N° 2754

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ASSEMBLÉE   NATIONALE

 

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

DIX-SEPTIÈME LÉGISLATURE

 

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 6 mai 2026.

 

 

RAPPORT

 

 

FAIT

 

 

 

AU NOM DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES, EN DEUXIÈME LECTURE, SUR LA PROPOSITION DE LOI, MODIFIÉE PAR LE SÉNAT, visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap,

 

 

PAR M. Vincent THIÉBAUT,

 

Député.

 

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Voir les numéros :

Assemblée nationale :  1re lecture : 277, 625 et T.A. 15.

  2e lecture :  2538.

Sénat :  1re lecture : 180 (2024-2025), 412, 413 et T.A. 70 (2025-2026).

 

SOMMAIRE

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Pages

   Avant-propos

Mesdames, Messieurs,

L’Assemblée nationale est saisie, en deuxième lecture, de la proposition de loi visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.

Cette initiative parlementaire, transpartisane, est le fruit d’un travail engagé depuis plus de deux ans avec la société civile. Cosignée par plus de 140 députés, la proposition de loi a été déposée le 17 septembre 2024 sur le bureau de l’Assemblée nationale. Elle a été adoptée le 3 décembre 2024 en première lecture, à l’issue d’un travail parlementaire à la fois exigeant et consensuel qui a amélioré le texte et l’a rendu plus opérationnel au service d’un accompagnement renforcé des familles.

Le Sénat a adopté la proposition de loi le 26 février 2026. Le travail sénatorial, en particulier celui des rapporteures Marie‑Pierre Richer (groupe Les Républicains) et Marie‑Claude Lermytte (groupe Les Indépendants – République et Territoires), a consolidé les apports de l’Assemblée nationale dans un esprit constructif que le rapporteur tient à saluer. Trois articles (1er, 2 et 10) ont été adoptés conformes ([1]). Les sénateurs ont complété le texte de trois articles nouveaux, supprimé cinq articles, et enrichi substantiellement les onze articles restant en discussion.

Chaque étape de ce travail parlementaire s’est déroulée en lien étroit avec le monde associatif, en particulier l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir Sans Cancer qui rassemble près de cent associations, et de nombreux médecins et professionnels spécialisés sur l’ensemble du territoire. Ce dialogue constant a été essentiel pour identifier les difficultés rencontrées au quotidien par les trop nombreuses familles concernées.

En France, entre 1,5 et 4 millions d’enfants de moins de 20 ans seraient atteints de maladies chroniques. Ce sont 2 500 enfants environ qui sont diagnostiqués porteurs d’un cancer ([2]). Environ 560 000 enfants sont en situation de handicap ([3]). La détection d’une maladie grave ou d’un handicap chez un enfant est à l’origine de bouleversements majeurs dans la vie des familles. À l’inquiétude et au protocole de soins s’ajoutent une réorganisation entière de la vie quotidienne et des contraintes matérielles nombreuses, souvent à l’origine de difficultés financières et administratives.

Au cours des dernières années, plusieurs avancées législatives importantes ont été enregistrées, témoignant de la mobilisation constante des parlementaires pour accompagner les familles dans ces épreuves. Il faut citer la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques ([4]), la loi du 17 décembre 2021 relative à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer ([5]), ainsi que la loi dite « Christophe » ([6]), qui a notamment accru la protection dont bénéficient les parents concernés.

Malgré ces progrès, d’importantes difficultés demeurent. Les associations font état de complexités administratives, de délais de traitement trop longs pour l’accès aux aides, de difficultés d’hébergement lors des hospitalisations ou encore d’un reste à charge élevé pour certaines dépenses essentielles. Ces obstacles contribuent à fragiliser davantage des familles déjà éprouvées.

Une nouvelle étape est donc nécessaire et c’est tout l’objet de la présente proposition de loi. Le texte dont est saisi l’Assemblée nationale comporte quatorze articles de fond, dont deux d’ores et déjà conformes. Chacun d’entre eux est le support d’évolutions attendues par les familles. Ces dispositions s’articulent autour de quatre objectifs principaux.

● En premier lieu, elles constituent un levier majeur pour sécuriser financièrement et professionnellement les parents concernés.

À cet égard, l’article 1er, adopté conforme, reconnaît explicitement le droit des familles à bénéficier d’une aide de la collectivité pour accéder à un logement décent, dans le cadre de la loi du 31 mai 1990.

L’article 2, également adopté conforme, modifie le code de la consommation afin que les bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale puissent obtenir du juge la suspension de leurs obligations de remboursement de crédit.

L’article 2 bis, adopté en séance publique à l’Assemblée nationale et modifié par les sénateurs, améliore la lutte contre les discriminations que subissent les parents d’enfants malades en matière d’accès à l’emploi. Il sera désormais interdit à l’employeur de licencier un salarié dans les dix semaines suivant son retour de congé de présence parentale. Les parents d’enfants gravement malades auront également droit aux aménagements d’horaires individualisés, sur le modèle de ce qui existe déjà pour les personnes handicapées et leurs aidants.

Enfin, les articles 2 bis A et 2 bis B, introduits en séance publique au Sénat, permettent un déblocage anticipé de l’épargne pour faire face aux dépenses liées à la maladie ou au handicap d’un enfant.

● En deuxième lieu, l                            a proposition de loi renforce les droits des parents concernés.

L’article 2 ter allonge de cinq à dix jours la durée du congé d’annonce en cas de survenue d’un handicap ou d’une maladie grave pour l’enfant ([7]) et réduit le délai de prévenance de la prise d’un congé de présence parentale de quinze à dix jours ([8]).

L’article 3 facilite l’accès des parents d’enfants atteints d’une affection grave à un nouveau dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé, qui pourra être pris en charge par l’assurance maladie. Un décret précisera les conditions d’application de ce dispositif.

● En troisième lieu, le texte comprend plusieurs mesures de simplification administrative.

L’article 4 crée une expérimentation dans dix départements pour accélérer les délais de traitement des demandes d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Au-delà d’un délai de deux mois sans réponse de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, les demandeurs percevront automatiquement une avance de l’allocation de base.

L’article 4 bis, qui résulte d’un amendement voté en séance publique à l’Assemblée nationale, réduit les délais d’obtention de la carte mobilité inclusion « stationnement », qui pourra être directement délivrée par le président du conseil départemental en l’absence de réponse dans un délai de deux mois de la maison départementale des personnes handicapées.

L’article 5 simplifie les conditions de réexamen du droit à l’allocation journalière de présence parentale. Il allonge à quatorze mois le délai maximal entre deux examens médicaux afin de le mettre en cohérence avec la durée maximale d’indemnisation au titre de ladite allocation.

L’article 6 ouvre la possibilité d’un partage de l’allocation journalière de présence parentale entre les deux parents en cas de résidence alternée, par dérogation à l’application de la règle dite de l’allocataire unique qui s’applique aux prestations familiales.

Enfin, l’article 6 bis, ajouté à l’initiative des rapporteures du Sénat, adapte le régime fiscal applicable à certaines prestations de suppléance du proche aidant.

● En quatrième et dernier lieu, le texte améliore significativement le financement du reste à charge des dépenses paramédicales pour les enfants atteints d’une affection de longue durée. L’article 9 prévoit le déplafonnement du nombre de séances d’accompagnement psychologique prises en charge par l’assurance maladie dans le cadre de « Mon Soutien psy ». Il permet également le remboursement par l’assurance maladie obligatoire des séances de ville d’ergothérapie, de psychomotricité et de diététique ou les bilans neuropsychologiques, dès lors que ces séances s’inscrivent dans le protocole de soins de l’affection de longue durée de l’enfant.

Fruit d’un travail parlementaire approfondi, enrichi tant à l’Assemblée nationale qu’au Sénat, ce texte traduit une volonté partagée de mieux répondre aux besoins des familles.

Dans ce contexte, le rapporteur appelle de ses vœux une adoption conforme du texte en deuxième lecture afin de permettre une entrée en vigueur rapide de ces dispositions attendues.

 

   Commentaire des articles

Article 1er bis (suppression maintenue)
Interdiction du non-renouvellement du bail d’un locataire
ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave

1.   Les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale en première lecture

Le III de l’article 15 de la loi du 6 juillet 1989 tendant à améliorer les rapports locatifs ([9]) interdit au bailleur de s’opposer au renouvellement du contrat d’un locataire âgé de plus de 65 ans dont les ressources annuelles sont inférieures à un plafond de ressources déterminé par arrêté et en l’absence d’un logement à proximité correspondant à ses besoins et ses possibilités.

L’article 6 de la loi n° 2023‑622 du 19 juillet 2023 visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité, a complété l’article 15 précité. L’interdiction de non‑renouvellement du bail s’applique ainsi également aux bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale dès lors que leurs ressources sont inférieures à un plafond fixé par arrêté et en l’absence de proposition d’un logement à proximité correspondant à leurs besoins et possibilités.

L’article 1er bis résulte de l’adoption en commission des affaires sociales de l’amendement AS11 de Mme Ségolène Amiot et des membres du groupe La France insoumise - Nouveau Front Populaire. Il prévoit que le dispositif concernant les locataires âgés de plus de 65 ans s’applique également, « sans condition d’âge et de ressources, aux locataires dont un enfant à charge est atteint d’une affection grave au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale ».

L’article 1er bis n’a pas été modifié en séance publique.

2.   Les dispositions adoptées par le Sénat en première lecture

La commission des affaires sociales a adopté l’amendement de suppression COM‑5 des rapporteures, considérant que l’interdiction de s’opposer au non-renouvellement d’un bail, sans considération des ressources des locataires, faisait peser sur les propriétaires une charge disproportionnée et méconnaissait le principe constitutionnel d’égalité devant les charges publiques.

Cette suppression a été maintenue en séance publique.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales a maintenu la suppression de l’article 1er bis.

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Article 2 bis A
Possibilité de débloquer de façon anticipée l’épargne constituée
dans le cadre d’un contrat d’assurance vie dont les prestations sont liées
à la cessation d’activité professionnelle lorsque l’un des enfants à charge de l’assuré est atteint d’une maladie ou d’un handicap, ou est victime d’un accident d’une particulière gravité

1.   Les dispositions introduites par le Sénat en première lecture

L’article 2 bis A résulte de l’adoption de l’amendement n° 16 rect. de Mme Marie‑Do Aeschlimann et plusieurs de ses collègues des groupes Les Républicains, Union Centriste et Les Indépendants - République et Territoires, adopté en séance publique au Sénat avec le soutien de la commission et un avis de sagesse du Gouvernement.

Les articles L. 132‑23 du code des assurances et L. 223‑22 du code de la mutualité prévoient plusieurs exceptions à l’interdiction d’effectuer des rachats dans les contrats d’assurance de groupe en cas de vie dont les prestations sont liées à la cessation d’activité professionnelle. Ces exceptions permettent à l’assuré de faire face à des situations graves affectant sa situation patrimoniale. Plusieurs cas de figure sont prévus : l’expiration des droits aux allocations chômage, la cessation d’activité non salariée à la suite d’un jugement de liquidation judiciaire, l’état d’invalidité, le décès du conjoint et la situation de surendettement.

L’article 2 bis A modifie les deux articles précités afin d’élargir la possibilité de solliciter le rachat de tout ou partie des droits susmentionnés aux situations dans lesquelles l’assuré est parent d’un enfant atteint d’une affection grave, handicapé ou victime d’un accident grave. Il ajoute à cette fin un sixième alinéa à l’article L. 132‑23 du code des assurances et un 3° bis à l’article L. 223‑22 du code de la mutualité. Les familles concernées pourront débloquer de façon anticipée une épargne afin de faire face aux difficultés financières causées par la maladie ou le handicap de leur enfant.

2.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a voté cet article sans nouvelle modification.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales a adopté l’article 2 bis A sans nouvelle modification.

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Article 2 bis B
Possibilité de débloquer de façon anticipée l’épargne constituée au titre d’un plan épargne retraite lorsque l’un des enfants à charge
est atteint d’une maladie, d’un handicap,
ou est victime d’un accident d’une particulière gravité

1.   Les dispositions introduites par le Sénat en première lecture

Cet article résulte de l’adoption de l’amendement n° 15 rect. de Mme Marie‑Do Aeschlimann et plusieurs de ses collègues des groupes Les Républicains, Union Centriste et Les Indépendants - République et Territoires, adopté en séance publique avec un avis favorable de la commission et un avis de sagesse du Gouvernement.

L’article 2 bis B modifie l’article L. 224‑4 du code monétaire et financier. Il lui adjoint un 2° bis afin de permettre au titulaire d’un contrat de plan d’épargne retraite de solliciter le rachat de tout ou partie des sommes inscrites, lorsqu’un de ses enfants à charge est atteint d’une affection grave ou d’un handicap, ou est victime d’un accident d’une particulière gravité.

L’article L. 222‑4 du code monétaire et financier prévoit déjà des situations exceptionnelles permettant un tel rachat anticipé, notamment en cas d’invalidité du titulaire, de son époux ou de son partenaire de pacte civil de solidarité. Mais ces dispositions renvoient au classement en invalidité au sens de l’article L. 341‑4 du code de la sécurité sociale, qui ne couvre pas toutes les atteintes graves à la santé d’un enfant à charge.

Dans le même esprit que l’article 2 bis A, les parents concernés pourront débloquer leur épargne pour faire face aux dépenses exceptionnelles liées à la maladie ou au handicap d’un enfant.

2.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a voté cet article sans nouvelle modification.

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Article 2 bis
Amélioration de la lutte contre la discrimination
des parents d’enfants malade en matière d’accès à l’emploi

1.   Les dispositions introduites par l’Assemblée nationale en première lecture

Cet article résulte de l’amendement n° 15 présenté par Mme Ségolène Amiot et les membres du groupe La France insoumise - Nouveau Front Populaire, adopté malgré des avis défavorables de la commission et du Gouvernement. Il modifie l’article L. 1132‑1 du code du travail en précisant que le motif de situation familiale au regard duquel il est interdit de discriminer un salarié inclut l’état de santé d’un enfant.

Le dispositif crée quatre nouveaux articles dans le code du travail, visant à :

– interdire à l’employeur de prendre en considération des congés pris en raison de l’état de santé d’un enfant pour rompre un contrat de travail, y compris lors d’une période d’essai ou pour prononcer une mutation d’emploi ;

– interdire à l’employeur de rechercher ou faire rechercher des informations relatives à l’état de santé des enfants à la charge d’un salarié ;

– préciser que la personne candidate à un emploi ou salariée n’est pas tenue de révéler l’état de santé de ses enfants et qu’il est interdit à l’employeur de rechercher ces informations ;

– garantir qu’en cas de litige, l’employeur communique au juge les éléments de nature à justifier sa décision et que le doute bénéficie au salarié parent d’un enfant malade ;

– interdire à l’employeur de rompre un contrat de travail pendant la maladie ou la convalescence d’un enfant à charge atteint d’une affection grave, pendant les périodes de suspension du contrat de travail liée au congé de présence parentale et au titre des congés payés pris pour l’accompagnement de l’enfant, et dans les dix semaines suivant la reprise du travail. L’employeur peut rompre le contrat en cas de faute grave de l’intéressé non liée à l’état de santé de l’enfant.

2.   Les modifications adoptées par le Sénat en première lecture

● La commission des affaires sociales a adopté l’amendement COM-6 des rapporteures réécrivant l’article 2 bis. Les rapporteures ont jugé ses dispositions pour la plupart déjà satisfaites, de sorte qu’il convenait de ne pas compliquer le droit du travail en matière de lutte contre les discriminations. En revanche, elles ont souhaité reprendre en partie les dispositions relatives à la protection contre le licenciement en cas de retour de congé lié à la maladie de l’enfant.

Ainsi, l’article 2 bis, dans sa rédaction issue des travaux de la commission des affaires sociales du Sénat, modifie l’article L. 1225‑4‑4 du code du travail, qui interdit à l’employeur de rompre le contrat de travail pendant un congé de présence parentale. Cette interdiction est étendue aux dix semaines suivant le retour au travail. Contrairement à la rédaction de l’Assemblée nationale, le dispositif est circonscrit aux congés de présence parentale, et ne concerne pas l’ensemble des congés.

● En séance publique, les sénateurs ont adopté l’amendement n° 11 rect. de Mme Apourceau‑Poly et des membres du groupe Communiste Républicain Citoyen et Écologiste - Kanaky, avec un avis favorable de la commission et un avis de sagesse du Gouvernement. L’article               L. 3121‑49 du code du travail est modifié afin que les parents ou responsables légaux d’un enfant dont l’état de santé rend indispensable une présence soutenue et des soins contraignants bénéficient d’aménagements d’horaires individualisés sur le modèle de ce qui est prévu pour les personnes handicapées, les aidants familiaux ainsi que les proches d’une personne handicapée.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté cet article sans nouvelle modification.

 

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Article 2 ter
Allongement de la durée du congé pour l’annonce de la survenue
d’un handicap ou d’une pathologie chronique nécessitant
un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez un enfant

1.   Les dispositions introduites par l’Assemblée nationale en première lecture

L’article 2 ter résulte de l’amendement n° 17 de Mme Karen Erodi et des membres du groupe La France insoumise - Nouveau Front Populaire, adopté en séance publique à l’Assemblée nationale malgré des avis défavorables de la commission et du Gouvernement.

Depuis la loi n° 2023‑622 du 19 juillet 2023 visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité, la durée du congé rémunéré en cas d’annonce de la survenue d’un handicap, d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez un enfant est fixée à cinq jours ouvrables par l’article L. 3142‑4 du code du travail. Le présent article l’établit à quinze jours.

2.   Les modifications adoptées par le Sénat en première lecture

● La commission des affaires sociales a adopté l’amendement COM‑7 des rapporteures.

En premier lieu, il fixe la durée du congé d’annonce à dix jours. Les sénateurs ont considéré pertinent un allongement, mais qu’une durée de quinze jours était de nature à fragiliser la cohérence des différents congés existants en cas d’évènements familiaux. Ainsi, le congé en cas de décès d’un enfant de moins de vingt-cinq ans est de quatorze jours. Le rapporteur souscrit à cette voie médiane privilégiée par le Sénat, qui apportera un soutien accru aux familles qui traversent des moments difficiles tout en préservant l’intelligibilité d’ensemble des différents dispositifs de congés liés à des événements familiaux.

