ART. 29	N°1969	
ASSEMBLÉE NATIONALE
31 Octobre 2025
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PROJET DE LOI DE FINANCEMENT DE LA SÉCURITÉ SOCIALE POUR 2026 - (N° 1907)
Non soutenu
AMENDEMENT N°1969
présenté par
Mme Bellay
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ARTICLE 29
Supprimer cet article.
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement vise à supprimer cet article qui viendrapénaliser les personnes atteintes de maladies chroniques, qui nerépondent pas aux conditions restrictives d’accès à l’ALD,notamment concernant les soins coûteux, mais dont l‘état de santépeut néanmoins justifier des périodes d’arrêts.
À titre d’exemple, la drépanocytose figure parmi les affectionsde longue durée (ALD) exonérantes, mais sa reconnaissance effectivereste complexe. Le dossier doit être constitué par le médecintraitant, souvent peu familier des spécificités de cette maladie.Les formulaires exigent des précisions détaillées sur la gravité etla fréquence des crises, et tout dossier jugé incomplet peut êtrerefusé. De plus, les critères d’appréciations de ces critèresvarient selon les régions, entraînant des inégalités territorialesdans l’accès aux droits.
Cette difficulté est accentuée par une méconnaissance persistantede la drépanocytose au sein du système de santé. En dehors descentres spécialisés, souvent situés en Île-de-France, elle estparfois perçue comme une pathologie ponctuelle plutôt que chroniqueet invalidante. Les patients doivent alors sans cesse justifier lagravité de leur état, ce qui engendre une fatigue administrative etpsychologique importante.
Enfin, même lorsque l’ALD est reconnue, l’accès au statutd’invalidité demeure difficile. Les critères administratifs netiennent pas compte de l’évolution fluctuante de la maladie,marquée par des phases de rémission et de crises. À ces obstacless’ajoutent des freins sociaux et culturels, qui limitent lesdémarches de nombreux patients et rendent la reconnaissance deleurs droits encore plus inégale.