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La séance est ouverte à neuf heures trente-cinq.

La commission auditionne Mme Claire Compagnon, membre du collège de la Haute Autorité de santé (HAS), présidente de la commission Recommandations, pertinence, parcours et indicateurs et Mme Angélique Khaled, directrice de la qualité de l’accompagnement social et médico-social.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La Haute Autorité de santé (HAS), autorité publique indépendante à caractère scientifique chargée de développer la qualité dans les champs sanitaire, social et médico-social, a trois missions : évaluer les médicaments et les actes médicaux, recommander de bonnes pratiques et mesurer la qualité des établissements publics et privés, qu’ils soient médicaux ou médico-sociaux. S’agissant du champ de la santé mentale et du handicap, quelle est votre appréciation ? Comment diffusez-vous les bonnes pratiques ? Quelles défaillances avez-vous repérées ?

Je vous remercie de déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. Par ailleurs, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Claire Compagnon et Mme Angélique Khaled prêtent successivement serment.)

Mme Claire Compagnon, membre du collège de la HAS, présidente de la commission Recommandations, pertinence, parcours et indicateurs. Merci de nous auditionner sur un sujet qui mobilise fortement la Haute Autorité de santé, seule autorité publique indépendante dans ce domaine. Ses missions, importantes, concernent le médicament, les dispositifs médicaux, la certification des établissements de santé et médico-sociaux et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans les champs de la santé et du médico-social. La Haute Autorité, qui a donc un champ d’activité très large, se mobilise depuis de nombreuses années sur les questions de santé mentale et de psychiatrie. Dès 2013, elle s’est dotée d’un programme d’action spécifique et unique à l’époque, ainsi que d’un comité des parties prenantes qui formule des orientations.

Depuis la création de ce comité, deux programmes d’action sur cinq ans ont vu le jour et nous en avons adopté cette année un nouveau pour 2025-2030, marqué par une plus forte ambition, en particulier – ce n’est pas à vous que je vais l’apprendre – parce que la situation de la santé mentale est très préoccupante pour toutes les catégories de population. Il est beaucoup question des jeunes, des enfants et des adolescents, ce qui est logique compte tenu de l’augmentation des taux de tentatives de suicide, notamment chez les jeunes filles. On parle aussi de l’aggravation de la situation que révèlent les prescriptions de médicaments, les passages à l’acte et les hospitalisations. On évoque moins le nombre très important de personnes âgées confrontées à des troubles de santé mentale et le taux de suicide, lui aussi élevé, dans cette partie de la population.

La Haute Autorité a pour volonté de proposer un certain nombre de productions afin d’outiller les professionnels de santé et de rendre visibles ces questions pour le grand public, ce travail passant en particulier par l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques. Nous avons décidé d’intensifier notre effort, dans une logique de coconstruction avec les usagers, représentés par des associations ou des groupes de personnes concernées par les questions de psychiatrie et de santé mentale – les personnes elles-mêmes et les familles –, ainsi qu’avec toutes les catégories de professionnels et d’institutions, la Haute Autorité ayant la capacité de réunir l’ensemble des parties prenantes.

Le programme d’action 2025-2030, dont la structuration repose sur neuf thématiques, vise à améliorer durablement et significativement le repérage, le diagnostic et la prise en charge, en particulier pour les troubles les plus sévères et les plus invalidants, qui représentent un fardeau énorme non seulement pour les personnes concernées et leur famille mais aussi pour la collectivité, compte tenu des coûts, en particulier du nombre d’ALD (affections de longue durée) dans le domaine de la psychiatrie, aussi bien chez des enfants que chez des adultes.

Dans le cadre de ce programme, la priorité de la Haute Autorité est de doter notre pays, comme cela se fait ailleurs dans le monde, de référentiels de bonnes pratiques, notamment au sujet des troubles les plus invalidants comme la schizophrénie et les troubles bipolaires. Il s’agit d’améliorer durablement la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes les plus vulnérables, la priorité étant les troubles les plus sévères et les plus fréquents ainsi que les enfants et les adolescents. Certaines productions sont très attendues à la fois par les professionnels et les associations. Notre programme pour 2025-2030 a été très largement salué par ces acteurs, en particulier l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques), qui attendait que la Haute Autorité se mobilise plus fortement sur ces questions depuis quelques années.