En deuxième lieu, l’amendement réduit le délai de prévenance du congé de présence parentale. Aujourd’hui, l’article L. 1225‑63 du code du travail prévoit que le salarié informe l’employeur de sa volonté de bénéficier dudit congé au moins quinze jours avant son commencement. Chaque fois qu’il souhaite une demi-journée ou un ou plusieurs jours de congé, il le déclare au moins quarante-huit heures à l’avance. En cas de dégradation soudaine de l’état de santé de l’enfant ou de situation de crise nécessitant une présence sans délai du salarié, ce dernier peut cependant bénéficier du dispositif immédiatement.

Par des modifications apportées à l’article L. 1225‑63 du code du travail, les sénateurs ont réduit le délai de prévenance de quinze à dix jours afin que les familles puissent profiter du congé de présence parentale dès la fin du congé d’annonce. Là aussi, le rapporteur approuve cette évolution de bon sens qui constitue une avancée importante pour simplifier la vie des familles face à de grands bouleversements dans leur quotidien.

● En séance publique, l’article 2 ter a été adopté sans nouvelle modification.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté cet article sans nouvelle modification.

 

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Article 3
Mise en place d’un dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé
au bénéfice des parents d’enfants atteints d’une affection grave

1.   Les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale en première lecture

L’article 3 facilite le séjour des parents d’enfants atteints d’une affection grave à proximité du lieu d’hospitalisation ou de soins de leur enfant, notamment dans les cas où son état nécessiterait des soins urgents et de longue durée.

Dans la version initiale de la proposition de loi, il complétait l’article L. 6111‑1‑6 du code de la santé publique de façon à étendre auxdits parents l’accès au dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé.

● Outre deux amendements de coordination juridique, la commission des affaires sociales a adopté un amendement du rapporteur (AS41) liant la durée de l’hébergement proposé aux parents d’enfants atteints d’une affection grave mentionnée aux 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale à celle de l’hospitalisation de l’enfant.

● En séance publique, les députés ont adopté l’amendement de rédaction globale n° 47 du Gouvernement, avec un sous-amendement n° 48 de M. Sébastien Saint‑Pasteur (groupe Socialistes et apparentés). Le principe d’un hébergement pris en charge pour les parents d’enfants malades est préservé.

Le I insère un nouvel article L. 6111‑1‑7 dans le code de la santé publique. Il autorise les établissements de santé à mettre en place, à l’égard des responsables légaux d’un enfant atteint d’une affection de longue durée dont le domicile est éloigné, un hébergement pour la durée de l’hospitalisation de l’enfant. Un décret précise les conditions d’application du dispositif. L’amendement du Gouvernement prévoyait d’habiliter les établissements de santé à déléguer la mise en œuvre de cette prestation à tout tiers, mais le sous-amendement de M. Saint-Pasteur en a restreint le champ aux seules personnes publiques ou privées à but non lucratif.

Le II modifie l’article L. 160‑8 du code de la sécurité sociale, qui énumère les dépenses pouvant justifier une prise en charge par l’assurance maladie obligatoire. Il y ajoute la couverture des frais d’hébergement des parents d’enfants malades qui s’inscrivent dans le cadre du dispositif ainsi créé.

2.   Les modifications adoptées par le Sénat en première lecture

● La commission des affaires sociales a adopté plusieurs amendements des rapporteures.

L’amendement COM‑9 supprime la limitation du champ du dispositif aux seuls tiers publics ou privés sans but lucratif. Les sénateurs ont estimé opportun, en plus d’engager un effort soutenu en faveur du développement et de l’adaptation de l’offre associative existante, que le dispositif inclue hôtels et autres acteurs privés à but lucratif, comme le prévoyait dans sa rédaction initiale l’amendement du Gouvernement discuté en séance publique à l’Assemblée nationale.

L’amendement COM‑11 prévoit que les frais d’hébergement des parents fassent l’objet d’un ticket modérateur pouvant être pris en charge par les complémentaires santé.

Enfin, la commission des affaires sociales a adopté un amendement rédactionnel COM‑8 ainsi qu’un amendement COM‑10 ordonnant que les mesures d’application du présent article prennent la forme d’un décret en Conseil d’État, et non d’un décret simple.

● L’article 3 a été adopté sans modification en séance publique.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté cet article sans nouvelle modification.

 

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Article 4
Expérimentation visant à accélérer l’octroi de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé de base

1.   Les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale en première lecture

L’article 4 prévoit une expérimentation destinée à accélérer l’octroi de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, partant du constat que ces délais sont aujourd’hui excessifs et disparates en fonction des territoires.

● Dans sa rédaction initiale, l’article 4 autorisait l’expérimentation dans vingt départements d’une règle selon laquelle le silence valait acceptation à l’expiration d’un délai de deux mois à compter de la demande d’allocation.

● La commission des affaires sociales a adopté l’amendement AS32 du rapporteur, clarifiant les contours de l’expérimentation afin de la rendre plus opérationnelle. La nouvelle rédaction prévoit qu’au-delà d’un délai de deux mois sans réponse de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, les demandeurs perçoivent automatiquement une avance de l’allocation de base. Ce mécanisme d’avance, déjà prévu pour l’allocation journalière de présence parentale ([10]), paraît plus facilement applicable qu’une règle dite de silence vaut acceptation. Il permet aussi d’éviter les éventuels effets de bord car il n’exclut pas le remboursement des indus. Il est apparu judicieux d’ajouter que l’expérimentation porte sur l’allocation de base, le versement des compléments ne pouvant intervenir sans l’avis de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Afin de garantir un bon déploiement, la rédaction issue des travaux de la commission limite l’expérimentation à dix départements, dont un département ultramarin.

Outre des amendements rédactionnels, la commission a également adopté l’amendement AS46 du rapporteur, selon lequel le rapport d’évaluation de l’expérimentation est rendu au plus tard un mois avant son terme afin de préparer, le cas échéant, sa généralisation.

● En séance publique, l’article 4 a été rétabli dans sa rédaction initiale par l’adoption de l’amendement n° 20 de Mme Ségolène Amiot et des membres du groupe La France insoumise - Nouveau Front Populaire, en dépit d’avis défavorables de la commission et du Gouvernement.

2.   Les modifications adoptées par le Sénat en première lecture

● La commission des affaires sociales a adopté l’amendement COM‑12 des rapporteures qui reprend, dans son économie générale, le dispositif voté en commission à l’Assemblée nationale. Les sénateurs ont également adopté un amendement rédactionnel COM‑13 ainsi qu’un amendement COM‑14 prévoyant que l’expérimentation est mise en place dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la loi pour s’appliquer aux nouvelles demandes d’allocation à cette date.

● En séance publique, les sénateurs ont adopté l’amendement n° 1 de Mme Corinne Féret et des membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain. Dans les départements participant à l’expérimentation, la maison départementale des personnes handicapées procède à l’identification systématique, dès leur dépôt, des dossiers relatifs aux enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap nécessitant une prise en charge urgente, pour leur traitement prioritaire. Cet amendement a été adopté avec un avis favorable de la commission et malgré un avis défavorable du Gouvernement.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a voté cet article sans nouvelle modification.

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Article 4 bis
Simplification de l’octroi de la carte mobilité inclusion « stationnement » pour les familles d’enfants gravement malades ou en situation de handicap

1.   Les dispositions introduites par l’Assemblée nationale en première lecture

L’article 4 bis résulte de l’adoption en séance publique d’un amendement de M. Sébastien Saint‑Pasteur et des membres du groupe Socialistes et apparentés, contre l’avis de la commission et du Gouvernement.

Il prévoit une expérimentation permettant aux agences régionales de santé de déterminer les structures autorisées à octroyer l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et son complément ainsi que la carte mobilité inclusion « stationnement » aux familles de mineurs atteints d’un handicap ou d’une maladie grave. L’expérimentation concerne pour une durée d’un an dix départements, dont l’un au moins se situe outre-mer. Un rapport doit être rendu par le Gouvernement au Parlement, au plus tard un mois avant le terme de l’expérimentation, sur l’opportunité d’une pérennisation. Un décret précise les modalités du dispositif et un arrêté dresse la liste des départements participants.

2.   Les dispositions adoptées par le Sénat en première lecture

● La commission des affaires sociales a adopté trois amendements COM‑15, COM‑16 et COM‑17 des rapporteures.

Le I A de l’article 4 bis comporte désormais une disposition pérenne prévoyant, en cas de silence pendant plus de deux mois de la maison départementale des personnes handicapées, la délivrance par le président du conseil départemental de la carte mobilité inclusion « stationnement » aux enfants malades, handicapés ou victimes d’un accident grave. Ce mécanisme figure au IV bis adjoint à l’article L. 241‑3 du code de l’action sociale et des familles. Cette décision peut être ensuite réévaluée par la commission de l’autonomie et des droits des personnes handicapées. Le rapporteur soutient pleinement cette évolution de nature à simplifier la vie des familles et à améliorer l’efficacité de l’administration. Il serait pertinent de l’étendre à l’ensemble des publics concernés par la carte mobilité inclusion « stationnement ».

Au I, les sénateurs ont conservé l’expérimentation introduite à l’Assemblée nationale en la recentrant sur la carte de mobilité inclusion « stationnement ». Ils ont considéré que confier à d’autres structures que les maisons départementales des personnes handicapées l’octroi de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé risquait, à rebours de l’effet recherché, de compliquer les procédures. En revanche, la carte mobilité inclusion « stationnement » constitue un droit ne nécessitant pas d’évaluation approfondie et pour lequel les délais d’obtention sont souvent excessifs. Ainsi, une expérimentation est lancée pour simplifier sa délivrance. Le président du conseil départemental est chargé de désigner les structures compétentes qui lui transmettent une appréciation en vue de la remise de la carte. Toute décision du président du conseil départemental est notifiée à la maison départementale et peut être réévaluée par la commission départementale des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Cette expérimentation est conduite dans dix départements, dont au moins un département ultramarin. Au plus tard six mois après son achèvement, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité et la possibilité de la généraliser à l’ensemble du territoire.

Ainsi que le prévoit le IV, l’expérimentation débute six mois après la promulgation de la loi afin de laisser au Gouvernement le temps nécessaire pour prendre le décret d’application et aux départements retenus pour désigner les structures.

● En séance publique, les sénateurs ont adopté un amendement de coordination n° 19 des rapporteures.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté cet article sans nouvelle modification.

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Article 5
Allongement du délai maximal de réexamen de la durée prévisible du traitement afin de simplifier les conditions d’octroi de l’allocation journalière de présence parentale

1.   Les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale en première lecture

L’allocation journalière de présence parentale est une prestation familiale destinée à compenser la perte de revenus associée à l’interruption d’activité professionnelle partielle ou totale des parents d’enfants dont l’état de santé nécessite une présence soutenue et des soins contraignants. Près de 10 000 familles en bénéficient aujourd’hui pour un coût estimé à 97 millions d’euros pour les finances publiques ([11]). L’allocation est versée pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de l’enfant, dans une limite de vingt‑deux jours par mois.

Aux termes de l’article L 544‑2 du code de la sécurité sociale, le médecin de l’enfant malade établit un certificat médical détaillé, attestant de la gravité de la maladie et du caractère indispensable de la présence soutenue et des soins contraignants. Ce certificat précise la durée prévisible du traitement. Le droit à l’allocation journalière de présence parentale est ensuite conditionné à un avis favorable du service du contrôle médical. Il est ouvert pour une période égale à la durée prévisible du traitement. Cette durée peut faire l’objet d’un réexamen à une échéance fixée par le médecin, qui ne peut être inférieure à six mois ni supérieure à un an. Dans tous les cas, lorsque la durée prévisible excède un an, elle fait l’objet d’un réexamen à cette échéance.

Tout comme le congé de présence parentale, l’allocation journalière de présence parentale peut être attribuée pour une période maximale de trois cent dix jours ouvrés par enfant, ce qui correspond environ à quatorze mois pouvant être répartis sur une période maximale de trois ans ([12]). Il est possible sous certaines conditions de renouveler l’allocation au-delà des trois cent dix jours, notamment en cas de rechute ou de récidive ou lorsque des soins contraignants et la présence soutenue des parents sont nécessaires.

● Dans sa version initiale, l’article 5 modifie l’article L. 544‑2 du code de la sécurité sociale afin de simplifier le parcours des parents dans leur démarche de renouvellement annuel de l’allocation journalière de présence parentale. Il fixe le délai maximal au-delà duquel le médecin réexamine la durée prévisible du traitement à quatorze mois, cette modification mettant en cohérence le délai maximal de réexamen de la situation par le médecin avec la durée maximale d’indemnisation de 310 jours ouvrés. La rédaction initiale supprime également le délai minimum de six mois pour le réexamen de la durée prévisible du traitement.

● La commission des affaires sociales a adopté en première lecture l’amendement AS6 de M. Sébastien Saint‑Pasteur et plusieurs de ses collègues du groupe Socialistes et apparentés. Il a réintroduit l’échéance minimale de six mois pour le réexamen de la durée prévisible du traitement, considérant que la suppression de ce délai risquait de créer une forme d’insécurité juridique pour les familles.

● En séance publique, l’article 5 a été modifié par un amendement n° de M. Benoît Biteau et ses collègues du groupe Écologiste et Social, portant l’échéance minimale à laquelle le réexamen médical peut avoir lieu à trois mois au lieu de six.

2.   Les dispositions adoptées p ar le Sénat en première lecture

La commission des affaires sociales a adopté l’amendement COM‑18 des rapporteures, qui revient à la rédaction issue de la commission de l’Assemblée nationale. La version adoptée porte donc la durée maximale au terme de laquelle le réexamen médical a lieu à quatorze mois. Le délai minimum de réexamen demeure celui prévu dans le droit positif, soit six mois.

En séance publique, l’article 5 a été adopté sans modification.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté cet article sans nouvelle modification.

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Article 6
Partage de l’allocation journalière de présence parentale
entre les deux parents en cas de garde alternée de l’enfant

1.   Les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale en première lecture

L’article 6 rend possible le partage de l’allocation journalière de présence parentale entre les parents en cas de garde alternée. En l’état du droit, la règle de l’unicité de l’allocataire impose qu’un enfant soit rattaché à un seul de ses deux parents pour le versement des prestations familiales, y compris en cas de séparation et de garde alternée. Des exceptions ont toutefois été progressivement introduites pour certaines prestations : les allocations familiales ([13]), les aides personnalisées pour le logement et le complément du libre choix du mode de garde ([14]).

● L’article 6 dans sa version initiale ajoute au code de la sécurité sociale un article L. 544‑1‑1 disposant qu’en cas de séparation ou de divorce, le bénéficiaire de l’allocation journalière est celui des deux parents qu’ils désignent d’un commun accord. Dans le cas où ils ne parviennent pas à s’accorder, chacun peut se voir reconnaître la qualité d’allocataire au prorata du temps de garde. L’article renvoie à un décret en Conseil d’État le soin de fixer ses conditions d’application.

● Après des évolutions rédactionnelles apportées en commission à l’initiative du rapporteur, un amendement n° 37 de rédaction globale du rapporteur a sécurisé juridiquement le dispositif en séance publique. Le nouvel article L. 544‑1‑1 du code de la sécurité sociale est remplacée par l’ajout d’un alinéa à l’article L. 544‑1 du même code, qui énonce la règle de l’unicité de l’allocataire et permet d’y déroger. Ainsi, le droit à l’allocation journalière de présence parentale peut être ouvert aux deux parents à la condition, s’ils sont allocataires de ces prestations, qu’ils bénéficient du partage des allocations familiales dans les conditions du deuxième alinéa de l’article L. 521‑2 du code de la sécurité sociale et qu’ils remplissent les conditions pour l’attribution du complément pour libre choix du mode de garde en cas de garde alternée. Un décret précise les modalités d’application de ce dispositif et notamment, en cas d’ouverture du droit aux deux parents, le nombre maximal d’allocations journalières versées et les conditions de cumul avec d’autres prestations sociales. Une entrée en vigueur est alors prévue au 1er janvier 2026.

2.   Les dispositions adoptées par le Sénat en première lecture

Les sénateurs ont adopté en commission un amendement COM‑19 des rapporteures repoussant l’entrée en vigueur de cet article, la date initialement fixée étant dépassée. Les sénateurs ont retenu une entrée en vigueur dix-huit mois après la promulgation de la loi afin de laisser à la Caisse nationale des allocations familiales le temps de procéder aux modifications techniques nécessaires.

En séance publique, l’article 6 a été voté sans modification.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté cet article sans nouvelle modification.

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Article 6 bis
Extension du crédit d’impôt pour l’emploi à domicile
au relayage des proches aidants d’enfants en résidence de vacances

1.   Les dispositions introduites par le Sénat en première lecture

L’article 6 bis résulte de l’amendement n° 7 rect. bis de M. Jean‑François Rapin et plusieurs de ses collègues des groupes Les Républicains, adopté en séance publique au Sénat avec un avis favorable de la commission et malgré l’opposition du Gouvernement.

Il modifie l’article 199 sexdecies du code général des impôts relatif au crédit d’impôt accordé au titre des sommes versées pour l’emploi d’un salarié à domicile, à une association agréée ou à un organisme habilité ou conventionné ayant le même objet. Le 2 de l’article 199 sexdecies précise que les services doivent être fournis à la résidence, située en France, du contribuable.

Ces dispositions font aujourd’hui obstacle au bénéfice du crédit d’impôt lorsque les familles souhaitent bénéficier d’une prise en charge de l’enfant malade dans une résidence temporaire de vacances. Or, il s’agit de l’une des modalités pour lesquelles peuvent opter les familles lorsqu’elles cherchent à se faire relayer dans leur rôle d’aidants.

Le I modifie donc le code général des impôts afin que soient regardées comme fournies à domicile les prestations de suppléance du proche aidant d’un enfant nécessitant une surveillance permanente, dès lors qu’elles prennent place dans une résidence temporaire de vacances située en France. Ces prestations sont qualifiables de service à la personne au sens du 2° de l’article L. 7223‑1 du code du travail. Les conditions de séjour et les caractéristiques des prestations concernées sont précisées par décret.

Le II précise que ces dispositions ne s’appliquent qu’aux sommes venant en déduction de l’impôt dû. Le III comporte un gage qui prévoit, comme c’est usuellement le cas, que la perte de recette correspondante est compensée par une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs.

Ce nouvel article permet aux aidants d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap d’accéder aux modalités de relayage de leur choix sans leur imposer des contraintes matérielles supplémentaires.

2.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté cet article sans nouvelle modification.

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Article 8 (suppression maintenue)
Gratuité du stationnement dans les établissements de santé pour les parents ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave

1.   Les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale en première lecture

En l’état actuel du droit, les établissements de santé sont libres de déterminer leurs politiques de stationnement. Les pratiques varient beaucoup. La gratuité, qui a longtemps constitué la règle, tend à devenir l’exception. Néanmoins, de nombreux établissements mettent en place des dispositifs de réduction et d’exonération pour certains publics.

