ART. 4	N°28	
ASSEMBLÉE NATIONALE
28 Avril 2025
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SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1281)
AMENDEMENT N°28
présenté par
Mme Panonacle, M. Fait, Mme Liliana Tanguy, Mme Violland, Mme Thillaye, M. Vuibert et M. Bouyx
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ARTICLE 4
Sous réserve de son traitement par les services de l’Assemblée nationale et de sa recevabilité	
Après l’alinéa 3, insérerl’alinéa suivant : 
« Lorsque la personne maladen’est pas en capacité de faire valoir elle-même son droit àl’accompagnement, cette démarche peut être engagée en son nom, avecson accord, par sa personne de confiance ou, à défaut, par unproche aidant. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise à permettre à la personne de confianced’agir lorsque la parole fait défaut.
Il est des maladies où l’on reste pleinement conscient, sans pluspouvoir ni parler, ni écrire. C’est le cas de la sclérose latéraleamyotrophique (SLA), où les capacités d’expression s’effondrentbien avant celles de discernement. 
Dans ce contexte, refuser à la personne de confiance lapossibilité d’intervenir revient à conditionner l’accès aux droitsà une forme de communication que la maladie interdit. 
C’est une injustice structurelle, d’autant plus cruelle qu’ellefrappe des personnes déjà privées de leur autonomie physique.
Cet amendement ne vise pas à faire parler à la place de lapersonne malade. Il vise à préserver ce qu’elle a dit, ce qu’elle avoulu, ce qu’elle a consigné. Il offre à la personne de confiance –désignée, reconnue, investie – la possibilité d’exercer, en relaisfidèle, les droits de la personne malade.
Là où les mots se taisent, la volonté reste. Et elle doit pouvoircontinuer de s’exprimer.
Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pourla recherche sur la SLA.