Le travail que nous faisons, avec Mme Khaled et d’autres responsables de service, vise à mobiliser l’intégralité de la HAS pour produire des recommandations – il n’y aura pas de bonnes pratiques si on ne les définit pas –, pour veiller à leur diffusion, afin qu’elles aient un impact, pour vérifier la qualité des soins prodigués dans les établissements de santé et le secteur médico-social, s’agissant plus particulièrement du handicap psychique, et pour travailler sur la question du médicament. Nous avons ainsi publié des éléments concernant les psychotropes et leurs risques. Par ailleurs, nous avons élargi notre champ d’action en intégrant dans le nouveau programme la question des troubles du neurodéveloppement, en particulier du spectre de l’autisme, sujet que je connais bien en raison de mes précédentes fonctions. Bien qu’il ne s’agisse pas d’une maladie psychiatrique au sens habituel du terme, ces troubles importants sont associés à des comorbidités, notamment psychiatriques, en particulier chez les adolescents et les jeunes adultes. Notre programme de travail, très vaste, nous amènera à être de plus en plus présents sur ces différentes thématiques dans les années à venir.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les actions que vous menez ne sont peut-être pas suffisamment connues, même par les professionnels de santé, alors que vous produisez des documents nombreux et importants, qui visent à développer les bonnes pratiques et à assurer une harmonisation. En cette année où la santé mentale a été choisie comme grande cause nationale, ce que vous dites au sujet des jeunes et des personnes âgées – on pourrait ajouter la population des agriculteurs, moins fréquemment citée – fait l’objet d’un constat partagé par différents organismes, mais la mise en œuvre des actions a pris du retard. Vous travaillez sur ces questions depuis 2013 ; bien que tout le monde dise qu’il faut faire du repérage précoce, de la prévention et de l’accompagnement pour améliorer la prise en charge et éviter l’aggravation de l’état de santé des patients, la santé mentale se dégrade dans notre pays. Je viens de terminer une mission d’information sur la psychiatrie : on se demande quand tout s’enclenchera vraiment. La feuille de route publiée en juin par le ministère prévoit des actions qui restent décalées par rapport aux besoins, pourtant impérieux. Certains nécessitent des actions coûteuses, mais d’autres le sont moins voire sont gratuites.

S’agissant des recommandations, vous avez notamment parlé de la prise en charge de la schizophrénie et des troubles bipolaires. La psychiatrie est un peu atypique dans le monde médical : on y est rarement d’accord. Malgré les recommandations internationales et les bonnes pratiques nationales, chacun fait encore comme il le sent pour certains patients, ce qui conduit à des retards de diagnostic et de prise en charge, donc à des situations difficiles. Vous avez également parlé de la consommation de psychotropes chez les jeunes, qui est vraiment catastrophique. Comment être plus incitatif, voire un peu plus sévère, en matière de prise en charge ? Par ailleurs, comment arriver à évaluer la qualité des soins quand on n’est même pas d’accord sur ce qu’il faudrait faire ? Au-delà du fait qu’on a globalement du mal à évaluer en France, il faudrait quand même que les professionnels s’appliquent à suivre les bonnes pratiques de leur secteur, pour éviter des conséquences sérieuses pour les patients – les retards de diagnostic que j’ai évoqués, mais aussi des arrêts de travail et des passages en ALD, qui ont un impact sur le plan humain, d’abord, mais aussi sur le plan financier. Comment faire, donc, pour être plus stimulant et plus performant ?

Mme Claire Compagnon. C’est une vaste question. Je m’exprimerai en tant que membre du collège de la Haute Autorité, agence scientifique chargée d’éclairer les pouvoirs publics sur les mesures qu’il convient de mettre en œuvre, grâce à un travail sur le service médical rendu par les médicaments et les dispositifs médicaux, sur la qualité dans les établissements, sanitaires, médico-sociaux ou sociaux, et sur des recommandations. Je partage votre analyse quant aux diversités de prise en charge et aux inégalités territoriales manifestes, que les associations ne cessent de rappeler. Il est donc important d’amener l’ensemble des professionnels du champ de la santé mentale à acquérir le même niveau de compétences. Beaucoup y sont déjà mais il reste des différences et des inégalités qui entraînent des pertes de chance pour les personnes.