Face à ce constat, l’article 8 de la proposition de loi initiale prévoit la gratuité des parkings des établissements de santé pour les parents d’enfants malades. Pour cela, il impose aux gestionnaires des parcs de stationnement des établissements de santé bénéficiaires d’une délégation de service public l’obligation de garantir aux personnes ayant à leur charge un enfant atteint d’une affection de longue durée la gratuité du stationnement pour la durée de l’hospitalisation.

L’article 8 a été modifié par la commission à travers deux amendements de clarification du rapporteur. Le premier a précisé le champ de la gratuité du stationnement en l’ouvrant aux parents de tout enfant hospitalisé pour une maladie, un handicap ou un accident d’une particulière gravité. Le second a substitué la notion de concession à celle de délégation de service public.

En séance publique, l’Assemblée nationale a adopté un amendement rédactionnel du rapporteur.

2.   Les dispositions adoptées par le Sénat en première lecture

La commission des affaires sociales a adopté un amendement de suppression des rapporteures. Tout en adhérant à la nécessité d’un accès à des places de stationnement gratuites pour les parents d’enfants malades, elles ont soulevé un risque constitutionnel quant au principe d’égalité, tenant à la différence de traitement entre les parents d’enfants malades et d’autres patients atteints de maladies graves. Les rapporteures s’en remettent à l’examen à venir au Sénat de la proposition de loi de M. Stéphane Hablot visant à garantir la gratuité des parkings des hôpitaux publics pour les patients, les visiteurs et les personnels sur leur temps de travail, qui aborde spécifiquement cette question ([15]).

En séance publique, la suppression de l’article 8 a été maintenue.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée a également maintenu la suppression de l’article 8.

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Article 9
Réduction du reste à charge des parents d’enfants
atteints d’une affection de longue durée

1.   Les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale  en première lecture

Le code de la sécurité sociale garantit la suppression du ticket modérateur pour les assurés en affection de longue durée dite exonérante ([16]). Toutefois, de nombreux frais demeurent à la charge de l’assuré ou de sa famille. Ainsi, les parents d’enfants malades sont amenés à consentir des dépenses de diverses natures, dont le montant accumulé peut devenir significatif. En particulier, les associations soulignent que les actes pratiqués en ville par les ergothérapeutes sont très peu remboursés, de même que ceux des psychomotriciens, alors qu’ils jouent souvent un rôle déterminant dans l’accompagnement de l’enfant. L’association Grandir sans cancer évalue le reste à charge des familles entre 150 et 600 euros par mois. En outre, les consultations de psychologues ne sont pas non plus couvertes, sauf dans le cadre du dispositif Mon Soutien psy, qui permet aux enfants présentant une affection de longue durée de bénéficier d’une prise en charge, toutefois limitée à douze séances par année civile.

● Dans la version initiale de la proposition de loi, l’article 9 prévoit un principe de reste à charge zéro pour toutes les prescriptions médicales dans le cadre du parcours de l’enfant atteint d’une affection de longue durée. Un décret précise les modalités d’application de cet article.

● La commission des affaires sociales a adopté un amendement de rédaction globale du rapporteur afin de préciser la portée de l’article.

Concernant le dispositif Mon Soutien psy, la rédaction issue de la commission complète l’article L. 162‑58 du code de la sécurité sociale afin que les séances soient prises en charge par l’assurance maladie obligatoire sans limitation de nombre, dès lors que le bénéficiaire est un mineur atteint d’une affection de longue durée exonérante et que ces séances s’inscrivent dans un protocole de soin.

Concernant les autres prestations de santé, une nouvelle section est créée dans le code de la sécurité sociale, relative à la prise en charge des prestations des auxiliaires médicaux intervenant dans un protocole de soins d’un mineur atteint d’une affection grave. Elle comporte un unique article L. 162‑63 relatif à la prise en charge intégrale en ville des prescriptions relatives aux auxiliaires médicaux, à condition que la prestation s’inscrive dans le cadre d’un protocole de soin pour affection de longue durée, que le professionnel soit sélectionné par une autorité compétente attestant sa qualification et enfin qu’il soit conventionné avec l’organisme local d’assurance maladie.

Un décret en Conseil d’État précise la définition des critères d’éligibilité des auxiliaires médicaux et leurs modalités de sélection, ainsi que les modalités de conventionnement et de fixation des tarifs. Le décret doit également indiquer les conditions dans lesquelles le directeur de l’organisme local d’assurance maladie peut, lorsque les conditions de prise en charge ne sont pas respectées, mettre à la charge de l’auxiliaire médical une partie de la dépense et les éventuelles modalités d’exclusion du dispositif. Il est également indiqué que les dépassements d’honoraires ne pourront pas être pratiqués dans ce dispositif.

● En séance publique, les députés ont adopté plusieurs amendements de clarification du rapporteur. Ainsi, le principe de sélection des professionnels a été supprimé, étant donné que les ergothérapeutes et les psychomotriciens font déjà l’objet d’un encadrement au titre de la quatrième partie du code de la santé publique (amendement n° 42). L’Assemblée nationale a également adopté un amendement visant à ce que le décret en Conseil d’État précise les caractéristiques des séances ainsi que les critères d’éligibilité des patients, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé (amendement n° 45). Trois autres amendements rédactionnels ont également été adoptés.

2.   Les dispositions adoptées par le Sénat en première lecture

● La commission des affaires sociales a maintenu l’équilibre général de l’article 9 en y apportant plusieurs précisions.

Les sénateurs ont souligné que l’article 9 inclut dans le dispositif l’ensemble des auxiliaires médicaux alors que la majorité d’entre eux bénéficie déjà d’une convention nationale avec l’assurance maladie qui permet leur prise en charge en ville tels que, à titre d’exemple, les infirmiers, orthophonistes ou pédicures‑podologues. C’est pourquoi l’amendement COM‑23 des rapporteures recentre le dispositif autour des ergothérapeutes, psychomotriciens et diététiciens. La référence aux auxiliaires médicaux dans leur globalité est supprimée.

Un autre amendement de précision COM‑25 conditionne la prise en charge par l’assurance maladie à l’inscription de la prestation d’ergothérapie ou de rééducation psychomotrice dans le protocole de soins du patient pour son affection de longue durée.

L’amendement de coordination COM‑20 garantit la prise en charge des séances d’ergothérapie, de rééducation psychomotrice et de diététique relevant du dispositif prévu, en inscrivant les frais associés dans le champ de la couverture par l’assurance maladie obligatoire défini à l’article L. 160‑8 du code de la sécurité sociale.

L’amendement COM‑26 précise que les critères d’éligibilité des patients sont déterminés après avis de la Haute autorité de santé, et non conformément à ses recommandations.

Les amendements COM‑21, COM‑22 et COM‑24 des rapporteures apportent quant à eux des clarifications rédactionnelles ainsi que des coordinations juridiques.

● En séance publique, les sénateurs ont adopté l’amendement n° 20 des rapporteures malgré un avis défavorable du Gouvernement. Il crée dans le code de la sécurité sociale un nouvel article L. 162‑5 visant à s’assurer de la prise en charge des bilans neuropsychologiques effectués en ville. Ce bilan serait pris en charge sous réserve que le neuropsychologue ait fait l’objet d’une sélection démontrant l’étendue de ses qualités professionnelles et qu’il ait signé une convention avec l’organisme local d’assurance maladie de son ressort. Le bilan devrait avoir été prescrit au patient, mineur en affection de longue durée, dans son protocole de soins, et avoir fait l’objet d’un accord préalable du service du contrôle médical. Un décret en Conseil d’État précise les modalités d’application de ce nouvel article.

Comme l’ont précisé les auteurs de l’amendement, en dehors des cadres spécifiques aux troubles du neuro-développement, de tels bilans peuvent coûter plusieurs centaines d’euros, parfois 500 euros, non pris en charge par l’assurance maladie. En établissements de santé ou dans des structures spécialisées, les bilans neuropsychologiques sont pris en charge, mais les temps d’attente peuvent être longs en raison de l’engorgement des structures.

Le rapporteur souscrit pleinement aux précisions apportées par le Sénat. Il considère la prise en charge des bilans neuropsychologiques un ajout important et bienvenu.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté cet article sans nouvelle modification.

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Article 9 bis (suppression maintenue)
Rapport portant sur l’évaluation de la proposition de loi

1.   Les dispositions introduites par l’Assemblée nationale en première lecture

Cet article résulte de l’adoption en commission de l’amendement AS8 de Mme Sophie Delorme Duret (groupe Ensemble pour la République), prévoyant que le Gouvernement procède à une évaluation de la loi.

En séance publique, l’article 9 bis a été réécrit à la suite de l’adoption d’un amendement n° 25 de Mme Ségolène Amiot et des membres du groupe La France insoumise - Nouveau Front Populaire. Tel que voté en séance publique, l’article 9 bis demande au Gouvernement un rapport proposant une évaluation détaillée du champ d’application de la présente loi et étudiant des pistes d’élargissement. Il affirme la prise en charge par l’État et la sécurité sociale de l’ensemble des frais, directs ou indirects, supportés par les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps au titre des affections graves de leurs enfants.

2.   Les dispositions adoptées par le Sénat en première lecture

À l’initiative des rapporteures, la commission des affaires sociales du Sénat a supprimé l’article 9 bis, estimant qu’une demande de rapport n’était pas nécessaire, conformément à sa position habituelle en la matière.

En séance publique, les sénateurs ont maintenu cette suppression.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale n’est pas revenue sur la suppression de l’article 9 bis.

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Article 9 ter (suppression maintenue)
Rapport d’évaluation sur le cumul
de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et ses compléments
avec l’allocation journalière de présence parentale

1.   Les dispositions introduites par l’Assemblée nationale en première lecture

L’article 9 ter résulte de l’adoption en séance publique à l’Assemblée nationale d’un amendement n° 26 de M. Sébastien Saint-Pasteur et des membres du groupe Socialistes et apparentés, malgré des avis défavorables de la commission et du Gouvernement.

Il prévoit que, dans un délai de douze mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les incidences du cumul de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et ses compléments avec l’allocation journalière de présence parentale.

2.   Les dispositions adoptées par le Sénat en première lecture

À l’initiative des rapporteures, la commission des affaires sociales du Sénat a supprimé l’article 9 ter de la proposition de loi, suivant sa position habituelle sur les demandes de rapport.

En séance publique, les sénateurs ont maintenu cette suppression.

3.   Les dispositions adoptées par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en deuxième lecture

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale n’est pas revenue sur la suppression de l’article 9 ter.

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   Travaux de la commission

Lors de sa réunion du mercredi 6 mai 2026, la commission examine la proposition de loi, modifiée par le Sénat, visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap (n° 2538) (M. Vincent Thiébaut, rapporteur).

M. le président Frédéric Valletoux. La présente proposition de loi, que nous examinons en deuxième lecture, sera discutée en séance publique à partir de mardi prochain, suivant la procédure de législation en commission.

M. Vincent Thiébaut, rapporteur. Ce texte est l’aboutissement d’un travail engagé ici même et dans l’hémicycle depuis plus de deux ans, dans un cadre transpartisan et en lien étroit avec la société civile. Cosignée par plus de 140 députés, la proposition de loi a été adoptée en première lecture à l’unanimité le 3 décembre 2024. Je vous remercie encore une fois pour votre soutien.

À l’issue de ce travail exigeant, qui a permis d’en améliorer la portée et d’en renforcer le cadre opérationnel, le Sénat a également adopté ce texte le 26 février 2026. Je remercie les deux rapporteures, Mmes Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte, ainsi que M. Philippe Mouiller et Mme Elsa Schalck. Le Sénat a renforcé le texte et conservé des mesures que nous avions adoptées.

Tout au long de son élaboration, cette proposition de loi s’est appuyée sur un dialogue constant avec les associations, les professionnels de santé et les acteurs de terrain. Je tiens à remercier l’association Eva pour la vie et la Fédération Grandir sans cancer pour leur travail et leur détermination, et à saluer Mme Charlotte Goetschy-Bolognese, députée suppléante de M. Olivier Becht, alors ministre, et qui a été à l’initiative de cette proposition de loi. Les échanges que nous avons entretenus ont été essentiels pour identifier les difficultés rencontrées au quotidien par les familles concernées.

Plusieurs millions d’enfants vivent avec une maladie chronique. Chaque année, environ 2 500 nouveaux cas de cancer pédiatrique sont diagnostiqués et plus d’un demi-million d’enfants sont en situation de handicap. Pour les parents, l’annonce d’une maladie grave ou d’un handicap est un tsunami. À l’inquiétude s’ajoutent des modifications organisationnelles profondes, des contraintes médicales lourdes et des démarches administratives complexes. Ce sont aussi, fréquemment, des difficultés financières liées à la réduction ou à l’interruption d’activités professionnelles, mais également aux frais engagés en matière de soins et d’accompagnement.

Des avancées législatives importantes ont été réalisées ces dernières années, traduisant une mobilisation du Parlement sur ces enjeux. Je pense notamment à la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques, à la loi du 17 décembre 2021 relative à l’accompagnement des enfants atteints de pathologies chroniques ou de cancers, et je tiens aussi particulièrement à saluer le travail et l’engagement de M. Paul Christophe pour la loi dont il a été à l’initiative, qui a accru la protection dont bénéficient les parents.

Malgré ces progrès, d’importantes difficultés demeurent. Les associations continuent de signaler des obstacles persistants : la complexité des dispositifs, les délais d’accès aux droits, l’insuffisance de certaines prises en charge ou encore un reste à charge élevé pour certaines dépenses pourtant essentielles dans le parcours médical de l’enfant.

L’objet de la proposition de loi dont nous discutons aujourd’hui est de répondre à ces problèmes concrets identifiés sur le terrain.

Le texte comporte quatorze articles, dont deux sont d’ores et déjà conformes. Ces articles permettront des avancées majeures organisées autour de quatre axes.

Premièrement, la proposition de loi améliore la sécurité financière et professionnelle des familles. L’article 1er, adopté conforme au Sénat, reconnaît explicitement le droit des familles à bénéficier d’une aide de la collectivité pour accéder à un logement décent dans le cadre de la loi du 31 mai 1990. L’article 2, également adopté conforme, modifie le code de la consommation afin que les bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) puissent obtenir du juge la suspension de leurs obligations de remboursement de crédit. L’article 2 bis, introduit à l’Assemblée nationale et renforcé par le Sénat, améliore la lutte contre les discriminations que subissent les parents d’enfants malades en matière d’accès à l’emploi. Il sera désormais interdit à un employeur de licencier un salarié dans les dix semaines suivant son retour de congé de présence parentale. Les parents d’enfants gravement malades auront également droit aux aménagements d’horaires individualisés, sur le modèle de ce qui existe déjà pour les personnes handicapées et leurs aidants. Enfin, les articles 2 bis A et 2 bis B, introduits en séance publique au Sénat, permettront un déblocage anticipé de l’épargne pour faire face aux dépenses liées à la maladie ou au handicap.

Deuxièmement, le texte améliore les droits des parents. L’article 2 ter, introduit en séance à l’Assemblée nationale, allonge de cinq à dix jours la durée du congé pour l’annonce de la survenue d’un handicap ou d’une maladie grave chez l’enfant et réduit le délai de prévenance d’un congé de présence parentale de quinze à dix jours. L’article 3 facilite l’accès des parents d’enfants atteints d’une affection grave à un nouveau dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé, qui pourra être pris en charge par l’assurance maladie.

Troisièmement, la proposition de loi permet de franchir une nouvelle étape en matière de simplification administrative. Dans ces épreuves douloureuses, devoir affronter des démarches administratives lourdes est souvent incompréhensible pour les familles. C’est pourquoi l’article 4 crée une expérimentation dans dix départements pour accélérer les délais de demande de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Au-delà d’un délai de deux mois sans réponse de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, les demandeurs percevront automatiquement une avance de l’allocation de base. L’article 4 bis, mesure introduite dans l’hémicycle par le député Sébastien Saint-Pasteur, vise quant à lui les délais d’obtention de la carte mobilité inclusion stationnement (CMIS), qui pourra être directement délivrée par le président du conseil départemental en l’absence de réponse de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dans un délai de deux mois. L’article 5 simplifie les conditions de réexamen du droit à l’AJPP. L’article 6 ouvre la possibilité d’un partage de cette allocation entre les deux parents en cas de résidence alternée. Enfin, l’article 6 bis, ajouté au Sénat, adapte le régime fiscal applicable à certaines prestations de suppléance du proche aidant.

Quatrièmement, la proposition de loi améliore significativement le financement du reste à charge des dépenses paramédicales pour les enfants atteints d’une affection de longue durée (ALD). L’article 9 prévoit le déplafonnement du nombre de séances d’accompagnement psychologique prises en charge par l’assurance maladie dans le cadre du dispositif Mon Soutien psy. Il permet également le remboursement par l’assurance maladie obligatoire des séances de ville d’ergothérapie, de psychomotricité et de diététique, dès lors que ces séances s’inscrivent dans le protocole de soins de l’affection de longue durée de l’enfant.

L’ensemble de ces mesures traduit une volonté claire : mieux répondre aux besoins des familles en rendant les dispositifs existants plus accessibles, plus cohérents et plus efficaces. Nous arrivons donc aujourd’hui à un moment important du processus législatif. Le texte a fait l’objet d’un travail approfondi dans les deux assemblées. Il a été enrichi, ajusté et il présente désormais un équilibre qui résulte d’échanges constructifs entre l’Assemblée nationale et le Sénat, grâce aussi à un travail transpartisan, à votre soutien et à vos votes.

Aujourd’hui, nous sommes dans une situation où les attentes des associations sont très fortes. En accord avec elles et après le travail mené avec les sénateurs, nous souhaitons aujourd’hui parvenir à un vote conforme à l’Assemblée nationale.

Je sais que vous êtes nombreux à porter des amendements, sans préjuger de la qualité de votre travail ni de votre volonté d’améliorer les dispositifs. Toutefois, le risque que nous courons, si nous n’obtenons pas un vote conforme, est que le texte soit renvoyé au Sénat. De ce fait, au vu du calendrier législatif, nous ne pourrons pas assurer une adoption d’ici 2027. Sans préjuger du travail de fond réalisé, il est essentiel que ces mesures, attendues par les familles, puissent être applicables le plus rapidement possible, sans préjuger non plus des délais liés aux décrets.

C’est pourquoi, par défaut, je formulerai une demande de retrait ou un avis défavorable sur vos amendements. Ce ne sera pas par esprit d’opposition politique mais bien pour permettre une adoption rapide du texte et pour répondre aux attentes des familles.

