ART. 9 BIS	N°630	
ASSEMBLÉE NATIONALE
7 Mai 2025
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SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1281)
Tombé
AMENDEMENT N°630
présenté par
Mme Erodi, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amiot, Mme Amrani, M. Arenas, M. Arnault, Mme Belouassa-Cherifi, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Cadalen, M. Caron, M. Carrière, Mme Cathala, M. Cernon, Mme Chikirou, M. Clouet, M. Coquerel, M. Coulomme, M. Delogu, M. Diouara, Mme Dufour, Mme Feld, M. Fernandes, Mme Ferrer, M. Gaillard, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Hamdane, Mme Hignet, M. Lachaud, M. Lahmar, M. Laisney, M. Le Coq, M. Le Gall, Mme Leboucher, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lejeune, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Élisa Martin, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Mesmeur, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Nosbé, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud’homme, M. Ratenon, M. Saint-Martin, M. Saintoul, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, M. Taché, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé et M. Vannier
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ARTICLE 9 BIS
Rédiger ainsi cetarticle :
« I. – Les agencesrégionales de santé développent des indicateurs afin de mesurer,sur chaque territoire, l’adéquation de l’offre de soins aux besoinsen accompagnement et soins palliatifs définis àl’article L. 1110‑10 du code de la santépublique. 
« Élaborés dans des conditionsdéfinies par le ministre chargé de la santé après avis de la Hauteautorité de santé, ces indicateurs recensent :
« 1° Les besoins enaccompagnement et soins palliatifs à partir d’une analysepopulationnelle, l’offre de soins effectivement disponible en villeet en milieu hospitalier, la nature et le nombre de prises encharge effectuées ;
« 2° Le nombre de sédationsprofondes et continue demandées et effectuées, par lieud’administration, en faisant état du nombre de sédations profondeset continues à la demande du patient pour souffrances réfractaires,du nombre de sédations profondes et continues à la demande dupatient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombrede refus, ainsi que du nombre de sédations profondes et continuessur proposition médicale ;
« 3° Les attentes des patientset de leurs proches en matière d’accompagnement et de fin devie.
« Les données ainsirecueillies sont agrégées et anonymisées et font l’objet d’unrapport remis au Parlement tous les deux ans.
« II. – L’article 14 de la loi n° 2016‑87du 2 février 2016 créant de nouveaux droits enfaveur des malades et des personnes en fin de vie estabrogé. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise une réécriture générale de l’article 9 bis,pour préciser les contours des indicateursnouvellement créés et ainsi, permettre une réelle évaluationfine des besoins, de l’offre et des attentes en matièred’accompagnement et de soins palliatifs.
Les rapports de l’IGAS et de la Cour des Comptes soulignent lesdifficultés et les lacunes propres à l’évaluation des besoins et del’offre en soins palliatifs et d’accompagnement, notamment àdomicile. Aucune estimation globale n’est disponible et seuls desrecoupements partiels à la fiabilité limitée permettent d’approcherdes ordres de grandeur. Le rapport de l’Inspection générale desaffaires sociales sur les soins palliatifs à domicile ne seprononçait d’ailleurs pas sur le pourcentage de personnes enbénéficiant réellement, soulignant que « le système de soins[était] aveugle » à ce sujet. L’évaluation des besoins etressources en soins palliatifs nécessite donc de développer denouveaux indicateurs permettant une remontée de données fiablesdepuis les territoires.
Enfin, il propose d’affiner le recensement des sédationsprofondes et continues selon les modalités de réalisation pourpallier le manque de remontées statistiques et permettre uneévaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.
Pour finir, il abroge l’ancien rapport périodique d’évaluationde l’offre de soins palliatifs prévu par la loi Claeys-Leonetti,qui est resté un voeu pieu en l’absence de remontées statistiquessuffisantes.