Une des questions majeures est celle de la prévention, donc du repérage des troubles psychiatriques ou du neurodéveloppement. On voit bien qu’un certain nombre de jeunes adultes et d’adolescents n’ont pas fait l’objet d’un diagnostic, ni d’un accompagnement adapté, ni de la prise en charge globale que leur situation nécessite. La prévention est déterminante en matière de santé mentale. Nous allons produire à ce sujet un rapport prospectif, comme la loi nous y amène. Dans ce domaine comme dans bien d’autres, la prévention est très diversifiée, très inégale, surtout elle ne se fait pas à partir des données probantes de la science. Tout le sens de notre travail est donc de les mettre en avant. Nous travaillons ainsi depuis quelques mois sur une recommandation concernant les psychoses précoces ou émergentes chez les adolescents et les jeunes adultes. Il s’agit de fournir à l’ensemble des professionnels – je reviendrai sur l’application – des éléments actualisés sur le repérage des troubles précoces, car nous savons très bien que c’est ce type d’action qui permet d’intervenir efficacement.

Dans les fonctions de déléguée interministérielle qui étaient auparavant les miennes, j’ai constaté que l’action que nous avons menée pour assurer le repérage précoce des troubles du neurodéveloppement permettait désormais, tous les trimestres, à plusieurs milliers d’enfants d’être pris en charge, de bénéficier de soins adaptés en matière de rééducation ou d’orthophonie et, plus généralement, des interventions que nécessitent leurs troubles très importants. Cet effort mérite d’être réitéré dans le champ de la psychiatrie.

La deuxième question, qu’a évoquée hier le président de la Haute Autorité lors de sa conférence de presse de rentrée, est celle de l’opposabilité, qui relève de la loi, c’est-à-dire de vous. Vous avez dit que les pratiques restaient diverses. C’est une réalité qui est en général mal vécue, voire contestée par les professionnels, mais que les associations ne manquent pas de rappeler. Les recommandations de la Haute Autorité de santé ne sont pas opposables : il faut s’interroger sur ce point et il me semble que la réponse figure un peu dans ce que je viens de rappeler. On pourrait tout à fait imaginer, pour des sujets prioritaires, lorsqu’on sait que la qualité de la prise en charge n’est pas forcément au rendez-vous, ou alors d’une manière diverse, que nos recommandations deviennent opposables. Cela pourrait être le cas pendant cinq ans pour tous les professionnels en ce qui concerne le repérage précoce. Notre recommandation serait intégrée dans les dispositifs de formation initiale et continue ainsi que dans l’appréciation de la qualité des prises en charge au sein des CMP (centre médico-psychologiques) et des hôpitaux psychiatriques.

On pourrait adopter une approche comparable dans d’autres domaines, pour des problèmes somatiques. Grâce au système national des données de santé, des indicateurs permettent de voir où la non-qualité existe. Cela relève de la loi mais il faudrait prévoir l’opposabilité des recommandations de la HAS pour certains troubles ou pathologies, peut-être selon des durées à définir, afin de mettre l’accent sur le rattrapage dans la qualité de la prise en charge. C’est pour moi une piste importante.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Devrait-on aller jusqu’à infliger des sanctions ? Les prescriptions de psychotropes, par exemple, ont non seulement un coût élevé mais aussi pour certains jeunes des effets délétères, plus néfastes même que l’absence de traitement. Faut-il pénaliser les soignants en cas de non-respect des bonnes pratiques et ne pas rembourser certains médicaments ?

Mme Claire Compagnon. Ce champ ne relève pas du tout de la Haute Autorité : vous ne nous avez pas confié cette mission. J’ai évoqué en revanche les instruments et les leviers d’action dont nous disposons. Si nos recommandations deviennent opposables, elles devront être intégrées à la certification des établissements et dans la formation des professionnels de santé et, plus largement, de tous les intervenants.

