ART. 16	N°475	
ASSEMBLÉE NATIONALE
7 Mai 2025
___________________________________________________________________
SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1281)
AMENDEMENT N°475
présenté par
Mme Blin, M. Hetzel, Mme Corneloup, M. Juvin et M. Portier
------------
ARTICLE 16
Sous réserve de son traitement par les services de l’Assemblée nationale et de sa recevabilité	
I. – À la fin del’alinéa 3, substituer aux mots :
« , à laquelle participel’ensemble de l’équipe de soins, qui prend la forme d’uneconcertation notamment entre le médecin chargé du patient,éventuellement son médecin traitant s’il en dispose, le médecinréférent de la structure médico‑sociale qui l’accompagne le caséchéant et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne à domicileou en établissement »
les mots :
« , prenant la formed’une concertation pluridisciplinaire, qui peut être réalisée àdistance, entre les principaux professionnels impliqués, compétentset disponibles, notamment le médecin chargé du patient, son médecintraitant si elle en dispose et le médecin référent ou unprofessionnel de la structure médico-sociale qui l’accompagne lecas échéant. »
II. – En conséquence,rédiger ainsi l’alinéa 4 :
« La personne de confiance ou,à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait,participer à cette procédure. Lorsque la personne n’a jamais pudésigner une personne de confiance ou rédiger de directivesanticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou undes proches, ou, à défaut, un professionnel de l’équipe quil’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement, peutparticiper à cette procédure, s’il le souhaite. »
III. – En conséquence,rédiger ainsi l’alinéa 6 :
« En cas de désaccord avec ladécision motivée de la procédure collégiale, si la personne n’estpas en état d’exprimer sa volonté et n’a pas rédigé de directivesanticipées, la personne de confiance, ou à défaut l’un de sesproches, peut enclencher une procédure de médiation et demanderqu’un médecin spécialiste de la pathologie ou du handicap de lapersonne concernée y participe. Les conditions de cette procéduresont précisées par voie réglementaire. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise à améliorer la procédure collégiale etl’élargir en cas de décision de limitation ou d’arrêt destraitements pour un patient en incapacité de s’exprimer.
La rédaction actuelle de l’alinéa 3 prévoit que l’équipe desoins participe à la procédure collégiale, alors qu’il devraits’agir d’une concertation pluridisciplinaire potentiellement pluslarge, notamment pour ne pas que la vision médicale prime lors decette procédure. La volonté intime de chacun doit pouvoirs’exprimer et être entendue à travers les témoignages desproches.
L’alinéa 4 tel qu’écrit précise que la personne de confiance oudes membres de la famille peuvent participer à la procédure saufrefus explicite du malade. Or, comment pourra-t-il s’y opposer s’iln’est pas en capacité d’exprimer sa volonté ? Par ailleurs, lesproches devraient avoir la possibilité d’y participer seulements’ils le souhaitent ; cela ne doit pas être une obligation.
Il est alors essentiel de distinguer la situation d’une personnen’étant plus en capacité de s’exprimer mais qui aurait pu le faireavant, de celle d’une personne n’ayant jamais pu s’exprimer du faitde son handicap.
Enfin, il est proposé de renforcer la procédure de médiation encas de désaccord lors de la décision de limitation ou d’arrêt destraitements. Il est question de laisser la possibilité à la famillede désigner un spécialiste de la pathologie ou du handicap dupatient pour participer à la médiation.
En effet, la méconnaissance des handicaps pèse souventlourdement sur la qualité de la prise en charge des personnes ensituation de handicap et peut avoir des conséquences graves, enparticulier dans le cas de la décision de limiter ou d’arrêt destraitements.
Tel est l’objet du présent amendement.