité », « obligation » ou « risque », on pourra se plaindre de ne pas avoir été informé. C'est pourquoi, Monsieur Schwartzenberg, même si on ne s'en remet pas au juge, il faut dire quelle peine encourt le patient informé qui ne prévient pas sa famille. Il existe déjà, pour les malades du sida, une obligation morale d'informer ses partenaires. Le juge pourra toujours reprendre cette notion. Je me demande s'il ne faudrait pas proclamer la « nécessité » de prévenir « en cas de risque majeur ». Mme Jacqueline Fraysse - Comme vous tous, je m'interroge, mais nous devons légiférer dans la sérénité. Mme Boutin a évoqué la douleur de celui qui prend connaissance du diagnostic, douleur redoublée s'il doit l'annoncer à ses proches. Mais il sera aussi douloureux de ne rien dire à son neveu ou à sa nièce. Ces situations sont de toute façon douloureuses. La douleur n'est donc pas l'objet du débat, même s'il faut avoir en tête sa réalité. Il n'y a pas de liberté sans responsabilité. Nous devons créer des conditions telles que le patient parle à sa famille. Dans les cas que j'espère rares où il ne le ferait pas, sur quoi le juge se prononcera-t-il ? Le médecin a remis un document, certes. Mais si nous n'en appelons pas à la responsabilité du patient, nous ne donnons pas au juge les moyens juridiques de juger. Il faut que nous soyons courageux. Mme Christine Boutin - Je suis d'accord avec vous, Mme Fraysse, nous ne légiférons pas sur le problème de la douleur, quoique celle-ci doive à mon avis être prise en compte. Quelle que soit la rédaction que nous retenions, nous ne résoudrons pas le problème qui se pose à nous. On a parlé d'une « question de vie ou de mort ». Heureusement, toutes les maladies génétiques ne sont pas mortelles ! Par ailleurs, même si je suis de formation juridique, je ne pense pas qu'il suffira de parler d'obligation. L'expérience montre que, dans la grande majorité des cas, quand est diagnostiquée une maladie génétique, l'information est communiquée aux intéressés. Le cas contraire est rarissime. En outre, les maladies génétiques entraînant la mort sont tout de même peu nombreuses. Nous sommes en train de créer un environnement juridique inadapté à la réalité du problème. Dans le cas où le patient garde le secret, il y a deux possibilités : soit on se tourne vers le juge, soit on ne le fait pas. La liberté est fondée sur la responsabilité. Certains veulent enfermer celle-ci dans un cadre législatif. Si tel devait être le cas, notre liberté et notre dignité humaine en seraient très limitées ! M. le Ministre - Ce débat fait apparaître manifestement que nous n'avons pas encore de solution satisfaisante à ce problème. La rédaction du Sénat s'oriente davantage vers une obligation morale que juridique. Celle de M. Dubernard peut se comprendre également, mais dès lors qu'on instaure une obligation, on entre en conflit avec le droit de ne pas savoir, corollaire reconnu du droit à l'information ! Du strict point de vue juridique, cet amendement rendrait possible une mise en jeu de la responsabilité pénale de l'intéressé. S'il était prouvé que ce dernier a eu connaissance d'un péril imminent, la question se poserait d'un délit d'omission de porter secours. En tout état de cause, créer une infraction pénale impose de la circonscrire aussi rigoureusement que possible pour la rendre applicable. Or, l'amendement n'est pas suffisamment précis. La formulation du Sénat, qui me semble préférable, pose déjà une obligation forte, qui peut conduire à une action en responsabilité sur le fondement de la responsabilité civile délictuelle, dans le cas où un proche aurait subi un préjudice du fait du silence volontaire de l'intéressé. Nous pouvons difficilement aller plus loin : si le patient n'a pu informer quelqu'un, comment va-t-il prouver qu'il ne le pouvait réellement pas ? Que veut dire « par tout moyen approprié » ? Et que fait-on du droit de la personne dont il a intuitivement perçu qu'elle préférerait ne pas savoir ? C'est trop compliqué. Nous sommes au c_ur de l'âme humaine. L'obligation juridique conduirait à une nouvelle incrimination pénale, que nous ne sommes pas capables de préciser. En revanche, l'obligation morale est une nécessité. Au plus pourrait-on envisager que le médecin informe la personne des « risques » que son silence ferait courir aux membres de sa famille. En l'état, mieux vaut, en tout cas, en rester à l'obligation morale. M. Henri Emmanuelli - Je ne crois pas, Madame Boutin, qu'on puisse, en matière de liberté, restreindre le débat à ceux qui ont confiance en la responsabilité individuelle et ceux qui s'en remettent à la loi : il ne resterait plus qu'à supprimer l'ensemble du code pénal ! Surtout, derrière cette vision des choses resurgit une vieille querelle que je croyais dépassée : le débat sur la grâce, avec Saint Augustin, Saint Thomas d'Aquin et le jansénisme ! Replongez-vous dans ce débat pour approfondir la notion de libre-arbitre... Votre plaidoyer, Monsieur le ministre, m'a convaincu d'aller dans le sens de M. Dubernard ! La