ART. 27	N°II-2322	
ASSEMBLÉE NATIONALE
27 Octobre 2022
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PLF POUR 2023 - (N° 273)
(Seconde partie)
Commission		
Gouvernement		
R
AMENDEMENT N°II-2322
présenté par
Mme Ménard
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ARTICLE 27
ÉTAT B
Mission « Santé »
Sous réserve de son traitement par les services de l’Assemblée nationale et de sa recevabilité	
Modifier ainsi les autorisations d’engagement et les crédits depaiement :
(en euros)	
Programmes	+	-	
Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins	10 000 000	0	
Protection maladie	0	10 000 000	
Compensation à la Sécurité sociale du coût des dons de vaccins àdes pays tiers et reversement des recettes de la Facilité pour laRelance et la Résilience (FRR) européenne au titre du volet « Ségurinvestissement » du plan national de relance et de résilience(PNRR)	0	0	
TOTAUX	10 000 000	10 000 000	
SOLDE	0	
EXPOSÉ SOMMAIRE
Transférer 10 000 000 euros de l’action 02 – Aide médicale del’État du programme 83 – Protection maladie vers l’action 14– Prévention des maladies chroniques et qualité de vie desmalades 204 – Prévention, sécurité sanitaire et offre desoins.
Amendement d’appel.
« Cette maladie est une prison dont la cellule est notrecorps. Nous sommes des confinés à vie » (Thierry Soubaigne, 49ans, diagnostiqué de la maladie de Charcot depuis huit ans).
Pour ceux qui ont été diagnostiqués de cette maladie aussi appeléeSclérose Latérale Amyotrophique (SLA), il leur reste en moyennetrois à cinq années d’espérance de vie. Une maladie qui paralysepeu à peu les muscles du corps, où la personne atteinte perdprogressivement toutes ses facultés comme la marche, la parole, lefait de déglutir seul, etc.
De toutes les maladies rares, c’est la plus fréquente. La maladiede Charcot touche en France environ 6 000 personnes, d’une moyenned’âge de 55 ans, dont cinq diagnostiquées et quatre décès parjour.
En 2023, cela fera plus de 150 ans que cette maladie aura étédécrite par le professeur Jean-Martin Charcot dans notre pays.Mais, à ce jour, les facteurs responsables de cette maladie sonttrès mal identifiés et aucun traitement n’a encore réellementprouvé son efficacité pour stopper radicalement sonévolution.
Si des recherches sont menées, c’est en grande partie grâce aufinancement de l’Association pour la Recherche sur la ScléroseLatérale Amyotrophique (ARSLA). Premier financeur associatif, ilinvestit massivement pour la recherche avec plus de 800 000 eurospar an. Si c’est une chance, la France doit toutefois prendre unepart plus importante dans le financement de cetterecherche. 
Cette recherche représente de nombreux enjeux. Au-delà dutraitement de cette maladie, la France pourra ainsi participer auxprogrès réalisés en termes de thérapie génique. Elle contribueraégalement à mieux connaître les maladies neuro-dégénératives et àleur trouver un traitement. Or, un tiers de la populationeuropéenne, soit 179 millions de personnes, est concerné par lesmaladies neuro-dégénératives. Cet investissement profitera à tous.La France doit en avoir conscience.
Le Président du conseil scientifique de l’ARSL, Cédric Raoul,rappelle d’ailleurs qu’« Au regard des perspectives thérapeutiques,la recherche sur la SLA vient d’amorcer un virage marqué par lanouvelle ère de la thérapie génique, dont les outils sont de plusen plus robustes et efficaces. La recherche sur la maladie deCharcot a également bénéficié de l’explosion de nos connaissancessur la génétique et des causes moléculaires et cellulaires quipermettent de comprendre le processus mis en jeu dans la maladie deCharcot. Ce socle de connaissance est de fait une base pour denouvelles cibles thérapeutiques. Ces avancées et le développementde la recherche participent à l’intérêt général pour d’autrespathologies neuro dégénératives. La solution viendra de larecherche, mais elle ne pourra pas avancer sans le soutien desdonateurs. »
Au-delà de la solidarité indispensable que la France témoigneraitaux personnes atteintes de la maladie de Charcot et à leursproches, faire de cette maladie une grande cause nationale en 2023permettrait de redonner de l’espoir en débloquant des fonds pour larecherche pour trouver la cause de cette maladie et un traitementpermettant de mettre un arrêt à l’évolution de la maladie.