APRÈS ART. PREMIER	N°AS3	
ASSEMBLÉE NATIONALE
31 Janvier 2025
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POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DE LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE ET D’AUTRES MALADIES ÉVOLUTIVES GRAVES - (N° 456)
Rejeté
AMENDEMENT N°AS3
présenté par
M. Clouet, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amiot, Mme Amrani, M. Arenas, M. Arnault, Mme Belouassa-Cherifi, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Cadalen, M. Caron, M. Carrière, Mme Cathala, M. Cernon, Mme Chikirou, M. Coquerel, M. Coulomme, M. Delogu, M. Diouara, Mme Dufour, Mme Erodi, Mme Feld, M. Fernandes, Mme Ferrer, M. Gaillard, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Hamdane, Mme Hignet, M. Kerbrat, M. Lachaud, M. Lahmar, M. Laisney, M. Le Coq, M. Le Gall, Mme Leboucher, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lejeune, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Élisa Martin, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Mesmeur, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Nosbé, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud’homme, M. Ratenon, M. Saint-Martin, M. Saintoul, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, M. Taché, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé et M. Vannier
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE PREMIER, insérer l’article suivant:
Dans un délai d’un an à compter dela promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet auParlement un rapport sur le développement des centres de référenceaffiliés à la « filière nationale de santé maladiesrares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neuronemoteur ». Ce rapport évalue les capacités de prise en chargede nouveaux patients atteints de sclérose latérale amyotrophique oude maladies du neurone moteur. Il étudie les moyens nécessaires àune amélioration des capacités de prise en charge et à uneaugmentation de la couverture territoriale des centres deréférence, en particulier dans les territoires insulaires etultra-marins.
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement sollicite la remised’un rapport sur le développement des centres de référence affiliésà la « filière nationale de santé maladies rares :sclérose latérale amyotrophique et maladies du neuronemoteur ».
La Sclérose Latérale Amyotrophiqueest une maladie d’évolution rapide entraînant de multipleshandicaps, plus nombreux et lourds en fonction de sondéveloppement. Elle nécessite ainsi pour les patients une prise encharge spécialisée au sein des centres de la filière« FilSLAN ». Ces centres regroupent des équipespluridisciplinaires compétentes, du matériel adapté pour les soinset des laboratoires de recherche.
L’examen au Sénat de la présenteproposition de loi a mis en évidence les difficultés rencontréespar ces centres, qui ne parviendraient à prendre en chargequ’environ 70 % des patients atteints de SLA. Le but de cerapport est donc de chiffrer plus précisément ce non-recours, d’enidentifier les causes et de proposer des pistes d’améliorationscapacitaires.
En outre, sur 22 centres déployéssur le territoire français, 21 sont situés en hexagone et un à LaRéunion. Il en résulte qu’aucun centre spécialisé ne peut prendreen charge les patients atteints sur les départements et territoiresfrançais situés dans l’Atlantique et dans le Pacifique, ainsi qu’enCorse. En conséquence, le rapport se doit d’étudier l’opportunitéde créer des centres spécialisés dans les territoires insulaires etultra-marins.