ART. 13	N°CS1141	
ASSEMBLÉE NATIONALE
7 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2462)
Rejeté
AMENDEMENT N°CS1141
présenté par
M. Peytavie, Mme Rousseau, Mme Laernoes, Mme Batho, Mme Chatelain, M. Fournier, Mme Garin, Mme Pasquini, M. Raux, Mme Regol, M. Taché et Mme Taillé-Polian
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ARTICLE 13
I. – À l’alinéa unique,après le mot :
« chapitre »
insérer les mots : 
« , ainsi que l’acte mentionnéà l’article L. 1110‑5‑2 du code de la santépublique, ».
II. – En conséquence, aumême alinéa unique, substituer au mot :
« donne »
le mot : 
« donnent ».
EXPOSÉ SOMMAIRE
Le présent amendement desdéputé·e·s écologistes vise à renforcer les données en matière depratiques palliatives en prévoyant un enregistrement systématiquedans le système d’information médical par les professionnels desanté pour chaque procédure de sédation profonde et continuejusqu’au décès effectuée.
Les pratiques de soins palliatifs, notamment celle de la sédationprofonde et continue jusqu’au décès, font aujourd’hui l’objet d’unflou important et d’un manque criant de traçabilité. C’estparticulièrement le cas dans les structures non hospitalières, enhospitalisation à domicile. La mission de terrain réalisée parl’inspection générale des affaires sociales -dont les retours sontétayés dans son évaluation de l’application de la loi du 2 février2016 sur la fin de vie publiée en avril 2018- fait ainsi état d’unedifficulté pour les équipes soignantes à appréhender les conditionsde souffrance réfractaire et de pronostic vital engagé, qui sontdes prérequis dans l’administration de la sédation profonde etcontinue jusqu’au décès, renforcé par un manque de formation surces pratiques.
Le rapport d’information sur les soins palliatifs, présenté par lessénatrices Christine Bonfanti-Dossat, Corinne Imbert et MichelleMeunier en septembre 2021 reprend ce constat et souligne quedisposer de données médicales consolidées par l’enregistrementsystématique de cette pratique permettrait une meilleureobjectivation des trajectoires de fin de vie et une plus grandetransparence sur les pratiques actuelles en matière de soinspalliatifs. C’est également une condition sine qua none pourdisposer d’une évaluation juste du nombre de patients en soinspalliatifs et des besoins réels, comme le constate la sociétéfrançaise d’accompagnement et de soins palliatifs(SFAP)1. 
L’Inspection Générale des Affaires Sociales recommande ainsi quel’acte de la sédation profonde et continue jusqu’au décès soitconsidéré comme un acte médical et, par conséquent, fasse l’objetd’un enregistrement dans le programme de médicalisation dessystèmes d’information (PMSI).
Tel est l’objet du présent amendement.

 
1 Compte rendu de l’audition par la commissiondes affaires sociales du Sénat, réalisée le 5 mai 2021