Une question qui se pose, évidemment, mais qui relève du ministère, en particulier de la DGOS (direction générale de l’offre de soins) en ce qui concerne les établissements de santé et de la DGCS (direction générale de la cohésion sociale) pour le secteur médico-social, est de savoir s’il faut lier les financements de certaines structures à la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes.

Nous avons, je l’ai dit, une somme d’éléments, d’indicateurs, qui nous permettent de très bien voir ce qui se passe dans le cadre des établissements et de certaines pratiques des soignants. Nous avons accès à tout ce dont dispose l’assurance maladie et, plus largement, à tout ce qui relève du système national des données de santé. Des dispositions existent déjà en matière de financement à la qualité, mais on pourrait réfléchir à les améliorer car, vous avez raison, c’est un élément déterminant.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Ces données sont-elles accessibles pour les personnes concernées ?

Par ailleurs, il arrive que des troubles soient dépistés d’une manière précoce, mais qu’ensuite on ne parvienne pas à accéder aux soins, en orthophonie par exemple, ce qui est presque pire pour les familles. On prend du retard alors qu’on pourrait corriger les troubles ou du moins éviter qu’ils s’aggravent.

Mme Claire Compagnon. Je ne peux que confirmer ce que vous évoquez, notamment à la suite du travail que j’ai mené lorsque j’étais chargée de coordonner la politique publique en matière de troubles du neurodéveloppement. Nous avons alors beaucoup amélioré la situation et il faut sortir d’une vision sombre, voire un peu défaitiste : dans certains cas des évolutions sont vraiment possibles grâce à des interventions précoces – on le voit pour les plus petits et les adolescents – et il n’est pas nécessaire d’attendre un diagnostic lorsqu’on est en présence de signaux d’alerte liés à des comportements ou à des symptômes particuliers. On sait qu’il faut intervenir le plus vite possible, qu’il s’agisse d’un trouble du neurodéveloppement ou d’un début de trouble psychiatrique, qui deviendra ou non une psychose. Des professionnels font très bien leur travail et des équipes sont très mobilisées, je le constate régulièrement.

On nous dit parfois que les recommandations de la HAS sont hors sol, que nous nous plaçons dans un monde idéal. Heureusement que nous indiquons l’idéal à atteindre, c’est-à-dire ce qu’il convient de faire pour assurer le meilleur accompagnement possible des personnes. Il faut se rapprocher des objectifs, comme le font certaines équipes.

La vraie difficulté tient désormais au nombre de personnes concernées par ces troubles. Vous avez sans doute évoqué avec d’autres la question de la démographie des professionnels de santé. Comment faire pour, sinon réenchanter – je ne suis pas sûre que ce soit le bon terme –, du moins obtenir que certains métiers soient davantage choisis par de jeunes professionnels de santé ? La question de l’attractivité se pose, y compris sous l’angle de la manière dont on pratique ce type de médecine. Il faut peut-être rompre avec certaines modalités d’exercice qui ne correspondent plus à ce que souhaitent les jeunes professionnels. Je pense que vous en avez beaucoup entendu parler dans le cadre de la mission que vous avez conduite.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La Haute Autorité de santé a-t-elle également une approche médico-économique tenant compte des dépenses évitées grâce à la prévention ?

Mme Claire Compagnon. Dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2012, la Haute Autorité a été chargée de rendre des avis économiques sur les actes, les produits et les prestations. La commission d’évaluation économique et de santé publique présidée par Karine Chevreul examine les aspects médico-économiques des stratégies de dépistage, de la vaccination, des médicaments et de certains aspects organisationnels. La commission recommandations, pertinence, parcours et indicateurs que je préside travaille sur les bonnes pratiques et émet des recommandations sur les modalités organisationnelles des parcours de santé que nous élaborons. Mais nous n’intervenons pas sur les aspects médico-économiques relatifs à l’impact ou à la mise en œuvre de nos recommandations. Vous n’avez pas confié cette mission à la Haute Autorité. C’est à vous de jouer, si je peux me permettre.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il y a un trou dans la raquette. Pour prendre un seul exemple parmi les TND (troubles du neurodéveloppement), le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) pose un vrai problème en matière d’inclusion scolaire. Pourtant les prises en charge diffèrent puisque, selon que les parents passent par la PCO (plateforme de coordination et d’orientation) ou qu’ils fassent un dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées), ils ne seront pas forcément éligibles à l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé). Qui plus est, on ne dispose pas d’une analyse opérationnelle médico-économique pour évaluer dans quelle mesure ces prises en charge permettent d’éviter la déscolarisation ou d’orienter les enfants vers un Itep (institut thérapeutique, éducatif et pédagogique) ou des établissements médico-sociaux.

