APRÈS ART. 4	N°543	
ASSEMBLÉE NATIONALE
21 Mai 2024
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ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET FIN DE VIE - (N° 2634)
Commission		
Gouvernement		
Adopté
AMENDEMENT N°543
présenté par
Mme Ménard
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 4, insérer l’article suivant:
Le premier alinéa de l’articleL. 1110‑5‑1 du code de la santé publique est ainsimodifié : 
1° À la fin de la secondephrase, les mots : « définie par voieréglementaire » sont remplacés par les mots : « quiprend la forme d’une concertation notamment entre le médecin encharge du patient, son médecin traitant si elle en dispose d’un, lemédecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne lecas échéant et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne auquotidien à domicile ou en établissement » ;
2° Sont ajoutées deux phrasesainsi rédigées : « La personne de confiance et lafamille participent à cette procédure seulement si elle lesouhaite. La composition et le fonctionnement sont précisés parvoie réglementaire. »
 
EXPOSÉ SOMMAIRE
Amendement porté par le collectifhandicaps.
Pour évaluer la valeur d’une vie, il faut distinguer la visionmédicale de celle de la personne et de ses proches. En effet, commele rappelle le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), iln’existe pas de critères objectifs permettant de prédire la qualitéde vie future et orienter une décision d’arrêt des soins. 
Pour ne pas tomber dans les deux écueils extrêmes que sontl’arrêt de soins imposé ou le maintien en vie à tout prix, il nefaut pas une décision unilatérale du corps médical : la volontéintime de chacun doit pouvoir s’exprimer et être entendue, ycompris pour les personnes les plus vulnérables. 
Actuellement, la décision de limiter ou d’arrêter les soins –pour une personne hors d’état d’exprimer sa volonté – ne peut êtreprise qu’à l’occasion d’une procédure collégiale et en recueillant,à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne deconfiance ou, à défaut, le témoignage des proches. 
Cette procédure ne prend pas toujours en compte l’avis dumédecin traitant de la personne ou du médecin référent de lastructure médico-sociale qui l’accompagne. Pourtant, ce médecin etl’équipe (soignante ou médico-sociale) intervenant au quotidienauprès de la personne sont plus à même de poser un diagnosticaverti sur la situation réelle de la personne. 
Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger dedirectives anticipées ou de désigner une personne de confiance, ilfaut aussi renforcer le rôle de la famille : sa légitimité estincontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamaispu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants doivent êtrepris en compte lors du « débat » sur la fin de vie de la personneavec qui ils vivent quotidiennement ou presque (en leur laissant lapossibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer sur le sujets’ils ne veulent pas porter ce « poids »). 
Cet amendement prévoit donc d’élargir la composition de laprocédure collégiale prévue à l’article L.1110-5-1 du code de lasanté publique.