ART. PREMIER	N°1905	
ASSEMBLÉE NATIONALE
23 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
Adopté
AMENDEMENT N°1905
présenté par
M. Peytavie, Mme Rousseau, Mme Laernoes, Mme Batho, Mme Chatelain, M. Fournier, Mme Garin, Mme Pasquini, M. Raux, Mme Regol, Mme Sebaihi et Mme Taillé-Polian
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ARTICLE PREMIER
Rédiger ainsil’alinéa 13 :
« 5° La troisième phrasedu premier alinéa du I de l’article L. 1111‑2 est remplacéepar deux phrases ainsi rédigées : « Elle sevoit remettre un livret d’information, accessible aux personnes ensituation de handicap visuel ou auditif et disponible sous la formefacile à lire et à comprendre, sur les droits en matière de soinsd’accompagnement et est également informée de la possibilitéde recevoir, lorsque son état de santé le permet, les soinssous forme ambulatoire ou à domicile, notamment les soinspalliatifs et d’accompagnement mentionnés à l’articleL. 1110‑10 ainsi que celle d’enregistrer ses directivesanticipées telles que mentionnées à l’article L. 1111‑11 dansl’espace numérique de santé, ou, le cas échéant de les actualisersi nécessaire. Elle peut également bénéficier d’un accompagnementdans sa démarche par un professionnel de santé. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Le présent amendement vise àinscrire dans les droits des patient·e·s celui de pouvoirbénéficier d’une information, via la remise d’un livretd’information facile à lire et à comprendre et accessible auxpersonnes en situation de handicap, et d’un accompagnement dans larédaction de leurs directives anticipées. Il vise à généraliserl’enregistrement des directives anticipées parmi la population,quel que soit son âge, lors d’une hospitalisation. Il tient comptedu sous-amendement de Madame Fiat déposé en commission et desremarques appelant à privilégier la notion de soinsd’accompagnement.
Les directives anticipées font l’objet d’un manque criantd’appropriation par la population. Quasi 60 % des Françaiseset Français ne se sentent pas concerné·e·s par la fin de vie, selonle Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs1.Pourtant, des études ont montré que l’enregistrement des directivesanticipées améliore la qualité des soins de fin de vie enfavorisant la transparence sur le protocole de soins et enréduisant le stress lié au poids des décisions difficiles autantchez les patient·e·s que pour leurs proches.2
Le rapport remis le 9 décembre 2023 par le professeur FranckChauvin pointe également la nécessité de généraliser sa diffusionen sensibilisant davantage la population aux souhaits relatifs à lafin de vie et de créer une véritable culture palliative enFrance.
Garantir la pleine appropriation par la population desdirectives anticipées et des informations en matière de soinsd’accompagnement implique également de s’assurer que cetteinformation soit pleinement accessible à toutes et tous, etnotamment aux personnes en situation de handicap. Cet amendementprévoit ainsi également que le livret d’information sur les soinsd’accompagnement remis aux patient.e.s soit accessible auxpersonnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponiblesous la forme facile à lire et à comprendre. Des dispositifstrès pertinents visant à garantir l’accessibilité universelle à lasanté existent, tels que « Santé BD », qui propose ducontenu sous forme de bandes dessinées en communication amélioréeet alternative et en langage facile à lire et à comprendre (FALC).Ce type de communication facilite l’accès à l’information pour lespersonnes ayant des difficultés de compréhension telles que cellesavec des déficiences intellectuelle, auditive ou visuelle, lespersonnes dyslexiques, les enfants, les personnes âgées ou encoreles personnes ne parlant pas ou peu français. 
Ainsi, au même titre que toute personne a le droit d’êtreinformée sur son état de santé et la possibilité de recevoir dessoins palliatifs comme le précise le présent article, cetamendement propose également le droit pour les patient·e·s depouvoir bénéficier de toute l’information, accessible, etl’accompagnement nécessaire à la rédaction, ou l’actualisation sibesoin, de leurs directives anticipées par un·e professionnel·le desanté.
Tel est l’objet du présent amendement.

1 Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie(2022). Les Français et la fin de vie. Rapport de résultats.
2 Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. (2010).The impact of advance care planning on end of life care in elderlypatients : randomised controlled trial.