Mme Claire Compagnon. La littérature scientifique nous fournit des éléments qui nous permettent de mesurer les impacts en matière d’amélioration de la qualité de vie des enfants, notamment de leur inclusion. Cependant, à la Haute Autorité, nous n’avons pas d’action sur le bénéfice attendu en termes médico-économiques de tel ou tel type d’intervention – je redis que ce n’est pas dans nos missions.

Plus généralement, on sait l’importance de l’action précoce pour la réparation de la trajectoire neurodéveloppementale de ces enfants et ses effets sur la communication, la scolarisation et le devenir global. Nous allons prochainement publier une actualisation de la recommandation de 2012 sur les troubles du spectre de l’autisme. Certaines trajectoires sont très sévères quand d’autres évoluent favorablement, sans que l’on sache vraiment l’expliquer.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous seriez donc favorable à ce que cette évaluation soit confiée à la Haute Autorité de santé ? On a souvent tendance à ajouter des dispositifs, ce qui trouble leur lisibilité, au lieu d’essayer d’améliorer l’offre.

Mme Claire Compagnon. Il est évident qu’il y a des choses à améliorer. Pour revenir à la formation des professionnels de santé, la Haute Autorité n’a pas de mission en la matière. Or c’est nous qui produisons les recommandations de bonnes pratiques cliniques. Nous les diffusons et nous savons qu’elles ont un impact. Nous travaillons beaucoup avec les sociétés savantes et les CNP (conseils nationaux professionnels) pour améliorer le contenu des recommandations et leur implémentation chez les professionnels. Il faudrait établir un lien plus fort entre la production des recommandations et la formation. La conclusion d’un rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) sur le devenir de l’ANDPC (Agence nationale du développement professionnel continu) proposait d’ailleurs un rapprochement avec la Haute Autorité de santé. Cela relève du législateur et du politique. Il nous semblerait cohérent d’être plus à même de travailler sur la formation pour réduire les écarts entre la production des bonnes pratiques et leur adaptation, leur prise en compte et leur appropriation par les professionnels de santé.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sur les troubles du spectre autistique, la HAS a vraiment changé la donne en 2012. Se pose néanmoins la question du périmètre, dans la mesure où les professionnels qui interviennent dans ce domaine ne sont pas tous des professionnels de santé.

Pourriez-vous nous en dire plus sur le rôle de la médecine scolaire dans la prévention des risques suicidaires ?

Que faire pour prendre en compte le besoin de répit des aidants, qui est un angle mort dans le champ du handicap ? Le rôle des familles est vraiment sous-estimé.

Quel est votre point de vue sur l’autodétermination et la prise en compte de la parole des patients dans les établissements sociaux et médico-sociaux ?

Enfin, au-delà du fait qu’il faille évidemment utiliser le méthylphénidate à bon escient, se pose le problème de la pénurie de certaines molécules. L’arrêt de la médicamentation peut avoir des conséquences importantes.

Mme Angélique Khaled, directrice de la qualité de l’accompagnement social et médico-social de la Haute Autorité de santé. Ma direction recommande les bonnes pratiques pour les professionnels des 45 000 établissements et services sociaux et médico-sociaux, dont nous pilotons le dispositif d’évaluation.

