ART. 17	N°2156	
ASSEMBLÉE NATIONALE
23 Mai 2024
___________________________________________________________________
ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
AMENDEMENT N°2156
présenté par
Mme Rousseau, Mme Laernoes, M. Peytavie, M. Ben Cheikh, Mme Chatelain, M. Fournier, M. Iordanoff, M. Lucas-Lundy, Mme Pasquini, M. Raux, Mme Regol, Mme Sas, M. Taché, Mme Taillé-Polian, Mme Arrighi, Mme Batho et Mme Garin
------------
ARTICLE 17
I. – À l’alinéa 4,après le mot : 
« commission »,
insérer les mots : 
« de gouvernance, ».
II. – En conséquence, àl’alinéa 6, substituer aux mots : 
« présentesection » 
les mots : 
« loi n° du  relative à l’accompagnement des malades et de la fin devie ».
III. – En conséquence,compléter la seconde phrase de l’alinéa 12 par lesmots : 
« ainsi que des représentantsdes malades et des usagers du système de santé, qui en sont membresà titre bénévole. » 
EXPOSÉ SOMMAIRE
Le présent article a pour objet decréer une Commission de contrôle et d’évaluation relative àl’évaluation et à l’application de l’aide à mourir, afin d’assurerson effectivité, son application ainsi que l’information duParlement. Les député.es écologistes y sont particulièrementfavorables. 
Toutefois, en 2007, puis en 2015 etenfin encore en 2023, la Cour des comptes déplore l’absenced’informations consolidées relatives permettant de mesurer lerecours aux soins palliatifs en France ou encore la réalité desprises en charge. Elle pointait notamment le fait que l’annexedevant être jointe tous les deux ans au projet de loi de financeset ayant pour objet d’établir un bilan de la politique dedéveloppement des soins palliatifs n’avait jamais été mise en œuvre(article 15 de la loi Leonetti de 2005). Ce constat estégalement partagé par la mission parlementaire d’évaluation del’application de la loi Claeys-Leonetti conduite au nom de laCommission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Lemanque d’indicateurs sur la mise en œuvre de la loi Claeys-Leonettiet, plus globalement, sur la fin de vie en France, est aujourd’huid’une évidence criante. 
Le manque d’indicateurs sur la miseen œuvre de la loi Claeys-Leonetti et, plus globalement, sur la finde vie en France, est aujourd’hui d’une évidence criante. Lesdonnées relatives aux directives anticipées restent par exempleincertaines, tandis que l’on ne sait pas dénombrer précisément lessédations profondes et continues administrées chaque année, ni mêmeles demandes à cet effet, pas plus que les procédures collégialesorganisées. Les données publiées sont rares et parfois anciennes ouissues d’un échantillon peu représentatif. De plus, les donnéescollectées sont muettes sur le parcours et l’expérience de lapersonne en fin de vie, dont les besoins sont mal évalués. Cetteabsence de retour d’expérience, certes délicate à recueillir auprèsde personnes vulnérables, limite la capacité à évaluerl’effectivité concrète des droits des patients. 
Aussi, le rapport Chauvin préconiseexplicitement de créer une instance nationale de gouvernance dédiéeaux soins d’accompagnement. 
Par le présent amendement, lesdéputé.es écologistes souhaitent que la mission d’évaluation de laprésente Commission ne se limite pas au seul titre II du présenttexte relatif à l’aide à mourir, pour y inclure le titre I relatifaux soins d’accompagnement, comprenant ainsi les soins palliatifset les directives anticipées. Comme toute évaluation, cettedernière comprendra nécessairement un volet budgétaire. Aussi, etsur cette base, étant chargée de formuler des recommandations auParlement, elle peut endosser un rôle de gouvernance. Enfin, il estproposé que dans sa composition soit assurée la représentativitédes représentants des malades et des usagers de système desanté. 
Tel est l’objet du présentamendement.