ART. 35	N°II-AS182	
ASSEMBLÉE NATIONALE
2 Novembre 2023
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PLF POUR 224 - (N° 1680)
(Seconde partie)
AMENDEMENT N°II-AS182
présenté par
M. Juvin, M. Ray, Mme Gruet, M. Bazin, M. Dubois, Mme Genevard et Mme Corneloup
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ARTICLE 35
ÉTAT B
Mission « Santé »
Modifier ainsi les autorisations d’engagement et les crédits depaiement :
(en euros)	
Programmes	+	-	
Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins	50 000 000	0	
Protection maladie	0	50 000 000	
Compensation à la Sécurité sociale du coût des dons de vaccins àdes pays tiers et reversement des recettes de la Facilité pour laRelance et la Résilience (FRR) européenne au titre du volet « Ségurinvestissement » du plan national de relance et de résilience(PNRR)	0	0	
TOTAUX	50 000 000	50 000 000	
SOLDE	0	
EXPOSÉ SOMMAIRE
Le présent amendement propose detransférer 50 000 000 euros de l’action 02 « Aidemédicale d’État » du programme 183 « Protectionmaladie » vers l’action 14 « Prévention des maladieschroniques et qualité de vie des malades » du programme 204« Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins » quiparticipe au soutien des mesures du plan soins palliatifs-fin devie 2021‑2024, en particulier de mieux faire connaître lesdispositifs (directives anticipées, personnes de confiance,sédation profonde et continue) et d’outiller des associationsd’accompagnement pour faciliter une action d’acculturation desfrançais à préparer leur fin de vie.
Déjà en 2007, la Cour descomptes avait sensibilisé les pouvoirs publics à l’occasion de sonrapport public annuel sur « les retards et la lenteur »de la mise en œuvre des démarches palliatives. Elle avait alorsappelé à « une politique active » en priorité pourprendre en compte pleinement « la dimension humaine etcompassionnelle » de la prise en charge et le développementdes « soins palliatifs dans le secteur médico‑social et àdomicile ».
Le rapport Sicard remisen 2012 au Président de la République « Pensersolidairement la fin de vie » parlait du cloisonnement desinstitutions et des budgets, d’un manque de cohérence desstructures disponibles aboutissant à une inégalité d’accès auxsoins palliatifs selon les régions. Compte‑tenu du petit nombre delits disponibles, le fait d’être accueilli dans un service de soinspalliatifs finit par être perçu comme une chance, réservée à unpetit nombre. Il est sévère de lire que « tout se passe commesi l’encouragement répété en faveur des soins palliatifs n’étaitqu’incantatoire ».
En 2015, un autre rapport de laCour des comptes fait état d’un « recours aux soins palliatifsencore limité ». La Cour considère que les retards sont« loin d’être comblés ». Elle rappelle à l’ordre lespouvoirs publics pour apporter une meilleure réponse aux patients.En effet, elle estime que « l’accès aux soins palliatifsdemeure globalement limité, et nettement moins répandu que danscertains pays étrangers. Le développement d’une offre de soinsgraduée en milieu hospitalier n’a pas permis de résorber lesinégalités territoriales. La prise en charge extra‑hospitalière estdemeurée le parent pauvre et reste toujours à construire, que cesoit à domicile ou en établissement d’hébergement des personnesâgées dépendantes ».
L’Inspection générale des affairessociales (IGAS) a inscrit à son programmed’activités 2015‑2016 l’évaluation de l’efficience et del’efficacité de la prise en charge des soins palliatifs à domicile.Il y est indiqué que soutenir le développement des soins palliatifsà domicile répond à une attente majoritaire des Français, mais cen’est pas une réalité pour tous. Alors que les structureshospitalières disposent de moyens spécialisés, l’IGAS déplore« un système de soins globalement aveugle lorsqu’il s’agitd’évaluer l’effectivité et la qualité des prises en chargepalliative » à domicile. A cela s’ajoute un élément encoreplus d’actualité, à savoir le non renouvellement des médecinsgénéralistes et les difficultés de recrutement d’infirmières,d’aides‑soignants et d’auxiliaires médicaux, qui est « unesource de préoccupation importante parmi les acteurs de ville encharge des prises en charge palliatives ».
