ART. 19	N°AS444	
ASSEMBLÉE NATIONALE
4 Avril 2025
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SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1102)
Tombé
AMENDEMENT N°AS444
présenté par
Mme Leboucher, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amiot, Mme Amrani, M. Arenas, M. Arnault, Mme Belouassa-Cherifi, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Cadalen, M. Caron, M. Carrière, Mme Cathala, M. Cernon, Mme Chikirou, M. Clouet, M. Coquerel, M. Coulomme, M. Delogu, M. Diouara, Mme Dufour, Mme Erodi, Mme Feld, M. Fernandes, Mme Ferrer, M. Gaillard, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Hamdane, Mme Hignet, M. Kerbrat, M. Lachaud, M. Lahmar, M. Laisney, M. Le Coq, M. Le Gall, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lejeune, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Élisa Martin, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Mesmeur, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Nosbé, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud’homme, M. Ratenon, M. Saint-Martin, M. Saintoul, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, M. Taché, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé et M. Vannier
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ARTICLE 19
I. – Après lemot :
« article »,
rédiger ainsi la fin del’alinéa 3 :
« L. 1111‑12‑13. »
II. – En conséquence,après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :
« Cette traçabilité détaillele nombre de sédations profondes et continue demandées eteffectuées, par lieu d’administration, en faisant état du nombre desédations profondes et continues à la demande du patient poursouffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes etcontinues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêtde traitement, du nombre de refus ainsi que du nombre de sédationsprofondes et continues sur proposition médicale. »
III. – En conséquence,supprimer l’alinéa 4.
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise à garantir lerenvoi des données relatives aux sédations profondes à lacommission de contrôle et d’évaluation prévue à l’article 15de la proposition de loi relative à la fin de vie.
Il permet d’étendre à la sédationprofonde et continue jusqu’au décès les missions de la commissionde contrôle et d’évaluation, chargée de contrôler a posteriori lesprocédures d’aide à mourir et d’analyser les données agrégées etanonymisées afin d’en informer annuellement le Gouvernement et leParlement.
En 2024, la création de cettecommission a été saluée par une grande partie des personnesauditionnées par la commission spéciale qui ont soulignél’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluationpour la sédation profonde et continue. Le rapport d’évaluation dela loi Claeys Leonetti (2023) souligne le manque de données et deconnaissances sur l’application de la sédation profonde etcontinue. Si le recours à la sédation est toujours considéré commerare, les informations concernant les modalités de sa mise en œuvredemeurent parcellaires. Le présent amendement vise donc à corrigerle renvoi à la dite commission, prévue à l’article 15 de laproposition de loi n° 1100 relative à la fin de vie.
Il supprime la création d’unecommission parallèle à l’alinéa 2, en contradiction avecl’alinéa initial. La sédation profonde et continue et l’aide àmourir ne s’opposent pas, mais constituent plusieurs options, auxcôtés des soins palliatifs, permettant d’accompagner les patientsen fin de vie, conformément à leurs volontés. Il apparaît donclogique d’assurer un contrôle des conditions et procédures, ainsiqu’un suivi et une évaluation de la sédation profonde et continueet de l’aide à mourir, afin de donner un cadre sécurisant à toutesles formes d’accompagnement de la fin de vie et d’en assurer uneconnaissance la plus fine possible.
Enfin, il prévoit le recensementdes sédations profondes et continues selon les modalités deréalisation pour pallier le manque de remontées statistiques etpermettre une évaluation précise de ce droit créé par la loi de2016.