APRÈS ART. 4	N°3	
ASSEMBLÉE NATIONALE
6 Février 2025
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POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DE LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE ET D’AUTRES MALADIES ÉVOLUTIVES GRAVES - (N° 910)
RETIRÉ AVANT DISCUSSION
AMENDEMENT N°3
présenté par
M. Viry
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 4, insérer l’article suivant:
Le Gouvernement publie dans undélai de deux mois le quatrième Plan national des maladiesrares.
 
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement d’appel vise à enjoindre le gouvernement àpublier et à appliquer le futur Plan national des maladiesrares.
L’examen de la loi visant à améliorer la prise en charge de lasclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutivesgraves constitue une opportunité législative majeure pour renforcerles dispositifs d’accompagnement des patients concernés.Cependant, cette initiative, bien que louable, ne peutpleinement atteindre son objectif sans une vision plus globale etintégrée des politiques publiques en matière de maladiesrares.
En effet, la sclérose latérale amyotrophique est une maladierare, et sa prise en charge efficace repose sur une stratégiecoordonnée au sein du Plan national des maladies rares (PNMR). Or,alors que le troisième PNMR (2018-2022) est arrivé à son terme en2022, les malades, chercheurs et familles attendent depuis deux anssa reconduction et sa mise en œuvre. Les turbulences politiques quenotre pays vit ne peuvent excuser un tel retard. Cette inertiecompromet les avancées réalisées et met en péril la continuité desactions en faveur des patients atteints de maladies rares.
L’absence de coordination nationale pourrait entraîner un retarddans l’accès aux traitements, une fragmentation de la prise encharge et une diminution des financements pour la recherche.
Le PNMR est un outil indispensable pour assurer une prise encharge efficace, favoriser la recherche et garantir l’égalité deschances pour les patients atteints de maladies rares.