Amendement permettant l’application des dispositions
des deux derniers alinéas de l’article 99 du Règlement

ART. 15	N°804	
ASSEMBLÉE NATIONALE
15 Mai 2025
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SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT - (N° 1281)
Adopté
AMENDEMENT N°804
présenté par
le Gouvernement
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ARTICLE 15
Substituer à la deuxième phrase del’alinéa 18 les deux phrases suivantes :
« Il peut autoriser une uniquepersonne de son choix, qui peut être la personne de confianceprévue à l’article L. 1111‑6 ou un parent ou un proche, àaccéder à son espace numérique de santé et à y enregistrer undocument, nécessaire à la coordination des soins, créé initialementpar un professionnel de santé ou par le titulaire lui-même, àl’exception des directives anticipées. La personne de confiance, leparent ou le proche ne peut ni modifier ni supprimer un document ouune donnée dans l’espace numérique de santé dutitulaire. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Dans la rédaction actuelle issue des débats en commission, unproche délégataire d’accès à l’espace numérique de santé ne peutréaliser aucune action dans l’espace numérique de santé du patient: il ne peut qu’en consulter le contenu. Une telle restrictionprive d’effet l’utilité de la mesure initiale, qui vise à permettreà un proche, sur délégation du titulaire, d’avoir un usage courantde l’espace numérique de santé, pour son compte.
Une telle délégation est très attendue par les acteurs deterrains, qu’ils soient patients ou professionnels de santé, pourles usagers vulnérables, en particulier ceux en situation de perted’autonomie, de handicap ou en situation de fracture numérique. Eneffet, un des enjeux essentiels pour ces usagers est d’êtreaccompagnés dans la gestion de leurs démarches de santé, y comprisdans l’actualisation d’informations médicales les concernant. Surle terrain, cela signifie par exemple permettre à un proched’enregistrer dans l’espace numérique de santé de son pèrehospitalisé, un résultat d’analyse, ou une ordonnance papier, utileà sa prise en charge. Il s’agit bien d’un acte usuel qui neprésente aucun risque pour la personne, et qui au contrairepermettra d’améliorer sa prise en charge en permettant d’éviter uneinteraction médicamenteuse ou une réaction allergique, parexemple.
Il est indispensable d’encadrer ces pratiques car, à l’heureactuelle, certaines personnes sont contraintes de se connecter àl’espace numérique de leur proche en utilisant lesidentifiants/mots de passe du titulaire, ce qui n’est pas unesituation satisfaisante ni tenable. La rédaction initiale du texteprévoyait déjà d’encadrer les actions possibles du délégataire, enexcluant les actions qui seraient susceptible de “porter atteinte àl’intégrité d’un document” : cela comprend l’impossibilité demodifier ou de supprimer tout document.
Pour encadrer et sécuriser encore d’avantage les actions pouvantêtre réalisées pour le délégataire, le présent amendement proposede :
-         Expliciter encore plus clairement que le choix du délégatairerevient au titulaire
-          Préciserque le titulaire ne peut désigner qu’un unique délégataire
-          Préciserque le délégataire peut enregistrer un document qui doit êtrenécessaire à la coordination des soins, et qui a été crééinitialement par un professionnel de santé ou par le titulairelui-même
-          Exclureexplicitement les  directives anticipées des documentssusceptibles d’être ajoutés par le délégataire.
 Ces précisions nous semblent de nature à répondre à desinquiétudes légitimes exprimées à ce sujet.
L’amendement reprend ensuite la rédaction issue de la Commissionet la renforce, pour préciser que le délégataire ne peut nimodifier, ni supprimer, un document ou une donnée préalablementenregistrée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Il peutsimplement consulter les documents et données préexistants. Parsouci de coordination avec un autre amendement proposé par legouvernement, le présent amendement rétablit également le librechoix du titulaire de déléguer son accès à la personne de sonchoix.
Il est important de rappeler que toute action effectuée par ledélégataire sera strictement tracée informatiquement (identité,date, heure) comme ayant étant réalisée par un tiers et non par letitulaire de l’espace numérique. Ce dernier sera en outre notifiéde ces actions et les traces sont par ailleurs consultables à toutmoment par le titulaire. Ce mécanisme de traçabilité garantit à lafois la transparence et la sécurité juridique de toutes les actionsainsi effectuées dans l’espace numérique de santé.