APRÈS ART. 18	N°3344	
ASSEMBLÉE NATIONALE
26 Octobre 2022
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PLFSS 2023 - (N° 274)
Commission		
Gouvernement		
AMENDEMENT N°3344
présenté par
M. Mesnier, M. Christophe, M. Gernigon, M. Valletoux, M. Albertini, Mme Bellamy, M. Benoit, Mme Carel, M. Favennec-Bécot , Mme Félicie Gérard, M. Jolivet, M. Kervran, Mme Kochert, M. Lamirault, M. Larsonneur, Mme Le Hénanff, M. Lemaire, Mme Magnier, M. Marcangeli, Mme Moutchou, M. Patrier-Leitus, M. Plassard, M. Portarrieu, Mme Poussier-Winsback, M. Pradal, Mme Rauch, M. Thiébaut, M. Villiers, Mme Violland et les membres du groupe Horizons et apparentés
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 18, insérer l’article suivant:
I. – À titre expérimental, pour unedurée de trois ans, l’État peut autoriser la réalisation d’undépistage néonatal de la drépanocytose de façon systématique etobligatoire.
II. – Un décret détermine lesmodalités de mise en œuvre de l’expérimentation mentionnée au I duprésent article. Les ministres chargés de la santé et de lasécurité sociale arrêtent la liste des territoires participant àcette expérimentation, dans la limite de trois régions.
III. – Dans un délai de six moisavant le terme de l’expérimentation, le Gouvernement remet auParlement un rapport d’évaluation qui se prononce notamment sur lapertinence d’une généralisation.
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement propose de réaliser une expérimentation dudépistage néonatal de la drépanocytose de façon systématique etobligatoire en France métropolitaine.
La drépanocytose est une maladie génétique rare et resterelativement peu connue du grand public. Pourtant elle touche prèsde 30 000 personnes en France.
Si certaines personnes peuvent vivre avec la maladie sanscomplication, d’autres sont victimes de symptômes drépanocytairesmajeurs liés à l’anémie, à la douleur affectant le quotidien :fatigue, essoufflement, rythme cardiaque trop rapide, maux de tête,pâleur, douleur thoracique…
Les complications sont multiples et peuvent être des urgencesvitales : infections fréquentes, retard de croissance et dedéveloppement, syndrome d’enflure douloureuse des mains et despieds, douleurs oculaires pouvant aller jusqu’à la cécité, syndromethoracique aigu, AVC, défaillance d’organe, etc.
En France, on réalise un dépistage néonatal chez tous lesenfants des populations les plus concernées par la maladie et cedernier est systématique dans les territoires d’Outre-mer.
Cependant à la suite de l’avis rendu le 8 mars 2018 par leDéfenseur des droits préconisant « la mise en place d’un dépistagenéonatal systématique de la drépanocytose en métropole, à titreexpérimental, dans une région dans laquelle la prévalence estimportante », la Ministre a saisi la HAS afin qu’elle se prononcesur la révision de son avis de 2014.
La HAS a établi un programme de travail prévoyant la publicationde son avis sur la généralisation du dépistage néonatal en Francemétropolitaine mais ce dernier vient d’être une nouvelle foisprolongé.
Le 2 août dernier, le ministre de la Santé et de la Prévention,François BRAUN, a donné une interview sur sa politique en matièrede prévention dans laquelle il déclarait vouloir mener des actionsspécifiques telles que « le dépistage un peu plus systématique dela drépanocytose ».
Ainsi il convient d’améliorer le dépistage de la drépanocytoseen métropole afin de prévenir et d’accompagner au mieux lespatients.