ART. 14	N°29	
ASSEMBLÉE NATIONALE
28 Avril 2025
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SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1281)
AMENDEMENT N°29
présenté par
Mme Panonacle, M. Fait, Mme de Pélichy, Mme Violland, M. Vuibert, M. Rousset et M. Bouyx
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ARTICLE 14
Sous réserve de son traitement par les services de l’Assemblée nationale et de sa recevabilité	
Compléter l’alinéa 4 par lesdeux phrases suivantes :
« Ce plan est élaboré en lienétroit avec la personne malade, en intégrant ses directivesanticipées, la personne de confiance le cas échéant, et les moyensd’expression spécifiques dont elle dispose. Il est révisérégulièrement à la demande du patient ou à chaque évolutionsignificative de son état de santé. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise à faire du plan personnaliséd’accompagnement un outil vivant, qui évolue avec la maladie.
Un plan d’accompagnement qui n’évolue pas est une photo figée. Ilcapture un instant, mais il trahit le mouvement. Dans unepathologie comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chaquesemaine peut changer les besoins, bouleverser les équilibres,rendre caduc ce qui semblait encore tenable.
Ce plan ne doit donc pas être un document de départ, mais un filconducteur. Il doit être vivant, révisable, poreux auxtransformations successives de l’état de santé. Il doit aussiintégrer pleinement les moyens spécifiques par lesquels la personnemalade exprime ses choix : claviers visuels, synthèse vocale,gestes codés. Il ne suffit pas d’écouter, il faut savoir entendreautrement.
Cet amendement est un appel à respecter la continuité du lienthérapeutique, dans toutes ses dimensions – médicales, humaines,technologiques. Pour que la personne malade reste, jusqu’au bout,au centre de son accompagnement.
Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pourla recherche sur la SLA.