APRÈS ART. 3	N°5 (Rect)	
ASSEMBLÉE NATIONALE
6 Février 2025
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POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DE LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE ET D’AUTRES MALADIES ÉVOLUTIVES GRAVES - (N° 910)
RETIRÉ AVANT DISCUSSION
AMENDEMENT N°5 (Rect)
présenté par
M. Viry
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ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 3, insérer l’article suivant:
Dans un délai de six mois à compterde la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet auParlement un rapport sur les besoins spécifiques en matière derépit pour les proches aidants des personnes atteintes de lasclérose latérale amyotrophique, en tenant compte de la durée devie limitée des patients après le diagnostic. 
Ce rapport doit :
– Évaluer les dispositifsexistants de répit pour les aidants de patients sclérose latéraleamyotrophique ;
– Proposer des mesuresadaptées pour offrir un répit ciblé et efficace à cesaidants ;
– Examiner les implicationsfinancières et organisationnelles de la mise en place de cesmesures.
 
EXPOSÉ SOMMAIRE
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladieneurodégénérative rare et grave, caractérisée par une évolutionrapide et une espérance de vie généralement inférieure à cinq ansaprès le diagnostic. Cette progression rapide entraîne une perted’autonomie importante pour les patients, nécessitant uneassistance constante de la part de leurs proches aidants.
Actuellement, les dispositifs de répit pour les aidants sontsouvent conçus pour des pathologies chroniques à évolution lente,ne répondant pas toujours aux besoins spécifiques des aidants depatients SLA. La durée de vie limitée des patients SLA impose uneapproche particulière en matière de répit, afin de prévenirl’épuisement des aidants tout en respectant la temporalité de lamaladie.
Un rapport détaillé permettra d’identifier les lacunesexistantes, d’évaluer l’efficacité des dispositifs actuels et deproposer des solutions adaptées, telles que des séjours de répitciblés, des services de relais à domicile ou des aides financièresspécifiques. Ces mesures visent à soutenir les aidants familiaux, àaméliorer leur qualité de vie et à garantir une prise en chargeoptimale des patients SLA.
Cette initiative s’inscrit dans une démarche globale dereconnaissance et de soutien des proches aidants, essentielle pourassurer une prise en charge de qualité des personnes atteintes dela SLA.