Au regard du travail déjà accompli, je crois que la responsabilité qui est la nôtre aujourd’hui est de privilégier un vote conforme.

M. le président Frédéric Valletoux. Nous en venons aux interventions des orateurs des groupes.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Ce texte conserve une ambition forte : mieux protéger, mieux soutenir et mieux reconnaître les familles confrontées à des situations humaines d’une extrême dureté.

Aujourd’hui, malgré l’existence de dispositifs comme l’AJPP ou l’AEEH, les familles se heurtent à trois difficultés majeures : des délais administratifs excessifs, des restes à charge beaucoup trop importants et une inégalité de traitement territoriale, sociale ou liée à la situation familiale.

Nous pouvons nous féliciter de plusieurs avancées : la création d’un droit à l’hébergement mieux encadré à proximité des établissements de santé, l’extension de la prise en charge de certains soins de soutien et l’adaptation de l’AJPP en cas de résidence alternée. Cependant, des fragilités subsistent : l’introduction d’un ticket modérateur sur l’hébergement des parents, qui risque de recréer un reste à charge ; l’absence de réponse pleinement opérationnelle sur les délais des MDPH, malgré l’expérimentation ; la suppression ou l’affaiblissement de certaines mesures comme la gratuité des parkings hospitaliers.

Mon groupe entend défendre plusieurs axes d’amélioration : simplifier réellement l’accès au droit en renforçant l’information des familles dès l’annonce du diagnostic et en généralisant le principe du « silence vaut accord » pour certaines prestations ; réduire les inégalités financières, notamment en sécurisant la suspension des crédits et en encadrant strictement les frais annexes liés à l’hospitalisation ; garantir l’effectivité des droits en veillant à ce que les dispositifs ouverts, notamment l’AJPP partagée, ne puissent bénéficier à des situations d’abandon ou de défaillance parentale.

Il reste un enjeu majeur d’équité dans l’accès aux soins. Lorsqu’aucune solution thérapeutique n’existe en France, les familles ne doivent pas être laissées seules face au coût du traitement disponible à l’étranger. Il faut une réponse rapide et juste.

M. Michel Lauzzana (EPR). La maladie et le handicap chez un enfant imposent que ses parents, qui en ont la charge, disposent d’un temps sanctuarisé pour réaménager leur quotidien, être présents à ses côtés. Ce texte répond à cette problématique et repose sur trois piliers concrets au service des familles : simplifier et accélérer les démarches administratives ; réduire les frais supportés par les parents d’enfants malades ; préserver la qualité de vie et le niveau de vie des foyers.

Ce sont des mesures applicables rapidement, attendues par les familles et les associations. Une grande majorité d’entre elles nous demande un vote conforme. En effet, le temps législatif est compté. Renvoyer ce texte en navette pour des ajustements, c’est prendre le risque qu’il ne revienne peut-être jamais, ou trop tard, comme nous l’avons vu avec la proposition de loi sur le cancer du sein.

Depuis 2017, nous avons su travailler de façon transpartisane et nous avons déjà amélioré les droits et les aides pour les familles de manière importante. Nous avons voté des mesures fortes pour les accompagner. Nous savons que le chemin est encore long et que ces familles sont confrontées à des situations terribles. Nous pourrons travailler ensemble pour reprendre certaines des propositions débattues aujourd’hui dans de prochains textes, mais sans pénaliser l’adoption définitive de celui-ci.

C’est pour ces raisons que le groupe Ensemble pour la République n’a pas déposé d’amendements. Nous vous suivrons, monsieur le rapporteur, pour une adoption conforme de ce texte.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Si l’augmentation des cancers pédiatriques peine aujourd’hui à être documentée, faute de véritable registre national, de rares enquêtes régionales montrent l’existence de foyers de cancers pédiatriques liés, par exemple, aux pesticides à La Rochelle. On ne peut plus ignorer que le cancer des enfants est une maladie politique.

Au-delà du cancer, les parents qui apprennent la maladie grave ou le handicap de leur enfant voient leur vie basculer. Ces parents, souvent des mères, doivent être constamment présents, arrêter ou réduire leur temps de travail, endosser des coûts supplémentaires comme les transports, le logement ou les soins, et ce malgré la précarisation engendrée par la maladie de leur enfant.

Face à cette réalité pourtant connue et documentée, les sénateurs ont affaibli certaines avancées majeures que nous avions votées en première lecture. Ils ont supprimé la protection des familles contre l’expulsion locative. Ils ont réduit le congé pour l’annonce de la maladie de quinze à dix jours. Ils ont supprimé l’interdiction des pratiques discriminatoires au travail.

Le groupe La France insoumise ne peut se contenter de valider ces reculs du Sénat dans la création de droits supplémentaires pour des parents déjà précarisés. Ils traduisent une forme de prudence législative qui, à elle seule, ne peut répondre à l’urgence sociale que vivent ces familles. On ne peut pas non plus se contenter de valider les profits du secteur privé lucratif sur les parkings ou les hôtels hospitaliers.

Je vous appelle, monsieur le rapporteur, en cas d’adoption de nos amendements, à pousser le Sénat à une adoption conforme selon nos critères, qui sont mieux-disants, et à interpeller le Gouvernement pour que son inscription soit rapide à l’ordre du jour sénatorial. Dans tous les cas, nous soutiendrons ce texte et nous adopterons cette proposition de loi.

M. Sébastien Saint-Pasteur (SOC). Chaque année en France, plus de 2 300 enfants sont diagnostiqués porteurs d’un cancer, des millions de jeunes vivent avec une maladie chronique et près de 560 000 enfants sont en situation de handicap. Derrière ces chiffres, il y a des familles qui, du jour au lendemain, voient leur quotidien bouleversé. Environ 20 000 d’entre elles sollicitent l’AJPP parce qu’un parent doit réduire ou interrompre son activité pour accompagner son enfant. Mais le nombre réel de familles concernées est bien plus important. Beaucoup modulent leur temps de travail – souvent les mères –, beaucoup renoncent à demander des aides et se perdent dans la complexité des droits.

Avec ce texte, nous pouvons alléger ce qui peut l’être pour permettre aux parents de se concentrer sur l’essentiel : être auprès de leurs enfants. La priorité est claire : répondre aux attentes du monde associatif. Je pense à Eva pour la vie et à la Fédération Grandir sans cancer, qui rassemblent près d’une centaine d’associations et qui appellent à une application rapide de ces mesures. J’ai également une pensée pour celles et ceux dont les histoires sont les plus dramatiques, lorsque la maladie conduit malheureusement à un décès, et qui poursuivent un engagement militant. Je pense par exemple à la course du Petit Prince pour lutter contre les sarcomes, qui lève des fonds chaque année pour la recherche.

Le Sénat a porté des modifications, mais a aussi limité la portée de certaines avancées. Mais si ce texte reste perfectible, les avancées qu’il représente justifient de rechercher un compromis. Nous avons donc déposé plusieurs amendements, mais dans la continuité du dialogue exigeant et constructif engagé avec M. le rapporteur et avec les acteurs associatifs, nous les retirerons après les avoir présentés pour permettre un vote conforme.

Ce texte n’épuisera pas les efforts que notre pays doit encore accomplir. Lorsqu’une famille apprend que son enfant est atteint d’un cancer, d’une leucémie, d’une maladie dégénérative, elle est confrontée à un mur de sigles : AJPP, AEEH, compléments, CMIS. C’est dans cette forêt d’acronymes que nous devons apporter de la clarté, de la simplicité et de l’humanité. Notre groupe agira donc en responsabilité pour les familles et les associations qui portent ce combat depuis plusieurs années.

M. Thibault Bazin (DR). Certains constats appellent à des réponses claires de la part du législateur, en particulier quand ils touchent à nos enfants. Près de 2 000 enfants sont diagnostiqués d’un cancer en France chaque année, entre 1,5 et 4 millions d’enfants de moins de 20 ans sont atteints d’une maladie chronique et près de 560 000 sont en situation de handicap.

Nous évoquons parfois dans cette commission la prise en charge des malades ou la prévention. Cette proposition de loi nous offre la possibilité de viser l’entourage, souvent invisibilisé. Le diagnostic d’une maladie ou d’un handicap pour un enfant constitue une déflagration pour ses parents. Il faut par exemple disposer d’un temps sanctuarisé pour réaménager le quotidien et être présent aux côtés des enfants.

Dans cette logique, ce texte propose de renforcer l’accompagnement des parents. Il permet notamment de simplifier les démarches administratives pour bénéficier de l’AEEH ou de la CMIS, de sécuriser la situation financière et professionnelle de ces parents en préservant leur maintien dans l’emploi et en rappelant leur éligibilité à des aides pour bénéficier d’un logement décent, et d’élargir le remboursement de frais médicaux qui restent actuellement à la charge des familles. Cette proposition de loi répond ainsi à une exigence d’empathie, de simplification et d’accompagnement que nous soutenons pleinement.

Ce texte est utile, mais il ne saurait se substituer à un plan plus large pour la prévention des cancers touchant les enfants et les jeunes. Les chiffres rappelés au début de cette intervention sont inquiétants. Je tiens à saluer l’engagement d’associations locales, telles que Nina, un Rayon de Soleil, afin de trouver des financements complémentaires pour la recherche.

L’accompagnement par les parents est un levier utile, mais il ne se substitue pas à la prévention. La simplification est également un chantier qui doit s’inscrire dans un champ plus large. La proposition de loi est complémentaire sur ces aspects. Le groupe Droite Républicaine votera donc pour la proposition de loi en espérant une adoption conforme, car il y a urgence à améliorer la donne. Les modifications apportées par le Sénat sont cohérentes avec l’objectif initial du texte et conservent son ambition.

M. Benjamin Lucas-Lundy (EcoS). Nous examinons un texte dont l’existence même est profondément humaine et révèle une urgence, une nécessité pour les travaux de notre Assemblée comme pour ceux du Sénat, parce qu’il touche l’une des épreuves les plus violentes de la vie : la découverte du cancer d’un enfant, d’une maladie grave, d’un handicap. Derrière chaque mot de cette proposition de loi, il y a des parents épuisés, des vies quotidiennes suspendues, brisées, des parcours administratifs souvent kafkaïens, puis des angoisses financières et matérielles qui s’ajoutent à l’angoisse concernant la santé de son enfant.

Ce texte constitue donc en lui-même un progrès utile et nécessaire. La solidarité nationale doit être au rendez-vous lorsque les familles basculent brutalement dans une situation d’extrême vulnérabilité, d’extrême injustice.

Nous voterons évidemment ce texte et nous partageons la volonté qu’il soit voté conforme pour permettre son application rapide. Cependant, je rejoins les propos de M. Bazin sur la nécessité d’aller plus loin, car nous regrettons évidemment les reculs incompréhensibles introduits par le Sénat : réduire la protection contre les licenciements, diminuer la durée du congé d’annonce de la maladie, supprimer la gratuité des parkings hospitaliers. Ces choix traduisent une vision comptable, mesquine, assez inhumaine, alors que l’intention et les travaux issus de la première lecture de ce texte permettaient des avancées plus fortes.

Le groupe Écologiste et Social sera donc au rendez-vous pour proposer par la suite d’aller plus loin : plus loin dans l’accompagnement des familles concernées, et plus loin aussi dans le traitement des causes de ces maladies. Cela a été rappelé par Mme Amiot il y a un instant : dans la lutte contre les pesticides, contre les politiques publiques qui aujourd’hui créent du cancer. C’est un sujet éminemment politique. Il faudra aller plus loin sur les politiques de prévention et les moyens pour la santé et pour l’hôpital public, qui doivent être au rendez‑vous de l’ambition que nous nous fixons tous ce matin.

Mme Sabine Gervais (Dem). Le groupe Les Démocrates votera ce texte en deuxième lecture et je veux dire à titre personnel combien il me tient à cœur. En tant qu’infirmière, j’ai accompagné des familles dans ces moments où tout bascule. J’ai vu des parents s’épuiser à jongler entre les soins de l’enfant, leur emploi et des démarches administratives qui sont parfois conçues pour décourager.

Les chiffres nous rappellent l’ampleur du sujet : des millions d’enfants concernés par des maladies chroniques, des milliers de nouveaux cas de cancers pédiatriques chaque année et des centaines de milliers d’enfants en situation de handicap. Derrière ces chiffres, il y a des vies suspendues, des parcours fragilisés et de trop nombreuses familles confrontées à ce que les associations décrivent et que les soignants voient au quotidien, c’est-à-dire un reste à charge trop élevé, des délais d’attente insupportables et une solitude administrative qui s’ajoute à la détresse humaine.

Ce texte apporte des réponses que nous jugeons nécessaires et attendues depuis trop longtemps. Sur le plan des soins, nous saluons le remboursement des séances des professionnels médico-sociaux que les familles finançaient seules jusqu’ici et qui sont pourtant des actes essentiels dans l’accompagnement de ces enfants. Sur le plan administratif et humain, ces mesures simples changent tout pour les familles, car elles allègent leurs démarches. Moins de formulaires à remplir dans les moments les plus durs, c’est moins de soins différés.

Le Sénat, comme l’Assemblée nationale en première lecture, a enrichi ce texte. Nous voterons cette proposition équilibrée, utile et fidèle aux attentes exprimées par les familles et les professionnels de santé.

Mme Nathalie Colin-Oesterlé (HOR). En France, des centaines de milliers de familles sont concernées par la maladie grave ou le handicap d’un enfant. Votre proposition de loi le rappelle : on estime entre 1,5 et 4 millions le nombre d’enfants atteints de maladies chroniques, 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques chaque année et près de 560 000 enfants en situation de handicap. Derrière ces chiffres, il y a bien sûr des vies bouleversées.

L’annonce de la maladie d’un enfant transforme toujours le quotidien d’une famille. Les parents deviennent des aidants à part entière et doivent, en tant que tels, concilier présence auprès de leur enfant, accompagnement médical, démarches administratives complexes et, souvent, une activité professionnelle fragilisée. C’est la double peine : aux épreuves émotionnelles s’ajoutent des difficultés matérielles et financières.

C’est pour mieux accompagner ces parents et leurs enfants que vous avez porté cette proposition de loi, que le groupe Horizons soutient pleinement. Nous saluons un texte concret, utile et surtout attendu par les familles. Il apporte tout d’abord des réponses en matière de sécurité financière, en permettant par exemple le déblocage anticipé de l’épargne ou la suspension des obligations de remboursement de crédit pour les parents. Il renforce également leurs droits avec l’allongement du congé d’annonce de la maladie ou du handicap, ou encore une meilleure protection contre les discriminations dans l’emploi. Il simplifie les démarches administratives en accélérant l’accès à certaines allocations et en réduisant les délais d’instruction. Enfin, il améliore la prise en charge des dépenses de santé, notamment en réduisant le reste à charge pour les soins indispensables au parcours de l’enfant.

Ce texte répond à une exigence simple : permettre aux parents de se consacrer à l’essentiel sans être entravés par des obstacles administratifs, financiers ou professionnels. Ce combat dépasse les clivages partisans. Il est profondément transpartisan, comme en témoigne le large soutien parlementaire dont ce texte a déjà bénéficié. Pour toutes ces raisons, notre groupe votera en faveur de cette proposition de loi et nous espérons que le texte sera adopté conforme afin de le mettre en œuvre au plus vite et de mettre fin au parcours du combattant auquel sont confrontées les familles d’enfants malades.

M. Yannick Monnet (GDR). Cette proposition de loi, que nous voterons, relève bien naturellement d’un travail transpartisan et a recueilli l’unanimité en première lecture, tant à l’Assemblée nationale qu’au Sénat. La démarche qui a consisté à élaborer ce texte main dans la main avec les familles et les soignants doit ici être saluée.

Cependant, l’ampleur des besoins des enfants malades et de leurs familles est telle que cette proposition de loi constitue certes un progrès appréciable, avec des mesures très concrètes pour simplifier les démarches et favoriser l’accès aux soins, mais elle demeure insuffisante. Les parents accompagnant des enfants malades ou en situation de handicap pâtissent de décisions politiques, notamment budgétaires, qui dépassent le cadre de cette proposition de loi. C’est notamment le cas des MDPH, qui souffrent cruellement d’un sous‑financement chronique et d’un manque de moyens humains. Ces parents et leurs enfants pâtissent également d’un accès aux soins de plus en plus onéreux et inégalitaire.

Il est regrettable que la droite sénatoriale ait inscrit dans le champ du ticket modérateur la prise en charge des frais d’hébergement des parents à proximité de l’établissement de santé où est soigné leur enfant à l’article 3 ou la prise en charge des soins délivrés par un psychologue à l’article 9. De telles dispositions réduisent de fait l’accès aux dispositifs et aux soins en les rendant tributaires des mutuelles, avec le risque d’un reste à charge.

Plus globalement, ce texte renvoie très logiquement à des constats formulés chaque année au moment des lois de financement de la sécurité sociale et qui, malheureusement, demeurent sans suite concrète : l’absence d’une politique publique cohérente de prévention qui permettrait de réduire le nombre de malades ; des financements pour la recherche, notamment la recherche pédiatrique, qui demeurent inconstants et erratiques ; des décisions budgétaires qui s’exonèrent d’un projet préalable de santé et d’accès aux soins publics.

M. le président Frédéric Valletoux. Nous en venons aux questions des autres députés.

M. Yannick Neuder (DR). Comme l’a dit Thibault Bazin, notre groupe votera ce texte. Je salue le travail du rapporteur. Son engagement constant aux côtés des familles et des associations comme Eva pour la vie ou Grandir sans cancer force le respect. Il a permis de bâtir un texte transpartisan, cosigné par plus de 140 députés et adopté à l’unanimité par nos deux chambres. C’est assez rare pour être signalé.

L’année 2026 ne sera pas une année où nous pourrons porter des réformes très structurantes. En revanche, ce texte, avec son application rapide, pourra améliorer les conditions de vie de beaucoup de familles. Derrière chaque article, il y a le visage d’un parent qui apprend que son enfant est atteint d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap ; celui d’une mère qui choisit entre son emploi et la chambre d’hôpital ; celui d’un père qui additionne les factures d’ergothérapie et de psychomotricité quand tout son quotidien s’effondre.

