ART. 1ER BIS	N°2087	
ASSEMBLÉE NATIONALE
23 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
Tombé
AMENDEMENT N°2087
présenté par
M. Guedj, Mme Battistel, M. Delautrette, Mme Pires Beaune, M. Mickaël Bouloux, M. Aviragnet, M. Baptiste, M. Philippe Brun, M. Califer, M. David, M. Delaporte, M. Echaniz, M. Olivier Faure, M. Garot, M. Hajjar, Mme Jourdan, Mme Karamanli, Mme Keloua Hachi, M. Leseul, M. Naillet, M. Bertrand Petit, Mme Pic, Mme Rabault, Mme Rouaux, Mme Santiago, M. Saulignac, Mme Thomin, Mme Untermaier, M. Vallaud et M. Vicot
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ARTICLE 1ER BIS
I. – À la premièrephrase de l’alinéa 4, après les deux occurrences dumot : 
« soins »
insérer les mots :
« palliatifs et ».
II. – En conséquence, àla seconde phrase du même alinéa, procéder à la même insertion.
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement des députéssocialistes et apparentés vise à prévoir que la stratégie nationaleporte sur les “soins palliatifs et d’accompagnement” et nonseulement sur les “soins d’accompagnement”.
Les députés socialistes etapparentés s’opposent depuis le début de l’examen du projet de loià la terminologie proposée par le Gouvernement renommant les “soinspalliatifs” en “soins d’accompagnement”.
L’article 1er du projet de loi transforme ainsi lessoins palliatifs en soins d’accompagnement, tout comme cet article1er bis propose une stratégie décennale des soinsd’accompagnement.
Le Gouvernement motive ce changement - loin d’être uniquementrédactionnel - en définissant les soinsd’accompagnement comme « des soins qui visent àanticiper, prévenir et soulager les souffrances dès l’annonce dudiagnostic et aux différents stades de la maladie afin d’améliorerla qualité de vie des personnes malades et de leur entourage, et depréserver leur dignité et leur bien-être »*.
Les soins d’accompagnement couvriraientainsi « d’autres soins que les soins palliatifs, telsque les soins de support (prise en charge nutritionnelle,accompagnement psychologique, aide à la pratique d’une activitéphysique adaptée etc.) ou encore les soins de confort(musicothérapie, massage, soins socio-esthétiques etc.), et pluslargement toutes les mesures et soutiens mis en œuvre pour répondreaux besoins de la personne malade, médicaux ou non médicaux, denature physique, psychique ou sociale, et à ceux de ses prochesaidants ».
Le Gouvernement reprend ici la proposition du Professeur Chauvindans sa stratégie décennale pour les soins palliatifs remiseen décembre 2023.
Si l’intention du Gouvernement de donner plus de contenu auxsoins palliatifs peut sembler louable, elle se heurte enréalité à plusieurs obstacles.
Tout d’abord, les soins d’accompagnement ne renvoient àaucune définition scientifique, ni référentiel de méthodes ; àl’inverse des soins palliatifs.
Ainsi, « l’accompagnement » n’est pas une compétencemais dénote d’une présence auprès de l’autre, d’uneattention à la personne, d’une écoute sans jugement, sansintention spécifique. 
Les bénévoles sont ainsi dans une postured’accompagnement.
A l’inverse, les soins palliatifs ne sont pas qu’uneprésence ou une attention. 
Ils sont une pratique clinique nécessitant des connaissances etdes compétences techniques, thérapeutiques, relationnelles etéthiques spécifiques visant à une prise en charge globale de lapersonne et de ses proches. 
Ces compétences s’acquièrent grâce à des formationsuniversitaires diplômantes bien identifiées, dans le respect descritères de qualité et des référentiels issus de la rechercheclinique nationale et internationale. 
C’est grâce à l’identification d’une médecine palliativeclairement nommée en ces termes, en cohérence avec les standardsinternationaux, que la filière universitaire a progressé cesdernières années au bénéfice des patients et qu’uneintégration des équipes françaises dans des travaux derecherches internationaux est rendue possible. 
Pour appuyer ce propos, il convient de relever qu’aucun pays n’aune spécialité de « médecine ou de soinsd’accompagnement ».
Ensuite, toutes les justifications de ce changement denom - l’anticipation de la prise en charge des patients dès lediagnostic de la maladie, leur élargissement à tous lesbesoins médicaux et non médicaux, ainsi que l’accompagnementde l’entourage - existent déjà mais sous un nomdifférent : les « soins palliatifsprécoces ». 
Ces soins font suite à une étude** menée notammentpar Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S,Jackson VA, Dahlin CM, Blinderman CD, Jacobsen J, Pirl WF, BillingsJA, Lynch TJ menée sur deux groupes de patients au diagnosticd’un cancer du poumon que l’on peut soigner (chimiothérapie,radiothérapie) mais pas guérir. 
Cette étude montre que le groupe ayant bénéficiédes « soins palliatifs précoces » a une meilleurequalité de vie, a moins de dépressions, et subit moinsd’obstination déraisonnable. 
Elle a inspiré nombre de recommandations scientifiques dansdivers pays, et en France par la HAS***.
Elle a également inspiré le Ministère de la Santé puisquel’instruction interministérielle de la direction générale del’offre de soins (DGOS) publiée en juin 2023 recommandede faire évoluer les soins palliatifs vers les soinspalliatifs précoces et de ne pas les réserver à la fin devie. 
Nul besoin donc d’évoluer du concept de soins palliatifsà celui d’accompagnement.
Enfin, cette redéfinition des « soinsd’accompagnement » ouvre la porte à de nombreusesdérives. 
En effet, sur quelles compétences recruter des professionnelspour exercer dans des structures « d’accompagnement »puisqu’il n’existe aucune définition, aucun référentiel decompétences ? 
Le risque est de voir se développer rapidement des structuresde « soins d’accompagnement » au rabais, loin desstandards de qualité des unités de soins palliatifs et deséquipes mobiles de soins palliatifs.
Pire, l’accompagnement est une notion polysémique à la mode,qui dépasse largement le champ de la médecine. 
C’est un terme utilisé par différents ministères dans desdomaines très variés : la campagne de France travail encette semaine 22 au 26 Avril 2024 ou le dispositif du « planpersonnalisé d’accompagnement » du ministère de l’éducationconcernant les élèves en difficulté. 
L’utiliser pour définir des soins ouvrirait donc la porte à uneprise en charge de moindre qualité.
Pour toutes ces raisons, les députées et députés signatairesdu présent amendement souhaitent maintenir la terminologie adoptéeen Commission spéciale à l’article 1er parlant de« soins palliatifs et d’accompagnement ».
Tel est l’objet du présent amendement.
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* Source : exposé des motifs du projet de loi.
** Source : Temel JS, Greer JA, Muzikansky A,Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, Dahlin CM, Blinderman CD,Jacobsen J, Pirl WF, Billings JA, Lynch TJ. Early palliative carefor patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl JMed. 2010 Aug 19 ;363(8) :733- 42. doi :10.1056/NEJMoa1000678. PMID : 20818875. 
*** Source : Haute autorité de santé. L’essentiel dela démarche palliative. Décembre 2016