ART. 8	N°CS1078	
ASSEMBLÉE NATIONALE
7 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2462)
Retiré
AMENDEMENT N°CS1078
présenté par
Mme Rousseau, Mme Laernoes, M. Peytavie, M. Ben Cheikh, Mme Chatelain, M. Fournier, M. Iordanoff, M. Lucas-Lundy, Mme Pasquini, Mme Pochon, M. Raux, Mme Regol, Mme Sas, M. Taché et Mme Taillé-Polian
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ARTICLE 8
Après l’alinéa 7, insérerl’alinéa suivant :
« 2° bis Consultele protocole dérogatoire établi par la Haute Autorité de santé pourl’appréciation de la condition mentionnée au 3° del’article 6 ; ».
EXPOSÉ SOMMAIRE
Les articles 5 à 16 posent ladéfinition, les conditions d’accès, la procédure et le déroulérelatifs à l’aide active à mourir. Au regard de l’état du droit,l’ouverture de l’aide active à mourir pour les personnes majeursatteintes d’une affection grave et incurable engageant le pronosticvital à court ou moyen terme, présentant une souffrance physique oupsychologique soit réfractaire soit insupportable liée à cetteaffection et en capacité manifester sa volonté de façon libre etéclairée, constitue une avancée majeure. 
L’article 6 pose lesconditions d’accès à l’aide à mourir. Ces dernières sont strictes,sans pour autant être fondamentalementrestrictives. Toutefois, l’aide active à mourir n’estaccessible qu’en cas de pronostic vital engagé à court ou moyenterme. Pour rappel, s’il n’existe pas de consensusscientifique autour de la notion de « long terme », ilest communément admis qu’il s’agit d’une durée allant de plusieursmois à plusieurs années. Bien que l’étude d’impact ne donne pas debornes temporelles, en l’espèce, l’avis du Conseil d’État rappelleque le moyen terme est considéré ici comme ne pouvant excéder douzemois. De manière implicite, la notion de long terme se situeraainsi d’une à plusieurs années. Au-delà d’un accès plus large àl’aide active à mourir fondé sur le principe du respect de laliberté individuelle, cette condition interroge sur la prise encompte adéquate de maladies telles que la maladie de Charcot(Sclérose Latérale Amyotrophique - SLA). Cette maladie secaractérise par une perte progressive des neurones moteurs ducerveau et de la moelle. Selon les Hospices Civils de Lyon, lasurvie, « quoique très variable, est généralement de 3‑4ans après le début des symptômes, le plus souvent par insuffisancerespiratoire ». Ainsi, pour ce type de maladies, l’accès àl’aide active à mourir ne sera possible que lorsque l’état physiquede la personne sera suffisamment dégradé pour que son pronosticvital soit engagé sous une année. 
Enfin, la Haute Autorité deSanté (HAS) a été saisie par la Ministre du Travail, de la Santé etdes Solidarités afin de rendre un avis sur ce qui pourrait êtreentendu par l’expression « moyen terme ». 
Sans préjuger des conclusions quiseront rendues par la HAS, plusieurs des auditionnés par laCommission spéciale ont soulevé cette question et certains ontpréconisé de ne pas borner temporellement afin de ne pasrestreindre l’accès à l’aide à mourir, et de favoriser uneappréciation de la demande au cas par cas. 
Il est ainsi proposé que pourl’appréciation de l’engagement du pronostic vital à moyen terme, sice dernier devait être entendu de manière restrictive, que la HauteAutorité de Santé puisse élaborer un protocole dérogatoire pourcertains types de pathologie afin de ne pas les exclure defacto du dispositif.