ART. PREMIER	N°CS635	
ASSEMBLÉE NATIONALE
6 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2462)
Rejeté
AMENDEMENT N°CS635
présenté par
M. Guedj, Mme Battistel, M. Delautrette et Mme Pires Beaune
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ARTICLE PREMIER
I. – Supprimer lesalinéas 2 à 4.
II. – En conséquence, àla première phrase de l’alinéa 6, substituer auxmots :
« d’accompagnement »
le mot :
« palliatifs ».
III. – En conséquence,procéder à la même substitution à l’alinéa 12.
IV. – En conséquence,supprimer les alinéas 13 à 16.
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement de députéssocialistes et apparentés vise à ne pas transformer les soins« palliatifs » en soins« d’accompagnement ».
L’article 1er duprojet de loi transforme les soins palliatifs en soinsd’accompagnement. Le Gouvernement motive ce changement - loind’être uniquement rédactionnel - en définissant les soinsd’accompagnement comme « des soins qui visent àanticiper, prévenir et soulager les souffrances dès l’annonce dudiagnostic et aux différents stades de la maladie afin d’améliorerla qualité de vie des personnes malades et de leur entourage, et depréserver leur dignité et leur bien-être »*.
Les soinsd’accompagnement couvriraient ainsi « d’autres soinsque les soins palliatifs, tels que les soins de support (prise encharge nutritionnelle, accompagnement psychologique, aide à lapratique d’une activité physique adaptée etc.) ou encore les soinsde confort (musicothérapie, massage, soins socio-esthétiques etc.),et plus largement toutes les mesures et soutiens mis en œuvre pourrépondre aux besoins de la personne malade, médicaux ou nonmédicaux, de nature physique, psychique ou sociale, et à ceux deses proches aidants ».
Le Gouvernement reprend ici laproposition du Professeur Chauvin dans sa stratégiedécennale pour les soins palliatifs remise en décembre2023.
Si l’intention du Gouvernementde donner plus de contenu aux soins palliatifs peut semblerlouable, elle se heurte en réalité à plusieursobstacles.
Tout d’abord, les soinsd’accompagnement ne renvoient à aucune définition scientifique, niréférentiel de méthodes ; à l’inverse des soinspalliatifs.
Ainsi,« l’accompagnement » n’est pas une compétence maisdénote d’une présence auprès de l’autre, d’une attention àla personne, d’une écoute sans jugement, sans intentionspécifique. 
Les bénévoles sont ainsi dans uneposture d’accompagnement.
A l’inverse, les soinspalliatifs ne sont pas qu’une présence ou uneattention. 
Ils sont une pratique cliniquenécessitant des connaissances et des compétences techniques,thérapeutiques, relationnelles et éthiques spécifiques visant àune prise en charge globale de la personne et de sesproches. 
Ces compétences s’acquièrentgrâce à des formations universitaires diplômantes bienidentifiées, dans le respect des critères de qualité et desréférentiels issus de la recherche clinique nationale etinternationale. 
C’est grâce à l’identificationd’une médecine palliative clairement nommée en ces termes, encohérence avec les standards internationaux, que la filièreuniversitaire a progressé ces dernières années au bénéfice despatients et qu’une intégration des équipes françaises dans destravaux de recherches internationaux est rendue possible. 
Pour appuyer ce propos, il convientde relever qu’aucun pays n’a une spécialité de « médecineou de soins d’accompagnement ».
Ensuite, toutes lesjustifications de ce changement de nom - l’anticipation dela prise en charge des patients dès le diagnostic de la maladie,leur élargissement à tous les besoins médicaux et nonmédicaux, ainsi que l’accompagnement de l’entourage- existent déjà mais sous un nom différent : les« soins palliatifs précoces ». 
Ces soins font suite à une étude**menée notamment par Temel JS, Greer JA, Muzikansky A,Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, Dahlin CM, Blinderman CD,Jacobsen J, Pirl WF, Billings JA, Lynch TJ menée sur deuxgroupes de patients au diagnostic d’un cancer du poumon que l’onpeut soigner (chimiothérapie, radiothérapie) mais pasguérir. 
Cette étude montre quele groupe ayant bénéficié des « soins palliatifsprécoces » a une meilleure qualité de vie, a moins dedépressions, et subit moins d’obstinationdéraisonnable. 
Elle a inspiré nombre derecommandations scientifiques dans divers pays, et en France par laHAS***.
Elle a également inspiré leMinistère de la Santé puisque l’instruction interministérielle dela direction générale de l’offre de soins (DGOS) publiée en juin2023 recommande de faire évoluer les soins palliatifsvers les soins palliatifs précoces et de ne pas les réserver àla fin de vie. 
Nul besoin donc d’évoluer duconcept de soins palliatifs à celui d’accompagnement.
Enfin, cette redéfinitiondes « soins d’accompagnement » ouvre la porte à denombreuses dérives. 
En effet, sur quelles compétencesrecruter des professionnels pour exercer dans des structures« d’accompagnement » puisqu’il n’existe aucunedéfinition, aucun référentiel de compétences ? 
Le risque est de voir sedévelopper rapidement des structures de « soinsd’accompagnement » au rabais, loin des standards de qualitédes unités de soins palliatifs et des équipes mobiles de soinspalliatifs.
Pire, l’accompagnement est unenotion polysémique à la mode, qui dépasse largement le champ dela médecine. 
C’est un terme utilisé pardifférents ministères dans des domaines très variés : lacampagne de France travail en cette semaine 22 au 26 Avril 2024 oule dispositif du « plan personnalisé d’accompagnement »du ministère de l’éducation concernant les élèves endifficulté. 
L’utiliser pour définir des soinsouvrirait donc la porte à une prise en charge de moindrequalité.
Pour toutes ces raisons, lesdéputées et députés signataires du présent amendement souhaitentmaintenir la terminologie de « soinspalliatifs ».
Tel est l’objet du présentamendement, travaillé avec le Conseil National ProfessionnelInfirmier (CNPI).
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* Source : exposé des motifsdu projet de loi.
** Source : Temel JS,Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, DahlinCM, Blinderman CD, Jacobsen J, Pirl WF, Billings JA, Lynch TJ.Early palliative care for patients with metastatic non-small-celllung cancer. N Engl J Med. 2010 Aug 19 ;363(8) :733- 42.doi : 10.1056/NEJMoa1000678. PMID : 20818875. 
*** Source : Hauteautorité de santé. L’essentiel de la démarche palliative.Décembre 2016