Vous avez tout à fait raison de souligner la nécessité de rendre visible le rôle des aidants familiaux. Nous avons publié au début de cette année une recommandation de bonnes pratiques portant spécifiquement sur le répit des aidants. Nous avons proposé aux professionnels qui interviennent dans les services sociaux de première ligne une grille de repérage de ce besoin de répit afin de proposer aux aidants des solutions le plus en amont possible. Nous avons également évoqué la situation des jeunes voire très jeunes aidants, dont la littérature scientifique parle peu. Nous nous sommes adressés aux services sociaux dans les écoles et les universités pour qu’ils puissent repérer d’éventuels besoins de répit et de soutien.

L’autodétermination est un thème de travail central pour la Haute Autorité. Nous déployons un programme pluriannuel de soutien aux professionnels des services et établissements autour du recueil direct du point de vue de la personne, quelle que soit sa situation. Nous avons récemment publié un document socle scientifique pour montrer que, avec les bons outils et les bonnes méthodes, il est possible de recueillir le point de vue, l’expérience et les attentes de toutes les personnes, même si elles sont atteintes de troubles cognitifs ou qu’elles ont des difficultés à s’exprimer. C’est la première des bientraitances. Pouvoir s’exprimer sur ses attentes est un droit fondamental. Après ce document, nous allons publier des outils concrets destinés aux différents publics. Cette année, une fiche concernera les personnes âgées souffrant de troubles cognitifs. Nous travaillons à la deuxième fiche, qui concerne le recueil de la satisfaction auprès des tout petits enfants. La troisième sera consacrée aux personnes en grande difficulté sociale qui fréquentent les Pass (permanences d’accès aux soins de santé) des établissements hospitaliers.

Mme Claire Compagnon. Autour de cette question de l’autodétermination, après un long travail de préparation, nous avons mis en place pour la première fois cette année un indicateur de la qualité perçue par les patients hospitalisés dans les établissements psychiatriques. Nous allons récupérer leur e-mail et leur adresser un questionnaire pour recueillir leurs appréciations sur leur séjour. Nous produirons des résultats dans quelques mois.

S’agissant des médicaments, cela fait un peu plus de deux ans que nous connaissons des pénuries. La Haute Autorité n’est pas du tout chargée de ces questions mais je confirme que la rupture de soin peut être extrêmement grave, notamment pour les patients bipolaires. Il faut également noter que, malgré une progression, il existe une sous-prescription du méthylphénidate, qui est pourtant, d’un point de vue scientifique, extrêmement pertinent dans le traitement du TDAH. Dans notre recommandation sur le TDAH adulte en 2024, nous avons mis en avant la pertinence de cette prescription médicamenteuse en seconde intention. Début 2026, nous allons publier une recommandation à propos des enfants.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Une personne que nous avons reçue hier a mentionné l’importance des directives anticipées en psychiatrie. Pour avoir vu ce système à l’œuvre à Lyon, je sais qu’il est intéressant ; or il n’a pas fait tache d’huile. Fait-il partie de vos recommandations ?

Par ailleurs, comment les organisations peuvent tirer un meilleur profit des résultats obtenus grâce aux indicateurs ?

Mme Claire Compagnon. Concernant ces directives anticipées, qui ont des noms différents selon les pays et les établissements – on parle aussi de plan de prévention partagé –, une recommandation que nous produirons pour l’été 2026 fera le point sur la terminologie, les directives anticipées faisant référence à un autre dispositif légal, mais surtout sur l’intérêt du dispositif pour anticiper les crises et réduire les hospitalisations. Nous avons déjà produit la note de cadrage ; les groupes de travail sont à l’œuvre. Nous travaillons avec le ministère de la santé, notamment sa direction du numérique, pour voir comment formaliser ces directives et les rendre accessibles.

