APRÈS ART. 5	N°25	
ASSEMBLÉE NATIONALE
27 Février 2023
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PROTECTION DES FAMILLES D’ENFANTS TOUCHÉS PAR UNE AFFECTION DE LONGUE DURÉE - (N° 861)
Commission		
Gouvernement		
Rejeté
AMENDEMENT N°25
présenté par
M. Ruffin, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amiot, Mme Amrani, M. Arenas, Mme Autain, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Caron, M. Carrière, M. Chauche, Mme Chikirou, M. Clouet, M. Coquerel, M. Corbière, M. Coulomme, Mme Couturier, M. Davi, M. Delogu, Mme Dufour, Mme Etienne, Mme Erodi, M. Fernandes, Mme Ferrer, Mme Fiat, M. Gaillard, Mme Garrido, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Hignet, Mme Keke, M. Kerbrat, M. Lachaud, M. Laisney, M. Le Gall, Mme Leboucher, Mme Leduc, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Pascale Martin, Mme Élisa Martin, M. Martinet, M. Mathieu, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud’homme, M. Ratenon, M. Rome, M. Saintoul, M. Sala, Mme Simonnet, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé, M. Vannier et M. Walter
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 5, insérer l’article suivant:
Dans un délai de six mois après lapromulgation de la présente loi, le Gouvernement remet auParlement, un rapport sur les conditions de vie des parents quidoivent interrompre leur travail ou se mettre congés pouraccompagner leur enfant atteint d’un cancer ou d’une maladiechronique grave. Ce rapport fait état de toutes les difficultéssocio-économiques que peuvent avoir les parents et propose desrecommandations à inscrire dans la loi pour protéger les emplois,permettre aux parents de financer les soins ou éviter qu’ils aientà le faire et les aider dans les démarches administrativescomplexes.
EXPOSÉ SOMMAIRE
Par cet amendement, nous demandonsla remise d’un rapport sur les conditions de vie des parents quidoivent interrompre leur travail, ou se mettre en congé, pouraccompagner leur enfant atteint d’un cancer ou d’une maladiechronique grave.
« Le plus compliqué, c’est quandEvan est sorti de l’hôpital, en août 2017. On s’est retrouvé dehorsavec un enfant qui ne mangeait plus par la bouche, qui avait unegastrostomie, un trou dans l’estomac, pour pouvoir s’alimenter. Enplus, il était allergique au lait de vache. Donc il vomissaitbeaucoup de choses. Au début, ça ne marchait pas. Il ne supportaitqu’un lait maternisé qui nous coûtait 250 euros par mois, et encorela pharmacie serrait ses prix pour qu’on puisse le prendre. Tout çasans compter les traitements non remboursés, ce qui nous revenaiten tout à beaucoup plus cher. Il faudrait aussi imaginer unpaiement direct des frais, qu’on n’ait pas à avancer l’argent. Ouun accompagnement psychologique des parents et des fratries. »
Le financement de certains soins,les démarches administratives à n’en plus finir, la possibilité deperdre son emploi, etc. sont des difficultés que vivent une trèsgrande partie des parents dont un des enfants est touché par uncancer ou une autre maladie grave. L’État doit agir pour que danscette épreuve, tout soit fait pour accompagner des parents déjàcourageux.