problématique est la même que pour le sida : que faire, une fois que l'on sait ? Dans d'autres cas, on s'est posé moins de questions : s'il y avait contagion, on instituait une quarantaine ! M. le Ministre - Il n'y a plus de quarantaine ! M. Henri Emmanuelli - Il faut créer une obligation, sans quoi le médecin ne saura pas quoi faire. Le médecin doit informer la personne de l'obligation de prévenir sa famille et des risque qu'elle encourt autrement. Il sera ainsi libéré de sa responsabilité et le malade prendra les siennes, quitte à prendre des risques civils et même pénaux, même si nous n'en sommes pas encore là. Il me semble tout de même que le respect de la vie d'autrui est un principe supérieur à la sacralisation de l'individu ! Il s'agit de vie et de mort ! On ne peut considérer qu'intenter à la vie d'autrui ne pose pas de problèmes : ce n'est pas moral, ou en tout cas ce n'est pas conforme à ma morale. Mme Christine Boutin - Si l'on reprend l'exemple de Mme Fraysse, le fait d'informer ne change strictement rien au fait que la nièce soit porteuse de la maladie ! (Protestations sur les bancs du groupe socialistes). M. Claude Evin - Si, s'il y a un traitement ! Mme Christine Boutin -Non, pour les maladies génétiques, il n'y a pas de traitement ! On peut considérer comme normal d'informer la famille ou non, mais cela ne change rien à la maladie. Ce n'est donc pas un problème de vie ou de mort, mais d'information, sauf en ce qui concerne certaines maladies génétiques exceptionnelles dont il serait intéressant d'avoir la liste. Mme la Présidente - Je propose de suspendre brièvement la séance, afin de faire le point sur les amendements en discussion. La séance, suspendue à 19 heures 40, est reprise à 19 heures 45. M. le Ministre - La responsabilité, telle que la propose Mme Pecresse dans son amendement 284, se situe précisément entre nécessité et obligation. Le Gouvernement, qui ne souhaite pas aller jusqu'à obliger les porteurs d'anomalies génétiques à informer les membres de leur famille potentiellement concernés, est donc favorable à cet amendement. M. le Président de la commission - Mon seul objectif, en déposant l'amendement 13, était d'éviter que des personnes, notamment jeunes, meurent parce qu'elles n'auraient pas été informées de l'anomalie génétique dont elles étaient porteuses. L'amendement 284 constituant un bon compromis, je retire le mien. L'amendement 13 est retiré. L'amendement 284, mis aux voix, est adopté. Mme la Présidente - A l'unanimité ! Mme Christine Boutin - Je pense avoir déjà défendu l'amendement 107 corrigé. M. le Rapporteur - Avis favorable, sous réserve d'une précision rédactionnelle que nous proposons d'apporter par le biais du sous-amendement 271. Le sous-amendement 271, mis aux voix, est adopté. L'amendement 107 corrigé, ainsi sous-amendé, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 47 est rédactionnel. L'amendement 47, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté. Mme la Rapporteure pour avis - Les amendements 2 et 3 rectifié sont de coordination. Ils alignent le régime des sanctions pénales dans le cas où l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques est recherchée à des fins médicales ou de recherche scientifique, sans avoir recueilli son consentement dans les conditions prévues. Les amendements 2 et 3 rectifié, acceptés par la commission et par le Gouvernement, successivement mis aux voix, sont adoptés, de même que l'article 3, ainsi modifié. M. le Rapporteur - L'amendement 266 supprime cet article dont les dispositions ont été reprises dans le projet de loi relatif à la santé publique. L'amendement 266, accepté par le Gouvernement, mis aux voix, est adopté, et l'article 3 bis est ainsi supprimé. L'article 4, mis aux voix, est adopté. M. le Rapporteur - L'amendement 53, adopté à l'initiative de Mme Fraysse, propose que figure sur la carte Vitale le refus ou l'acceptation de don d'organes en cas de décès. M. le Ministre - J'y suis défavorable. C'est de manière récurrente que l'on propose de faire figurer sur des documents officiels le choix ou le refus de la personne de donner des organes après sa mort. Cela avait été proposé déjà en 1994, sur l'ancienne carte de sécurité sociale. La CNIL et la commission nationale consultative des droits de l'homme avaient alors fait valoir que la publicité de ce choix n'était pas possible, en raison des discriminations qu'il était susceptible d'induire. S'agissant de la carte Vitale, une autre difficulté, technique, se pose : si l'intéressé vient à changer d'avis, comment s'effectuera le changement sur la carte ? Mais le principal argument qui me fait m'opposer à cet amendement est qu'une telle mention sur la carte Vitale risquerait de réduire à néant les efforts entrepris pour généraliser le consentement présumé, lequel vaut désormais, à défaut d'inscription dans le registre national des refus. En effet, si rien ne figure sur la carte, présumera-t-on que la personne est consentante ou non ? Mme Jacqueline Fraysse - J'entends ces arguments, en