APRÈS ART. 4	N°2182	
ASSEMBLÉE NATIONALE
23 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
Rejeté
AMENDEMENT N°2182
présenté par
Mme Pires Beaune, Mme Battistel, M. Delautrette, M. Guedj, M. Philippe Brun, M. Aviragnet, M. Baptiste, M. Mickaël Bouloux, M. David, M. Delaporte, M. Echaniz, M. Olivier Faure, M. Garot, M. Hajjar, Mme Jourdan, Mme Karamanli, Mme Keloua Hachi, M. Leseul, M. Naillet, M. Bertrand Petit, Mme Pic, Mme Rabault, Mme Rouaux, Mme Santiago, M. Saulignac, Mme Thomin, Mme Untermaier, M. Vallaud et M. Vicot
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 4, insérer l’article suivant:
La première phrase du premieralinéa de l’article L. 1111-2 du code de santépublique est complétée par les mots : « et sur son pronosticvital ».
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement des députéssocialistes et apparentés vise à renforcer les obligationsd’information du professionnel de santé à l’égard du patient quantà son pronostic vital. 
La capacité d’anticipation etd’expression des volontés de la personne malade pour sa fin de vie,que le présent projet de loi vise à améliorer, est directement liéeà l’information qu’elle reçoit concernant son état de santé etparticulièrement son pronostic vital.
En effet, pour pouvoir réfléchirà ses souhaits de fin de vie et les exprimer, le préalableindispensable est d’être bien informé. 
Or l’article L.1111-2 du code desanté publique pose, en des termes trop vagues, un principe dudroit de la personne malade d’être informée “sur son état de santé”qui incombe à tout professionnel de santé, et renvoie, en l’état,au respect des respects des règles professionnelles qui sontapplicables.
Son alinéa 2 précise que« seules l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’endispenser ».
Précisément, les termes vagues de cette obligation d’informationet le caractère imprécis de la potentielle « impossibilitéd’informer » ont permis d’adopter des dispositionsréglementaires qui atténuent largement la portée du droit despatients à l’information.
Ainsi, l’article R.4127-35 du code de la santé publique disposeque « Tout au long de la maladie, il tient compte de lapersonnalité du patient dans ses explications et veille à leurcompréhension (...). Un pronostic fatal ne doit être révéléqu’avec circonspection, mais les proches doivent en êtreprévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interditcette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit êtrefaite». 
Dans le contexte de « tabou autour du parler de lamort »[1] que nous connaissons, en particulier dans lesservices de soins curatifs dans lesquels 81% des décès hospitaliersont pourtant lieu, l’ exigence de « circonspection », associéeà la marge d’appréciation relative à la personnalité du patient,sont souvent avancées pour tenir partiellement ou complètement lapersonne malade dans l’ignorance de son pronostic fatal, sansqu’elle ait elle-même formulé cette demande.
Dans la culture médicale s’était en effet installée l’habituded’atténuer voire de cacher au patient la gravité de sonpronostic, dans l’idée que la mort serait plus douce en étantvécue dans une relative inconscience. 
Un récent article publié dans la revue Médecine Palliative [2]rappelle qu’« en 1950, le conseil français de l’Ordre desmédecins précisait que le patient devait être guidé comme unenfant : « [le patient] ne voit plus clair en lui[…] ; ses pas dans sa connaissance de lui-même sont devenustrébuchants comme ceux d’un enfant. ». 
Une telle position autorisait à dissimuler les informationsjugées traumatisantes pour le patient. 
Si les années dites sida ont marqué une première inflexion dansces certitudes médicales, à la faveur de malades demandant le droitde partager la connaissance et de participer à leur projet de soin,la relation médecin-malade reste aujourd’hui encore profondémentasymétrique et l’expérience montre que les personnes malades gravessont encore trop souvent les moins bien informées au sujet de leurpronostic vital engagé [3].
En promouvant une attitude de « circonspection »,autrement dit de retenue prudente quant à la divulgation d’unpronostic fatal, les dispositions réglementaires citées s’appuientsur une présomption de préjudice à annoncer le pronostic, sanstenir compte des préjudices liés à la rétention d’information surle pronostic (notamment l’inadéquation des optionsthérapeutiques, la potentielle non-adhésion aux décisionsmédicales, l’impossibilité d’organiser son parcours de fin de vie,l’ignorance par l’équipe médicale des valeurs et préférences de lapersonne, le tout pouvant aboutir à des situations absurdes etinverses aux volontés de la personne).
C’est pourquoi il apparaît nécessaire de renforcer et depréciser l’obligation d’information du professionnel de santé dansla loi, afin que les dispositions réglementaires qui en découleronts’appuient sur un principe et une attitude de« transparence » et non plus de« circonspection », et sur une présomption de« bénéfice » à l’annonce d’un pronostic fatal plutôt quede « préjudice ».
Tel est l’objet du présent amendement qui prévoit clairementque toute personne a le droit d’être informée sur son état desanté et sur son pronostic vital.
Sources : 
[1] Mentionné dans le rapport « Vers un modèle français dessoins d’accompagnement » piloté par le Pr Franck Chauvin
[2] Démocratie en santé, éthique et fin de vie : quels enjeuxpour la prise de décision partagée ?, par François Blot, NoraMoumjid, Julien Carretier, Giovanna Marsico, in Revue Médecinepalliative, juillet 2023
[3] Notamment, Pr Jean Reigner au sujet de la verbalisationd’un pronostic de fin de vie : « Certains de mescollègues cancérologues reconnaissent eux-mêmes ne jamais oupresque aborder ce sujet, sauf au stade ultime de lamaladie » https://www.liberation.fr/societe/sante/fin-de-vie-le-peu-de-cas-que-les-medecins-font-de-la-volonte-des-patients-est-scandaleux-20230922_2VW7LZJ6PVAGDOHMSTEFCEZ7CQ/