Un indicateur recueilli dans les CMP, qui permet de mesurer la prise en compte des troubles somatiques, est un peu contesté par certains professionnels de la psychiatrie. Les personnes présentant des troubles de la santé mentale ont une espérance de vie réduite, parfois de plus de vingt ans. L’une des raisons est la prise en compte insuffisante ou différée de leurs troubles somatiques – cancers, maladies cardiovasculaires –, dont les risques sont accrus selon les traitements reçus. Nous avons créé des indicateurs pour mesurer le lien avec la médecine de ville et la prise en compte des troubles somatiques dans l’activité psychiatrique. Ces indicateurs, qui sont régulièrement publiés, ne sont pas bons. Il y en a un sur le lien entre une hospitalisation, un suivi en hôpital de jour ou en CMP et le médecin généraliste, un autre sur le poids et le périmètre abdominal, qui sont facteurs de risque. Tous ces éléments très concrets qui rendent compte de la situation des personnes et de leurs facteurs de risque existent. Il y a une demande très forte pour créer des indicateurs mieux reliés à l’activité psychiatrique.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La notion de directives anticipées en psychiatrie est entrée dans les esprits. Changer son nom ne risque-t-il pas d’affaiblir le dispositif ?

Avez-vous adressé des recommandations plus spécifiques concernant le suivi médical et les ruptures de prise en charge chez les enfants de l’aide sociale à l’enfance ?

Mme Claire Compagnon. Je ne puis vous dire quel consensus sémantique sera trouvé avec les associations et les organisations professionnelles.

Mme Angélique Khaled. Nous avons très récemment publié une recommandation qui évoque la coordination entre la pédopsychiatrie et les professionnels de la protection de l’enfance. On sait que de nombreux enfants protégés subissent une dégradation de leur santé mentale voire des troubles psychiques du fait de la maltraitance subie et de la séparation avec leur famille. Lors de la consultation publique menée en amont du lancement de notre recommandation, les professionnels de la protection de l’enfance avaient mentionné à quel point il leur était difficile de travailler en coordination avec les pédopsychiatres. Notre recommandation, organisationnelle, explique comment instaurer ce partenariat, comment obtenir un bilan psychiatrique dès l’arrivée de l’enfant et surtout comment assurer le suivi sans rupture de parcours.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Un détail : en plus de l’e-mail des patients hospitalisés en psychiatrie, vous pourriez demander leur numéro de téléphone portable, parce que tout le monde ne regarde pas sa boîte mail régulièrement. Cette étude vient répondre à une critique injuste souvent formulée à l’égard des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui seraient hors-sol. En réalité, la cohérence voudrait que l’on renforce leur caractère opposable.

Pour conclure, je souhaite aborder un sujet qui relève du projet de vie et du droit à la normalité des personnes en situation de handicap : la vie intime, affective et sexuelle. Je pense notamment aux travailleurs dans les Esat (établissements et services d’aide par le travail) qui peuvent avoir des troubles du développement intellectuel et qui, lorsqu’ils deviennent parents, ne sont pas forcément bien accompagnés. Leurs enfants sont alors pris en charge par l’aide sociale à l’enfance. Quel est votre avis sur cette question ? Quelle est l’acceptabilité sociale d’un sujet souvent traité sous un angle très polémique ?

Mme Angélique Khaled. Nous avons publié une première série de recommandations sur l’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle des personnes en services et établissements sociaux et médico-sociaux. Le sujet est encore largement tabou. Nous avons voulu affirmer avec force que c’est une question essentielle dans l’accompagnement de ces personnes. Les gouvernances d’établissements doivent toutes l’intégrer et mener une réflexion en équipe, dans la mesure où il s’agit aussi d’éthique. Elles ne peuvent plus faire l’impasse sur cette question jusqu’alors mise de côté. Il y a effectivement parfois une entrée un peu polémique sur ces sujets. Nous avons rappelé que pouvoir exprimer son besoin de sexualité mais aussi de liens affectifs fait pleinement partie de la santé et du bien-être des personnes. Nous allons poursuivre avec un deuxième volet proposant des outils plus concrets d’accompagnement et de formation pour les équipes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos témoignages qui montrent que, si de nombreuses ressources sont disponibles, elles sont souvent sous-utilisées par les professionnels de santé. Nous avons matière à progresser, il reste à coordonner les missions des uns et des autres.

La séance s’achève à dix heures trente-cinq.

Membres présents ou excusés

Présents. – Mme Nicole Dubré-Chirat, Mme Joséphine Missoffe, M. Sébastien Saint-Pasteur.