ART. 17	N°1920	
ASSEMBLÉE NATIONALE
23 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
AMENDEMENT N°1920
présenté par
M. Peytavie, Mme Rousseau, Mme Laernoes, Mme Chatelain, Mme Batho, M. Fournier, Mme Garin, Mme Pasquini, Mme Pochon, M. Raux, Mme Regol, Mme Sebaihi, M. Taché et Mme Taillé-Polian
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ARTICLE 17
À la première phrase del’alinéa 12, après le mot : 
« commission »,
insérer les mots : 
« , qui intègre notamment desmembres d’associations représentatives de personnes en situation dehandicap présents à titre bénévole, ».
EXPOSÉ SOMMAIRE
Le présent amendement desdéputé·e·s écologistes propose d’inclure des associationsreprésentatives (ou “auto-représentées”) de personnes en situationde handicap au sein de la commission de contrôle et d’évaluationprévue à l’article 17, présentes à titre bénévole.
Les personnes handicapées pâtissent d’une invisibilisation de leursbesoins dans les instances qui prennent pourtant des décisions lesconcernant directement. C’est particulièrement le cas avec laquestion des soins palliatifs et du droit à mourir dignement, alorsque celui de vivre dignement n’est toujours pas une réalité pourles personnes en situation de handicap. 
Les personnes en situation de handicap font encore l’objet d’uneexclusion systématique de la société et d’une négation de leursdroits les plus fondamentaux : droit au logement, à la vie digne, àla santé, à la mobilité et à la participation pleine à la vie ensociété. Dès lors, lorsque ce pays rend la vie des personneshandicapées ou atteintes de maladies chroniques insupportable etindigne, comment s’assurer que le choix de mourir soitvéritablement libre et éclairé ? Ou, comme le constate le Collectiflutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE), “quese passera-t-il lorsque l’accès au suicide assisté sera plus courtou plus facile que l’accès aux centres antidouleur ?”.
L’accès plein à des soins palliatifs représentent un enjeusupplémentaire pour les personnes handicapées, le sous-financementdes soins palliatifs, le manque de formation des professionnels desanté et les inégalités d’accès aux soins qui en résulte ont unimpact particulièrement marqué sur la qualité de l’accompagnementdes personnes en situation de handicap en soins palliatifs. Cesdernières peuvent ainsi se voir recevoir un traitement “à part” aumépris d’une égalité d’accès aux soins qui prenne pleinement encompte leurs besoins et vise la préservation de leur autonomie.
Dans ce contexte, il est donc crucial que les associationsauto-représentées des personnes handicapées -c’est à dire desassociations qui n’ont pas également comme objet la défense desintérêts des gestionnaires d’établissements d’accueil de personneshandicapées- aient leur voix au chapitre et soit pleinement incluesdans le contrôle et le suivi de la présente loi.
Tel est l’objet du présent amendement.