Comme cardiologue, j’ai vu ces familles à l’hôpital et, comme ministre de la santé, j’ai voulu m’attaquer au mal à la racine et surtout l’éradiquer. Nous avons généralisé en février 2025 le dépistage néonatal de trois nouvelles maladies : l’amyotrophie spinale, le déficit immunitaire combiné sévère et le déficit en VLCAD. Ce sont 120 à 130 enfants chaque année qui pourront être pris en charge plus tôt. Nous avons fait adopter en juin 2025 à l’unanimité la loi créant le registre national des cancers pour mieux connaître la maladie afin de mieux la combattre, y compris dans ses formes pédiatriques. Enfin, nous avons porté un plan santé mentale ambitieux avec un doublement des psychologues conventionnés dans le cadre de Mon Soutien psy d’ici 2027. C’est la suite logique de l’article 9 de cette proposition de loi, qui déplafonne ce dispositif pour les enfants en ALD et rembourse enfin l’ergothérapie, la psychomotricité, la diététique et les bilans neuropsychologiques en ville.

Je salue ce travail. Les familles n’attendent pas une troisième lecture, elles attendent une loi. Votons-la vite !

M. le rapporteur. Je vous remercie pour le soutien que vous apportez au texte.

Des mesures ont pu disparaître, comme celle sur les parkings. La raison est simple : cette mesure présentait un risque constitutionnel dans sa rédaction. Par ailleurs, une loi, qui a un champ d’application beaucoup plus large, est actuellement débattue. Il est donc préférable de s’appuyer sur ce texte plus vaste plutôt que de conserver la mesure initialement prévue dans cette proposition de loi.

J’entends qu’il puisse y avoir des régressions, notamment sur le congé parental à la suite de l’annonce de la maladie de l’enfant. Je rappelle que cette mesure, qui n’était pas initialement dans le texte, a été introduite à l’Assemblée nationale. Elle était fixée à quinze jours, mais pour des raisons d’équité avec d’autres dispositifs, notamment en cas de décès, les sénateurs ont décidé de ramener cette mesure à dix jours.

Je voudrais aussi insister sur les trois mesures ajoutées par le Sénat et qui n’étaient pas dans le texte initial, ni à l’issue de nos travaux. Il s’agit de permettre aux familles de débloquer de l’épargne, ce qui est essentiel face à de nouveaux besoins financiers. Il s’agit aussi, à travers l’article 6 bis, d’adapter le régime fiscal applicable à certaines prestations de suppléance du proche aidant, ce qui va au-delà du champ de la proposition de loi, puisque cela s’appliquera aussi à d’autres aidants.

Enfin, sur l’article 9, j’entends qu’on puisse reprocher l’introduction d’un ticket modérateur, mais je rappelle la réalité : aujourd’hui la majorité de ces prestations, dans le cadre de la médecine de ville, ne sont pas prises en charge. La difficulté pour les familles est que, pour bénéficier de ces prestations, il faut se rendre à l’hôpital. Or, nous savons que dans nos territoires, des familles sont souvent éloignées des hôpitaux et, en raison des difficultés de déplacement, certaines renoncent à ces prestations, car elles n’ont pas les moyens physiques ou le temps de parcourir 60, 80 ou 100 kilomètres pour aller à l’hôpital. L’article 9 permet enfin une avancée : assurer un certain nombre de prestations par des professionnels de médecine de ville, près du domicile. Ce sera un gain vraiment dans le parcours médical de l’enfant.

On peut toujours améliorer un texte, mais je vous rappelle que celui-ci existe depuis quatre ans. Il a été porté initialement par ma collègue Charlotte Goetschy-Bolognese, mais n’avait pas pu être adopté avant les élections de 2024. Je l’ai redéposé en 2024. Prolonger encore les débats et ne pas avoir un vote conforme, c’est la quasi-certitude que ce texte ne s’appliquera pas avant 2027. J’entends les injonctions au Gouvernement pour inscrire des textes, mais nous en faisons tous les jours. Je suis prêt à travailler tout l’été, mais il faut être réaliste quant au calendrier législatif. L’attente des familles est forte et nous leur devons aujourd’hui une réponse immédiate.

Enfin, je tiens à remercier mon groupe, car c’est le seul texte qu’il a proposé d’inscrire à l’ordre du jour transpartisan.

Article 1er bis (supprimé) : Interdiction du non-renouvellement du bail d’un locataire ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave

Amendements AS40 de Mme Sandrine Dogor-Such, AS53 de Mme Christine Loir, AS11 de Mme Ségolène Amiot et AS12 de Mme Karen Erodi (discussion commune)

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Mon amendement porte une exigence simple : ne pas ajouter de l’instabilité résidentielle à la détresse des familles confrontées à la maladie grave de leur enfant. Lorsqu’un enfant est atteint d’une pathologie lourde, le logement devient un élément du parcours de soins. La proximité de l’hôpital, l’aménagement du domicile, la continuité de l’accompagnement sont essentiels. Notre droit protège certaines vulnérabilités, mais il laisse ces familles de côté.

Cet amendement corrige cette incohérence. Il cible des situations médicales objectivées par le code de la sécurité sociale, conditionne la protection à des plafonds de ressources et préserve les droits du bailleur avec la possibilité d’un relogement adapté ou d’un motif légitime et sérieux. Il ne s’agit pas d’opposer propriétaires et locataires, mais de garantir, dans des situations exceptionnelles, un minimum de sécurité et de dignité.

Mme Christine Loir (RN). En première lecture, l’Assemblée nationale avait adopté une protection essentielle contre le non-renouvellement du bail pour les parents d’enfants gravement malades, handicapés ou victimes d’un accident. Le Sénat l’a supprimée, estimant qu’elle portait atteinte au droit de propriété et au principe d’égalité.

Nous proposons de rétablir ce dispositif en le sécurisant juridiquement grâce à un encadrement plus strict, notamment par des conditions de ressources. Mon amendement vise à rétablir une protection essentielle et à éviter le non-renouvellement du bail pour les parents lorsque leurs ressources diminuent en raison de leur engagement auprès de leurs enfants. Il s’agit d’une mesure ciblée et proportionnée qui répond à des situations humaines d’une extrême gravité. Ces familles affrontent déjà des épreuves lourdes ; nous ne pouvons y ajouter le risque de perdre un logement. C’est un choix de justice, de responsabilité et de solidarité.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Cette proposition de loi prévoit un certain nombre de mesures sur le logement, notamment pour les propriétaires. Cependant, en France, plus de 10 millions de personnes sont locataires d’un logement social. Parmi les locataires français, il y a des parents d’enfants malades qui sont menacés de perdre tout ou partie de leurs revenus pour accompagner leurs enfants.

Depuis qu’Emmanuel Macron est arrivé au pouvoir, le nombre d’expulsions locatives a été multiplié par deux, dans le silence médiatique le plus assourdissant. Ce sont même 30 500 ménages qui ont été expulsés de leur logement en 2025, un nouveau record dont personne ne peut se satisfaire. Les sénateurs ont décidé d’éluder la question en supprimant cet article.

Pour nous, l’objectif est clair : interdire les expulsions sans solution de relogement. Nous voulons réaffirmer le droit de se maintenir dans un logement occupé. Nous voulons rétablir pour les parents d’enfants malades la garantie de non-expulsion, comme celle qui existe déjà depuis 1989 pour les personnes âgées à faible revenu. Avoir un toit pour les enfants est aussi une condition d’accès aux soins. Il nous paraît donc totalement aberrant que le Sénat ait supprimé cet article.

Mme Zahia Hamdane (LFI-NFP). L’amendement AS12 vise à rappeler ce qui a été supprimé par le Sénat, notamment l’article 1er bis. Il s’agit d’une protection simple : empêcher qu’un bailleur puisse récupérer son logement lorsqu’un enfant gravement malade y vit. Non pas pour un impayé, ni pour une faute, simplement parce qu’il veut reprendre son bien.

Ce dispositif existe déjà dans notre droit. Il protège les locataires âgés à faible revenu depuis des années, personne ne le conteste. Nous proposons d’étendre cette même protection aux parents d’enfants gravement malades. Imaginez : votre enfant suit une chimiothérapie, l’hôpital est à côté, l’appartement est adapté, les soins sont organisés, et vous recevez une lettre de votre propriétaire ; il veut récupérer son bien, dans six mois vous devez partir. Déménager dans ces conditions, c’est tout réorganiser : les trajets vers l’hôpital, les équipements, les soignants, l’école de la fratrie. C’est une épreuve supplémentaire que ces familles ne devraient jamais avoir à traverser.

En France, 3 000 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année, des dizaines de milliers vivent avec un handicap lourd. Ces familles méritent une stabilité : celle du toit au‑dessus de leur tête. La droite sénatoriale a supprimé cet article. Elle a choisi les droits du bailleur contre la protection de l’enfant malade. Nous faisons un autre choix : le droit de propriété a des limites. L’une d’elles est qu’il ne peut prévaloir sur la santé d’un enfant.

M. le rapporteur. Je comprends tout à fait votre volonté de rétablir cet article. Comme je l’ai évoqué au préalable, je vous demanderai de retirer vos amendements, puisque leur adoption ne permettrait pas un vote conforme.

Par ailleurs, ils sont déjà satisfaits en partie. L’article 6 de la loi de juillet 2023 votée à l’initiative de M. Paul Christophe interdit notamment aux bailleurs de refuser le renouvellement d’un bail locatif à des locataires qui bénéficient de l’AJPP et qui disposent de faibles revenus, en particulier si aucun autre logement ne correspond aux besoins ou aux possibilités de la famille dans le même secteur géographique. Ces dispositions sont prévues par l’article 15 de la loi de 1989.

Enfin, la plupart de vos amendements ne prévoient pas de conditions de ressources.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

Mme Dogor-Such (RN). Mon amendement mentionne des conditions de ressources.

M. le rapporteur. J’ai dit « la plupart des amendements », pas tous. Ces dispositions sont déjà en grande partie satisfaites dans le droit actuel et l’adoption de ces amendements empêcherait le vote conforme.

M. Michel Lauzzana (EPR). S’ils ne sont pas retirés, nous voterons contre ces amendements pour rester dans la logique du vote conforme.

Je voulais aussi répondre à de fausses affirmations. Il existe un registre national des cancers pédiatriques, antérieur au registre pour les adultes qui se met en place actuellement. Nous consacrons 500 000 euros par an à ce registre pédiatrique.

Par ailleurs, ce ne sont pas les causes environnementales qui sont prépondérantes dans les cancers pédiatriques. Il y a d’abord des causes génétiques et dans 80 % des cas, nous ne connaissons pas les causes. Ce serait préempter la recherche sur les cancers pédiatriques que d’affirmer le contraire.

La commission rejette successivement les amendements.

Elle maintient la suppression de l’article 1er bis.

Article 2 bis A (nouveau) : Possibilité de débloquer de façon anticipée l’épargne constituée dans le cadre d’un contrat d’assurance vie dont les prestations sont liées à la cessation d’activité professionnelle lorsque l’un des enfants à charge de l’assuré est atteint d’une maladie ou d’un handicap, ou est victime d’un accident d’une particulière gravité

Amendements AS52 et AS58 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). L’article 2 bis A, introduit par le Sénat, ouvre une possibilité utile de rachat anticipé de certains contrats d’assurance vie ou régis par le code de la mutualité. Nous soutenons cette avancée, mais pour qu’elle soit pleinement utile, elle doit être encadrée.

D’abord, le droit doit être clair. L’amendement AS52 vise à préciser les références juridiques pour éviter les lectures différentes entre l’assureur et la mutuelle.

Ensuite, les familles doivent être informées. C’est l’objectif de l’amendement AS58. Un droit n’est utile que s’il est connu. Sur le terrain, les familles passent à côté de droits faute d’information. Elles accompagnent leur enfant, organisent les soins, font face à des frais de déplacement et à des pertes de revenus. On ne peut pas leur demander en plus d’identifier seuls tous les dispositifs existants.

M. le rapporteur. Concernant le premier amendement, cette précision rédactionnelle n’est pas indispensable à la bonne application du dispositif. En effet, rien n’empêche le pouvoir réglementaire de préciser par décret ou instruction le champ d’application des articles 2 bis A ou 2 bis B. Il serait très dommageable de voter cet amendement, qui remettrait en cause – et je le reprécise, car les associations nous écoutent et suivent cela avec beaucoup d’attention – le vote conforme et l’application rapide de cette loi.

Demande de retrait.

Je comprends l’objectif du second amendement, mais cette information aurait plutôt vocation à être donnée par la MDPH, interlocuteur des parents d’enfants gravement malades. Cela ne relève pas du domaine de la loi.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

L’amendement AS52 est retiré.

Mme Christine Loir (RN). Je souligne que, dans mon département, le délai d’attente à la MDPH est d’un an.

M. le rapporteur. Je l’entends. C’est pour cela que nous mettons en place une expérimentation pour écourter les durées d’attente. Je rappelle que les MDPH relèvent de la compétence des départements. Il y a des secteurs où le délai est de deux mois, et d’autres où il est de six ou dix-huit mois. Une expérimentation a également été lancée par les services de l’État sur ce sujet.

La commission rejette l’amendement AS58.

Puis elle adopte l’article 2 bis A non modifié.

Article 2 bis B (nouveau) : Possibilité de débloquer de façon anticipée l’épargne constituée au titre d’un plan épargne retraite lorsque l’un des enfants à charge est atteint d’une maladie, d’un handicap, ou est victime d’un accident d’une particulière gravité

Amendements AS59 et AS60 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). La défense est la même que pour les amendements précédents mais ceux-ci concernent l’épargne retraite.

M. le rapporteur. Avis défavorable.

La commission rejette successivement les amendements.

Puis elle adopte l’article 2 bis B non modifié.

Article 2 bis : Amélioration de la lutte contre la discrimination des parents d’enfants malade en matière d’accès à l’emploi

Amendements AS13 de Mme Ségolène Amiot et AS14 de Mme Karen Erodi (discussion commune)

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Les parents d’enfants malades peuvent, dans le cadre du travail, être victimes de discriminations, précisément parce qu’il ne s’agit pas de leur état de santé, mais de celui de leur enfant. Leurs absences se justifient, mais pour un patron, cela peut être problématique.

Avant la dissolution, le groupe LIOT proposait une loi ambitieuse sur ce type de discrimination. Elle n’a malheureusement pas été reprise par le groupe Horizons dans cette proposition. Il est primordial de réintroduire les différentes mesures de protection que La France insoumise avait fait adopter en première lecture et que le Sénat a abusivement retirées. Nous souhaitons combattre toutes les formes de discrimination, notamment au travail. Il ne nous paraît pas acceptable que des parents soient victimes de discrimination au travail.

Mme Zahia Hamdane (LFI-NFP). De repli, l’amendement AS14 pose un principe simple : l’état de santé d’un enfant ne peut être un motif de discrimination au travail. La loi interdit déjà les discriminations fondées sur l’état de santé du salarié lui-même ou sur sa situation familiale, mais elle ne vise pas explicitement la santé d’un enfant à charge. Des employeurs se servent de ce vide. Un recruteur apprend qu’un candidat a un enfant sous chimiothérapie. Il calcule les absences futures et choisit un autre profil. Aucune barrière légale claire ne lui interdit ce raisonnement.

Selon la Défenseure des droits, 13 % des personnes atteintes de maladies chroniques subissent des discriminations au travail. Pour les parents d’enfants malades, l’exposition est encore plus forte. Selon l’Institut national de la statistique et des études économiques, 15 % des femmes à la tête d’une famille monoparentale en emploi subissent des traitements inégalitaires. Ajoutez un enfant gravement malade, et le risque explose.

Ces discriminations sont difficiles à prouver. Elles se font dans les marges, dans les non‑dits d’un entretien, dans une promotion qui n’arrive jamais. Nous proposons donc un ajout simple à l’article L. 1132-1 du code du travail : interdire explicitement toute discrimination fondée sur l’état de santé d’un enfant à charge. Ces parents portent déjà un fardeau immense. Soigner son enfant tout en craignant de perdre son emploi, c’est insoutenable. La loi doit les protéger !

M. le rapporteur. L’article L. 1132-1 du code du travail interdit déjà toute discrimination directe ou indirecte en raison de la situation de famille de la personne, ce qui couvre les cas de discrimination en raison de l’état de santé de l’enfant. De plus, la loi de juillet 2023 adoptée à l’initiative de M. Paul Christophe a introduit des dispositions dans le code du travail afin de protéger les salariés ayant la charge d’un enfant gravement malade. Son article 1er interdit le licenciement d’un salarié pendant un congé de présence parentale.

De plus, le Sénat a introduit deux nouvelles dispositions utiles et protectrices pour les parents : d’une part, une interdiction de licenciement dans les dix semaines qui suivent le retour d’un congé de présence parentale et, d’autre part, un droit aux aménagements d’horaires individualisés. Je considère que ces avancées importantes sont à saluer et que les nouveaux ajouts que vous proposez mettraient à mal le vote conforme du texte.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement AS65 de M. Benjamin Lucas-Lundy

M. Benjamin Lucas-Lundy (EcoS). Nous allons accéder à votre demande de retrait afin de permettre un vote conforme, mais je voudrais faire deux observations.

La première est un constat : il faut souligner une fois de plus la mesquinerie un peu répugnante du Sénat, qui a supprimé l’interdiction de licencier un parent d’enfant atteint d’une maladie grave durant les congés payés et pendant les dix semaines suivant son retour, ce qui nous paraissait déjà être une mesure raisonnable de compromis. On voit là une forme d’obsession de la droite sénatoriale, malsaine et assez problématique.

La seconde observation est une proposition. Nous ne redéposerons pas cet amendement pour la séance si vous prenez l’engagement, monsieur le rapporteur, de soutenir la proposition de loi que nous déposerons pour inscrire cette disposition dans le droit. Nous entendons la volonté d’avancer vite avec ce texte et donc d’obtenir un vote conforme, mais nous entendons aussi protéger les parents d’enfants atteints de cancer, de maladies graves ou de handicap face à des licenciements scandaleux. Nous déposerons dans les jours qui viennent cette proposition de loi et nous espérons, monsieur le rapporteur, que vous pourrez la soutenir et plaider avec nous pour qu’elle soit inscrite rapidement à l’ordre du jour de notre Assemblée.

M. le rapporteur. Je comprends le sujet et je suis prêt à travailler avec vous, tout en rappelant qu’il y a déjà des dispositions dans le droit actuel et que des ajouts ont été faits par le Sénat.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

L’amendement AS65 est retiré.

Amendement AS15 de Mme Ségolène Amiot

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Le Sénat a supprimé la protection des contrats de travail pendant les périodes de congés pris pour accompagner l’enfant et pendant une période de dix semaines à l’issue de ces congés. Le Sénat a supprimé le fait d’interdire pour l’employeur ou le recruteur de procéder à des recherches sur l’état de santé de l’enfant d’un candidat à un emploi. Le Sénat a enfin supprimé l’aménagement de la charge de la preuve pour les parents d’enfants malades qui tentent de faire reconnaître une discrimination.

