ART. 3	N°CS1140	
ASSEMBLÉE NATIONALE
7 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2462)
Adopté
AMENDEMENT N°CS1140
présenté par
M. Peytavie, Mme Rousseau, Mme Laernoes, Mme Batho, Mme Chatelain, M. Fournier, Mme Garin, Mme Pasquini, Mme Pochon, M. Raux, Mme Regol, Mme Sebaihi, M. Taché et Mme Taillé-Polian
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ARTICLE 3
Après la troisième phrase del’alinéa 2, insérer la phrase suivante : 
« Il comprend également untemps de sensibilisation à destination des proches aidants sur lesenjeux liés à l’accompagnement d’un proche en soins palliatifs et àla fin de vie ainsi qu’une information sur les droits etdispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiquesdont ils peuvent bénéficier en tant qu’aidant. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement des député·e·sécologistes propose que la formalisation du plan personnaliséd’accompagnement mentionné à l’article 3 soit également untemps de sensibilisation des proches aidant·es aux enjeux liés àl’accompagnement d’un·e proche en soins palliatifs et en fin de vieet d’information sur leurs droits et les dispositifs de soutiendont ils et elles peuvent bénéficier.
La France compte près de 9,3millions d’aidant·es dont 500 000 enfants. Alors qu’une majorité deFrançaises et Français souhaite vieillir et mourir à domicile etque le vieillissement de la population s’accroît, le maintien àdomicile d’une personne en soins palliatifs dépendsignificativement de la présence des proches aidant·es1.Le rôle essentiel des aidant·es nécessite d’être pleinement reconnuet valorisé, en particulier lors d’un moment aussi clé que ladéfinition du parcours de soins souhaité et les choix en matière defin de vie par la personne atteinte de l’affection avec lesprofessionnel·es de santé.
L’accompagnement d’une personnemalade a cependant un impact important sur la vie des aidant·es,qui peuvent voir leur vie chamboulée du jour au lendemain. Lesproche aidant·es font ainsi fréquemment face à une détressecroissante qui se manifeste sur plusieurs plans : 
-détresse physique : fatigueimportante, douleurs liées à la manutention..
-détresse psychologique :sentiment d’impuissance, peur de la mort, dépression, chargementale liée aux soins
-détresse socio-économique :difficultés de concilier l’aidance avec la vie professionnelle,précarité croissante, isolement social et familial
La tâche d’aidance estrégulièrement marquée par un isolement important, notamment aumoment de prodiguer des soins. Il est ainsi estimé que 20 %des soins sont prodigués par eux mêmes alors qu’ils ne sont pas desprofessionnel·es de santé, faute d’un accompagnement à domicilesuffisant et de formation2. La cour des comptes, dansson rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs recommanded’ailleurs de proposer aux proches aidants une sensibilisation de4h d’éducation thérapeutique afin de les préparer davantage àl’accompagnement, au titre de l’article L. 1161‑3 du code dela santé publique qui rappelle que dans le cadre de l’éducationthérapeutique, les actions d’accompagnement doivent égalementconcerner l’entourage des malades.
Si plusieurs dispositifs visant àsoutenir économiquement les aidant·es existent  aujourd’hui,ils couvrent insuffisamment les besoins financiers des aidant·es etse juxtaposent sans lisibilité claire. Les aidant·es sont ainsitouché·es par un non recours au droit important, puisqu’ils etelles ne bénéficient que de 10 % des allocations qui leurssont destinées.
Si le plan gouvernemental prévoitune enveloppe de 30 millions d’euros destiné au soutien accru auparcours de vie des aidant·es, il convient de s’assurer qu’ils etelles puissent effectivement bénéficier des dispositifs actuels etfuturs mis en place. A cet effet, la mise en place du planpersonnalisé d’accompagnement peut ainsi permettre non seulementd’identifier les proches aidants mais de les associer pleinementdans le protocole de soin en les sensibilisant sur l’accompagnementd’une proche malade, dans une démarche d’éducation thérapeutique,en prenant en compte leurs besoins et en les informant sur leursdroits.
Cet amendement propose ainsi que ladéfinition du plan d’accompagnement entre le/la patient·e et leprofessionnel·le de santé soit également l’occasion d’informer lesaidant·es sur leurs droits (droit au répit et au bénéfice del’allocation personnalisé d’autonomie, etc) et tous les dispositifsdont ils peuvent bénéficier en tant qu’aidant·e : congés etallocations financières (allocation journalière du proche aidant,congé de solidarité familiale, allocation journalièred’accompagnement d’une personne en fin de vie, etc), accompagnementpar des associations et des professionnel·les de santé, soutienpsychologique.
Enfin, les député·e·s écologistesappellent plus largement à un renforcement drastique des moyensafin d’accompagner et de soulager les aidant·es dans la tâcheessentielle de soin et de lien qu’ils et elles font auquotidien.
1Chappuis, V.Description de patients relevant de soins palliatifs suivis en HAD.Médecine Palliat. Soins support - Accompagnement - Ethique décembre2008. Vol 7 n° 6, p.297‑301.
2 Selon CorinneBenzekri, du collectif Je t’aide.Source : https ://www.liberation.fr/societe/sante/soutien-aux-aidants-une-personne-en-fin-de-vie-ne-peut-pas-etre-seule-a-domicile-20240410_7MP3DC2WIFAKPEPOHESXJVNO6M/