ART. 4 BIS	N°1274	
ASSEMBLÉE NATIONALE
22 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
Adopté
AMENDEMENT N°1274
présenté par
M. Panifous, M. de Courson, M. Acquaviva, M. Guy Bricout, M. Jean-Louis Bricout, M. Castellani, M. Colombani, Mme Descamps, Mme Froger, M. Lenormand, M. Mathiasin, M. Molac, M. Morel-À-L’Huissier, M. Pancher, M. Saint-Huile et M. Taupiac
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ARTICLE 4 BIS
À l’alinéa 2, substitueraux mots : :
« à l’article », 
 par les mots :
« aux articles L. 1461‑1 et ».
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement a pour objectifd’assurer une meilleure traçabilité des actes de sédation profondeet continue jusqu’au décès. Il s’inspire de la recommandation n°17du rapport d’évaluation de la loi « Claeys-Leonetti » de lacommission des affaires sociales de l’Assembléenationale. 
L’introduction de l’article 4 bispar l’adoption d’un amendement du rapporteur en commission va dansce sens.
Les auteurs du présent amendementavaient également proposé une mesure similaire, non retenue encommission. Pourtant, celle-ci était plus complète dans la mesureoù elle faisait référence au système national des données desanté (SNDS), mentionné à l’article L. 1461‑1.
Or, l’article 4 bis, tel querédigé, ne prévoit la traçabilité des sédations profondes etcontinues qu’au sein du seul programme de médicalisation dessystèmes d’information (PMSI).
Il est donc à craindre qu’il exclutles actes réalisés à domicile.
Il est donc nécessaire de créer un codage spécifique pourl’administration de la sédation profonde et continue jusqu’au décèsdans le PMSI, dans le cadre des établissements, mais également enville au sein du système national d’information interrégimes del’assurance maladie (Sniiram). 
Ces deux bases de données sont intégrées au système national desdonnées de santé (SNDS), qui rassemble et met à dispositiondes informations de santé pseudonymisées collectées par desorganismes publics. 
 
Aussi, cet amendement propose quela sédation profonde et continue jusqu’au décès fasse l’objet d’uncodage spécifique en vue de son recensement dans le systèmenational des données de santé (SNDS), qu’elle soit faite enétablissement ou à domicile.
Pour rappel, tous les rapports(IGAS, Sénat ...) font le constat d’un manque de données etd’information permettant d’évaluer correctement la loi «Claeys-Leonetti ».  Les codes disponibles ne permettentpas d’individualiser le type de sédation pratiqué, et de distinguerles sédations proportionnées des sédations profondes etcontinues.