Tout cela constitue des signaux d’alarme. Nous soutiendrons la proposition de loi de notre collègue, car il nous paraît aberrant que cette commission et cette assemblée, qui avaient voté toutes ces dispositions pour protéger les parents, voient leur travail ainsi supprimé.

M. le rapporteur. Je précise qu’un employeur ne connaît pas forcément la raison de la prise de congés payés. Vous forcez l’employeur à demander au salarié qui fait une demande de prise de congés payés si c’est dans le cadre de la maladie d’un membre de sa famille.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Je rappelle simplement qu’un licenciement n’arrive pas par hasard. Il y a des entretiens préalables au licenciement. C’est justement lors de ces entretiens que le salarié peut faire valoir ses droits en disant : « Je suis actuellement un parent qui accompagne son enfant malade, la loi ne vous permet pas de me licencier. » S’il ne le sait pas, il peut se faire accompagner par un collègue syndicaliste.

M. le rapporteur. Ce que vous évoquez est déjà prévu par le droit du travail : la loi de 2023 renforce la protection des salariés accompagnant un enfant malade, en tenant compte notamment de leurs ressources. Votre proposition est donc déjà satisfaite par le droit en vigueur.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Nous voterons contre cet amendement. Bien que nous partagions l’objectif de soutien aux familles, cet amendement introduit une contrainte administrative et contentieuse supplémentaire et inutile, alors même que des dispositifs protecteurs existent déjà. Il rigidifie la gestion et instaure une logique de défiance plutôt que de dialogue au sein de l’entreprise.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS54 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). Cet amendement concerne l’aménagement des horaires de travail. Les parents doivent souvent concilier leur emploi avec un parcours de soins lourd, douloureux, exigeant et parfois imprévisible. Adapter les horaires de travail peut donc constituer une aide précieuse. Pour que cette mesure soit effective, il faut éviter les refus silencieux ou incompréhensibles. Cet amendement n’instaure pas un aménagement automatique et ne désorganise pas l’entreprise. Il vise simplement à ce que, lorsqu’un employeur oppose un refus, celui-ci soit notifié par écrit. Le salarié saura ainsi pourquoi sa demande est rejetée, et l’employeur formalisera les contraintes objectives qui justifient sa décision.

M. le rapporteur. Je partage entièrement votre préoccupation mais votre amendement est déjà satisfait. L’article L. 3121-49 du code du travail prévoit déjà un droit à des horaires aménagés que l’employeur ne peut refuser. Il est donc inutile de prévoir une notification.

Demande de retrait.

L’amendement est retiré.

La commission adopte l’article 2 bis non modifié.

Article 2 ter : Allongement de la durée du congé pour l’annonce de la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez un enfant

Amendement AS16 de Mme Karen Erodi, amendements identiques AS61 de M. Sébastien Saint-Pasteur, AS17 de Mme Ségolène Amiot, AS46 de Mme Karine Lebon et AS67 de M. Benjamin Lucas-Lundy, amendements AS66 et AS68 de M. Benjamin Lucas-Lundy (discussion commune)

M. Jean-Philippe Nilor (LFI-NFP). Par l’amendement AS16, nous proposons de porter à vingt‑deux jours la durée du congé pour l’annonce de la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique de l’enfant. Cette durée correspond en effet à un mois de travail. Le moment de l’annonce de la maladie est particulièrement douloureux pour les familles et implique une adaptation matérielle, financière et psychologique. C’est l’intégralité de la vie de ces familles qui est bouleversée, notamment pour celles des outre-mer dont les enfants malades doivent se déplacer dans l’Hexagone. Ce congé est aujourd’hui de cinq jours. En première lecture, nous avions proposé de le porter à quinze jours. Malheureusement, la droite sénatoriale a réduit cette durée à dix jours, soit deux semaines de travail. Dix jours nous paraissent très insuffisants pour permettre la gestion d’un nouveau mode de vie, la prise de contact avec des associations ou l’accès à une information éclairée et complète sur la maladie ou le handicap. C’est d’autant plus vrai dans les outre‑mer, où les cancers et les pathologies chroniques, notamment infantiles, sont nombreux, en raison notamment de l’usage inconsidéré de pesticides dans l’agriculture. Dans ces conditions, pour des parents devant accompagner un enfant depuis les outre-mer vers l’Hexagone, un congé de dix jours paraît véritablement dérisoire.

M. Sébastien Saint-Pasteur (SOC). Mon amendement vise à rétablir l’augmentation de dix à quinze jours de la durée du congé rémunéré par l’employeur. Il a vocation à rappeler qu’il ne s’agit pas seulement d’une question d’équité par rapport aux autres dispositifs existants, mais bien de la réalité des besoins, d’efficacité, de simplicité et de cohérence avec le réel. Une attention doit également être portée à l’iniquité des situations actuelles. En effet, dans certaines entreprises, des salariés font don de jours de congé par solidarité pour soutenir leurs collègues, tandis que dans d’autres, ces systèmes n’existent pas ou les entreprises sont moins attentives aux besoins de leurs salariés. Il est extrêmement dommageable et frustrant de ne pas pouvoir réintroduire cette avancée dans la loi, par souci de cohérence avec l’objectif d’un vote conforme. Je retire donc cet amendement, mais avec très peu d’enthousiasme.

L’amendement AS61 est retiré.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). De repli, l’amendement AS17 vise à revenir à la durée de quinze jours pour le congé pour annonce de la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique de l’enfant. Le Sénat a justifié la réduction à dix jours par une hiérarchisation des événements familiaux dramatiques, en faisant notamment un parallèle avec le congé pour décès d’un conjoint ou d’un enfant. Or, il est important de rappeler que ces congés n’ont pas du tout le même objet. En cas de décès, le congé vise à permettre d’organiser son deuil, ainsi que les démarches administratives et la cérémonie. À l’inverse, en introduisant ce congé de quinze jours, notre objectif était de garantir aux familles le temps nécessaire pour mettre en place un parcours de soins et accompagner l’enfant à ses premiers rendez-vous. C’est pourquoi nous avions fixé cette durée. Nous savons qu’obtenir ces rendez-vous peut être long et que réorganiser sa vie personnelle et familiale pour accompagner son enfant demande beaucoup d’efforts. Par conséquent, cet argument de nivellement par le bas, qui vise à un alignement sur d’autres droits, nous paraît totalement incompréhensible.

M. Yannick Monnet (GDR). Je souhaite revenir sur ce débat récurrent selon lequel il faudrait un vote conforme pour que le texte ne soit pas abandonné. Même si le texte est adopté conforme, son application dépendra aussi de la volonté du Gouvernement. Il faut compter six mois entre la promulgation et la rédaction des décrets et parfois attendre encore leur signature.

Je ne considère pas tous les amendements indispensables, notamment l’amendement AS46. En revanche, d’autres me paraissent essentiels, car leur absence contraindrait considérablement l’accès aux soins. Je pense qu’il vaut mieux prendre deux ou trois mois supplémentaires pour garantir un accès total aux soins. Autrement, cela revient à renoncer au droit de l’Assemblée nationale d’avoir le dernier mot et à l’éventualité d’une deuxième lecture. Nous avons encore au minimum un an de travail devant nous.

L’amendement AS46 est retiré.

M. Benjamin Lucas-Lundy (EcoS). Nous nous prêtons au « jeu » – si l’on peut qualifier ainsi cet exercice – du retrait d’amendements pour permettre une adoption conforme. D’ici la séance publique, nous avons besoin d’engagements fermes et publics de la part du Gouvernement sur la publication des décrets d’application. Nous sommes prêts à accepter des contraintes, y compris sur des sujets importants, et nous entendons l’attente des associations et des familles qui souhaitent que les choses avancent vite. Cependant, il faut que ces retraits et ces compromis s’accompagnent de la garantie que le processus ira rapidement. La position de mon groupe sur le dépôt d’amendements pour la séance dépendra des engagements que le Gouvernement prendra dans les jours à venir. Nous comptons sur vous, monsieur le rapporteur, pour relayer cette demande, qui est pour nous une exigence, en contrepartie des compromis que vous nous demandez de faire.

Les amendements AS67, AS66 et AS68 sont retirés.

M. le rapporteur. Je rappelle que le passage à dix jours constitue déjà une amélioration significative par rapport au droit actuel, qui ne prévoit que cinq jours.

Ensuite, la mise en œuvre du parcours de soins peut durer dix, quinze, vingt, trente ou quarante jours, selon la maladie et de nombreux autres facteurs. Je pense que les dix jours de congé visent avant tout à accompagner les familles face aux effets immédiats du choc et pour la mise en œuvre des démarches administratives.

Pour répondre à la question du vote conforme, je vous rappelle que ce texte de loi contient des mesures d’application immédiate, sans décret. Par ailleurs, une fois la loi votée, il nous appartient de faire pression sur le Gouvernement pour que les décrets soient publiés. J’entends vos propos et je m’engage à avoir ce dialogue constructif avec le Gouvernement.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Nous allons retirer nos deux amendements par souci de conformité, mais je rejoins totalement mes collègues. Se restreindre dans l’exercice parlementaire en raison d’un calendrier extérieur me paraît abusif. Par ailleurs, je rappelle que ces amendements ne font que rétablir le consensus que nous avions trouvé ici, en commission et en séance, lors de la première lecture. Il ne s’agit pas d’une revendication politique d’un parti, mais du rétablissement d’une position consensuelle. Revenir en arrière est donc bien un recul, le Sénat n’ayant pas entendu les arguments que nous avions déployés pour obtenir ici un consensus.

Les amendements AS16 et AS 17 sont retirés.

M. le président Frédéric Valletoux. Nous serons vigilants à indiquer au Gouvernement, dans la perspective de la discussion en hémicycle, qu’il y a une attente très forte sur le calendrier réglementaire et de mise en œuvre, liée à l’esprit de consensus qui préside à la construction de ce texte.

Amendement AS55 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). Nous proposons de rendre ce congé plus adapté à la réalité des familles. Quand un parent apprend que son enfant est atteint d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap, il y a un choc, mais tout ne se joue pas le premier jour. Il y a les rendez-vous avec les équipes médicales, les examens complémentaires, l’annonce du protocole de soins, les premiers traitements, parfois une hospitalisation imprévue. Il faut aussi prévenir l’école, s’organiser en famille, adapter son travail, remplir les dossiers. Ces moments ne surviennent pas toujours la même semaine. C’est pourquoi un congé pris en bloc ne répond pas toujours aux besoins réels des parents. Cet amendement permet donc aux salariés de fractionner le congé sur une période de trois mois suivant l’annonce.

M. le rapporteur. Je comprends le sens de votre amendement. Toutefois, une telle évolution modifierait la nature même de ce congé, qui a vocation à répondre au moment immédiat du choc de l’annonce et à la prise en charge de toutes les dispositions administratives. De plus, ce que vous évoquez existe déjà, mais relève du dispositif de l’AJPP.

Demande de retrait

L’amendement AS55 est retiré.

M. Michel Lauzzana (EPR). Je tiens à soutenir le rapporteur. Une échéance va s’imposer à nous : 2027. Or, ce texte de loi contient des avancées importantes qu’il faut préserver. Dix jours, c’est déjà une avancée. On ne peut pas aller jusqu’à quinze, vingt ou trente jours sans qu’il y ait des conséquences, notamment dans les petites entreprises, qu’il faut évaluer. On peut toujours faire mieux, mais adoptons déjà ce texte qui contient des avancées significatives.

M. Yannick Neuder (DR). Sans intervenir directement sur les amendements, je voudrais revenir sur les propos de Yannick Monnet, qui posent clairement le débat. Nous examinons une cinquantaine d’amendements, et tout le monde a bien compris l’enjeu collectif. Ce n’est pas parce qu’il n’y aura aucun amendement voté en commission que le texte et ses décrets d’application seront assurés de voir le jour. C’est une condition nécessaire, mais pas suffisante. En revanche, si nous prenons le risque en commission de ne pas aboutir à un vote conforme, nous perdons toute chance de voir le texte appliqué.

En soutien au rapporteur, mais sans m’opposer à ce qui a été dit par les différents groupes, je pense qu’il serait intéressant, monsieur le rapporteur, que vous réalisiez pour la séance une sorte d’étude d’impact sur le parcours législatif, afin de savoir ce qui, dans votre texte, dépend de décrets et ce qui peut s’appliquer immédiatement. En effet, tout ne relève pas de décrets, et nous savons tous, pour avoir fait voter des propositions de loi qui sont aujourd’hui bloquées au stade des décrets, que le processus est complexe. Il s’agit de la confiance des parlementaires, qui veulent faire leur travail sans renoncer à leurs valeurs, mais qui souhaitent que cela se traduise par une réelle amélioration des conditions de vie des patients et des familles. Il serait engageant et responsabilisant pour nous tous que nous passions l’étape de la commission, mais que, lors de son intervention en hémicycle, le rapporteur puisse nous dire ce qui nécessite un décret et ce qui ne le nécessite pas.

M. Pierre Marle (HOR). Je souscris totalement à ce qui vient d’être dit. Je vais prendre un exemple très concret : la maman de Charlène, qui a interpellé Paul Christophe, dont le nom a souvent été évoqué ce matin. J’ai retrouvé cette maman. Son enfant, à l’âge de 6 mois, a eu un AVC du nourrisson et est depuis totalement paralysé du côté droit. Elle a toujours bénéficié d’un accompagnement par le service d’éducation spéciale et de soins à domicile, mais, suite à un changement administratif, ce suivi n’est plus assuré, ce qui l’a contrainte à se tourner vers le secteur libéral. De plus, elle a reçu une notification lui signifiant une baisse de l’AEEH. Ces parents sont dans la désespérance. Il y a une urgence !

M. Jean-Philippe Nilor (LFI-NFP). La position du rapporteur, et ce qu’il nous impose me met très mal à l’aise. Il nous condamne à être soumis au diktat de la droite sénatoriale, qui a été bien moins-disante sur ce texte que l’Assemblée nationale. C’est comme s’il y avait une épée de Damoclès qui nous privait d’un réel débat. Soit nous nous livrons à un exercice technique consistant à valider tout ce qui a été décidé au Sénat pour ne pas faire de vagues, soit nous considérons que, comme le disait Aimé Césaire, « là où il y a une volonté, il y a un chemin ». S’il y a une volonté gouvernementale sur un texte qui semble faire consensus, nous devrions pouvoir débattre, délibérer et légiférer sur le mieux-disant, plutôt que systématiquement sur le moins-disant.

M. Yannick Monnet (GDR). Monsieur le rapporteur, ce que je dis n’est pas du tout contre vous ; vous jouez parfaitement votre rôle. Je rappelle que ce problème de confiance vient du fait qu’en 2025, 35 % des lois votées n’ont pas été appliquées, alors que ce chiffre était plutôt autour de 10 % les années précédentes. Par ailleurs, et c’est ce qui rend la situation difficile, la gauche au Sénat fait face à une droite hyperconservatrice, totalement allergique à toute forme de progrès social. Le problème du moins-disant, c’est qu’il contraint l’intention de votre texte. En étant moins-disant, on ferme cette ouverture de droits, et c’est cela qui nous pose problème dans un texte qui avait pourtant fait l’objet d’un consensus droite-gauche à l’Assemblée nationale.

M. le rapporteur. La décision de viser un vote conforme n’est pas une décision que j’ai prise seule. Cela fait quatre ans que nous travaillons avec les associations sur ce projet, et la décision a été prise de manière concertée, après débat avec les représentants des associations de familles. Je vous donne ma position ; vous prendrez vos responsabilités. Vous pouvez décider de modifier le texte.

Dès le vote conforme, l’article 1er sera appliqué, de même que l’article 2, qui modifie le code de la consommation afin que les bénéficiaires de l’AJPP puissent obtenir du juge la suspension de leurs obligations de crédit. Les articles 2 bis A et 2 bis B, l’article 3, l’article 5 qui simplifie les conditions de réexamen du droit à l’AJPP, et l’article 6 qui ouvre la possibilité d’un partage de l’AJPP entre les parents en cas de résidence alternée, seront également mis en œuvre. L’article 6 bis, qui adapte le régime fiscal de certaines prestations de suppléance du proche aidant, sera aussi appliqué. Le passage du congé parental de cinq à dix jours sera mis en œuvre immédiatement, car il ne nécessite pas de décret. Les principales mesures de simplification attendues par les familles seront donc appliquées.

L’article 4 concerne des expérimentations déjà en cours, menées par les services de l’État.

Je ferai tout pour améliorer le texte. Ne nous leurrons pas sur le travail législatif et sur les délais. Nous n’avons pas un an devant nous, mais au mieux quatre ou cinq mois, avec une multitude de textes à examiner, un Sénat qui sera renouvelé en septembre et qui ne reprendra ses travaux normalement que fin octobre. Soyons pragmatiques !

La commission adopte l’article 2 ter non modifié.

Article 3 : Mise en place d’un dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé au bénéfice des parents d’enfants atteints d’une affection grave

Amendements AS22 de Mme Karen Erodi et AS23 de Mme Ségolène Amiot (discussion commune)

Mme Zahia Hamdane (LFI-NFP). Nous voterons ce texte. En revanche, il est important pour nous de présenter nos arguments en vue d’une éventuelle future proposition de loi mieux-disante.

L’article 3 conditionne l’accès à l’hébergement temporaire à l’éloignement géographique. C’est un critère pertinent, mais incomplet. En France, 8 millions de personnes vivent dans des zones où l’offre de transport est inexistante ou insuffisante : pas de train, pas de bus réguliers, pas de voiture pour certains. Pour elles, 20 kilomètres peuvent représenter une journée entière de trajet. L’hôpital est proche sur la carte, mais inaccessible dans la réalité. C’est particulièrement vrai dans les territoires ruraux ou certaines zones périurbaines. Par l’amendement AS22, nous proposons d’ajouter un critère simple : les difficultés d’accès à une offre de transport. Une famille qui ne peut pas rejoindre l’hôpital faute de transport doit pouvoir bénéficier de l’hébergement temporaire, même si elle n’est pas géographiquement éloignée. Ce n’est pas une ouverture sans limite, c’est une correction de bon sens. Si cette proposition de loi prétend protéger toutes les familles, elle ne peut ignorer les inégalités territoriales.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Il est important de rappeler que l’accès à un logement temporaire pour les parents répond aux articles 2 et 3 de la charte européenne des droits de l’enfant. L’article 2 dispose qu’« un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui, jour et nuit, quel que soit son âge ou son état ». L’article 3 ajoute que « les parents sont encouragés à rester auprès de leur enfant ». Pour cela, il faut leur offrir toutes les facilités matérielles possibles.

