APRÈS ART. PREMIER	N°CS1839	
ASSEMBLÉE NATIONALE
7 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2462)
Adopté
AMENDEMENT N°CS1839
présenté par
Mme Fiat, rapporteure thématique, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amiot, Mme Amrani, M. Arenas, Mme Autain, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Caron, M. Carrière, M. Chauche, Mme Chikirou, M. Clouet, M. Coquerel, M. Corbière, M. Coulomme, Mme Couturier, M. Davi, M. Delogu, Mme Dufour, Mme Erodi, Mme Etienne, M. Fernandes, Mme Ferrer, M. Gaillard, Mme Garrido, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Hignet, Mme Keke, M. Kerbrat, M. Lachaud, M. Laisney, M. Le Gall, Mme Leboucher, Mme Leduc, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Pascale Martin, Mme Élisa Martin, M. Martinet, M. Mathieu, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud’homme, M. Quatennens, M. Ratenon, M. Rome, M. Ruffin, M. Saintoul, M. Sala, Mme Simonnet, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé, M. Vannier et M. Walter
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE PREMIER, insérer l’article suivant:
Dans un délai d’un an à compter dela promulgation de la présente loi, le service statistique publicmet en place des indicateurs permettant de fournir tous les deuxans un rapport sur l’offre de soins palliatifs et, au sens de laloi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits enfaveur des malades et des personnes en fin de vie, le nombre desédations profondes et continue demandées et effectuées, ainsi quele nombre de procédures collégiales organisées dans ce cadre, et laplace et le contenu des directives anticipées.
Le même service effectue tous lestrois ans une enquête statistique permettant de déterminer lesattentes des patients et de leurs proches.
Les données ainsi recueillies sontagrégées et anonymisées dans le respect de la loi n° 78‑17 du6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et auxlibertés.
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement des député·esmembres du groupe LFI-Nupes vise à la création d’indicateursstatistiques sur l’offre de soins palliatifs, le recours à lasédation profonde et continue jusqu’au décès, et le recours auxdirectives anticipées.
La mission d’évaluation de la loiClaeys-Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades etdes personnes en fin de vie a souligné le manque d’indicateurs surla mise en œuvre de la loi et, plus globalement, sur la fin de vie.Ce qui empêche d’adapter l’offre aux besoins, de répondre auxdifférents cas de figure… Les données relatives aux directivesanticipées restent par exemple incertaines, tandis que l’on ne saitpas dénombrer précisément les sédations profondes et continuesadministrées chaque année, ni même les demandes à cet effet, pasplus que les procédures collégiales organisées. Les donnéespubliées sont rares et parfois anciennes ou issues d’un échantillonpeu représentatif. De plus, les données collectées sont muettes surle parcours et l’expérience de la personne en fin de vie, dont lesbesoins sont mal évalués.
Il en est de même pour les travauxde recherche. Il s’agit donc de développer la collecte de donnéeset les travaux de recherche sur la fin de vie, en dotant ceux-cid’un volet sur les attentes des malades et de leurs proches.
De la part des professionnels desanté aux membres de la Convention Citoyenne, la problématiqued’absence d’indicateurs permettant l’évaluation et le suivi de cesdispositifs a été mentionnée dans toutes les auditions menées enamont de l’examen de ce projet de loi.
Ce dernier prévoyant lerenseignement, le traitement et le partage de données relatives auxfutures procédures d’aide à mourir, il convient donc de prévoir lamise en place d’un champ statistique dédié aux dispositions issuesde la loi Claeys-Leonnetti.