APRÈS ART. 4	N°CS911	
ASSEMBLÉE NATIONALE
6 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2462)
Rejeté
AMENDEMENT N°CS911
présenté par
M. Juvin, M. Bazin, Mme Bonnet, M. Hetzel, M. Neuder, Mme Anthoine, Mme Bonnivard, M. Brigand, Mme Corneloup, M. Gosselin, Mme Genevard et Mme Blin
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 4, insérer l’article suivant:
À la fin de la seconde phrase dupremier alinéa de l’article L. 1110‑5‑1 du code de lasanté publique, les mots : « définie par voieréglementaire. » sont remplacés par les mots et deux phrasesainsi rédigées : « qui prend la forme d’une concertationnotamment entre le médecin en charge du patient, son médecintraitant si elle en dispose d’un, le médecin référent de lastructure médico-sociale qui l’accompagne le cas échéant et unprofessionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicileou en établissement. La personne de confiance et lafamille participent à cette procédure seulement si elle lesouhaite. La composition et le fonctionnement sont précisés parvoie réglementaire. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Pour évaluer la valeur d’une vie,il faut distinguer la vision médicale de celle de la personne et deses proches. En effet, comme le rappelle le Comité consultatifnational d’éthique (CCNE),
il n’existe pas de critères objectifs permettant de prédire laqualité de vie future et orienter une décision d’arrêt dessoins.
Pour ne pas tomber dans les deuxécueils extrêmes que sont l’arrêt de soins imposé ou le maintien envie à tout prix, il ne faut pas une décision unilatérale du corpsmédical : la volonté intime de chacun doit pouvoir s’exprimeret être entendue, y compris pour les personnes les plusvulnérables.
Actuellement, la décision delimiter ou d’arrêter les soins – pour une personne hors d’étatd’exprimer sa volonté – ne peut être prise qu’à l’occasion d’uneprocédure collégiale et en
recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de lapersonne de confiance ou, à défaut, le témoignage des proches.
Cette procédure ne prend pastoujours en compte l’avis du médecin traitant de la personne ou dumédecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne.Pourtant, ce
médecin et l’équipe (soignante ou médico-sociale) intervenant auquotidien auprès de la personne sont plus à même de poser undiagnostic averti sur la situation réelle de la
personne. 
Lorsque la personne n’a jamais étéen capacité de rédiger de directives anticipées ou de désigner unepersonne de confiance, il faut aussi renforcer le rôle de lafamille : sa légitimité est incontestable pour être au plus prèsd’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments desproches et aidants doivent être pris en compte lors du « débat »sur la fin de vie de la personne avec qui ils viventquotidiennement ou presque (en leur laissant la possibilité dedécider de ne pas vouloir s’exprimer sur le sujet s’ils ne veulentpas porter ce
« poids »).
Cet amendement prévoit doncd’élargir la composition de la procédure collégiale prévue àl’article L.1110-5-1 du code de la santé publique. Il est issudu Collectif Handicaps, qui regroupe 54 associationsnationales défendant les droits des personnes en situation dehandicap et de leurs proches.