Je voudrais rappeler que cette loi ne doit pas être parisianocentrée. Lorsqu’on habite à 60 kilomètres de Paris, il est relativement facile de s’y rendre. En revanche, je vous invite à aller habiter à Mouais, une petite commune de Loire-Atlantique située entre Redon, Nantes et Rennes, où il n’y a ni train ni aucune facilité pour rejoindre l’un de ces hôpitaux. Si vous habitez dans cette ville de 350 habitants, que vous n’avez pas de voiture ou que vous ne pouvez pas payer 2,20 euros le litre de carburant, vous ne pouvez pas accéder aux soins ni être aux côtés de votre enfant jour et nuit, comme le prévoit la charte.

Peut-être pourriez-vous, dans vos discussions avec le Gouvernement sur la rédaction du décret qui qualifiera la distance, faire valoir que cette notion pourrait aussi s’entendre en termes de facilité d’accès et de temps de transport réel. Ce serait une façon d’intégrer nos amendements par le biais des décrets d’application.

Les amendements sont retirés.

M. le rapporteur. Je vous remercie pour le retrait de vos amendements. Je garde bien cela en tête. Je tiens à préciser que c’est déjà en partie le cas, puisque certains établissements hospitaliers proposent des offres d’hébergement, notamment via des partenaires comme des fondations. Ces établissements ont la liberté d’apprécier la situation pour offrir un logement. Il faudra que le décret le prévoie, mais il faudra aussi éviter d’être trop dirigiste afin de laisser aux centres hospitaliers la latitude d’évaluer la situation de la famille et d’apporter la meilleure réponse possible. Je suis entièrement d’accord avec vos arguments.

Amendement AS21 de Mme Ségolène Amiot

M. Jean-Philippe Nilor (LFI-NFP). C’est un exercice difficile pour moi, car il s’agit d’un amendement de repli presque désespéré. Il propose de fixer une distance de 30 kilomètres entre le lieu de résidence et l’hôpital pour justifier l’intervention de l’État. Il est essentiel que cet hébergement temporaire soit proposé à toutes les familles qui résident loin de l’hôpital où leur enfant est hospitalisé. L’actualité sociale, avec l’explosion des prix du carburant et le refus du Gouvernement de les bloquer, montre pourquoi une telle disposition est nécessaire. Une condition de distance trop restrictive empêchera certains parents d’accompagner leurs enfants hospitalisés.

M. le rapporteur. Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

L’amendement est retiré.

Amendement AS18 de Mme Karen Erodi

M. Jean-Philippe Nilor (LFI-NFP). L’article 3 crée un hébergement temporaire pour les parents d’enfants hospitalisés loin de chez eux mais le Sénat l’a vidé de son sens. Nous demandons le rétablissement des dispositions votées par l’Assemblée et la correction de trois reculs.

Le premier recul concerne l’accord tacite de l’agence régionale de santé (ARS). La version initiale prévoyait que si l’ARS ne répondait pas dans un délai fixé, son accord était réputé acquis. C’était un mécanisme simple et efficace pour les familles en situation d’urgence.

Le deuxième recul est l’autorisation donnée au secteur privé lucratif de gérer ces hébergements. On connaît la suite : c’est ce qui se passe avec les parkings d’hôpitaux. Des groupes privés, des tarifs qui s’envolent, l’argent des cotisations sociales qui finance des dividendes. La droite fait une fois de plus un cadeau aux grands groupes hôteliers.

Le troisième recul est l’introduction d’un ticket modérateur, qui impose un reste à charge, alors que l’Assemblée avait voté la gratuité totale. En France, 150 maisons de parents, gérées par des associations, assurent aujourd’hui cet accueil avec sérieux et humanité, à des tarifs accessibles. Un parent ne doit pas payer pour dormir près de son enfant malade. C’est ce principe que nous défendons. Rétablissons l’accord tacite, la non-lucrativité et la gratuité, comme nous l’avions voté.

M. le rapporteur. Je rappelle qu’en séance publique nous avions retravaillé cet article et qu’il n’est plus prévu un accord de l’ARS pour la mise en place des dispositifs. La question de l’accord tacite est donc sans objet.

Concernant la limitation du dispositif aux acteurs à but non lucratif, je peux partager votre position sur le fond. Toutefois, il faut être réaliste : aujourd’hui, l’offre d’hébergement autour des centres hospitaliers n’est pas essentiellement non lucrative. Pour répondre aux besoins immédiats des familles, nous ne pouvons pas nous priver de la possibilité de nous appuyer sur des hébergements lucratifs, qui feront l’objet de conventionnements.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Nous avons longuement débattu de la non‑lucrativité. Il s’agit de l’argent que nous décidons collectivement de mettre en commun par nos cotisations, argent auquel certains, notamment les plus riches, se soustraient. Cet argent que nous acceptons de mettre dans le pot commun, on nous reproche en permanence de mal le gérer, mais je constate, que dès qu’on laisse le privé lucratif répondre à des besoins de nécessité absolue, il y a des abus. On l’a vu dans l’aide sociale à l’enfance, dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes privés à but lucratif. Partout, cela a généré des scandales, car c’est l’argent public qui est utilisé et ce sont les personnes les plus vulnérables qui sont exposées à la maltraitance de ceux qui veulent faire du profit sur nos malheurs. Nous avions collectivement décidé, dans cet hémicycle, de ne pas laisser cela se faire, et le Sénat vient de le réintroduire. Voter le projet de loi conforme vient nier des mois, des années de débats et d’enquêtes qui démontrent que le privé lucratif vient vider nos caisses de sécurité sociale.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS56 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). Cet amendement répond à une réalité simple : lorsqu’un enfant est hospitalisé, ses parents doivent pouvoir être présents à ses côtés. Or, aujourd’hui, trop de familles déjà fragilisées par la maladie se retrouvent à chercher un logement dans l’urgence, souvent sans information claire. Cet amendement propose donc une mesure très concrète : garantir une information systématique des parents sur les solutions d’hébergement à proximité et sur les prises en charge. Ce n’est pas une contrainte lourde, c’est rendre effectif un droit existant, car un droit non connu est un droit inutile. C’est une mesure de bon sens au service des familles et du parcours de soins des enfants.

M. le rapporteur. Je souligne que ce travail est déjà réalisé par la majorité des centres hospitaliers, qui informent les familles des différentes possibilités. Certains travaillent déjà avec des fondations pour proposer des hébergements. Faisons confiance aux professionnels de santé et aux centres hospitaliers

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

L’amendement AS56 est retiré.

Amendements AS37 de Mme Karen Erodi, AS39 de M. Yannick Monnet et AS2 de M. Sébastien Saint-Pasteur (discussion commune)

Mme Zahia Hamdane (LFI-NFP). L’amendement AS37 vise à garantir que l’hébergement des parents d’enfants malades reste assuré par des structures publiques ou à but non lucratif. Le Sénat a ouvert la porte au privé lucratif et créé un reste à charge, ce qui constitue une double peine pour les familles. Nous défendons un accès simple, sans reste à charge et fondé sur la solidarité.

M. Yannick Monnet (GDR). C’est une ligne rouge. La sécurité sociale n’a pas vocation à financer des profits. Je maintiens donc mon amendement.

M. Sébastien Saint-Pasteur (SOC). Je tiens à dire que ce n’est pas une question d’idéologie. Aujourd’hui, la Fondation Ronald McDonald apporte des solutions à de nombreuses familles dans le besoin. Mais il y a aussi une volonté de souligner que certains sujets doivent être traités différemment. Un excellent ouvrage, qui appelle à la démarchandisation, est sorti récemment. Je vous invite à le lire et à considérer que certaines réponses peuvent être apportées hors du champ lucratif. C’est aussi une question de vision de la société.

L’amendement AS2 est retiré.

M. le rapporteur. Si le Sénat a supprimé cette disposition, c’était à la demande des associations de familles parce que les offres d’hébergement non lucratives ne sont pas pléthoriques. Se priver aujourd’hui de la capacité d’hébergement offerte par le secteur lucratif mettrait à mal notre volonté d’accompagner les familles. Je partage néanmoins votre intention.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

La commission rejette successivement les amendements AS37 et AS39.

Amendement AS41 de Mme Sandrine Dogor-Such

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). C’est un amendement d’équilibre que je vous invite à adopter.

M. le rapporteur. L’amendement est déjà en partie satisfait, puisque l’article 3 renvoie à un décret pour préciser les modalités de mise en œuvre et de prise en charge. Par ailleurs, les critères de priorisation proposés relèvent de l’échelon réglementaire et doivent rester suffisamment souples pour s’adapter aux réalités du terrain. Si vous inscrivez les priorités dans la loi, seule une autre loi pourra les modifier. L’avantage du réglementaire, même s’il peut donner le sentiment de nous échapper, est qu’un simple décret peut modifier le règlement. À vouloir être trop précis, on peut parfois être contre-productif.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Cet amendement apportait une clarification. Il proposait une règle simple : prioriser en fonction de l’intérêt de l’enfant, comme la plupart des amendements que nous avons déposés. Il visait simplement à renforcer le dispositif juridique.

L’amendement est retiré.

Amendements identiques AS3 de M. Sébastien Saint-Pasteur, AS38 de Mme Karen Erodi et AS48 de M. Yannick Monnet

M. Sébastien Saint-Pasteur (SOC). Cet amendement vise à supprimer le ticket modérateur sur les frais d’hébergement des parents d’enfants hospitalisés, tout particulièrement pour les familles en situation de très forte vulnérabilité qui n’ont pas de complémentaire santé. La grandeur d’une loi et de notre mission, c’est aussi de veiller à ce que les plus fragiles et les plus vulnérables soient les mieux protégés. Nous n’aurons pas cette possibilité, puisque je vais retirer cet amendement, une nouvelle fois avec une très grande frustration.

Les amendements AS3 et AS38 sont retirés.

M. Yannick Monnet (GDR). L’ajout du Sénat est d’un cynisme sans nom. Cela signifie que l’on crée un droit qui ne sera pas accessible à tous, ce qui n’est pas acceptable. Si on a les moyens, on peut accompagner son enfant en payant des frais d’hébergement ; si on n’a pas les moyens, on ne peut pas.

M. le rapporteur. Je peux partager votre frustration. Toutefois, je rappelle que ce reste à charge peut être couvert par une mutuelle ou une complémentaire santé. Par ailleurs, nous pouvons mener ce débat ensemble dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS).

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

M. Yannick Monnet (GDR). Si je n’avais jamais participé à l’examen d’un PLFSS, j’aurais été séduit par votre proposition. Une famille qui n’a pas de complémentaire ou une petite complémentaire santé ne pourra pas accompagner son enfant. Je pense que cela mériterait de prendre quelques mois de plus pour réintroduire cette disposition et faire plier le Sénat sur cette question, car ce n’est pas acceptable.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Si le prochain PLFSS était mené par un gouvernement dirigé par un proche de Jean-Luc Mélenchon, je vous aurais dit « banco », car je sais qu’il n’y aurait même pas besoin de le proposer, ce serait déjà inclus. Nous aurions une grande sécurité sociale, tout serait couvert, on serait sur du zéro reste à charge et on ne se poserait pas la question. Mais cela fait des années que je connais les 49.3 sur tous les PLFSS. On peut proposer ce que l’on veut, c’est une bataille perdue d’avance. Si, sur cette proposition de loi très consensuelle, vous n’avez pas réussi à obtenir cela du Sénat, croyez-vous qu’on l’obtiendra dans un PLFSS ?

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Cet amendement, sous couvert de générosité, remet en cause l’équilibre du dispositif et ouvre la voie à une extension non maîtrisée des dépenses. Si l’objectif de soutien aux familles est légitime, il ne peut se faire au prix d’un déséquilibre du financement de notre système de santé. Le cadre actuel permet déjà une prise en charge adaptée et ciblée. Nous y sommes donc défavorables.

M. le rapporteur. Les complémentaires santé couvrent ces tickets modérateurs. La question se pose pour les personnes qui ne sont pas couvertes par une mutuelle. Il y a peut-être un sujet à travailler plus en détail, notamment sur les conditions. Je suis pour un équilibre : j’estime que ceux qui le peuvent doivent participer. La question concerne les plus précaires.

Pour vous répondre, monsieur Monnet, sur le fait de prendre quelques mois de plus, j’ai déjà évoqué ce point : je vous rappelle qu’on bloquerait de facto la mise en œuvre de mesures qui seront applicables dès le vote de la loi. Comme je l’ai dit, ce n’est pas une décision que j’ai prise seul.

La commission rejette l’amendement AS48.

Puis elle adopte l’article 3 non modifié.

Article 4 : Accélérer l’octroi de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé

Amendement AS26 de Mme Karen Erodi

M. Jean-Philippe Nilor (LFI-NFP). L’article 4 prévoit une avance automatique de l’AEEH quand la MDPH ne répond pas dans le délai de deux mois. C’est une excellente idée, mais le Sénat a malheureusement ajouté trois mots qui changent tout : « montant de base ». Le montant de base de l’AEEH est de 151 euros par mois. C’est peu, et surtout, ce n’est pas ce que perçoivent les familles qui en ont le plus besoin. Un tiers des bénéficiaires de l’AEEH touchent des compléments, qui vont de 100 à plus de 1 000 euros par mois selon la gravité de la situation. Ils existent précisément pour les enfants dont le handicap est le plus lourd, nécessitant une présence humaine permanente, une aide technique coûteuse et des soins constants.

En limitant l’avance au montant de base, on crée délibérément une injustice. Les familles dont l’enfant est le plus gravement atteint, celles qui ont le plus besoin d’une réponse rapide, reçoivent une avance dérisoire par rapport à leurs besoins. Les MDPH affichent des délais de traitement qui dépassent souvent six mois. En Martinique, c’est six trimestres. Dans certains départements, des familles attendent plus d’un an et doivent financer seules une prise en charge lourde. C’est une profonde injustice. Quand l’État est défaillant, il ne doit pas faire payer les familles les plus vulnérables.

M. le rapporteur. Ce n’est pas le Sénat qui a ajouté ces mots mais l’Assemblée, en commission et dans l’hémicycle. Nous l’avons fait pour pouvoir répondre rapidement et apporter une indemnité de base avant que le dossier soit totalement instruit. La problématique est que les compléments sont définis en fonction de la spécificité de la maladie de l’enfant, après instruction du dossier. Si nous accordions tous les compléments d’emblée, nous nous retrouverions dans des situations où il faudrait réclamer des indus aux personnes. Le dispositif tel que nous l’avons pensé est plus équilibré et plus juste. Bien sûr, notre objectif principal est la réduction du temps de traitement des dossiers.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

L’amendement est retiré.

La commission adopte l’article 4 non modifié.

Article 4 bis : Simplification de l’octroi de la carte mobilité inclusion « stationnement » pour les familles d’enfants gravement malades ou en situation de handicap

Amendement AS4 de M. Sébastien Saint-Pasteur

M. Sébastien Saint-Pasteur (SOC). Cet amendement fait écho à notre discussion précédente, car il proposait d’expérimenter la délégation de l’ouverture de droits des MDPH à des centres ressources, en l’espèce des centres hospitaliers. Nous partions du principe que, même s’il peut y avoir une erreur d’évaluation, faire confiance aux centres hospitaliers, qui disposent d’assistantes sociales et d’un accompagnement, aurait permis de fluidifier les situations les plus complexes. Nous parlons d’enfants hospitalisés et de dizaines de familles confrontées à des délais d’attente auprès des MDPH et à une méconnaissance de leurs droits. L’accès aux droits, qu’il s’agisse de l’AEEH et de ses compléments, de la modulation du temps de travail ou de l’éligibilité des dépenses non couvertes par l’assurance maladie pour mobiliser un complément, est souvent très dégradé pour qui n’y est pas confronté quotidiennement. Il est dommage que nous n’ayons pas eu cette vision très concrète, opérationnelle et axée sur l’accès aux droits. C’est une lecture très conservatrice, peu innovante et assez éloignée de la simplification convoquée à chaque instant dans cet hémicycle, mais dont on voit mal les déclinaisons sur le terrain. Ce sera un retrait, une nouvelle fois extrêmement frustrant.

L’amendement est retiré.

 

Amendement AS27 de Mme Ségolène Amiot

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Cet amendement vise à supprimer le report de six mois de l’entrée en vigueur de l’expérimentation de la carte mobilité inclusion. C’est là que l’on voit à quel point la situation est ubuesque. Les modifications apportées par le Sénat, notamment ce report de six mois, nous privent d’un temps que nous aurions pu utiliser pour ne pas raboter le texte et revenir à une version mieux-disante. Nous sommes dans une situation absurde où nous acceptons, à cause des renoncements du Sénat, de repousser de six mois une mesure positive.

L’amendement est retiré.

M. le rapporteur. Cet article a été modifié pour inclure un délai de six mois pour plusieurs raisons. D’abord, des expérimentations réglementaires sont déjà menées par le Gouvernement. Ensuite, six mois, c’est le temps nécessaire à l’organisation des services, notamment pour savoir quelles collectivités départementales vont entrer dans le dispositif. C’est un temps de mise en œuvre nécessaire après la promulgation de la loi pour trouver les acteurs et la bonne organisation.

La commission adopte l’article 4 bis non modifié.

Article 5 : Simplification des conditions d’octroi de l’allocation journalière de présence parentale

Amendements identiques AS5 de M. Sébastien Saint-Pasteur et AS28 de Mme Karen Erodi

M. Sébastien Saint-Pasteur (SOC). Cet amendement vise à réintroduire la possibilité d’allouer l’AJPP pour une durée allant de trois à six mois. Cela permettrait aux médecins d’avoir une plus grande liberté d’action. Très concrètement, certaines chirurgies importantes suivies d’un temps de rééducation peuvent nécessiter qu’un parent s’arrête trois à quatre mois pour accompagner son enfant. C’est une volonté de souplesse, de coller au réel et d’être efficace dans la réponse aux besoins des familles. J’ai une nouvelle frustration en retirant cet amendement.

L’amendement AS5 est retiré.

