APRÈS ART. 4	N°CS1771	
ASSEMBLÉE NATIONALE
7 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2462)
Rejeté
AMENDEMENT N°CS1771
présenté par
M. Isaac-Sibille, Mme Bergantz, Mme Darrieussecq et M. Turquois
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 4, insérer l’article suivant:
À la fin de la seconde phrase dupremier alinéa de l’article L. 1110‑5‑1 du code de lasanté publique, les mots : « définie par voieréglementaire. » sont remplacés par les mots et deux phrasesainsi rédigées : « qui prend la forme d’une concertationnotamment entre le médecin en charge du patient, son médecintraitant si elle en dispose d’un, le médecin référent de lastructure médico-sociale qui l’accompagne le cas échéant et unprofessionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicileou en établissement. La personne de confiance et lafamille participent à cette procédure seulement si elle lesouhaite. La composition et le fonctionnement sont précisés parvoie réglementaire. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Le présent amendement a ététravaillé avec le Collectif Handicaps.
 
Pour évaluer la valeur d’une vie, il faut distinguer la visionmédicale de celle de la personne
et de ses proches. En effet, comme le rappelle le Comitéconsultatif national d’éthique (CCNE), il n’existe pas de critèresobjectifs permettant de prédire la qualité de vie future etorienter une décision d’arrêt des soins. Pour ne pas tomber dansles deux écueils extrêmes que sont l’arrêt de soins imposé ou lemaintien en vie à tout prix, il ne faut pas une décisionunilatérale du corps médical : la volonté intime de chacun doitpouvoir s’exprimer et être entendue, y compris pour les personnesles plus vulnérables.
 
Actuellement, la décision de limiter ou d’arrêter les soins –pour une personne hors d’état
d’exprimer sa volonté – ne peut être prise qu’à l’occasion d’uneprocédure collégiale et en
recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage dela personne de confiance ou,
à défaut, le témoignage des proches.
 
Cette procédure ne prend pas toujours en compte l’avis dumédecin traitant de la personne
ou du médecin référent de la structure médico-sociale quil’accompagne. Pourtant, ce
médecin et l’équipe (soignante ou médico-sociale) intervenant auquotidien auprès de la
personne sont plus à même de poser un diagnostic averti sur lasituation réelle de la
personne.
 
Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger dedirectives anticipées ou de
désigner une personne de confiance, il faut aussi renforcer lerôle de la famille : sa légitimité
est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’ajamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants doiventêtre pris en compte lors du « débat » sur la fin
de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement oupresque (en leur laissant la
possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer sur le sujets’ils ne veulent pas porter ce
« poids »).
 
Cet amendement prévoit donc d’élargir la composition de laprocédure collégiale prévue à
l’article L.1110-5-1 du code de la santé publique.