APRÈS ART. 3	N°AS15	
ASSEMBLÉE NATIONALE
22 Novembre 2024
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OPTIMISER LA PROTECTION ET L’ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS D’ENFANTS ATTEINTS DE CANCERS, DE MALADIES GRAVES ET DE HANDICAPS - (N° 277)
Rejeté
AMENDEMENT N°AS15
présenté par
Mme Amiot, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amrani, M. Arenas, M. Arnault, Mme Belouassa-Cherifi, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Cadalen, M. Caron, M. Carrière, Mme Cathala, M. Cernon, Mme Chikirou, M. Clouet, M. Coquerel, M. Coulomme, M. Delogu, M. Diouara, Mme Dufour, Mme Erodi, Mme Feld, M. Fernandes, Mme Ferrer, M. Gaillard, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Hamdane, Mme Hignet, M. Kerbrat, M. Lachaud, M. Lahmar, M. Laisney, M. Le Coq, M. Le Gall, Mme Leboucher, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lejeune, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Élisa Martin, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Mesmeur, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Nosbé, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud’homme, M. Ratenon, M. Saint-Martin, M. Saintoul, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, M. Taché, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé et M. Vannier
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 3, insérer l’article suivant:
Le 1° de l’articleL. 1431‑2 du code de la santé publique est complété par une ainsi rédigé :
« e) Elles recensentles besoins et les capacités en matière d’hébergement temporairenon médicalisé des familles d’enfants atteints d’affectionsmentionnées au 3° de l’article L. 160‑14 du code de lasécurité sociale. Elles assument également le rôle de coordinateur,en partenariat avec les associations, du développement de l’offred’hébergement. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Par cet amendement, les député.e.smembres du groupe LFI-NFP souhaite encourager les agencesrégionales de santé (ARS) à recenser et piloter le développement del’offre d’hébergement temporaire à proximité du centre de soin del’enfant.
Cette proposition de loi propose àson article premier de consacrer le droit à l’hébergement desfamilles d’enfants gravement malades. Cependant, nous ne pouvonsque déplorer le fait qu’elle ne prévoit ni les moyens ni lesmodalités de la concrétisation de ce droit.
Les lois de financement de laSécurité sociale pour 2015 et pour 2020 ont construit et préciserle statut des maisons d’accueil hospitalières (MAH). Ces structuresont pour rôle d’accueillir en hébergement non médicalisé lesparents et l’enfant, en amont et en aval tout comme pendant ladurée des soins, dès lors que l’éloignement important ou la duréede l’hospitalisation le justifient.
Les MAH sont essentiellement desstructures gérées par des associations, donc de droit privé. Leconventionnemen de certaines d’entres elles avec l’Assurancemaladie mène à l’obtention du statut d’hôtel hospitalier et permetde limiter le reste à charge pour les familles en ouvrant droit àune prise en charge de 80 euros par nuitée.
De nombreux problèmes demeurent, àcommencer par l’absence d’une information précise et exhaustive surces structures. Il existait dans le pays, en 2015, 36 structuresdotées de 1500 lits.
La facilitation des démarches pourles établissements de santé que propose l’article 3 de cetteproposition de loi est la bienvenue mais laisse les principalesproblématiques en suspens.
Ainsi, l’absence d’une offrepublique suffisante et cohérente participe à renchérir le coût del’accompagnement pour les familles, par le maintien d’un reste àcharge notamment pour celles gérées par des acteurs privéslucratifs. Le coût de cet hébergement s’ajoute alors aux frais dedéplacement et de gardes de fratrie, à la seule charge desfamilles.
Ce dernier point estparticulièrement valide dès lors que ces MAH ne sont pas adaptées àl’accueil de familles entières.
Se pose enfin le problème del’accès à cet hébergement temporaire qui n’est pas proposé à toutesles familles. Cela vaut notamment pour les enfants étrangers,notamment en situation irrégulière, qui ne peuvent être soutenuspar leurs proches que l’on laisse à la rue.
Les ARS sont les acteurs indiquéspour produire le nécessaire recensement des besoins et descapacités en hébergement temporaire non médicalisé à proximité desétablissements de santé.
Contraints par la recevabilitéfinancière, nous ne pouvons que nous contenter d’appeler audéveloppement d’une offre publique en la matière. Les connaissanceset recommandations produites par les ARS permettront d’y parvenir.Celles-ci pourront, d’ici à ce que la puissance publique sesaisisse véritablement de cet enjeu, déployer des appels d’offresaux associations et coordonner la création de ces MAH.
Pour toutes ces raisons, le groupeLFI-NFP souhaite que les ARS soient identifiées comme l’acteur encharge du recensement des capacités et besoins, ainsi que de ladéfinition de la stratégie de développement de l’offred’hébergement temporaire non médicalisé.