ART. 6	N°126 (Rect)	
ASSEMBLÉE NATIONALE
5 Mai 2025
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FIN DE VIE - (N° 1364)
Adopté
AMENDEMENT N°126 (Rect)
présenté par
Mme Panonacle, Mme Rousselot, M. Mazaury et M. Fait
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ARTICLE 6
Après l’alinéa 10, insérerl’alinéa suivant :
« Lorsque la personne maladeest atteinte d’une maladie neurodégénérative, l’évaluation de sacapacité de discernement doit tenir compte de son mode decommunication, des dispositifs adaptés utilisés, et ne peut sefonder exclusivement sur des tests cognitifs sensibles à lafatigue, à l’anxiété ou aux troubles moteurs ; »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise à garantir que l’évaluation de la capacitéde discernement d’une personne malade respecte les spécificités desmaladies neurodégénératives, en particulier la sclérose latéraleamyotrophique (SLA).
Dans ces pathologies, le discernement peut rester intact alors queles capacités motrices, langagières ou expressives se trouventgravement altérées. Des outils d’évaluation comme l’échelle ECAS,couramment utilisés pour les patients atteints de SLA, peuventproduire des résultats faussés par la fatigue, l’état émotionnel oules limitations physiques, sans refléter fidèlement la lucidité dela personne.
Le discernement ne se mesure pas à une série de performancestechniques. C’est un acte de volonté, une manifestation intime deconscience, qui peut s’exprimer par des moyens nonconventionnels.
Cet amendement affirme donc qu’un test cognitif, aussi répandusoit-il, ne peut à lui seul invalider la volonté d’un patientconscient. Il appelle à une évaluation contextualisée, qui respecteles modalités de communication alternatives (oculométrie, codemanuel, aides techniques…) et les outils adaptés aux réalitésvécues par la personne.
Il s’agit d’un enjeu à la fois éthique et médical, qui viseà protéger le droit des patients à faire valoir leur choix,malgré l’atteinte de leurs fonctions corporelles. C’est reconnaîtreque le silence imposé par la maladie n’est pas une absence devolonté, mais une invitation à l’écouter autrement.
Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Associationpour la recherche sur la SLA.