Mme Zahia Hamdane (LFI-NFP). L’AJPP permet à un parent de cesser ou de réduire son activité pour accompagner son enfant gravement malade. C’est un droit essentiel. Aujourd’hui, pour y accéder, le médecin doit certifier que la maladie nécessite une présence parentale pendant au moins six mois. Si le traitement dure entre trois et six mois, le parent est exclu du dispositif. Ce sont des familles qui tombent dans ce vide juridique : un enfant opéré à cœur ouvert avec une rééducation de quatre mois, une chimiothérapie intensive sur seize semaines, une greffe et sa convalescence. Dans toutes ces situations, la présence parentale est indispensable, mais la durée ne franchit pas le seuil des six mois. L’administration exclut ces parents. La maladie, elle, ne connaît pas les barèmes administratifs. Les associations Eva pour la vie et Grandir sans cancer l’avaient documenté. L’amendement avait été adopté en première lecture par l’Assemblée, mais la droite sénatoriale l’a supprimé. Trois mois de traitement intensif bouleversent une famille autant que douze. Un parent qui arrête de travailler mérite la même protection, qu’il le fasse trois mois ou un an. Par l’amendement AS28, nous proposons de rétablir le seuil à trois mois.

M. le rapporteur. Il y a une confusion dans la lecture de l’article L. 544-2 du code de la sécurité sociale. Le délai de six mois concerne une modalité de réexamen du droit, et non ses conditions d’ouverture, qui ne sont pas soumises à une durée minimale.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). L’exposé sommaire de l’amendement de M. Saint-Pasteur indique que cette proposition a été travaillée avec les associations Eva pour la vie et Grandir sans cancer. Même s’il a été retiré, nous avons travaillé avec ces associations et les avons écoutées. Ne pas l’adopter peut aller à l’encontre de l’esprit du texte.

M. le rapporteur. Il y a une confusion dans la lecture de l’article du code de la sécurité sociale entre la durée de réexamen des droits et leur ouverture. Au-delà de la question du vote conforme, il y a donc une mauvaise interprétation de l’article auquel il est fait référence.

L’amendement AS28 est retiré.

Amendement AS57 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). L’AJPP est un dispositif essentiel qui permet à un parent de suspendre son activité professionnelle pour accompagner un enfant gravement malade, en situation de handicap ou victime d’un accident. L’article 5 en améliore les conditions, notamment en ce qui concerne son renouvellement.

Toutefois, un droit ne suffit pas s’il est mal connu ou difficilement compréhensible. Dans la réalité, les parents se posent des questions très concrètes : qui peut en bénéficier ? Quels sont les délais ? Quels justificatifs faut-il fournir ? Comment renouveler l’allocation lorsque la maladie se prolonge ? Pour des familles déjà éprouvées, cette complexité devient une charge supplémentaire.

Cet amendement vise donc simplement à garantir une information claire, accessible et actualisée de la part des organismes concernés. L’AJPP ne doit pas être un droit que l’on découvre tardivement, mais un soutien réellement mobilisé au moment où les familles en ont le plus besoin.

M. le rapporteur. Cette question ne relève pas du domaine de la loi, mais du domaine réglementaire et de la responsabilité des acteurs de terrain. Ce travail d’information est d’ailleurs déjà accompli, que ce soit par les centres hospitaliers, les MDPH ou les services sociaux, notamment ceux des collectivités départementales qui accompagnent ces familles et qui ont la charge de leur fournir les bonnes informations. J’ajoute que certaines collectivités départementales peuvent elles-mêmes décider d’apporter des compléments à cette allocation.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

L’amendement est retiré.

La commission adopte l’article 5 non modifié.

 

Article 6 : Partage de l’allocation journalière de présence parentale entre les deux parents en cas de garde alternée de l’enfant

Amendements AS29 de Mme Ségolène Amiot et AS30 de Mme Karen Erodi (discussion commune)

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Mon amendement vise à rétablir une disposition que nous avions votée dans cet hémicycle. L’article 6, dans sa rédaction actuelle, prévoit un délai d’application non plus de six mois, mais de dix-huit mois, pour une mesure qui n’entraîne aucun coût supplémentaire. Il s’agissait d’une mesure d’adaptation permettant, lorsque des parents se séparent, de désigner un parent bénéficiaire de l’AJPP ou d’établir un partage au prorata en fonction de la garde fixée lors d’un divorce ou d’une séparation.

Pourtant, le Sénat a décidé de repousser son application d’un an. Or, nous le savons, les grandes perdantes sont aujourd’hui les mères, qui sont deux tiers à arrêter, réduire ou aménager leur temps de travail, là où seulement 20 % des pères le font. Il s’agit donc d’une mesure injuste et plutôt sexiste.

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi (LFI-NFP). Je défends l’amendement AS30. L’article 6 permet à deux parents séparés de se partager l’AJPP. C’est une réelle avancée pour ces familles dont l’enfant est gravement malade. En France, le taux de séparation des parents d’enfants atteints d’un cancer est plus élevé que dans la population générale. Ces familles sont déjà très fragilisées et en grande difficulté. Elles ont besoin de ce droit dès maintenant, et non dans un délai supérieur à douze mois.

M. le rapporteur. Le délai de dix-huit mois a été introduit à la demande de la Caisse nationale des allocations familiales. Je rappelle qu’il s’agit d’un délai maximal : si la mesure peut être mise en œuvre avant, elle le sera.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

La commission rejette successivement les amendements.

Puis elle adopte l’article 6 non modifié.

Article 6 bis (nouveau) : Extension du crédit d’impôt pour l’emploi à domicile au relayage des proches aidants d’enfants en résidence de vacances

Amendement AS31 de Ségolène Amiot

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Cet amendement vise à empêcher la création d’une niche fiscale. Une fois de plus, nous constatons que ce texte a été vidé des mesures de solidarité que nous avions prévues pour s’assurer que les plus précaires n’aient pas à avancer de frais. En revanche, ceux qui en ont les moyens, qui ont des mutuelles et qui peuvent avancer les frais, pourront déduire ces sommes de leurs impôts.

Je pose donc à nouveau la question : qui voulons-nous protéger avec ce texte ? Le texte que vous nous proposez aujourd’hui, après son passage au Sénat, est très éloigné de l’esprit de ce que nous avions examiné ici, à l’Assemblée nationale, lors de sa première lecture.

M. le rapporteur. Nous ouvrons ici un droit nouveau. J’entends que ce droit nouveau, qui a été introduit par le Sénat, ne s’applique pas forcément à tout le monde, mais il était attendu, et d’ailleurs pas uniquement pour la situation des familles d’enfants atteints d’un handicap ou de maladies graves.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). C’est un droit nouveau mais nous avions créé d’autres droits nouveaux qui, eux, ont disparu. Celui-ci est un droit nouveau qui profitera uniquement à ceux qui en ont les moyens et qui paient des impôts.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’article 6 bis non modifié.

Article 8 (supprimé) : Gratuité du stationnement dans les établissements de santé pour les parents ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave

Amendements identiques AS34 de Mme Karen Erodi, AS43 de Mme Sandrine Dogor‑Such et AS69 de M. Benjamin Lucas-Lundy

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Il s’agit d’un article visant à rétablir la gratuité des parkings hospitaliers. C’est un sujet sur lequel nous sommes revenus maintes et maintes fois, que ce soit à travers cette proposition de loi ou des propositions de loi spécifiques, portées par plusieurs groupes de manière transpartisane. Nous constatons une fois de plus, qu’obtenir un minimum du Sénat est trop compliqué.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Cet amendement vise à rétablir une mesure de justice simple : la gratuité du stationnement pour les parents d’enfants hospitalisés pour une pathologie grave, un handicap ou à la suite d’un accident d’une particulière gravité. Dans de nombreux établissements de santé, le stationnement est devenu payant, souvent dans le cadre de concessions confiées à des opérateurs privés. Cette évolution, si elle peut répondre à des contraintes de gestion, produit des effets profondément injustes pour les familles. Faire payer chaque jour à des parents le simple fait d’être présents auprès de leur enfant à l’hôpital constitue une charge supplémentaire difficilement justifiable.

Sur le plan juridique, notre proposition s’inscrit pleinement dans le cadre constitutionnel. Le onzième alinéa du Préambule de la Constitution de 1946 garantit à tous la protection de la santé, ce qui implique également de lever les obstacles à son accès, notamment financiers.

M. Benjamin Lucas-Lundy (EcoS). Nous devrons trancher rapidement la question de la gratuité des parkings d’hôpitaux. Ce sujet n’est pas anecdotique pour beaucoup de familles qui sont aujourd’hui victimes d’un véritable racket organisé. Cela peut représenter des centaines d’euros quand on rend visite quotidiennement à des proches, et c’est singulièrement révoltant quand il s’agit de ses propres enfants en souffrance. C’est une manière d’ajouter de la souffrance à l’angoisse.

Par ailleurs, nous le savons, la maladie et le handicap génèrent, au-delà de ce qui est pris en charge par la solidarité nationale et la sécurité sociale, des dépenses considérables et des aménagements dans la vie quotidienne qui pèsent lourdement sur les familles. J’espère que nous aboutirons le plus rapidement possible à la gratuité des parkings d’hôpitaux. L’hôpital public doit rester accessible à toutes et à tous !

L’amendement AS69 est retiré.

M. le rapporteur. Cet article a été supprimé pour deux raisons. D’une part, il posait un problème de constitutionnalité, car son champ d’application, tel que nous l’avions voté, ne concernait que les parents d’enfants malades. D’autre part, la proposition de loi du député du groupe socialiste Stéphane Hablot est beaucoup plus large puisqu’elle englobe aussi les soignants.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Cet amendement me tient à cœur. Je comprends votre explication mais il faut vraiment que nous travaillions sur la question de la gratuité des parkings, car c’est un dispositif coûteux pour les personnes malades.

M. le président Frédéric Valletoux. Nous avons examiné trois propositions de loi sur ce sujet dans cette commission.

L’amendement AS43 est retiré.

La commission rejette l’amendement AS34.

Elle maintient la suppression de l’article 8.

Article 9 : Réduction du reste à charge des parents d’enfants atteints d’une affection de longue durée

Amendements identiques AS8 de M. Sébastien Saint-Pasteur et AS49 de Mme Karine Lebon

M. Sébastien Saint-Pasteur (SOC). Cet amendement vise à prendre en charge intégralement les séances d’accompagnement psychologique des enfants atteints d’une ALD. La version adoptée à l’Assemblée nationale prévoyait une prise en charge intégrale par l’assurance maladie. Celle adoptée en commission au Sénat se calque sur le dispositif Mon Soutien psy, dont vous connaissez probablement les limites : le tarif et le niveau de remboursement restent de droit commun, un ticket modérateur peut subsister, des dépassements éventuels peuvent être facturés et la mutuelle doit intervenir.

Ainsi, si la version adoptée en commission garantit un nombre illimité de séances, cette prise en charge n’est pas intégrale, ce que nous regrettons, car cela réduit l’accès effectif au soutien psychologique pour les enfants gravement malades.

L’amendement AS8 est retiré.

M. Yannick Monnet (GDR). Cette modification témoigne d’une méconnaissance du dispositif Mon Soutien psy et, surtout, de la part des sénateurs, d’une méconnaissance de ce que nécessite un accompagnement psychologique en cas de maladie. Il s’agit d’une restriction supplémentaire des droits. Par l’amendement AS49, nous demandons donc un retour à la rédaction initiale du texte.

M. le rapporteur. Le dispositif tel que nous l’avions voté en commission à l’Assemblée nationale s’inscrivait déjà dans le cadre de Mon Soutien psy. Votre rédaction s’inscrit toujours dans ce cadre, puisque votre dispositif demeure régi par l’article L. 162-58 du code de la sécurité sociale. Votre amendement n’apporterait que des modifications d’ordre rédactionnel par rapport à l’article tel qu’il est rédigé aujourd’hui.

Sur le fond, nous devons être pragmatiques et nous appuyer sur l’existant, à savoir le dispositif Mon Soutien psy. Par ailleurs, l’article L. 162-58 prévoit que les professionnels ne peuvent pas pratiquer de dépassements d’honoraires.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

M. Yannick Monnet (GDR). Nous demandons une prise en charge intégrale par l’assurance maladie ; je n’ai pas la même lecture que M. le rapporteur.

M. le rapporteur. De notre analyse, il ressort simplement un décalage entre la manière dont vous avez rédigé votre amendement et la volonté que vous exprimez.

L’amendement AS49 est retiré.

L’amendement AS50 de Mme Karine Lebon est retiré.

Amendement AS35 de Mme Ségolène Amiot

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Cet amendement vise à supprimer le qualificatif « médicale » qui est adossé à la prescription, car il exclut de fait les auxiliaires médicaux comme les ergothérapeutes, les psychomotriciens ou les diététiciens.

M. le rapporteur. Il n’est pas souhaitable de supprimer la référence à une prescription médicale. Je vous rappelle que l’article 9 s’inscrit dans le cadre des soins prescrits au titre du protocole de soins prévu à l’article L. 324-1 du code de la sécurité sociale, applicable aux ALD, et qui relève de la compétence du médecin traitant.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

L’amendement est retiré.

Amendements AS9 de M. Sébastien Saint-Pasteur et AS51 de M. Yannick Monnet

M. Sébastien Saint-Pasteur (SOC). Cet amendement vise à supprimer la condition selon laquelle la prise en charge par l’assurance maladie des prestations d’ergothérapie et de rééducation psychomotrice serait subordonnée à l’inscription de ces soins dans le protocole de soins du patient pour son ALD. C’est une défense de la prise en charge de l’ergothérapie et de la psychomotricité. Je pense que nous réfléchissons mal à ce sujet, qui peut aussi être vu comme un investissement et une source de coûts évités, notamment en matière de rééducation et d’autonomisation des personnes concernées. Je trouve que nous traitons très mal ces praticiens qui font un travail remarquable et qui, au final, font économiser beaucoup d’argent à l’assurance maladie lorsqu’ils sont sollicités à bon escient.

Les amendements sont retirés.

Amendement AS36 de Mme Karen Erodi

Mme Zahia Hamdane (LFI-NFP). Le travail d’aujourd’hui est frustrant pour une proposition de loi dont nous savons qu’elle est moins-disante que ce que nous aurions pu faire. Je ne remercie pas le Sénat d’avoir épuré notre proposition initiale.

L’amendement porte sur une condition administrative qui, bien qu’en apparence technique, exclut des milliers d’enfants malades des soins dont ils ont besoin. L’article 9 permet la prise en charge par l’assurance maladie de séances chez les ergothérapeutes, les psychomotriciens et les diététiciens pour les enfants gravement malades. C’est une bonne mesure, mais elle est conditionnée à l’inscription de ces soins dans un protocole de soins pour ALD. Nous demandons la suppression de cette condition parce qu’un protocole de soins ALD suppose d’avoir un médecin traitant. Or, 6 millions de personnes en France n’en ont pas. Un jeune de moins de 30 ans sur cinq est sans médecin traitant, et 25 % des enfants vivent dans un désert pédiatrique. Le délai moyen pour obtenir une consultation médicale est de douze jours, voire de plusieurs semaines dans certains territoires.

Le résultat est qu’un enfant gravement malade peut se voir refuser la prise en charge de séances d’ergothérapie parce que ses parents n’ont pas trouvé de médecin traitant. Ce n’est pas la faute de la famille, c’est l’échec de notre système de santé, et c’est l’enfant qui en paie le prix. Cette condition n’améliore pas la qualité des soins ; elle crée une barrière administrative qui pénalise les plus précaires.

M. le rapporteur. Je comprends le fond de votre propos, mais soyons réalistes et pragmatiques. Quand un enfant est atteint d’une ALD ou d’un handicap, il entre dans un dispositif structuré de suivi médical, que ce soit avec un médecin traitant ou, dans la majorité des cas, avec le centre hospitalier. À ce titre, il bénéficie d’un protocole de soins. La crainte d’un accès entravé aux soins apparaît donc limitée.

La référence au protocole de soins constitue une garantie de cohérence et de coordination du parcours en permettant d’inscrire la prise en charge des auxiliaires médicaux dans un cadre médical global. Nous sommes dans la logique d’un parcours défini et structuré. Je pense qu’ouvrir ces prises en charge sans protocole nous éloignerait de notre objectif.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS45 de Mme Sandrine Dogor-Such

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Je profite de la défense de cet amendement pour répondre à ce que vous avez dit juste avant, monsieur le rapporteur. Il faut garantir l’effectivité de la loi mais nous ne sommes pas à l’abri que le prochain PLFSS retire encore des patients du dispositif des ALD qui nécessitent une prise en charge à 100 %. Ces amendements constituent donc une garantie pour que le dispositif soit effectif.

Mon amendement poursuit un triple objectif : assurer un reste à charge nul pour les patients, garantir l’égalité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire et responsabiliser les professionnels dans le respect des règles conventionnelles.

M. le rapporteur. Ce dispositif s’appuie sur Mon Soutien psy, qui prévoit déjà l’interdiction des dépassements d’honoraires. Votre amendement est donc satisfait.

Demande de retrait ; sinon avis défavorable.

L’amendement est retiré.

La commission adopte l’article 9 non modifié.

Article 9 bis (supprimé) : Évaluation de la proposition de loi

La commission maintient la suppression de l’article 9 bis.

Article 9 ter (supprimé) : Rapport d’évaluation sur le cumul de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et ses compléments avec l’allocation journalière de présence parentale

La commission maintient la suppression de l’article 9 ter.

Puis elle adopte l’ensemble de la proposition de loi sans modification.

M. le rapporteur. Je vous remercie pour votre soutien et pour ce travail transpartisan. Je partage les frustrations qui ont été exprimées mais je rappelle que les principales mesures de cette loi ne nécessitent pas de décret d’application et seront donc applicables dès qu’il y aura eu un vote conforme.

*

*     *

En conséquence, la commission des affaires sociales demande à l’Assemblée nationale d’adopter la présente proposition de loi dans le texte figurant dans le document annexé au présent rapport.

– Texte adopté par la commission : https://assnat.fr/7p8BIv

– Texte comparatif : https://assnat.fr/KpoVi6

 

   Textes succeptibles d’Être abrogÉs ou modifiÉs À l’occasion de l’examen de la proposition de loi

Proposition de loi	Dispositions en vigueur modifiées
Article	Codes et lois	Numéro d’article
2 bis A	Code des assurances	L. 132‑23
	Code de la mutualité	L. 223‑22
2 bis B	Code monétaire et financier	L. 224‑2
2 bis	Code du travail	L. 1225‑4‑4 et L. 3121‑49
2 ter	Code du travail	L. 1225‑63 et L. 3142‑4
3	Code de la santé publique	L. 6111‑1‑7 [nouveau]
	Code de la sécurité sociale	L. 160‑8 et L. 160‑13
4 bis	Code de l’action sociale et des familles	L. 241‑3
5	Code de la sécurité sociale	L. 544‑2
6 bis	Code général des impôts	199 sexdecies
9	Code de la sécurité sociale	L. 160‑8, L. 162‑58, L. 162‑64 et L. 162‑65 [nouveaux]