APRÈS ART. 4	N°2163	
ASSEMBLÉE NATIONALE
23 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
Adopté
AMENDEMENT N°2163
présenté par
M. Isaac-Sibille, Mme Bergantz, Mme Darrieussecq, M. Turquois, M. Laqhila, Mme Brocard, M. Cosson, M. Martineau et Mme Maud Petit
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 4, insérer l’article suivant:
Le premier alinéa de l’articleL. 1110‑5‑1 du code de la santé publique est ainsimodifié : 
1° À la fin de la secondephrase, les mots : « définie par voieréglementaire » sont remplacés par les mots : « quiprend la forme d’une concertation notamment entre le médecin encharge du patient, son médecin traitant si elle en dispose d’un, lemédecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne lecas échéant et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne auquotidien à domicile ou en établissement » ;
2° Sont ajoutées deux phrasesainsi rédigées : « La personne de confiance et lafamille participent à cette procédure seulement si elle lesouhaite. La composition et le fonctionnement sont précisés parvoie réglementaire. »
 
EXPOSÉ SOMMAIRE
Le présent amendement a ététravaillé avec le Collectif Handicaps.
 
Pour évaluer la valeur d’une vie, il faut distinguer la visionmédicale de celle de la personne
et de ses proches. En effet, comme le rappelle le Comitéconsultatif national d’éthique (CCNE), il n’existe pas de critèresobjectifs permettant de prédire la qualité de vie future etorienter une décision d’arrêt des soins. Pour ne pas tomber dansles deux écueils extrêmes que sont l’arrêt de soins imposé ou lemaintien en vie à tout prix, il ne faut pas une décisionunilatérale du corps médical : la volonté intime de chacun doitpouvoir s’exprimer et être entendue, y compris pour les personnesles plus vulnérables.
 
Actuellement, la décision de limiter ou d’arrêter les soins –pour une personne hors d’état
d’exprimer sa volonté – ne peut être prise qu’à l’occasion d’uneprocédure collégiale et en
recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage dela personne de confiance ou,
à défaut, le témoignage des proches.
 
Cette procédure ne prend pas toujours en compte l’avis dumédecin traitant de la personne
ou du médecin référent de la structure médico-sociale quil’accompagne. Pourtant, ce
médecin et l’équipe (soignante ou médico-sociale) intervenant auquotidien auprès de la
personne sont plus à même de poser un diagnostic averti sur lasituation réelle de la
personne.
 
Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger dedirectives anticipées ou de
désigner une personne de confiance, il faut aussi renforcer lerôle de la famille : sa légitimité
est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’ajamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants doiventêtre pris en compte lors du « débat » sur la fin
de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement oupresque (en leur laissant la
possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer sur le sujets’ils ne veulent pas porter ce
« poids »).
 
Cet amendement prévoit donc d’élargir la composition de laprocédure collégiale prévue à
l’article L.1110-5-1 du code de la santé publique.