ART. 17	N°3414	
ASSEMBLÉE NATIONALE
23 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
AMENDEMENT N°3414
présenté par
Mme Bergantz
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ARTICLE 17
Compléter l’alinéa 6 par laphrase suivante :
« Ces données ainsianonymisées sont rendues accessibles au grand public. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Dans les conclusions de sonrapport, la Convention citoyenne sur la fin de vie considérait lerenforcement de la Recherche &amp; Développement (R&amp;D)comme essentiel pour mieux prendre en charge toutes les situationsde fin de vie. Elle préconisait ainsi la mise en place d’étudesstatistiques sur les conditions de la fin de vie. 
Cette préconisation est partiellement prise en compte par l’article17 du présent projet de loi, lequel prévoit une commission decontrôle et d’évaluation dans un double approche juridique etmédicale. 
Nous proposons que l’étude de cette commission puisse êtrecomplétée par une évaluation sociologique, basée sur uneaccessibilité accrue des données en vue de leur exploitation pardes structures, des organismes ou des établissementspublics. 
Afin de permettre les études et analyses, la commissiond’évaluation et de contrôle mise en place par l’article 17 duprésent projet de loi pourrait autoriser la publication desdonnées, dès lors que ces dernières font l’objet d’uneanonymisation sur la base d’une procédure résultant d’un avis de laCommission nationale informatique et libertés (CNIL). 
Ces données pourraient ainsi permettre de multiples évaluations desconditions sociologiques de la fin de vie, notamment l’accès auxsoins palliatifs, à la sédation profonde et continue ainsi qu’àl’aide à mourir.
Cette solution devrait permettre d’éviter les écueils de la faibleévaluation de la loi Claeys-Leonetti et fournir nombred’indicateurs sur la fin de vie en France.
C’est l’objet de cet amendement.