APRÈS ART. 1ER BIS	N°2116	
ASSEMBLÉE NATIONALE
23 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
Rejeté
AMENDEMENT N°2116
présenté par
Mme Rousseau, Mme Laernoes, M. Peytavie, M. Ben Cheikh, Mme Chatelain, M. Fournier, M. Iordanoff, M. Lucas-Lundy, Mme Pasquini, Mme Pochon, M. Raux, Mme Regol, Mme Sas, M. Taché, Mme Taillé-Polian, Mme Arrighi, Mme Batho et Mme Garin
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 1ER BIS, insérer l’article suivant:
Un comité consultatif chargéd’assurer la gouvernance, le pilotage et le déploiement des soinsd’accompagnement est mis en place auprès du Premierministre. 
Ce comité associe notamment desexperts issus du milieu académique et de la société civile, desreprésentants de la Commission de contrôle et d’évaluation de laloi n°   du  relative à l’accompagnement desmalades et de la fin de vie, des représentants des malades et desusagers du système de santé, des représentants des fédérations desacteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, des acteurs de lalutte contre les maltraitances, des représentants des organismesd’assurance maladie obligatoire et complémentaire, desreprésentants des conférences régionales de la santé et del’autonomie, des représentants d’organismes de recherche ainsi quedes membres du Parlement issus de la majorité et del’opposition.
Il est composé de membresbénévoles. 
EXPOSÉ SOMMAIRE
Les député.es écologistes saluentle dépôt de ce projet de loi relatif à l’accompagnement des maladesen fin de vie. L’article premier de ce texte est une transpositiondu premier objectif stratégique du rapportChauvin ”permettre un accès équitable aux soinsd’accompagnement” et en propose une définition conforme à sesrecommandations. 
La notion de soinsd’accompagnement, qui comprend les soins palliatifs dont ladéfinition a été préservée conformément à l’avis du Conseil d’Etat,intègre ainsi l’ensemble des soins de support et de confort,indispensables à la prise en charge globale du patient d’une part,et de ses proches d’autre part.
Force est de constater que l’offrede soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire etreste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constatésuccessivement le Comité consultatif national d’éthique dans sonavis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecinedans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans sonrapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires socialesde l’Assemblée nationale
La stratégie décennale 2024-2034partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnessont prises en charge, ce qui ne couvre que 50% des besoins. D’icià 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise encharge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans sonrapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit uneaugmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de lapédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représenteun tiers des besoins. » 
Ambitieuse, cette stratégie estconstruite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapportChauvin. Pourtant, l’une d’entre elles bien que cruciale, estabsente du projet de loi. Le rapport Chauvin préconiseégalement la création d’une instance de gouvernance de la politiquedes soins et d’accompagnement et ce dès le 1er semestre2024. S’il est prévu que cette instance de gouvernance soitcréée par voie réglementaire, les député.es écologistes estimentqu’il serait bienvenu de l’inscrire dans la loi, dans le cadre d’undispositif ambitieux.
Tel est l’objet du présentamendement, qui, pour des raisons de recevabilité financière, prendla forme d’un comité consultatif réunissant des membresexclusivement à titre bénévole.