ART. 9	N°AS418	
ASSEMBLÉE NATIONALE
4 Avril 2025
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SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1102)
Rejeté
AMENDEMENT N°AS418
présenté par
Mme Erodi, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amiot, Mme Amrani, M. Arenas, M. Arnault, Mme Belouassa-Cherifi, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Cadalen, M. Caron, M. Carrière, Mme Cathala, M. Cernon, Mme Chikirou, M. Clouet, M. Coquerel, M. Coulomme, M. Delogu, M. Diouara, Mme Dufour, Mme Feld, M. Fernandes, Mme Ferrer, M. Gaillard, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Hamdane, Mme Hignet, M. Kerbrat, M. Lachaud, M. Lahmar, M. Laisney, M. Le Coq, M. Le Gall, Mme Leboucher, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lejeune, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Élisa Martin, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Mesmeur, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Nosbé, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud’homme, M. Ratenon, M. Saint-Martin, M. Saintoul, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, M. Taché, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé et M. Vannier
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ARTICLE 9
Rédiger ainsi cetarticle :
« I. – Les agencesrégionales de santé développent des indicateurs afin de mesurer,sur chaque territoire, l’adéquation de l’offre de soins aux besoinsen soins palliatifs et d’accompagnement définis à l’articleL. 1110‑10 du code de la santé publique. Élaborés dans desconditions définies par le ministre chargé de la santé après avisde la Haute Autorité de santé, ces indicateurs recensent :
« 1° Les besoins en soinspalliatifs et d’accompagnement à partir d’une analysepopulationnelle, l’offre de soins effectivement disponible en villeet en milieu hospitalier, la nature et le nombre de prises encharge effectuées ;
« 2° Le nombre desédations profondes et continue demandées et effectuées, par lieud’administration, en faisant état du nombre de sédations profondeset continues à la demande du patient pour des souffrancesréfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à lademande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement,du nombre de refus et du nombre de sédations profondes et continuessur proposition médicale ;
« 3° Les attentes despatients et de leurs proches en matière d’accompagnement et de finde vie.
« Les données ainsirecueillies sont agrégées et anonymisées et font l’objet d’unrapport remis au Parlement tous les deux ans.
« II. – L’article 14 de la loi n° 2016‑87du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des maladeset des personnes en fin de vie est abrogé. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise une réécrituregénérale de l’article 9 afin de remplacer la demande derapport par la création de nouveaux indicateurs permettant uneévaluation fine de l’offre de soins palliatifs etd’accompagnement.
L’amendement initial introduisantcet article prévoyait l’élaboration de nouveaux indicateurs :il a été réécrit sous la forme d’un rapport par l’adoption d’unsous-amendement. Pourtant, une nouvelle demande de rapport, enl’absence de développement d’un champ statistique propre aux soinspalliatifs et d’accompagnement, restera un vœu pieu, à l’instar durapport initialement prévu par la loi Claeys-Leonetti de 2016.
Les rapports de l’IGAS et de laCour des Comptes soulignent les difficultés et les lacunes propresà l’évaluation des besoins et de l’offre en soins palliatifs etd’accompagnement, notamment à domicile. Aucune estimation globalen’est disponible et seuls des recoupements partiels à la fiabilitélimitée permettent d’approcher des ordres de grandeur. Le rapportde l’Inspection générale des affaires sociales sur les soinspalliatifs à domicile ne se prononçait d’ailleurs pas sur lepourcentage de personnes en bénéficiant réellement, soulignant que« le système de soins [était] aveugle » à ce sujet.L’évaluation des besoins et ressources en soins palliatifsnécessite donc de développer de nouveaux indicateurs permettant uneremontée de données fiables depuis les territoires.
Le présent amendement propose doncde confier aux agences régionales de santé le soin de développer etpiloter ces indicateurs, élaborés dans des conditions définies parle ministère de la santé et la Haute autorité de santé.
Enfin, il propose d’affiner lerecensement des sédations profondes et continues selon lesmodalités de réalisation pour pallier le manque de remontéesstatistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveaudroit créé par la loi de 2016.
Pour finir, il abroge l’ancienrapport période d’évaluation de l’offre de soins palliatifs prévupar la loi Claeys-Leonetti.