APRÈS ART. 4	N°CS743	
ASSEMBLÉE NATIONALE
6 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2462)
Rejeté
AMENDEMENT N°CS743
présenté par
M. Panifous, M. Colombani et M. de Courson
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 4, insérer l’article suivant:
Le dernier alinéa de l’articleL. 1110‑5‑2 du code de la santé publique est complété par lesmots : 
« et fait l’objet d’un codagespécifique en vue de son recensement dans le système national desdonnées de santé mentionné à l’article L. 1461‑1 ».
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement a pour objectifd’assurer une meilleure traçabilité des actes de sédation profondeet continue jusqu’au décès. Il s’inspire de la recommandation n°17du rapport d’évaluation de la loi « Claeys-Leonetti » de lacommission des affaires sociales de l’Assembléenationale. 
Tous les rapports (IGAS, Sénat ...)font le constat d’un manque de données et d’information permettantd’évaluer correctement la loi « Claeys-Leonetti ». 
Aucun codage spécifique n’existepour cette procédure de sédation, dans le cadre du programme demédicalisation des systèmes d’information (PMSI). Les codesdisponibles ne permettent pas d’individualiser le type de sédationpratiqué, et de distinguer les sédations proportionnées dessédations profondes et continues. 
Il est nécessaire de créer uncodage spécifique pour l’administration de la sédation profonde etcontinue jusqu’au décès dans le PMSI, dans le cadre desétablissements, mais également en ville au sein du système nationald’information interrégimes de l’assurance maladie(Sniiram). 
Ces deux bases de données sontintégrées au système national des données de santé (SNDS),qui rassemble et met à disposition des informations de santépseudonymisées collectées par des organismes publics. 
Aussi, cet amendement propose quela sédation profonde et continue jusqu’au décès fasse l’objet d’uncodage spécifique en vue de son recensement dans le systèmenational des données de santé (SNDS), qu’elle soit faite enétablissement ou à domicile.