La loi n° 2016‑87 du 2 février2016, dite loi Claeys‑Leonetti, a confirmé l’importance du droitaux soins palliatifs. C’est même considéré comme une priorité desanté publique. Pourtant, une fois encore, le constat estsévère : « malgré la mise en œuvre de trois planstriennaux consacrés à développer les soins palliatifs, 80 %des personnes malades n’y ont toujours pas accès ». Desdisparités importantes étaient signalées : 5 des26 régions concentrent les deux tiers des unités de soinspalliatifs (USP). Il était indiqué aussi la disparité dans le tauxd’équipement en lits des unités de soins palliatifs. Desparlementaires s’interrogeaient lors de l’examen de ce projet deloi du fait que la loi de 2005 prévoyant un meilleur déploiementdes soins palliatifs n’était pas appliquée et se demandaient si lepremier objectif n’était pas déjà une mise en place effective afinde permettre un meilleur recours, une meilleure répartition sur leterritoire et une formation plus complète des praticiens.
L’avis 139 du Comité consultatifnational d’éthique (CCNE) publié en septembre 2022 est aussi sansappel. L’une des recommandations est de renforcer les mesures desanté publique dans le domaine des soins palliatifs, vu « lamodestie des moyens engagés » jusqu’alors et « lapersistance des inégalités d’accès », selon les territoires etles structures. Il est fait état « des situationsterritoriales inéquitables et hétérogènes selon lesstructures ». Ce rapport demande l’application d’une« politique résolument volontariste qui n’appelle pas deréforme législative mais qui engage des mesures permettantd’aboutir dans les meilleurs délais à une intégration des soinspalliatifs dans la pratique de tous les professionnels de santé eten tous lieux de soins ». Dans ce même avis, on peut lireque : « De notre point de vue, cette évolution nepourrait être discutée qu’à la condition sine qua nonqu’un certainnombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs :
– la connaissance,l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifsexistants ;
– un accès aux soinspalliatifs et un accompagnement global et humain pour toutepersonne en fin de vie ».
À la demande du Président de laRépublique, le Conseil économique, social et environnemental a misen place en décembre 2022 une Convention citoyenne sur la finde vie. Lors de la remise des conclusions en mars 2023, sesmembres ont relayé les préoccupations et le vécu des équipessoignantes et de leurs concitoyens en déplorant « lesinégalités d’accès aux soins palliatifs sur leterritoire ».
La commission des affaires socialesde l’Assemblée nationale avait décidé en septembre 2022 d’unemission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créantde nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin devie, dite « Claeys‑Leonetti ». Lors de la remise durapport en mars 2023, trois problèmes principaux ont étésoulevés dont celui de l’accès insatisfaisant aux soins palliatifs.Le constat est le même que précédemment : si le droitd’accéder aux soins palliatifs a été consacré en 1999 etréaffirmé en 2016, l’accès aux soins palliatifs demeureinsatisfaisant, notamment en raison de disparités territoriales. LePrésident de la mission, M. Olivier Falorni, a souligné que« nombreuses ont été les personnes auditionnées à indiquer quedeux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n’y avaientpas accès ».
A l’époque ministre de lasanté, M. François Braun, s’était exprimé sur la fin de vie enaffirmant que « la priorité devra être donnée au renforcementde l’existant ». Il demande la consolidation des outils déjàprévus dans les lois et le soutien aux soins palliatifs avant delégiférer.
Malgré les recommandations de tousces rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationauxconsacrés à développer les soins palliatifs, 80 % despersonnes malades n’y ont toujours pas accès. Peut‑on accepterqu’il y ait encore vingt et un départements totalement dépourvusd’unités de soins palliatifs à la fin 2021 ?
D’après le Centre national dessoins palliatifs et de la fin de vie en juin 2020, on dénombreseulement 7 500 lits dédiés aux soins palliatifs dans les hôpitauxfrançais - sans compter les lits d’HAD, alors que 150 000 à 200 000personnes auraient besoin de soins palliatifs en France. L’étudedénonce un manque de personnel formé, d’unités équipées, et desénormes disparités territoriales : si la plupart desdépartements ont certes plus d’un lit d’Unité Soins Palliatifs(USP) pour 100 000 habitants, 26 départements français ne disposenttoujours pas d’un seul lit d’USP. 
Pourtant, dès 1999, unepremière loi « visant à garantir le droit à l’accès aux soinspalliatifs » était promulguée : elle était prometteuse.Son article 7 précisait : « Les établissements desanté, publics ou privés, et les établissements médico‑sociauxmettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleurdes patients qu’ils accueillent et à assurer les soins palliatifsque leur état requiert, quelles que soient l’unité et la structurede soins dans laquelle ils sont accueillis ». L’articleL. 1110‑9 du code de la santé publique, reprenantl’article 1er A de la loi de 1999 indiqueclairement qu’il s’agit d’un droit : « Toute personnemalade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soinspalliatifs et à un accompagnement ».
Aussi, le présent amendementd’appel propose d’allouer des moyens supplémentaires pour parvenirà cet objectif.