ART. 27	N°291	
ASSEMBLÉE NATIONALE
8 Décembre 2022
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PLF POUR 2023 - (N° 598)
Commission		
Gouvernement		
R
AMENDEMENT N°291
présenté par
M. Colombani, M. Serva, M. Acquaviva, Mme Bassire, M. Panifous, M. Saint-Huile, M. Taupiac, M. Warsmann, Mme Youssouffa, M. Guy Bricout, M. Jean-Louis Bricout, M. Castellani, M. de Courson, Mme Descamps, M. Lenormand, M. Mathiasin, M. Molac, M. Morel-À-L’Huissier, M. Naegelen et M. Pancher
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ARTICLE 27
ÉTAT B
Mission « Santé »
Sous réserve de son traitement par les services de l’Assemblée nationale et de sa recevabilité	
Modifier ainsi les autorisations d’engagement et les crédits depaiement :
(en euros)	
Programmes	+	-	
Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins	0	0	
Protection maladie	0	0	
Compensation à la Sécurité sociale du coût des dons de vaccins àdes pays tiers et reversement des recettes de la Facilité pour laRelance et la Résilience (FRR) européenne au titre du volet « Ségurinvestissement » du plan national de relance et de résilience(PNRR)	0	10 000 000	
Carte vitale biométrique	0	0	
Accès aux soins et à la prévention des bénéficiaires de l’aidemédicale de santé publique	0	0	
Expérimentation du contrat d’engagement de service publique (CESP)ouvert aux étudiants en orthophonie sur trois ans	0	0	
Dotation exceptionnelle à l’Établissement Français du Sang	0	0	
Fonds de recherche dédié à la lutte contre la SLA et à la prise encharge des malades(ligne nouvelle)	10 000 000	0	
TOTAUX	10 000 000	10 000 000	
SOLDE	0	
EXPOSÉ SOMMAIRE
La maladie de Charcot (SLA) toucheen France environ 7 000 personnes, d’une moyenne d’âge de 55 ans,dont cinq diagnostiquées et quatre décès par jour.
 
Découverte il y a plus de 150 ans sans qu’aucun réel traitementn’ait été trouvé, elle est caractérisée par des paralysiesprogressives qui touchent les fonctions de la marche, del’élocution, de la déglutition et de la respiration. La durée desurvie des patients est en moyenne proche de 3 ans après lediagnostic. Même si l’âge médian est proche de 65 ans,beaucoup de jeunes patients sont touchés et le nombre decas de patients suivis ne cesse d’augmenter depuis cesvingt dernières années.
 
Le présent amendement vise à conduire à la création d’un vraifonds de recherche dédié à la lutte contre la SLA et à la prise encharge des malades.
 
Il s’inscrit dans une démarche doublement vertueuse de préventionqui permettra également de réaliser d’importantes économies enappréhendant au mieux une maladie aujourd’hui particulièrementonéreuse : un patient atteint de la SLA représente un coûtmoyen de 150 000 euros par an (hospitalisions, soins,médicaments de confort, matériel médical, auxiliaires de vie,etc...), soit un coût total d’environ 1 milliard d’euros par an àl’échelle du pays.
 
Les divers acteurs engagés dans la lutte contre la maladie estimentpour leur part qu’avec environ 10 millions d’euros par an alloués àla recherche, celle-ci pourrait faire d’immenses progrès. Celareprésente seulement 1 % du coût social de la SLA enFrance.
 
Cet amendement vise donc à travers un soutien massif à la recherchecontre cette maladie rare à éviter de nombreux drames humains et àréduire drastiquement le coût de la prise en charge desmalades. 
10 millions d’euros en AE etCP sont ainsi transférés de l’action 02 « Ségur investissementdu PNRR », du programme 379 « Compensation à la Sécuritésociale du coût des dons de vaccins à des pays tiers et reversementdes recettes de la Facilité pour la Relance et la Résilience (FRR)européenne au titre du volet « Ségur investissement » duplan national de relance et de résilience (PNRR) », vers unenouvelle ligne de programme intitulée « Fonds de recherchedédié à la lutte contre la SLA et à la prise en charge desmalades ». 
Les auteurs de cet amendementprécisent qu’ils n’ont aucune intention de diminuer les crédits decette action, cette baisse permet uniquement de respecter lesrègles de recevabilité financière