ART. 14	N°AS101	
ASSEMBLÉE NATIONALE
5 Février 2026
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SOINS PALLIATIFS - (N° 2406)
Tombé
AMENDEMENT N°AS101
présenté par
M. Peytavie, Mme Sandrine Rousseau, Mme Laernoes, Mme Simonnet, M. Amirshahi, Mme Arrighi, Mme Autain, Mme Balage El Mariky, Mme Belluco, M. Ben Cheikh, M. Biteau, M. Arnaud Bonnet, M. Nicolas Bonnet, Mme Chatelain, M. Corbière, M. Davi, M. Duplessy, M. Fournier, Mme Garin, M. Damien Girard, M. Gustave, Mme Catherine Hervieu, M. Iordanoff, M. Lahais, M. Lucas-Lundy, Mme Ozenne, Mme Pochon, M. Raux, Mme Regol, Mme Taillé-Polian, M. Thierry, M. Ruffin, Mme Sas, Mme Sebaihi, M. Tavernier et Mme Voynet
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ARTICLE 14
Compléter l’alinéa 5 par laphrase suivante :
« Il comprend également untemps de sensibilisation à destination des proches aidants sur lesenjeux liés à l’accompagnement d’un proche en soins palliatifs et àla fin de vie ainsi qu’une information sur les droits etdispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiquesdont ils peuvent bénéficier en tant qu’aidants. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement du groupe Ecologisteet Social propose que la formalisation du plan personnaliséd’accompagnement mentionné à l’article 14 soit également untemps de sensibilisation des proches aidant·es aux enjeux liés àl’accompagnement d’un·e proche en soins palliatifs et en fin devie, et d’information sur leurs droits et les dispositifs desoutien dont ils et elles peuvent bénéficier.
La France compte près de 9,3millions d’aidant·es dont 500 000 enfants. Alors qu’unemajorité de Françaises et Français souhaite vieillir et mourir àdomicile et que le vieillissement de la population s’accroît, lemaintien à domicile d’une personne en soins palliatifs dépendsignificativement de la présence des proches aidant·es¹. Le rôleessentiel des aidant·es nécessite d’être pleinement reconnu etvalorisé, en particulier lors d’un moment aussi clé que ladéfinition du parcours de soins souhaité et les choix en matière defin de vie par la personne atteinte de l’affection, avec lesprofessionnel·les de santé.
L’accompagnement d’une personnemalade a cependant un impact important sur la vie des aidant·es,qui peuvent voir leur vie chamboulée du jour au lendemain. Lesproches aidant·es font ainsi fréquemment face à une détressecroissante qui se manifeste sur plusieurs plans :
– détresse physique :fatigue importante, douleurs liées à la manutention ;
– détressepsychologique : sentiment d’impuissance, peur de la mort,dépression, charge mentale liée aux soins ;
– détressesocio-économique : difficultés à concilier l’aidance avec lavie professionnelle, précarité croissante, isolement social etfamilial.
La tâche d’aidance estrégulièrement marquée par un isolement important, notamment aumoment de prodiguer des soins. Il est ainsi estimé que 20 %des soins sont prodigués par eux-mêmes alors qu’ils ne sont pas desprofessionnel·les de santé, faute d’un accompagnement à domicilesuffisant et de formation². La Cour des comptes, dans son rapportde juillet 2023 sur les soins palliatifs, recommanded’ailleurs de proposer aux proches aidant·es une sensibilisation de4 heures d’éducation thérapeutique afin de les préparer davantage àl’accompagnement, au titre de l’article L. 1161‑3 du codede la santé publique, qui rappelle que dans le cadre de l’éducationthérapeutique, les actions d’accompagnement doivent égalementconcerner l’entourage des malades.
Si plusieurs dispositifs visant àsoutenir économiquement les aidant·es existent aujourd’hui, ilscouvrent insuffisamment les besoins financiers des aidant·es et sejuxtaposent sans lisibilité claire. Les aidant·es sont ainsitouché·es par un non-recours au droit important, puisqu’ils etelles ne bénéficient que de 10 % des allocations qui leur sontdestinées.
Si le plan gouvernemental prévoitune enveloppe de 30 millions d’euros destinée au soutien accru auparcours de vie des aidant·es, il convient de s’assurer qu’ils etelles puissent effectivement bénéficier des dispositifs actuels etfuturs mis en place. À cet effet, la mise en place du planpersonnalisé d’accompagnement peut ainsi permettre non seulementd’identifier les proches aidant·es, mais aussi de les associerpleinement dans le protocole de soin en les sensibilisant surl’accompagnement d’un·e proche malade, dans une démarched’éducation thérapeutique, en prenant en compte leurs besoins et enles informant sur leurs droits.
Cet amendement propose ainsi que ladéfinition du plan d’accompagnement entre le/la patient·e et le/laprofessionnel·le de santé soit également l’occasion d’informer lesaidant·es sur leurs droits (droit au répit et au bénéfice del’allocation personnalisée d’autonomie, etc.) et tous lesdispositifs dont ils peuvent bénéficier en tant qu’aidant·e :congés et allocations financières (allocation journalière du procheaidant, congé de solidarité familiale, allocation journalièred’accompagnement d’une personne en fin de vie, etc.),accompagnement par des associations et des professionnel·les desanté, soutien psychologique.
Enfin, nous appelons plus largementà un renforcement drastique des moyens afin d’accompagner et desoulager les aidant·es dans la tâche essentielle de soin et de lienqu’ils et elles accomplissent au quotidien.