ART. PREMIER	N°26	
ASSEMBLÉE NATIONALE
28 Avril 2025
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SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1281)
Tombé
AMENDEMENT N°26
présenté par
Mme Panonacle, M. Fait, Mme Liliana Tanguy, Mme de Pélichy, Mme Violland, Mme Thillaye et M. Bouyx
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ARTICLE PREMIER
À l’avant-dernière phrase del’alinéa 5, après le mot :
« soins »,
insérer les mots :
« ou à la demande de lapersonne malade, ou de sa personne de confiance lorsque celle-ciest désignée ».
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise à replacer la personne malade au cœur de ladécision concernant ses soins palliatifs. Dans le contexte depathologies comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), où lalucidité reste intacte mais la parole peut être entravée, il estfondamental que la loi reconnaisse le droit de la personne malade àinitier elle-même l’accès aux soins palliatifs.
Refuser ce droit, c’est méconnaître que la souffrance ne débute pasà la veille de la mort, mais bien plus tôt, lorsque les gestesdeviennent impossibles, que la communication s’efface, et quel’irréversibilité de la situation s’impose. 
C’est à ce moment-là que le recours à l’accompagnement palliatifdoit pouvoir être exprimé.
Cet amendement affirme une évidence oubliée : l’accès àl’accompagnement ne doit pas être une injonction descendante, maisun choix affirmé. Il rétablit la personne malade au centre duprocessus, non comme simple objet de soins, mais comme sujet devolonté, libre de demander, dès qu’elle le juge nécessaire, lesoutien adapté à sa condition et à son vécu.
Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Associationpour la recherche sur la SLA.