ART. 42	N°II-2142	
ASSEMBLÉE NATIONALE
6 Novembre 2024
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PLF POUR 2025 - (N° 324)
(Seconde partie)
AMENDEMENT N°II-2142
présenté par
M. Bothorel
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ARTICLE 42
ÉTAT B
Mission « Santé »
Sous réserve de son traitement par les services de l’Assemblée nationale et de sa recevabilité	
Modifier ainsi les autorisations d’engagement et les crédits depaiement :
(en euros)	
Programmes	+	-	
Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins	60 000 000	0	
Protection maladie	0	0	
Reversement à la sécurité sociale des recettes de la Facilité pourla Relance et la Résilience (FRR) européenne au titre du volet «Ségur investissement » du plan national de relance et de résilience(PNRR)	0	60 000 000	
TOTAUX	60 000 000	60 000 000	
SOLDE	0	
EXPOSÉ SOMMAIRE
Le présent amendement vise à allouer 60 millions d’eurossupplémentaires, tant en autorisations d’engagement qu’en créditsde paiement, à l’action 11 « pilotage de la politique de santépublique » du programme 204 « Prévention, sécuritésanitaire et offre de soins » de la mission« Santé », à des fins de développement del’infrastructure nationale des données de santé.
L’action 11 recouvre le soutien aux politiques de santépublique, avec le développement et l’exploitation des systèmesd’information en santé publique. Elle permet également dedévelopper les études et la recherche dans le domaine de la santépublique.
La construction d’une véritable infrastructure nationale desdonnées de santé se scinde en plusieurs étapes :l’investissement initial pour mettre en place l’organisation etl’outil informatique, l’investissement pour le maintenir (flux dedonnées malgré la modification des sources, disponibilité, qualitédes données, renforcement permanent des mesures de sécurisation,standardisation), et les coûts marginaux nécessaires pourl’exploitation des données à des fins de pilotage desétablissements ou dans le cadre de projets de recherche oud’innovation.
L’annexe budgétaire de la mission précise à cet égardque « L’objectif est également […] de développer à bonescient l’utilisation des très grandes bases de données, notammentle système national des données de santé, pour la recherche ensanté publique. »
En effet, le recueil, la standardisation et le rassemblement desdonnées des patients au sein d’un entrepôt de données de santé sontdes leviers d’amélioration de la prise en charge, de constitutionde bases de données uniques pour les équipes de recherche eninterne aux établissements ou en partenariat avec l’extérieur(public comme privé) dans des délais attractifs. Les donnéesdisponibles dans les établissements de santé sont nombreuses etprésentent donc un important potentiel. Pour autant, elles nepeuvent pas toujours être analysées car elles ne sont pas toujoursorganisées dans des entrepôts de données de santé.
Le présent amendement porte donc l’objectif de développer lesgrandes bases de données de santé, dans la poursuite de la mise enœuvre de la politique d’ouverture des données de santé portée parla loi Organisation et Transformation du Système de Santépromulguée en 2019. Le rapport Marchand-Arvier de décembre 2023sur l’utilisation secondaire des données de santé recommandeégalement d’établir des financements pérennes et suffisants desinfrastructures de données de santé, dont les entrepôts de donnéesde santé hospitaliers. Le groupe de travail « Financement des basesde données de santé publiques » lancé par le comitéstratégique des données de santés évalue le coût de développementd’un entrepôt de données de santé en moyenne à 2 millions d’eurospar an sur 5 ans, puis à 3 millions d’euros par an le coût definancement de son fonctionnement nominal, d’où le choix d’abonderde 60 millions d’euros les crédits du présent programme, avecl’objectif de financer 60 entrepôts de CHU sur le territoire.
L’ambition serait de conditionner ce financement à l’ouvertureet au partage des données de santé de qualité pour la recherche etl’innovation, dans le respect de la réglementation et des droitsdes personnes, de sorte à contribuer efficacement au renforcementdu patrimoine national des données de santé et à la mise en œuvredu système national des données de santé élargi ; cela reviendraità mieux se préparer pour accueillir l’entrée en vigueur durèglement EHDS, qui prévoit de telles obligations d’ici 4 ans. Bienque s’inscrivant dans cette perspective globale, cet amendements’en tient à augmenter les financements.
Afin d’assurer la recevabilité financière du présent amendementil est proposé, tant en autorisations d’engagement qu’en crédits depaiement, de :
- majorer de 60 000 000 euros les crédits de l’action 11 duprogramme 204 ;
- minorer de 60 000 000 euros les crédits hors titre 2 del’action 2 du programme 379.
Il ne s’agit pas de pénaliser le programme 379 mais uniquementde respecter les conditions de recevabilité financière. Ilconviendra que le Gouvernement lève le gage en cas d’adoption del’amendement.