APRÈS ART. 3	N°18	
ASSEMBLÉE NATIONALE
29 Novembre 2024
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OPTIMISER LA PROTECTION ET L’ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS D’ENFANTS ATTEINTS DE CANCERS, DE MALADIES GRAVES ET DE HANDICAPS - (N° 625)
Rejeté
AMENDEMENT N°18
présenté par
Mme Amiot, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amrani, M. Arenas, M. Arnault, Mme Belouassa-Cherifi, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Cadalen, M. Caron, M. Carrière, Mme Cathala, M. Cernon, Mme Chikirou, M. Clouet, M. Coquerel, M. Coulomme, M. Delogu, M. Diouara, Mme Dufour, Mme Erodi, Mme Feld, M. Fernandes, Mme Ferrer, M. Gaillard, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Hamdane, Mme Hignet, M. Kerbrat, M. Lachaud, M. Lahmar, M. Laisney, M. Le Coq, M. Le Gall, Mme Leboucher, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lejeune, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Élisa Martin, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Mesmeur, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Nosbé, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud’homme, M. Ratenon, M. Saint-Martin, M. Saintoul, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, M. Taché, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé et M. Vannier
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 3, insérer l’article suivant:
Le 1° de l’articleL. 1431‑2 du code de la santé publique est complété par une ainsi rédigé :
« e) Elles recensentles besoins et capacités en matière d’hébergement temporaire nonmédicalisé des familles d’enfants atteints d’affections listées au3° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale.Elles assument également le rôle de coordinateur, en partenariatavec les associations, du développement de l’offred’hébergement. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Par cet amendement, les député.e.s membres du groupe LFI-NFPsouhaite encourager les agences régionales de santé (ARS) àrecenser et piloter le développement de l’offre d’hébergementtemporaire à proximité du centre de soin de l’enfant.
Cette proposition de loi propose à son article premier deconsacrer le droit à l’hébergement des familles d’enfants gravementmalades. Cependant, nous ne pouvons que déplorer le fait qu’elle neprévoit ni les moyens ni les modalités de la concrétisation de cedroit.
Les lois de financement de la Sécurité sociale pour 2015 et pour2020 ont construit et préciser le statut des maisons d’accueilhospitalières (MAH). Ces structures ont pour rôle d’accueillir enhébergement non médicalisé les parents et l’enfant, en amont et enaval tout comme pendant la durée des soins, dès lors quel’éloignement important ou la durée de l’hospitalisation lejustifient.
Les MAH sont essentiellement des structures gérées par desassociations, donc de droit privé. Le conventionnement de certainesd’entre elles avec l’Assurance maladie mène à l’obtention du statutd’hôtel hospitalier et permet de limiter le reste à charge pour lesfamilles en ouvrant droit à une prise en charge de 80 euros parnuitée.
De nombreux problèmes demeurent, à commencer par l’absence d’uneinformation précise et exhaustive sur ces structures. Il existaitdans le pays, en 2015, 36 structures dotées de 1500 lits.
La facilitation des démarches pour les établissements de santéque propose l’article 3 de cette proposition de loi est labienvenue mais laisse les principales problématiques ensuspens.
Ainsi, l’absence d’une offre publique suffisante et cohérenteparticipe à renchérir le coût de l’accompagnement pour lesfamilles, par le maintien d’un reste à charge notamment pour cellesgérées par des acteurs privés lucratifs. Le coût de cet hébergements’ajoute alors aux frais de déplacement et de gardes de fratrie, àla seule charge des familles.
Ce dernier point est particulièrement valide dès lors que cesMAH ne sont pas adaptées à l’accueil de familles entières.
Se pose enfin le problème de l’accès à cet hébergementtemporaire qui n’est pas proposé à toutes les familles. Cela vautnotamment pour les enfants étrangers, notamment en situationirrégulière, qui ne peuvent être soutenus par leurs proches quel’on laisse à la rue.
Les ARS sont les acteurs indiqués pour produire le nécessairerecensement des besoins et des capacités en hébergement temporairenon médicalisé à proximité des établissements de santé.
Contraints par la recevabilité financière, nous ne pouvons quenous contenter d’appeler au développement d’une offre publique enla matière. Les connaissances et recommandations produites par lesARS permettront d’y parvenir. Celles-ci pourront, d’ici à ce que lapuissance publique se saisisse véritablement de cet enjeu, déployerdes appels d’offres aux associations et coordonner la création deces MAH.
Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP souhaite que les ARSsoient identifiées comme l’acteur en charge du recensement descapacités et besoins, ainsi que de la définition de la stratégie dedéveloppement de l’offre d’hébergement temporaire nonmédicalisé.