APRÈS ART. 21	N°2034	
ASSEMBLÉE NATIONALE
23 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
AMENDEMENT N°2034
présenté par
Mme Leboucher, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amiot, Mme Amrani, M. Arenas, Mme Autain, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Caron, M. Carrière, M. Chauche, Mme Chikirou, M. Clouet, M. Coquerel, M. Corbière, M. Coulomme, Mme Couturier, M. Davi, M. Delogu, Mme Dufour, Mme Erodi, Mme Etienne, M. Fernandes, Mme Ferrer, Mme Fiat, M. Gaillard, Mme Garrido, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Hignet, Mme Keke, M. Kerbrat, M. Lachaud, M. Laisney, M. Le Gall, Mme Leduc, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Pascale Martin, Mme Élisa Martin, M. Martinet, M. Mathieu, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud’homme, M. Quatennens, M. Ratenon, M. Rome, M. Ruffin, M. Saintoul, M. Sala, Mme Simonnet, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé, M. Vannier et M. Walter
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 21, insérer l’article suivant:
Dans un délai d’un an à compter dela promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet auParlement un rapport portant sur la création d’un observatoire dela fin de vie, rattaché au Conseil économique, social etenvironnemental. 
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement des député·esmembres du groupe LFI-Nupes sollicite la remise d’un rapport surles modalités de création d’un Observatoire de la fin de vierattaché au Conseil économique, social et environnemental.
Si la création à l’article 17du présent projet de loi d’une commission de contrôle etd’évaluation est essentielle afin de veiller à l’application de laloi et notamment au respect de la procédure d’aide à mourir, cetteapproche juridique et médicale se doit d’être complétée par uneévaluation sociologique de nature à éclairer le débat public etnotamment le législateur. La Convention citoyenne sur la fin de vierecommande ainsi de mettre en place des études statistiques sur lesconditions de la fin de vie. La mission d’information parlementaireévaluant l’application de la loi Claeys-Leonetti déplore parailleurs le manque criant d’indicateurs sur la fin de vie enFrance.
Le groupe LFI-NUPES propose ainside répondre à ce besoin en créant un observatoire de la fin de vie.Afin de garantir son indépendance et sa pérennité, il est proposéque cet observatoire soit rattaché au Conseil économique, social etenvironnemental (CESE). L’observatoire serait ainsi chargéd’évaluer les conditions sociologiques de la fin de vie, notammentl’accès aux soins palliatifs, à la sédation profonde et continueainsi qu’à l’aide à mourir. L’observatoire pourrait à cet effetexaminer les conditions d’accès à ces dispositifs sur la base dedonnées statistiques désagrégées telles que l’âge, le sexe, le lieude résidence, la catégorie socio-professionnelle et le niveau derevenus de la personne en fin de vie. Il pourrait égalementanalyser et comparer la densité de professionnels de santé s’étantportés volontaires pour exercer l’aide à mourir selon lesterritoires.
Il est également proposé que sur labase de cette analyse, l’observatoire transmette et présente chaqueannée un rapport au Parlement.
Afin de permettre les études etanalyses de l’observatoire, la commission d’évaluation et decontrôle mise en place par l’article 17 du présent projet deloi serait autorisée à transmettre les données permettant àl’observatoire de mener à bien sa mission. Ces données pourraientfaire l’objet d’une anonymisation sur la base d’une procédurerésultant d’un avis de la Commission nationale informatique etlibertés (CNIL).
C’est pourquoi le groupe LFI-NUPESdemande au Gouvernement de transmettre au Parlement un rapportportant sur la création d’un observatoire de la fin de vie,évaluant notamment les besoins juridiques et budgétaires afférentsà la mise en place de cet observatoire.