ART. 2	N°27	
ASSEMBLÉE NATIONALE
28 Avril 2025
___________________________________________________________________
SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1281)
AMENDEMENT N°27
présenté par
Mme Panonacle, M. Fait, Mme Liliana Tanguy, Mme de Pélichy, Mme Violland, Mme Thillaye, M. Rousset et M. Bouyx
------------
ARTICLE 2
Sous réserve de son traitement par les services de l’Assemblée nationale et de sa recevabilité	
Après l’alinéa 12, insérerl’alinéa suivant : 
« Ces structures doiventgarantir l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile,notamment pour les personnes en situation de handicap lourd ou dedépendance fonctionnelle majeure. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise à garantir un accès effectif aux soinspalliatifs à domicile, y compris pour les personnes en situation dehandicap lourd, telles que celles atteintes de sclérose latéraleamyotrophique (SLA), ou de dépendance fonctionnelle majeure.
Actuellement, chaque jour, des personnes atteintes de SLA se voientcontraintes de finir leur parcours de vie loin de chez elles, nonpas par choix, mais parce que le système de soins ne parvient pas àrépondre à la complexité de leur situation. Leur corps trop lourd,leurs besoins spécifiques et leur fin de vie fragile les obligent àêtre accueillis en établissement, faute de structures adaptées àdomicile. Mais doit-on, pour autant, leur imposer de mourir loin deleurs repères, dans un environnement qu’elles n’ont pas choisi,simplement parce que le système n’est pas capable de répondre àleurs besoins ?
Ce n’est pas la complexité de leur état qui doit déterminer leurlieu de fin de vie, mais bien leur volonté propre. Garantir unaccès effectif aux soins palliatifs à domicile, même dans lessituations les plus complexes, constitue une avancée de justice etde dignité. C’est également un geste de respect pour la personnemalade et son entourage.
Cet amendement lève une hypocrisie et met enfin la législation encohérence avec le principe de liberté d’accompagnement du malade.Il impose à la loi d’assurer que, quelle que soit la situation dehandicap ou de dépendance fonctionnelle majeure, l’accès aux soinspalliatifs à domicile soit une possibilité réelle et concrète.
Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Associationpour la recherche sur la SLA.