particulier ceux concernant les conséquences de la publicité du choix. Pour autant, le dispositif actuel du consentement présumé ne donne pas satisfaction dans la pratique. En effet, lorsque la personne ne s'est pas elle-même clairement prononcée, la famille en est réduite à des conjectures et à des interprétations. Tout le problème vient de ce que le registre national des refus n'est pas assez connu et que la question n'est pas systématiquement posée. Mon amendement 99 propose d'ailleurs qu'elle le soit à tous les jeunes lors de la journée d'appel de préparation à la défense. Cela éviterait au corps médical d'avoir ensuite à poser la question, dans l'urgence et dans un contexte dramatique, à des familles endeuillées par la perte d'un enfant, le plus souvent jeune, dans un accident de moto par exemple... Dans de telles conditions, il ne faut d'ailleurs pas s'étonner du nombre de refus ! Mme Catherine Génisson - Personne ne conteste le principe du consentement présumé. Mais les dispositions actuelles ne sont pas satisfaisantes. Le médecin ne sait pratiquement jamais si la personne décédée connaissait l'existence du registre et se retrouve dans la situation dramatique d'avoir à annoncer le décès à la famille en lui demandant en même temps la possibilité de prélever un organe. L'amendement n'est nullement contradictoire avec la logique du consentement présumé, dans la mesure où seul le refus serait mentionné sur la carte. Vous dites, Monsieur le ministre, que la carte Vitale n'est pas le bon support. Mais il faudra quand même trouver le moyen de passer du registre des refus à une information individualisée. M. Olivier Jardé - Effectivement, le don d'organes s'effectue le plus souvent dans des circonstances dramatiques. Si le principe du consentement présumé doit être maintenu, il faudrait amener chaque personne à indiquer clairement sa position. La carte Vitale me semble un bon support pour cela. M. le Ministre - Je maintiens mon avis défavorable pour plusieurs raisons. La carte Vitale n'est pas une carte individuelle, mais une carte familiale. Les membres d'un couple peuvent avoir la même carte et une position différente sur le don d'organes. Même si la carte Vitale était individuelle, la superposition de deux systèmes ne ferait que compliquer les choses : en l'absence de carte Vitale, ou de mention de refus sur la carte Vitale, il faudra quand même consulter le registre des refus... Je préfère la disposition votée par le Sénat à l'article 5, 2°bis, qui organise l'information par les médecins de tout patient âgé de 16 à 25 ans. Au départ, je souhaitais, moi aussi, utiliser le support de la carte Vitale en y portant la mention « A été informé ». En l'absence d'indication contraire dans le registre des refus, le consentement serait alors présumé. Mais on m'a objecté que la carte Vitale n'était pas le support approprié, pour la raison que je viens d'indiquer. Peut-être la carte d'identité s'y prêterait-elle mieux. Mme Catherine Génisson - En tout cas, et j'insiste sur ce point, il faudra trouver un support individuel, sinon on restera confronté à des situations dramatiques. L'information des jeunes ne suffit pas. M. le Rapporteur - Nous avons eu une longue discussion sur ce point en commission et nous avions abouti à un accord sur l'amendement 53. Les arguments donnés par le ministre m'ont convaincu que la carte Vitale n'est pas le bon support et m'incitent donc à plaider pour le retrait de l'amendement : mais il faut poursuivre la réflexion car le registre des refus, qui ne comporte que 50 000 noms, ne suffit pas à résoudre le problème. Mme Jacqueline Fraysse - Je suis prête à retirer l'amendement 53 si le Gouvernement nous fait une proposition alternative. On peut ainsi envisager de porter la mention « a été informé » sur la carte d'identité : ce serait un bon compromis. M. le Ministre - L'amendement du Sénat à l'article 5 que je vous ai cité, précise qu'un décret en Conseil d'Etat déterminera les conditions dans lesquelles les médecins assurent l'information des jeunes patients. C'est dans ce décret que les modalités pratiques seraient arrêtées. Je vous assure que je poursuis le même but que vous : il faut que l'information soit obligatoire et qu'on puisse vérifier qu'elle a été donnée. L'amendement 53 est retiré. La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance. Mme la Présidente - J'ai reçu de M. le Premier ministre une lettre m'informant que la mission temporaire précédemment confiée à M. André Thien Ah Koon, député de La Réunion, prend fin aujourd'hui. Prochaine séance ce soir à 21 heures 30. La séance est levée à 20 heures 10. Le Directeur du service ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- au compte rendu analytique de la 3ème séance du mardi 9 décembre 2003 Page 9, dans l'intervention de M. Jean Leonetti, 2ème paragraphe, rétablir comme suit : « La question de la « chosification » de l'humain... (le reste sans changement) ». Le Compte rendu analytique Préalablement,
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