ART. PREMIER	N°AS6	
ASSEMBLÉE NATIONALE
1 Février 2025
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POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DE LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE ET D’AUTRES MALADIES ÉVOLUTIVES GRAVES - (N° 456)
Rejeté
AMENDEMENT N°AS6
présenté par
Mme Loir, Mme Bamana, M. Bentz, Mme Dogor-Such, Mme Delannoy, M. Frappé, M. Florquin, M. Ménagé, M. Bernhardt, Mme Levavasseur, M. Lioret, M. Muller, Mme Mélin, M. Taché de la Pagerie et M. Dussausaye
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ARTICLE PREMIER
Compléter l’alinéa 4 par lesmots :
« en concertation avec lemédecin traitant ou le médecin spécialiste assurant le suivi dupatient ».
 
EXPOSÉ SOMMAIRE
Les maladies rares concernent plusde 3 millions de Français et environ 25 millions de personnes enEurope. À ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont recensées,nécessitant une expertise médicale hautement spécialisée. Pourrépondre à ces besoins, le système de santé français s’appuie surun maillage de 387 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et 1800 Centres de Compétence Maladies Rares, ces derniers ayantvocation à assurer un suivi au plus proche du domicile despatients.
Cependant, l’implantationgéographique de ces centres crée une inégalité d’accès aux soins,notamment en zones rurales, où les patients doivent parfoisparcourir de longues distances pour consulter un spécialiste. Or,dans le cadre du suivi des maladies rares, la continuité des soinset l’évaluation de l’évolution des pathologies sontessentielles.
Afin de garantir une meilleureprise en charge, cette disposition prévoit d’intégrer le médecintraitant ou le médecin spécialiste suivant le patient dans letraitement des demandes en lien avec les CRMR. Ces professionnelsde santé, bien que n’étant pas toujours spécialisés dans lapathologie concernée, disposent d’une connaissance approfondie del’état de santé du patient et peuvent ainsi assurer un relaisessentiel avec les structures de référence.
Cette mesure vise ainsi à réduireles disparités territoriales en impliquant les professionnels desanté de proximité dans le suivi des maladies rares, améliorer laprise en charge des patients en facilitant la coordination entreles centres spécialisés et les soignants de terrain et renforcer lacontinuité des soins en permettant aux médecins de proximitéd’assurer un suivi régulier, en complément des consultationsspécialisées.
En intégrant le médecin traitant oule spécialiste assurant le suivi du patient dans l’organisation dessoins, cette disposition garantit une prise en charge pluséquitable et adaptée aux réalités du territoire.