ART. 15	N°764	
ASSEMBLÉE NATIONALE
10 Mai 2025
___________________________________________________________________
SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1281)
RETIRÉ AVANT DISCUSSION
AMENDEMENT N°764
présenté par
le Gouvernement
------------
ARTICLE 15
I.         Remplacer lesmots “effectuer des actions pour son compte, à l’exception decelles qui auraient pour effet de créer, de modifier ou desupprimer un document enregistré dans l’espace numérique de santé”par les mots “enregistrer un document créé initialement par unprofessionnel de santé ou par le titulaire lui-même, à l’exceptiondes directives anticipées.  La personne de confiance, leparent ou le proche ne peut ni modifier ni supprimer un document ouune donnée dans l’espace numérique de santé du titulaire.”
EXPOSÉ SOMMAIRE
Dans la rédaction actuelle issue des débats en commission, unproche délégataire d’accès à l’espace numérique de santé ne peutréaliser aucune action dans l’espace numérique de santé du patient: il ne peut qu’en consulter le contenu. Une telle restrictionprive d’effet l’utilité de la mesure initiale, qui vise à permettreà un proche, sur délégation du titulaire, d’avoir un usage courantde l’espace numérique de santé, pour son compte.
Une telle délégation est très attendue par les acteurs deterrains, qu’ils soient patients ou professionnels de santé, pourles usagers vulnérables, en particulier ceux en situation de perted’autonomie, de handicap ou en situation de fracture numérique. Eneffet, un des enjeux essentiels pour ces usagers est d’êtreaccompagnés dans la gestion de leurs démarches de santé, y comprisdans l’actualisation d’informations médicales les concernant. Surle terrain, cela signifie par exemple permettre à un proched’enregistrer dans l’espace numérique de santé de son pèrehospitalisé, un résultat d’analyse, ou une ordonnance papier, utileà sa prise en charge. Il s’agit bien d’un acte usuel qui neprésente aucun risque pour la personne, et qui au contrairepermettra d’améliorer sa prise en charge en permettant d’éviter uneinteraction médicamenteuse ou une réaction allergique, parexemple.
Il est indispensable d’encadrer ces pratiques car, à l’heureactuelle, certaines personnes sont contraintes de se connecter àl’espace numérique de leur proche en utilisant lesidentifiants/mots de passe du titulaire, ce qui n’est pas unesituation satisfaisante ni tenable. La rédaction initiale du texteprévoyait déjà d’encadrer les actions possibles du délégataire, enexcluant les actions qui seraient susceptible de “porter atteinte àl’intégrité d’un document” : cela comprend l’impossibilité demodifier ou de supprimer tout document.
Pour encadrer et sécuriser encore d’avantage les actions pouvantêtre réalisées pour le délégataire, le présent amendement proposede préciser que le délégataire peut enregistrer un document qui aété créé initialement par un professionnel de santé ou par letitulaire lui-même, à l’exception des directives anticipées. Cette précision nous semble de nature à répondre à des inquiétudeslégitimes exprimées à ce sujet.
L’amendement reprend ensuite la rédaction issue de la Commissionet la renforce, pour préciser que le délégataire ne peut nimodifier, ni supprimer, un document ou une donnée préalablementenregistrée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Il peutsimplement consulter les documents et données préexistants.
Il est important de rappeler que toute action effectuée par ledélégataire sera strictement tracée informatiquement (identité,date, heure) comme ayant étant réalisée par un tiers et non par letitulaire de l’espace numérique. Ce dernier sera en outre notifiéde ces actions et les traces sont par ailleurs consultables à toutmoment par le titulaire. Ce mécanisme de traçabilité garantit à lafois la transparence et la sécurité juridique de toutes les actionsainsi effectuées dans l’espace numérique de santé.