ART. 5	N°42	
ASSEMBLÉE NATIONALE
27 Février 2023
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PROTECTION DES FAMILLES D’ENFANTS TOUCHÉS PAR UNE AFFECTION DE LONGUE DURÉE - (N° 861)
Commission		
Gouvernement		
Rejeté
AMENDEMENT N°42
présenté par
M. Peytavie, Mme Garin et Mme Rousseau
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ARTICLE 5
Compléter l’alinéa 1 par laphrase suivante :
« Cette expérimentation inclutégalement l’extension du dispositif « communauté 360 »aux besoins des familles bénéficiaires de l’allocation ainsi que lanomination d’un travailleur social référent pour chaque enfantdiagnostiqué. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Les parents d’enfants atteintsd’une maladie grave ou d’un handicap peuvent se sentir dépassés etseuls face à de nombreux freins administratifs et financiers quereprésentent la survenue d’une pathologie grave.
Accompagner au mieux les familles implique de les inclure dansles dispositifs existants d’accompagnement, de gestion du quotidienet d’aide administrative, tel que le propose actuellement ledispositif « communautés 360 » aux personneshandicapées.
A ce dispositif doit s’ajouter également la mise en relationsystématique des familles d’enfants malades avec des travailleurssociaux qui pourront les accompagner au mieux dans leurs démarcheset ainsi alléger le plus la charge mentale administratives etfinancières pour que les familles puissent être aux côtés de leurenfant.
Tel est l’objet du présent amendement, issu du rapport de lamission gouvernementale sur l’accompagnement des parents d’enfantsmalades, présenté par le député Paul Christophe, avec le concoursde Béatrice Buguet, de l’IGAS.